Gilda

Aktiivijäsen
  • Content count

    928
  • Joined

  • Last visited

About Gilda

  • Rank
    Aktiivi

Contact Methods

  • ICQ
    0

Recent Profile Visitors

2034 profile views
  1. talviuni: tosi kurjaa, että teidän pikkuisella on ollut kohtaus. Tiedän tunteen, kun ei saa kunnolla nukuttua huolelta. Meilläkin kun kohtaukset tuppasivat tulemaan unen aikana, jolloin aivot päästävät ne helpommin läpi. Mikäli toinen kohtaus tulee, niin veikkaan että saatte nopeasti lääkityksen. Minulle lääkityksen aloitus oli oikeastaan helpottavaa, koska pelko väheni ja nyt voi elää ihan normaalisti jo. Toki lasta on vahdittava tarkemmin esim. uimassa ollessa jne. Lääkityksen on lapsi hyväksynyt hyvin. Meillähän ekassa eeg:ssä oli siis jo muutoksia, joita tulkitsija ei huomannut. Sitten toisessa ne näkyivät vahvempina heti kohtausta seuraavana päivänä. Ensimmäisen oireen ja diagnoosin välissä meni melkein vuosi. Mun äitini siis näki ensimmäisen kerran, kun tytön kädet oudosti vapisivat nukkumaan mennessä. Kouristuskohtaukset iskivät tytölle kehoa rasittavien tilanteiden jälkeen. Sitten oli näön hämärtymiskohtauksia, joita ei ole oikeastaan useampaan kuukauteen ollut kunnes tänään taas sanoi nähneensä sumeasti. Tää sairaus on tällaista tasapainottelua. Tulevasta ei ikinä tiedä, voi mennä hyvin tai sitten huonommin. Niin yksilöllinen tauti. Ja kuten sulle jo joku oli kommentoinut, niin lasten epilepsiat on yleensä hyvänlaatuisia ja loppuvat aikuisuuteen mennessä. Paljon jaksamista tulevaan ja toivotaan että tuo jäi yksittäiseksi kohtaukseksi.
  2. Näköjään vuosi on vierähtänyt viimeisestä päivityksestä. Meille kuuluu ihan hyvää. Loppuvuodesta jouduttiin lääkeannosta nostamaan, kun tuli erinäisiä oireita lääkkeen läpi (ei onneksi kouristelua). Muuten ollaan eletty ihan tavallista elämää. Tyttö kehittyy hyvin. Harjoittelee lukemista ja kirjoittaa jo jonkin verran. Viulua soittaa. Kehitys on siis todella hyvää ja ikätasoa parempaakin (tyttö 5v). Onko palstalla muita epilepsialapsen vanhempia?
  3. Willi (M). Sukunimikin oli hieman huvittava.
  4. Päivitän taas. Eli kohtaus uusiutui vielä tuon jälkeen ja päästiin heti seuraavana päivänä uuteen uni-EEG-tutkimukseen ja lääkärille. Aivokäyrässä näkyi kohtauksen aiheuttava aivojen osa ja ilmeisesti se näkyi myös edellisellä nauhalla, tosin hennompana, joten sitä ei silloin huomattu. Kyseessä mitä ilmeisimmin lapsuusiän hyvänlaatuinen paikallisalkuinen epilepsia. Lääkitys aloitettiin ja nyt ollaan peukut pystyssä, että lääke sopisi ja että se tehoaisi.
  5. ^ Kiitos! Kyllä se tästä taas, kunhan toi kouristelu ei uusi (peukut pystyssä).
  6. Enpä ole tänne mitään päivitellyt, kun olen ajatellut/toivonut, että enää ei oireita tule, mutta niinpä vaan aamulla taas kouristeltiin. Tyttö oli unessa eli toistamiseen on ollut unen aikana kohtaus, jonka me vanhemmat havaitsimme. Kuulin aamutoimia tehdessäni, että tyttö valittaa/korisee oudosti ja menin katsomaan. Siitä sitten kouristeli noin minuutin ja oli sen jälkeen "poissa" 2-3 min (valitti ja kuolasi). Myöhemmin tyttö valitti pää- ja niskakipua ja oksensi (kivut loppuivat siihen). Tämän jälkeen on ollut oireeton, mitä nyt autossa nukahti väsymystään. Me oltiin siis vuodenvaihteessa silmälääkärin tarkastuksessa eikä siinä mitään erikoista ollut. Sen jälkeen oli pään magneettikuvaus nukutuksessa ja oltiin neurologilla tuloksia kuulemassa. Jäätiin seurantalinjalle, koska kouristeluja ei ollut ollut ja näköoireet olivat helmikuussa selvästi aiemmasta vähentyneet. Elokuussa piti olla kontrolli. Soitin tänään tuonne polille annettujen ohjeiden mukaan ja sain hyvää palvelua. Mennään tässä kuussa uudestaan uni-EEG:n ja sen jälkeen lääkärille. Ehkä nyt sitten saadaan lääkitys.
  7. Me oltiin tammikuussa 3 vk Floridassa. Lensimme New Yorkin kautta ja lennot menivät hyvin 4v. ja 1v. kanssa. Vuokra-auto oli luonnollisesti käytössä ja siitä ei ole muuta moitittavaa kuin törkeän kalliit hinnat lasten istuimista, jotka olivat surkeita. Halvemmalla olisimme päässeet ostamalla uudet istuimet kaupasta. Kävimme myös Walt Disney Worldissa ja majoituimme teemahotelliin. Meillä oli omat eväät mukana tuolla, koska perheessä on ruoka-aineallergisia. Hyvin selvisimme kahden yön reissun, kun hotellihuoneeseen sai mikron (pieni jääkaappi oli valmiina). Isompi lapsi ja mies olivat iltamyöhään puistossa, mikä olikin otollisin aika päästä nopeasti laitteisiin. Päivällä olisi joutunut pahimmillaan jonottamaan yli tunnin tiettyihin kohteisiin. Onneksi lippuun sisältyi 3x oikeus ohittaa jono, mitä hyödynsimmekin lempikohteissa. Oli kyllä ihana kokemus perheen pienelle prinsessalle. Meillä oli taaperolle omat ruoat ja maitojauheet mukana juurikin allergioiden vuoksi, joten en katsonut Nan:in saatavuutta. Taisi sitä kyllä olla. Maidot näyttivät siellä olevan enemmän jauhemuodossa ja vettä saa sekoitukseen ostaa jopa vauvoille sopivassa muodossa. Soseita oli ihan hyvin tarjolla kaupoissa.
  8. Me lensimme Helsingistä JFK:lle. Maahantulotarkastus oli nopea. Kysyttiin vain, että olemmeko työ- vai lomamatkalla ja siinä se. Emme maininneet kuljettamiamme ruokia + vauvanruokia tullilapussa, mutta onneksi emme sitten jääneet haaviin. Meillä kun oli paljon ruokaa mukana lennolla, koska perheessä on allergisia. Seuraavana aamuna jatkoimme matkaa Floridaan La Guardian kentältä. Tällöinkin palvelu oli hyvää ja lapsiperheenä pääsimme nopeampaan jonoon. Tässä syynäsivät auki ollutta vauvan maitopurkkia (500ml) ihan pipetilläkin, mutta saatiin kaikki takaisin. Lomakohteessa huomasin, että olivat tutkineet myös minun matkalaukkuni, joka oli täynnä vauvan ruokapurkkeja (olin käärinyt ne vaippojen sisään ja näyttivät varmaan läpivalaisussa putkipommilta tms.). Laittoivat vain lapun huomautukseksi tutkimisesta. Miamista kun lähdimme kotiinpäin vauvanruokia vähän katselivat ja laittoivat ehkäpä yhden purkin ja yhden maidon (500ml) siihen määrityskoneeseen. Siinä se. Lontoossa taas olivat aivan hysteerisiä kaikista ruoista... Se oli muuten jännää, että American Airlinesilla ei saanut ollenkaan taaperolle turvavyötä eikä pelastusliiviä.
  9. DoDo: Ai, se olet sinä! Joo, ihmettelen kyllä minäkin joidenkin lääkäreiden outoa suhtautumista näinkin vakavaan asiaan . Tuo sairaalalääkäri oli noista silmäoireista sitä mieltä, että tytön verenpaine laskee hetkellisesti, kun on niin pitkä. Ööh, en ole kyllä kuullut, että rauhallinen istuminen aiheuttaisi pyörtymisen tms. Lastenneurologikin puisteli päätään tuolle kommentille . Ja yöllinen kouristelu oli kuulemma vaan yöllistä hyvänlaatuista raajojen liikuttelua . Käytiin tänään siis siellä yksityisellä. Hän totesi, että yöllinen kohtaus on epileptiseksi sopiva, ainakin oirekuva on juuri sellainen: symmetrinen raajojen vatkaus/kouristelu, outo/raskas hengitys ja silmäluomien/silmien räpsyminen. Hänen mielestään pään magneetti pitäisi tehdä kaiken varalta. Tämä maksaisi yksityisellä 700 euroa (meillä ei ole vakuutusta), joten valitsin uuden lähetteen eri sairaalaan. Lähete saattaa tulla takaisin, mutta hän sanoi, että olisi kyllä ihme jos tulisi. Toivottavasti menee läpi. Neurologinen tutkimus oli normaali enkä minäkään ole huomannut mitään oireilua/taitojen huononemista. Tytöllä on näkö ehkä hieman alentunut. Silmälääkärin pitäisi myös katsoa silmät, joten sormet ristissä ollaan, että lähete menisi läpi ja päästäisiin sitä kautta sinnekin. Neurologi kertoi, että yhteen tiettyyn epilepsiaan voi liittyä tuollaisia näköhallusinaatioita/hetkellistä sokeutta, mutta tarvitaan lisää oireita (tai siis että me vanhemmat huomattaisiin, kun on oire päällä), että sellainen diagnosoitaisiin. On kyllä kurjaa, että joudutaan tällaisiin tutkimuksiin. Nyt vaan toivon, että toi kouristelu jäi tuohon yhteen kertaan eikä se enää meidän kohdalle osu. Ja että nuo näköjutut loppuisivat. Viimeksi lauantaina sanoi, ettei hetkeen nähnyt mitään. Nyt on melkeinpä viikko ollut oireeton. Mutta on tässä muulloinkin ollut rauhallisempia hetkiä, joten en vielä huokaise helpotuksesta. Mä olen sikäli päässyt "helpolla", etten tuota yöllistä kohtausta nähnyt vaan mies näki sen. Olisin varmaan paljon enemmän huolissani, jos olisin sen nähnyt.
  10. Mukava kuulla Allison ettei pojalla ole enää ollut vastaavanlaisia kohtauksia ja kehitys on edennyt hyvin! Toivottavasti tuo omissa maailmoissaan olo ei ole poissaolokohtauksen merkki. Rankka on ollut teidän taival, mutta onneksi nyt on valoisampaa ja toivottavasti ei enää kouristelua tule. Onnea raskaudesta! ninuski: meilläkin tyttö on mielestäni muuttunut. On nykyään äreämpi ja välillä yliaktiivinen/riehuu poissaolevana. Vaikea tosin tietää onko tuo 4-v. uhmaa vai muuta . Onneksi teidän pojan lääkitys on kohdillaan ja tilanne tasainen. Toivottavasti iän myötä epilepsia loppuu. Tytön uni-valve-EEG oli normaali, mikä on tietenkin hyvä juttu, mutta ei poissulje mahdollista sairautta. Oltiin tuloksia kuulemassa tosiaan vain lastenlääkäriksi erikoistuvan luona, ja tiedän, ettei hänellä ole töitä paljoa takana, joten luotto on aikalailla nolla. Hän ei edes konsultoinut lastenneurologia!! Ja seuranta-soittoajan antoi 3kk päähän, vaikka tyttö valittelee ettei välillä näe mitään . Musta aika käsittämätöntä. Noh, minähän varasin sitten ajan yksityiselle lastenneurologille, jolla todellakin on kokemusta aiheesta. Sinne mennään lähiaikoina. Miehen suvussa on kahdella henkilöllä ollut lapsuudessa epilepsia, joka on mennyt iänmyötä ohi.
  11. Meillä on nyt tutkimukset alkamassa esikoisella (4v). Hän kouristeli yhtenä yönä: kädet ja jalat tärisivät ja hengitys oli raskasta. Jälkeenpäin oli itkuinen ja näki katossa värikkäitä valopilkkuja. Lisäksi kertoo minulle melkein päivittäin, että ei hetkeen nähnyt mitään (kestää joitakin sekunteja, ei ole riippuvainen etäisyyksistä). Harmikseni en ole juuri tällaisena hetkenä katsonut häntä, että olisiko kyse poissaolokohtauksesta? Tyttö on aika oivaltavainen, joten voisikohan hän itse huomata mahdollisen kohtauksen? Ollaan menossa uni-EEG-tutkimukseen ja sen jälkeen on lastenlääkärille aika. Ihmettelen vaan, että miksi joudutaan lastenlääkärille, miksei lastenneurologille? Luin muiden ketjulaisten kirjoitukset. Ikävä sairaus kyseessä. Käyköhän Alison vielä täällä. Mikä teillä on tilanne?
  12. s. 3870g ja 52cm 3kk 6780g ja 64.5cm 9kk 9370g ja 77.5cm 12kk 9940g ja 81cm
  13. Tsempitykset jälleen kaikille iholapsien vanhemmille! Meillä on tällä hetkellä parempi tilanne (kop kop). Pojan joka paikan ihottuma saatiin hallintaan jättämällä kaura pois ruokavaliosta. Ihan sattumalta huomasimme, että poika onkin allerginen sille. Ei siis näkynyt ihopistokokeissa. Nyt on ollut helpompaa sitten huomata muiden ruoka-aineiden vaikutus ihoon. Allergialista on pidentynyt aika lailla, mutta pojan iho on ihanan pehmeä ja kimmoisa mitä se on viimeksi ollut alle 2kk iässä. Vaatii se silti päivittäiset rasvaukset ja hydrokortisonia kuureina. Nyt pidetään peukut vaan pystyssä, ettei talvi aiheuta liikaa ongelmia.
  14. ^ heh, munkin on vaikea arvioida muiden lasten ikiä, kun ovat niin erikokoisia omiin hujoppeihin verrattuna. Omaa päivitystä: s. 3870g ja 52cm 1kk 4780g ja 58.5cm 2kk 5820g ja 61.5cm 3kk 6780g ja 64.5cm 4.5kk 7820g ja 69.5cm 5.5kk 8170g ja 72cm 8kk 9020g ja 75.5cm 9kk 9370g ja 77.5cm 10.5kk 9.6kg ja 79.5cm Meillä kasvetaan lähinnä pituutta. Vaikka paino onkin miinuksella, ei se minusta näy pojassa, koska hän on ruumiinrakeenteeltaan harteikas. Pojalla on riesana allergioita, joten sekin voi vaikuttaa painonkehitykseen.