aztahh

Aktiivijäsen
  • Content count

    120
  • Joined

  • Last visited

About aztahh

  • Rank
    Aktiivi

Contact Methods

  • ICQ
    0
  1. ^ Olen laittanut yksityisviestiä sinulle Osvi
  2. Heipä hei, Kirjoittelen, kun eräs vauvainfo-kaveri vinkkasi aiheesta (tack Riepukka ) Meille syntyi vajaa puolitoista vuotta sitten myös ns. ylläridown. Hänen isosiskonsa oli tuolloin 1v 2kk. Sydänleikkauksesa käytiin neidin ollessa 4kk, ja nyt ei ole mitään lääkkeitäkään ollut käytössä sitten puolen vuoden iästä lähtien. Toki tässä omat kommervenkkinsä on, eikä kaikki ole mitään auringonpaistetta päivästä toiseen, mutta ihmeen hyvin sitä ihminen sopeutuu kuitenkin annettuun. Vaikka meille oli jo etukäteen selvää jo esikoisen kohdalla, ettei tässä ruveta mitään mittatilausvauvaa tekemään ja lapset on rakkaita ja omia millaisina vain, olihan lapsen vammaisuus kuitenkin ensin järkytys. Mulla suurin shokki oli ohi muutamassa päivässä, mutta asian sulattu jatkuu ajoittain vieläkin. Pääsääntöisesti en kuitenkaan ajatettele koko asiaa, eikä menoja ole karsittu sen takia, että pikku-neidillä nyt sattuu olemaan jotain vähän enemmän Itse asiassa, nyt kun pikku-neidistä on alkanut tämä erikoisuus hieman näkymään (aiemmin piirteet on ollut aika lievät) on paljon helpompi olla, kun ei ole tunnetta että täytyy jokaiselle uudelle tuttavalle ensimmäisenä esitellä downin syndrooma diagnoosia. Paljosta olen myös kiitollinen, mm. niistä ihanista ihmisistä, joihin olen päässyt tutustumaan pikku-neitimme syntymän jälkeen (esim. muita down perheitä, erilaisia terapeutteja: puheterapeutit, fysioterapeutit ymym) sekä ajatusmaailman laajentumisesta. Lisäksi ystävien ja perheen reagointi Vammaiseen oli minulle suurin ja ihanin yllätys. Jos jotain syrjintää, niin pelkkää positiivista sellaista, on meidän pikkuinen saanut! Ja luonnollisesti tämä neiti on oikeisti ihana ja kaikin tavoin rakastettava, en voisi enempää kiitollinen lapsistani olla Meillä neitokainen on ihan suht' hyvin mennyt kehityksessä eteenpäin. Konttaillu on 10kk lähtien, sanoo vääntäen pari sanaa ("äitä" ja "ei"). Kävelemään olisi kyvykäs, mutta usko puuttuu, joten tukia vasten menee. Lääkärit ja asiantuntijat ovat uskaltaneet ennustaa kehitysvamman tason (hyvin) lieväksi, mutta toisaalta sitä on itse vähän skeptinen ja pyrkii elämään päivän kerrallaan. Mikä ehkä merkittävintä ikätovereihinsä verrattuna on, niin typy on pikkuruinen kuin mikä, käyttää edelleen 74 (-80) vaatteita, mutta eiköhän se riitä, että jalat maahan yltää Että näin meillä muoks.muoks. Nyt kun muutaman päivän jälkeen luin tän tekstini, niin haluaisin korjata tuosta viimesestä kappaleesta, että lääkärit ja asiantuntijat ovat sanoneet, että hyvältä näyttää ja jos tätä tahtia jatkuu (kuten yleensä kehitys kuulema etenee ns. samalla käyrällä), on tyttö "lievä tapaus".
  3. Tuolla lasten terveys puolella on erillinen kakkaketju, jossa on jos jonkunmoista kysymystä ja vastausta Mutta itse aiheeseen, niin meillä esikoisella tuo tuommoinen "vaahtomainen" kakka on liittynyt hampaiden tuloon. Ettei olisi siitä kyse?
  4. Joo, kyllä se ensimmäinen vuosi oli todellakin vaikeampi kuin toinen. "Vauva" nyt 1v10kk, mutta jos tässä kahdessa kuukaudessa ei tapahdu mitään ratkaisevaa, niin on tämä ollut selkeesti helpompaa ihanaisen viipottajan ja laulelijan kanssa. Toinen vauva on nyt 8kk ja odotan kovasti jo hänen taaperovaihettaan.
  5. Buttercat, kiitos infosta. Pitääpä heti tilata noita muratinlehtimuotteja, on muuten tosi hienon näköisiä ja niistähän saa vaikka mitä vaikka minkälaiseen kakkuun!
  6. Buttercat wau! Millä olet saanut nuo lehdet "muottiinsa" eli miten teit ne? Miten noin ohkaseksi muotoiltu marsipaani pysyi muodossaan, eli voiko harkita koristelua edellisenä päivänä?
  7. NuuNuun nallekakut on kyllä tosi hienoja. Ehkäpä kopsailen ideaa pikku neitokaisen juhliin syksyksi
  8. Riinanen, meillä esikoinen oli just samanlainen. Tai päikkäreitä nukkui vaunuissa, kun hytkytteli ja lujaa , mutta yöunille nukahti vain ja ainoastaan minun syliin. Siinä sitä pompittiin sängyn laidalla joka ikinen ilta väh 0,5h, usein meni puoltoista. Vasta tuon jälkeen uskalsi tytön laittaa omaan sänkyynsä, ilman että tyttö heräisi siirtoon, ja siellä tyttö nukkui sitten ihan suht' ok yönsä. Eka apu meillä oli tutti, jonka tyttö huoli 4,5kk iässä. Sen kanssa ja unipupua nutustellen taputtelin ja heiluttelin likkaa sängyssä. Sinne oppi sit vihdoin taputteluihin nukahtamaan. (Jostain luin semmosen tyylin, että lapsi mahalleen ja kevyesti "juntataan" eli taputetaan pepulle rytmikkäästi. Se tepsi meillä, vaikka likka ei mahallaan nukkuja ollutkaan.) Sitten reilu 6kk iässä pidin oman unikoulun, jossa yksinkertaisesti kantelut ja muut jäi. Kun tyttö ulisi sängyssään, niin minä olin patjalla vieressä ja lauloin, että tyttö tuntis olonsa turvalliseksi. Samalla jätettiin yösyönnit ja tutti pois. Useampi yö siinä meni, kunnes tyttö oppi nukahtamaan itsekseen ja yöt alkoi sujua, mutta oli se sen väärti. Tsemiä ja jaksamista!
  9. Monella oli ihania uutisia! Mukavaa. Olen taustaillut ketjussa, mutta kun täällä ei ollut enää oikein keskustelua, niin hiljaa olen pysytellyt... Meillä nyt puolivuotiaalla kuopuksellamme todettiin VSD parin päivän ikäisenä (rakenneultrassa kaikki kunnossa), ja myöhemmin selvisi, että hänellä on myös downin syndoorma. Tuo VSD oli kookas (n.6-7mm) ja keuhkopaineet oli ihan tavattoman suuret, joten leikkaus suoritettiin 4kk:n iässä, vaikka varsinaisia vajaatoiminnan oireita ei ollutkaan. Koko ajan on menty tavan ruokinnalla, vaikka pullosyöminen alkoikin takkuamaan aika kovasti tuossa 3kk:n korvilla. Leikkaus itsessään sujui hyvin, mutta sitten ihan puun takaa tuli pulmonaalihypertensiokohtaus (keuhkopaineet nousi siis yllättäen korkealle) ja tyttö jouduttiin elvyttämään. Siitäkin rytäkästä selvittiin ja Lasten klinikoilla vietetyn 10n vuorokauden jälkeen pääsimme likan kanssa kotia esikoisen ja miehen luo. Ensijärkytyksen jälkeen sydänvika oli paljon suurempi huoli ja murhe kuin downin diagnoosi: koko ajan pohti, että mikä väsymys tai oire johtuu sydänviasta, ja oli varpaillaan kaikkia itkuja (tai itkun äkkinäistä loppumista!). Vielä edelleen miettii esim. huonnon syömisen yhteydessä, että onko sydämmessä taas jotain komplikaatiota. Lisäksi meillä menee edelleen nesteenpoistolääkkeet ja keuhkovaltimopainetta alentava revatio-lääke (yht. 6 annosta päivässä). Lääkkeistä olisi tarkoitus vieroitella tässä parin kuukauden sisällä, joten varmaan sitten kun ei ole nuo lääkkeet jatkuvasti enää pelissä, niin alkaa jo elää pikkuhiljaa pois tuosta sydänasiasta. Sydänviasta (ja downista) huolimatta meillä on kehitytty ihan suht' normaaliin tahtiin. Kasvu on kyllä ihan miniä ja tyttö painaa edelleen alle 6kg:a Mutta syöminen on helpottanut pääsääntöisesti, ja oikein kipakka ja ihana neiti meillä on . Kolmatta lasta (jos mies joskus suostuu) ajatellen, niin tahdon todella pohtia tarkkaan, onko meistä toisen erityislapsen vanhemmiksi. Varsinkin alku oli niin tavattoman rankkaa tämän pienen sydänlapsen kanssa, että sisarusten tulee olla isompia, jos enemmän lapsia tulee (esikoinen oli vain 1v2kk, kun pikkusisko syntyi). Toisaalta haluan mielettömästi lisää lapsia (enkä vähiten siksi, että nyt se vauva-ajan huuma vaihtui huoleen ja murheeseen) ja toisaalta pelottaa iskeekö se salama sittenkin tänne kaksi kertaa. Mutta jokin luottamus minulla on, että niin tapahtuu kuin on tarkoitettu, ja se on ihmeellistä millaisia voimavaroja sitä itsestään, parisuhteesta, perheeltään ja muualta lähiverkosta löytyykään, kun oikesti omalle kohtaa sattuu "se tapaus, josta ennen luki vain lehdestä". Lisäksi rakkaus omaan lapseen on jotain niin ihmeellistä, että sen rinnalla tämmöset maalliset asiat, kuten sydänviat, kalpenee Aurinkoa kaikille sydänlapsille ja vanhemmille!
  10. ^ Oletteko käyneet kahdestaan missään sitten vauvan syntymän? Jotain ihanaa, mistä piditte ennen lasta (leffa, ravintolat, kävely, kylpeminen...ihan mitä vain). Jos mieskin huomaisi seksikkään ja ihanan naisensa äitiyden lomasta, kun pääsisitte hieman tuulettumaan. Tosin en epäile hetkeäkään, ettetkö olisi jo kaikkein ihanin nainen miehesi mielestä
  11. Ompas tutun kuuloisia ajatuksia. Itsekin murehdin lasten pärjäämistä. Esikoinen on vasta 1,5-v., mutta todella varautunut ja hiljaa lämpiävä isommissa porukoissa. Välillä tulee suru jo etukäteen, kun ajattelen, jos hän ei osaa lähteä leikkeihin mukaan. Eikä asiaa ole lainkaan helpottanut se, että kuopus (nyt 4kk) syntyi yllättäen kehitysvammaisena (downin oireyhtymä) ja nyt murehdin molempien tulevaisuutta. Jotenkin on helpompi ajatella, että tämä nuorempi osaa ottaa elämän vastaan sellaisenaan ja löytää kyllä omia kavereita omista piireistä, mutta entä jos siskon erilaisuus muodostuu taakaksi tälle isommalle...Välillä tosiaan ihan musertuu, kun ajattelee kaikkia niitä vastoinkäymisiä, joita lapset voivat elämänsä aikana kohdata - ottaisi itselle miljoonankertaisesti sen tuskan, jos vain lapset säästyisi.
  12. Esikoisen ja tämän viimeisiä hetkiä masussa elelevän pienen raskausksissa on merkittävin ero ollut pahoinvointi: Esikoisesta jatkuva etominen, kauhea olo ja oksentelu jatkui jollekin 22+ viikolle (alkaen kunnolla joskus 6+ viikolla), tässä toisessa olisinko ollut parina iltana huonovointinen joskus viikolla 6+. !!! En pistä ollenkaan pahakseni . Muutenkin ollut tooodeeellaaaa helppo raskaus -jos univaikeuksia ei lasketa- tämä toinen raskaus, vaikka huollettavana on ollut pieni lapsi (esikoinen oli vasta puoli vuotta, kun tulin uudestaan raskaaksi). Muita eroja on ollut harjoitussupistusten vähempi määrä tässä toisessa raskaudessa sekä linea negran puuttuminen myös tässä tokassa. Toisaalta ekassa raskaudessa mulla oli ihan hirveä seksinnälkä toisella kolmanneksella, joka nyt on puuttunut (lie tähän vaikuttaa tämä yksi pieni tyttö, joka aika mukavasti verottaa haluja). Minun kunto, paino, verenpaineet ja hemppa ovat kulkeneet aika lailla saman kaavan mukaan molemmissa raskauksissa. Niin, ja siis esikoinen on tyttö ja tulokkaasta ei ole varmaa tietoa.
  13. Minä imetin vielä kun tulin raskaaksi, mutta sitten tyttö alkoi systemaattisesti kieltäytyä syömästä rintaa päivisin ja ne vähätkin maidot oksensi (tulin raskaaksi tytön ollessa reilu 5kk). Neuvolasta kyllä kehottivat imettämään ihan niin pitkään kuin itsestä hyvältä tuntuu ja painottivat sitä, ettei uusi raskaus ole todellakaan este imettämiselle. (Toisaalla sain lääkäriltä kehotuksen lopetella imetystä, kun tulin kipeäksi. Näin jäisi äidillekin vähän ravintoa...) Imetys loppui sitten aika piakkoin plussan jälkeen, kun ei tyttöä väkisin voinut rinnalle pakottaa. Olisin muuten jatkanut.
  14. Meidän tyttö on ollut ihan onneton nukkuja (varsinkin öisin). Ensimmäiset 3kk oli rytmi ihan vit*roillaan ja ne pienetkin unipätkät aamuyöstä ähistiin ilmavaivoja. Sitten oli jakso, että nukuttiin piiiiitkääään nukutuksen jälkeen n. 6h putkeen / yö. Mutta sitten taas alkoi heräily. Pidettiin kevyt unikoulu n. 6kk iässä ja yöimetys jäi kerralla silloin pois (imetys loppui muutenkin kun tyttö ei enää huolinut mun maitoa, kun olin uudestaan raskaana). Ja itse kysymykseen sitten n. 9kk:n iässä alettiin nukkua pääsääntöisesti täysiä öitä ja 20-08 uniin päästiin 10kk:n iässä. (Toki välissä on heräily ja valvoskeluöitä, mutta noin pääsääntöisesti siis)
  15. Mä olen jostain kuullut, että jos äiti imettää ja antaa paitansa nukkuvalle vauvalle, niin äidin tuoksu provosoi vauvelia haluamaan maitohuikkaa vähän väliä. Mutta ei tämäkään tietenkään kaikilla toimi näin