Alison

Pitkästä aikaa tajusin poiketa ketjuun. Olen välissä vaihtanut anonymiteetti asioiden vuoksi täysin nimimerkkiä.. Meillä viimeinen kouristuskohtaus on tullut vuosi sitten syksyllä päiväkodissa, sen jälkeen ei ole niitä näkynyt :girl_dance:Tämä pitkälti vaikutti myös siihen, että uskallettiin kolmatta lasta tosissamme yrittää ja nyt täällä odotellaankin kolmatta. Puheenkehitys alkoi oikein rytinällä kohtausten loputtua kokonaan, tämän ovat myös päikyssä huomanneet. Kohtauselämässä pojan puhe pysyi kokoajan tasolla "toi" ja "tiitos", mutta kun päästiin kohtauksista eroon, niin alkoi tulemaan sanoja oikein todenteolla. Myös lapsen oma persoona on päässyt ihan erilailla esiin kun ei ole ihan vetämätön pikkujäpikkä Nyt kuitenkin ollaan huomattu pojan usein vetävän ihan omiin maailmoihin. Niin, että ei auta vaikka veisi naaman ihan pojan naamaan kiinni, eli antaa vaikutelman poissaolokohtauksesta. Vointi ei kuitenkaan tuollaisen jälkeen pojalla mitenkään muutu, eli on ihan hyvävointinen ja energinen, niin olemme todenneet, että josko meillä olisi vain erityisen syvään mietiskelevä pikkuherra. Kyllähän tähän pian 3 vuotiaan (vielä) kuopuksen elämään on melkoinen draama sisältynyt ja ollaan todettu miehen kanssa, että aika paljon se on vaikuttanut myös pojan "kasvatukseen". Nyt ollaan pyritty petraamaan ja olemaan molemmille muksuille tasapuolisia (esikoiselta aina vaan vaadittu paljon enemmän kuin nuoremmalta). Jotenkin vaan se lapsen kieltäminen ja "järkyttäminen" on ollut vaikeaa kun on pelännyt väsyttävän pojan niin että tulee kohtauksia.. Eli sanoisin, että meillä tilanne aivan loistava ja toiveikkaina ollaan, että meidän osalta tämä asia olisi käsitelty..pianhan meillä juhlitaan nuorimman 3v synttäreitä. Hieman on eri tunnelmat kuin vuosi sitten, sillä 2 vuottahan oli aikaraja lääkäreillä. Eli jos kohtaukset olisivat vielä 2v synttäreitten jälkeen jatkuneet, olisi vaiva kai tulkittu "pahalaatuisemmaksi" kuin alun perin diagnosoitiin. Meillä siis lopulliseksi diagnoosiksi jäi "Hyvälaatuiset myoklooniset kohtaukset". Mites Gildan tytön tutkimukset? Ja vointi? Huh ninuski, on teilläkin ollut melkoinen tie taivallettavana epilepsia kanssa. Kummasti se ensimmäinen "kunnon" kohtaus jää mieleen. Itsekkään en ikinä unohda sitä päivää kun ensimmäisen kerran poitsu n. 8kk iässä alkoi sylissäni vapisemaan. Nukahti tuolloin unille ja mies sattui juuri kohtauksen jälkeen tulemaan kotiin. Muistan vain seisseeni miestä vastassa ovella itkien. Tsemppiä sinne! Toivotaan että hyvä hoitovaste jatkuu ja että todella vielä joku päivä pääsette lääkkeistäkin eroon Jatkossa jos aiheeseen kirjoittelen, niin tulen varmasti käyttämään nykyistä nimimerkkiäni, eli älkää ihmetelkö..

^Esikoinen oli Protopicin saadessaan jo 4 v. Mutta mietin, että jos tuo rasva olisi tajuttu määrätä aiemmin, ei olisi tarvinnut käyttää niin kaameita määriä kortisonia herkälle ja ohuelle yläluomen iholle (teidän muksun iässä meillä vielä kortisoni kuureittain riitti parantamaan ihon). Ollaan muuten alettu rasvaan esikoinen tuulettimen edessä. Ei rasva kirvele/polttele/kutittele niin pahasti.

Itse olen moniallerginen (heinät, koivu, kissa, vehnä,ohra,ruis,pähkinät,soija jne). Miehellä pelkkä heinäallergia. Atooppista ihoa ei vissiin kummallakaan, joskin minulla todella herkkä iho. Lapsista molemmilla atooppista ihottumaa. Esikoinen pahempi ja viime talvena oli iho siinä kunnossa että mm. polvet tihkuttivat jo kudosnestettä ihottumasta (sillain että sukkikset jäi kiinni). Nyt testeissä ilmeni heinä, maito, vehnä,soija ja maapähkinä allergiat. Kuopusta ei ole sen kummemmin vielä tutkittu kun iho ollut kuitenkin ihan ok kunnossa.

^Meillä protopic osoittautui aivan taivaan lahjaksi esikoisen silmänympärysihon kanssa. Nyt kun käyttö tulee jatkumaan, niin täytyy hoitaa meilläkin lausunto kuntoon (sehän on ihan hullun hintaista!). Tuolloin kun lääkäri aineen määräsi, oli aivan sama mitä tuote maksoi kun iho oli niin kaameassa kunnossa (enkä tajunnut tuolloin että siihen vielä erikseen lausuntoa tarvitsisi). Protopic korjasi nopeasti ihon kasvoista (vuoden ehti pojalla olla sellaiset panda rannut silmien ympärillä ja poskipäät huonossa kunnossa). Iho on esikoisella ollut nyt kesän ihan huippukunnossa. Niskasssa inasen enemmän ihottumaa, mutta muuten iho kauttaaltaan siisti. Harmi vain että pahat ihottumat on aiheuttaneet kunnon arvet kämmenselkiin ja polviin, samoin kuin jalkapöytiin ja nilkkoihin. Allergiatestien tuloksetkin saatiin. Luojan kiitos koira-allergiaa ei ollut, mutta muuten tulokset oli melkoinen ylläri. Kaikille heinät aiheutti prick testeissä positiivisen tuloksen (muita positiivisia ei prickeissä onneksi ollut). Verestä otetut tulokset oli: Maito, vehnä, maapähkinä (ristiallergia koivuun) ja soija selkeästi positiivisia. Lääkärin mukaan maito oli heikoin ja sitten taas vehnä selkeästi vahvin..eli jos iho menee taas huonoon kuntoon ja rasvoilla sitä ei kuntoon saada, niin ekana tulee ruokavaliosta poistaa vehnä.

Aikaisemmin täällä meidän poitsun tilannetta avasin ja tänään nyt sitten mentiin yksityiselle. Lääkäri oli ihmeissään neuvolan ohjeista (että on "vain" atooppista iho, ei mitään kiireellistä ja että iho pitäisi ensin saada rauhoittumaan kun vasta voisi alkaa allergioita tutkimaan jnejne.) Lääkäri laittoi lähetteen allergiatesteihin (samalla totesi että iho on niin paha että hän melkein heti määtäiri ruokavalion munattomaksi, mutta sanoi että voidaan nyt ensin odottaa allergiatestien tulokset). Lisäksi määräsi erilaisia rasvoja + pahimpiin kutinaöihin Ataraxin. Parasta kuitenkin on se, että nyt alkaa kuopuksen kädet ja naama alkaa muistuttamaan esikoisen ihoa. Että jee.. Kai meillä kohta on kaksi moniallergista poikaa. ( Täällä jo huolissani yhdistän nuoremman koiran kotiutumisen iho ongelmiin..)

Koitan tänään saada jonkun neuvolasta kiinni, josko sieltä edes jotain apua (alkaa kyllä oleen ihan usko mennyt neuvolan toimintaan..tätäkin asiaa on tahkottu ikuisuus ja nyt vasta tajusin, että tosiaan mitään rasvojakaan ei olla reseptillä saatu). Soitin neuvolaan, ohjeena rasvaus ja tällä kertaa lisäksi Sibicort. Käski varaamaan lääkärin puolelta aikaa jos tämä ei auta. Kävin eilen ensihätään ostamassa Lipikar Baume Ap rasvaa. Sen pitäisi jotenkin helpottaa sitä atooppisen ihon kutinaa ja periaatteessa 1 raskaus/pvä pitäisi riittää (nyt kyllä tullaan käyttämään 2krt/pvä). Päiväkodissa on Lipolan ja hoitajat laittavat sitä ennen päiväunia (oli ainoa pikkutuubi mitä kotoa löytyi ja päiväkodista rasvaa pyysivät kun melkoisesti pelästyivät kehahtanutta ihoa).

Tulinpa nyt pitkästä aikaa vaukkareihin ihan varta vasten korkkaamaan tätä ketjua. Meillä siis esikoinen pian 4v ja aina ollut hieman atooppinen iho. Nyt taas kuitenkin melkoinen pahenemisvaihe ja polvet, kyynärpäät ja kädet ihan verillä (myös esim. silmäluomissa laikut, mutta eivät verillä). Lääkärineuvola vasta kesäkuussa ja nyt mietiskelen että kun on iho mainitsemiltani alueilta tosi pahana, niin pitäisikö sitä varailla lääkäriaikaa jo aiemmin (iho ehtii kuitenkin varmaan kesää kohti parissa kuukaudessa paremmaksi).. toisaalta kyllä tiedän hoitokeinot, mutta kun tätä vaivaa on ollut jo pitkään, niin alkaa ärstyttämään neuvolan kanta asiaan (eli vastaus aina puhelimessa ollut "laittakaa jotain perusrasvaa"). Eli mitään ei olla tutkittu, eikä mitään reseptivalmisteita ole annettu (noista rasvoista olisi jo ihan kiva saada korvauksia, kun niitä kuluu aika mukavasti). Nuoremmallakin atooppista ihoa, mutta ei läheskään yhtä pahana kuin esikoisella (joskin kyllä nuoremmallakin ajoittain lehahtaa melko pahaksi, mutta ehkä se kun hän ei niitä niin paljon raavi, niin eivät näytä niin pahalta).

Fidel nimi tulee automaattisesti täydennettyä Castroksi. Ilman tätä mielleyhtymää nimi olisi enemmän mieleen (siis että oikeasti ihan kiva nimi, mutta mielleyhtymä vahva). Iholla sarjaa katsoessa tuli vähän sellainen fiilis että Fidel nimi ei kuullosta kovin luontevalta. Saa arvonsanan 7. Jatketaan sitten Fidelin jalanjäljissä Iholla sarjan nimillä. Luna?

^Meillä on ollut aikanaan sama tilanne. Erityisesti esikoisen nimi oli pitkään ollut jo "tiedossa", mutta sitten kun lapsi syntyi..ei nimi hänelle sopinutkaan. Tuntui että lapsi ei vaan näyttänyt siltä nimeltä (juu en tiedä miltä esim. tuolloin suunnitteilla ollut Roni-niminen lapsi näyttää). Niinpä oikea nimi löytyi aivan sattumalta kaupassa juuri ennen papin tapaamista. Ei sitten tutkittu yhtään nimen tautoja/yleisyyttä, joten ei tiedetty että valittiin oikein sen aikainen "massa" nimi. Tosin ei sillä ollut niin merkitystäkään kun lapsi vain näytti niin nimeltään. Kuopukselle olisin halunnut toisen nimen, mutta mies oli aivan haluamaani nimeä vastaan..ja kaippa se on vain pakko myöntää että lapsi näytti niin miehen ehdottamalta nimeltä, että en voinut siitä kieltäytyä. Kuopuksen nimi päätettiin lopullisesti varmaan pari viikkoa hänen syntymän jälkeen.

Jos nimi voi olla mielenkiintoinen, niin sitä tuo Solina olisi. Jotenkin ihan kiva, mutta sitten taas vähän tuntuu väkisin väännetyltä. Heleän oloinen kuitenkin. Arvosana ehkä 7. Lulu?

^Meillä poitsulle riittää pitempi tauko kohtauksista..silloin on ihan eri lapsi kun pahimpina kohtauskausina (esim. viime syksynä oli tosi tiuha tahti kohtauksissa). Taitaa kohtaukset vetää niin väsyneeksi, ettei jää voimia olla oma itsensä/iloinen, saatikka sitten oppia mitään.. Oli mukava päästä tutustumaan lapsen oikeaan luonteeseen kun kohtausväli piteni. Olin jo ehtinyt ajatella että nuorempi vain on veljensä vastakohta ja haastava persoona (siis itkuinen, ei juurikaan naureskele, haluaa vain syliä, ei viihdy hetkeäkään itsekseen jne), kun kohtausväli piteni yli viikkoon (ja pitemmäksi) alkoi lapsessakin näkyä muutos. On iloinen, nauravainen, viihtyy itsekseen ja puuhailee pikkutarkkojakin juttuja kaikessa rauhassa jne. Taidan taas alkaa tuudittautuun siihen ajatukseen, että kohtauksia ei enää ole tulossa..

Kivan harvoin ehdin täällä käymään meidän tilannetta päivittelemässä.. Soitin Tayssiin (ja lääkärin konsultaatiokirje tuli about 3vkoa ekan puhelun jälkeen). Seuraavan kohtauksen jälkeen tehdään taas EEG (ja jos mahd. niin lapsi kohtauksen jälkeen heti lastenpolin päivystykseen). Hieman alkaa noi EEG:t puuduttaan ja JOS kohtaukset vielä jatkuvat niin vaadin kyllä lähetteen pään kuvaukseen. Uusia kohtauksia ei ole taas tullut, mutta pienoinen paniikki oli kyllä toissailtana kun poitsu alkoi kesken yöunien huutamaan ja oli vähän sellainen "jälkitilaisen" oloinen (kädet hieman vapisi ja lapsi ei reagoinut tyynnyttelyyn millään tavalla). Ei rauhoittunut millään ja itku oli ihan megolomaanista. Lopulta alkoi kuitenkin toista korvaa hieromaan ja seuravana päivänä päivystyksessä löytyikin poitsun elämän ensimmäinen korvatulehdus. Voin ihan rehellisesti sanoa, että olin kiitollinen että kyseessä oli "vain" korvatulehdus, eikä missattu kohtaus. Miten niin tämä asia on vetänyt nöyräksi...ja hysteeriseksi

Soitin tosiaan tayssiin kohtausta seuraavana päivänä. Hoitaja lupasi konsultoida lääkäriä ja ottaa yhteyttä jos jotain tarvitsee tehdä. Mitään ei ole kuulunut, ei siis mitään. Ei edes niitä normaaleja "lääkäriä konsultoitu" rapsa kirjeitä. Maanantaina aion asiasta taas soitella. Tarkistaa nyt ainakin miten toimitaan jos kohtauksia tulee (viedäänkö taysiin vai annetaanko olla vai mitä). Täytyy myöntää että alan taas olemaan aika epätoivoinen tilanteen suhteen. Vaikka kohtaus oli yksittäinen, niin se tuli aivan eri tilanteessa ja pelkään että vaiva on muuttanut muotoaan. Tuntuu että ollaan jotenkin jääty hoidossa melko huonolle. Siis kun on niin vaikeaa kuvitella että olisi "ihan normaalia" ja "hyvälaatuista" että lapsi alkaa kesken touhujen kramppaamaan, jos tilanteessa olisi ollut lapsi jolla ei aikaisempia kohtauksia ole ollut, olisi ehkä toimittu rivakasti/otettu tutkimuksiin (nyt vain ilmeisemmin luotetaan miltein puoli vuotta sitten otettun eeg pätkään?). Itsestä tuntuu melko kohtuuttomalta elää kokoajan pelossa. Jokainen puhelu kesken koulu/työpäivän saa sydämen kurkkuun. Ja itsellä on aina tunne että minun pitäisi pystyä parempaan (vaatimaan parempaa hoitoa jne), usein myös mietin että miksi meidän lasta ei hoideta? Olemmeko toimineet jotenkin väärin? Emmekö ole olleet tarpeeksi hysteerisiä/kiikuttaneet lasta ambulanssilla sairaalaan? Pidetäänkö meitä vain hysteerisinä vanhempina? Olemme myös miettineet sijaisvanhemmuuden vaihtoehtoa, mutta ei meistä siihen ole ennenkuin tämä asia selviää. Mitä jos oma lapsi onkin erityislapsi? Siinä ei varmaan jää voimia enää huolehtia sijaislapsista. Poitsu on kuitenkin vasta 1v8kk, eli kehitys ei ole päässyt edes kunnolla vauhtiin (mm. puhetta ei juuri ole)..

Mää koitinkin jo tänään soittaa sinne neurolle, mutta ei sieltä vastattu. Koitan huomenna uudelleen. Ymmärsin niin että oli kyllä ihan tajuttomaksi mennyt, hoitaja oli mennyt katsomaan mitä poitsu kitisee ja oli sitten saanut pojasta kopin kun oli alkanut kramppaamaan. Onneksi pojat on älyttömän hyvässä päiväkodissa, voi luottavaisin mielin viedä lapsen hoitoon..

Tänään tulikin päiväkodista puhelu kesken päivän. Poitsu oli saanut kesken ulkoleikkien kunnon kohtauksen, oli kuulemma vetänyt kaarelle selästä ja silmät muljahtanut, sekä kroppa vapissut. Oli kuulemma tähän astisista kohtauksista selkein. Hetken oli ollut kohtauksen jälkeen "katse tyhjä" ja sen jälkeen vielä lapsi veltto ja ei ollut tahtonut saada jalkoja alle/päästä kävelemään. Koko homman jälkeen oli ollut voipunut, mutta päiväunien jälkeen oli ihan ennallaan. Pitkään aikaan ei ole kohtauksia ollut lainkaan (paitsi pientä vapinaa silloin tällöin nukkuessa, mutta nämä ei välttämättä ole kohtauksia olleet), että ollaan ehditty pitkästi toivoa että meidän osalta tämä asia olisi ollut siinä..mutta tässä sitä taas ollaankin. Vielä ei poitsua Tayssiin viety (koska tosiaan kohtauksissa on ollut pitkä tauko), mutta seuraavasta kohtauksesta sitten täytyy varmaan sinne mennä.