panda

Aktiivijäsen
  • Content count

    184
  • Joined

  • Last visited

About panda

  • Rank
    Aktiivi

Contact Methods

  • Website URL
    http://
  • ICQ
    0

Profile Information

  • Location
    Helsinki
  1. Paikallisilla yhdistyksillä on yleensä jonkin verran vanhempien ja lasten vertaistukiryhmiä. Helsingin päässä toimii Kympin lapset, jonka toiminnasta saa lisää tietoa osoitteesta www.kympinlapset.fi. Näiltä foorumeilta aika vähän löytyy vertaistukea, sillä lapsen syöpä on kuitenkin verrattain harvinainen sairaus. Mutta hienoa kuulla, että teillä on hoidot hyvällä mallilla ja toivotaan puhtaita kuvia myös jatkossa. Omalta osaltani voin sanoa, että kuvia ja kontrolleja jännittää vielä muutaman vuodenkin jälkeen, mutta hiljalleen sekin on alkanut helpottamaan. Suljen tämän keskustelen, ja jatketaan sitä tuolla toisessa ketjussa. Hyvää kesää!
  2. Uusi ketju samoille tai uusille kysymyksille.
  3. Kirkon ulkosuomalaistyön sivuilta saattaa löytyä jollekin apua: http://evl.fi/ulkosuomalaiset/evl_Content436BE6
  4. Muutama privaviesti aina satunnaisesti on minulle tipahtanut, jossa on kuulumisiamme kyselty, joten ajattelin kertoa niistä nyt täälläkin (vaikka kyllä niitä privaviestejäkin on ihan kiva saada, ja niitä saa lähettää edelleen, jos siltä tuntuu ) Meillä tilanne on syövän osalta tasoittunut oikein mukavasti. Kontrolleissa käymme enää kolmen kuukauden välein tsekkauttamassa veriarvot ja kuuden kuukauden välein magneettitutkimuksessa tutkailemassa miltä tuumorijäte näyttää. Osa kasvaimesta jouduttiin silloin kaksi vuotta sitten jättämään leikkauksessa selkäytimen viereen juurikanaviin, koska sieltä ei vaan voi sitä mennä ronkkimaan pois paikan ahtauden ja hermoratojen vuoksi. Leikkauksessa muutoinkin kehon toisen puolen hermosto hieman viottui, joka näkyy oikean silmän lurpottamisena ja oikean puolen käden ja jalan verenkierron ja lämmönsäätelyn heikkoutena ( = Hornerin syndrooma) . Pojallamme on siis talvisin aina oikean käden nakit jääkylmät, vaikka kuinka monta tumppua olisi puettu, sekä silmä lurpallaan kuin Lauri Tähkällä ikään. Poikamme oppi iloksemme myös ottamaan ensimmäiset askeleensa marraskuussa 2011 ollessaan siis reilu 1,5 v ikäinen. Kävely on edelleen varsin horjuvaa ja hoippuvaa, ja jalkojen virheasennot ovat hidastamassa menoa. Nilkat ovat vinksallaan, sisäkiertoa on molemmissa jaloissa ja pohkeet sekä nilkat ovat hyvin jäykät. Fysioterapia meillä jatkunee 2 krt/vk KELA:n maksamana vielä pitkään. Kenkiin on ilmestynyt ensin FO-, sitten DAFO- ja nyt viimeisimpä DFO-pohjalliset tukemaan kävelyä. Öisin jaloissa on ortoosit (sellaiset tuet), jotka venyttävät pohjelihasta. Mikäli tämä ei auta, tiedossa on jalkojen kipsausta ja Botox-ruiskeita. Mutta kaikenkaikkiaan olemme älyttömän iloisia ja onnellisia siitä, että poikamme osaa kävellä, kiivetä rappusia liukumäkeen ja olla varsin omatoiminen liikkuja. Kuivaksioppiminen on hermovaurion vuoksi myös hitaampaa kuin terveellä samanikäisellä, mutta usko siihen, että se jonain päivänä tapahtuu on kova. Potalla istuminen ja istuttaminen on välillä turhauttavaa kun puoli tuntia on tavaraa odoteltu turhaan ja heti vaipan pukemisen jälkeen onkin pissa housussa. Mutta joskus sitä yöllä kahden jälkeen ilahtuu kun poika kömpii sängyn viereen ilmoittamaan, että nyt olisi pisuhätä, ja potalle istuttua homma on hoidettu samantien. Aplodien ja hurraa-huutojen paikka, vaikka olisikin muu perhe unien mailla... Vaikka eräs syöpäsairaan lapsen isä pitikin minulle taannoin henkilökohtaista luentoa, etteivät sytostaatit ole myrkkyjä vaan lääkkeitä, uskallan olla asiasta edelleen erimieltä. Sytostaatit välittöminä oireina aiheuttivat mm. hiustenlähtöä ja erilaisia iho-ja limakalvovaurioita, jotka kaikki korjautuivat muutamassa kuukaudessa, niin aiheuttivat ne pojallemme myös ilmeisesti varsin pysyvän kuulonaleneman. Olemme nyt saamassa molempiin korviin kuulolaitteen, koska korkeat taajuudet ovat pojallemme tuntematon asia. Esimerkiksi hän ei välttämättä kuule peruuttavan kuorma-auton piip-piip-piip ääntä tai hälytysajoneuvoja. Suurin ongelma tämän kuulon aleneman kanssa on kuitenkin ehkäpä puheenkehityksen viivästyminen, sillä tietyt konsonantit eivät erotu puheesta kunnolla. Erityistä puheenkehityksen viivästymää en itse ole kuitenkaan huomannut, mutta laitetaan nyt kuitenkin vekottimet korviin, ja katsomaan miltä maailma niiden kanssa kuulostaa. Kuulopolilla lapset saavat valita mieleisensä värisen kuulolaitteen, ja meillä poika meinasi valita pinkin laitteen. Olin julma äiti, enkä antanut. Ehkäpä hän sitten alakoulun jollain luokalla osaa arvostaa äidin päätöstä. ehkä. hope so. Kaikenlaista pientä tässä kokoajan on kuitenkin käynnissä, mutta pääsääntöisesti meillä eletään ihan perusarkea. Perhepäivähoito on meidän perheellä toiminut tosi hyvin, ja olemme joustavasti sopineet fyssarin käynnit hoitopaikkaan ja kotiin miten milloinkin parhaiten käy. Poika meillä hyvin rutiininomaisesti käy sairaalassa tutkimuksissa (eli Supernuuskijaretkellä [teille keille Ystäväni Tiikeri ja Nalle Puh on tuttu] ), mutta ainoa mitä hän ei siedä on verikokeiden ottaminen, mikä nyt ei varmastikaan ketään hämmästytä yhtään. Viime viikolla kävin otattamasta itseltäni verinäytteen samalla kun kävimme Lastenklinikalla pojan tutkimuksissa. Poika katsoi minua hämmentyneenä, ja sitten neulaa käsivarressani, ja totesi: "äiti, sun kuuluu itkee nyt!". Meillä siis kaikki hyvin. Kiitos viesteistänne, ja mikäli heräsi kysymyksiä niin olkaa toki olla yhteydessä. *muoks* Ainiin. 15.2. Narinkkatorilla Helsingissä vietetään kansainvälistä lasten syövän päivää. Käykää katsomassa!
  5. Kuopuksellamme diagnosoitiin neuroblastooma merkkinen syöpä hänen ollessa 5 kk vanha. Vaikka lääkärit vakuuttivat, ettei syöpä ole aiheutunut mistään mitä minä olen odotusaikana tehnyt tai jättänyt tekemättä aloin tarkistella syömisiäni. Erityisesti silmiin pisti aspartaamilla (E951) makeutettujen virvoitusjuomien litkiminen. Vuonna 2005 italialainen Ramazzini-instituutin tutkijaryhmä havaitsi aspartaamin ja eri syöpäsairauksien yhteyden rotilla. Vaikka nyt en olekaan raskaana, niin sen verran kun limua juon, niin juon puhtaasti sokerilla makeutettuna. http://fi.wikipedia.org/wiki/Aspartaami aspartaanin kanssa samaan "hysteerisen äidin" syntilistaani pääsivät myös mm. viinirypäleet, varsinkin jos niitä ei oltu huolellisesti pesty, kaupunkialueella sähkölinjojen alla asuminen ja deodorantti. luin myös erään jenkki tutkimuksen, jossa oli todettu, että äidit jotka odotusaikanaan polttavat hasista on suurempi riski saada neuroblastoomaan sairastuva lapsi. Tutkimuksen luvun jälkeen teki mieli mennä sairaalalle huutelemaan, etten ole mitään poltellut.
  6. Meillä kaikkein mieluisin lahja (ja pitkään käytössä ollein) on ollut Samsoniten eläinreppu. Ihan silloin pikkuvauva vaiheessa ei niinkään ollut käytössä, mutta nyt vähän isompana molemmilla lapsilla on omansa, johon pakkaavat lelut ja vaihtovaatteet mummolareissulle. Meidän 4-vuotias on jo niin tietoinen koululaisuudesta, että haluaa matkia isompia lapsia ja leikkiikin toisinaan repun kanssa "koululaista". http://www.samsonite.fi/funny-face-backpack-medium-croco/product-en.htm?or=4487724253
  7. Uusi ketju, uudet tai samat kysymykset.
  8. Ja eikun uutta ketjua pystyyn, tämä on jo ihan täysaikainen.
  9. Fimean sivuilta erinomaisen hyvä linkki (kannattaa avata tuo sivun alalaidasta löytyvä: Opas: Lääkkeet raskauden ja imetyksen aikana (pdf, 580 Kt) ): lääkkeet ja raskaus kiitokset krysanteemille loistavasta löydöstä.
  10. Ottamatta sen enempää kantaa suuntaan tai toiseen, postaan tämän Hesarin uutisen tässä: HS 24.4.2011 Tutkimus: Äidin vähähiilihydraattinen ruokavalio voi tietää pulskia lapsia Äidin raskausajan ruokavaliolla voi olla suuri vaikutus lapsen taipumukseen lihoa tai pysyä hoikkana. Tuore tutkimus yhdistää ilmiön ruokavalion aiheuttamiin geenien aktiivisuuden muutoksiin, jotka siirtyvät äidiltä lapselle. Tiedot äidin ruokavalion vaikutuksesta lapsen ylipainon riskiin palautuvat tutkimuksiin, joissa seurattiin Hollannin nälkätalven 1944–45 aikana raskaana olleiden naisten jälkeläisiä. Tutkimukset osoittivat, että aliravitsemuksesta kärsineet naiset synnyttivät lapsia, jotka olivat aikuisiässä ylipainoisia. Tutkijat spekuloivat, että aliravitsemus sikiöaikana ohjelmoisi lapsen syntymään ravintoniukkaan ympäristöön, minkä seurauksena hänen elimistönsä virittyisi varastoimaan rasvaa. Tutkijat ovat epäilleet pitkään, että ilmiön taustalla olisivat niin sanotut epigeneettiset tekijät. Tällä tarkoitetaan dna:han sitoutuvia kemiallisia aineita, metyyliryhmiä, jotka eivät muuta geenien rakennetta mutta vaikuttavat niiden toimintaan. Aiemmissa tutkimuksissa on havaittu, että ylipainoisilla ihmisillä metylaation kaava on usein samankaltainen – eli samat geenit ovat metyloituja – mutta ei ole kyetty osoittamaan, onko tämä ylipainon syy vai seuraus. Southamptonin yliopiston tuore tutkimus viittaa siihen, että metylaatio voi hyvinkin olla ylipainoisuuden osatekijä ja että vaikutus voi perustua vain yhden geenin vaimentamiseen. Tutkimuksessa oli mukana 78 odottavaa äitiä, joiden ruokailutottumuksia selvitettiin haastattelemalla, ja vastaukset varmennettiin verikokeella. Kun lapset syntyivät, tutkijat ottivat dna-näytteen heidän napanuorastaan. Tutkijat tapasivat lapset seuraavan kerran yhdeksän vuoden päästä, jolloin lasten rasvakudoksen määrä mitattiin. Tulokset osoittivat selvän yhteyden lihomistaipumuksen ja RXR-alfa-geenin metylaation välillä. Lapset, joiden RXR-alfa-geeni oli metyloitu, olivat todennäköisemmin ylipainoisia yhdeksänvuotiaina kuin lapset, joiden geeni toimi normaalisti. Tämän jälkeen tutkijat toistivat kokeen lähes 250 odottavalla äidillä, mutta tällä kerralla lasten rasvakudosmittaukset tehtiin kuuden vuoden iässä. Tutkijat etsivät metylaation merkkejä 78 eri kohdegeenistä. Nämäkin tulokset osoittivat voimakkaimman yhteyden RXR-alfa-geenin metylaation ja lapsen ylipainon välillä. RXR-alfa -geeni säätelee rasvasolujen kehitystä ja on mukana rasva-aineenvaihdunnassa. Tutkijat arvelevat, että metyloidun geenin proteiini ei toimi oikein tai toimii vain vajaateholla, mikä häiritsee rasva-aineenvaihduntaa ja altistaa lihomiselle. Kun tutkijat lopulta vertailivat lasten geenituloksia ja äitien ruokavaliota, he havaitsivat, että vähähiilihydraattinen ruokavalio johti RXR-alfa-geenin metylaatioon. Tutkijat spekuloivat, että vähähiilihydraattinen ruokavalio voi lähettää sikiölle väärän nälkiintymissignaalin, minkä vuoksi lapsi alkaa varastoida rasvaa. Tutkijat korostavat, että ymmärrys dna:n metylaatiosta vaikuttaa suuresti siihen, miten ajattelemme geenien ja lihavuuden yhteydestä. Aikaisemmin ajateltiin, että jos taipumus ylipainoon on geeneissä, se oli vain tosiasia, eikä sille voitu tehdä mitään. Tämä tutkimus kuitenkin osoittaa, että geenit voivat olla täysin samanlaisia, mutta niiden aktiivisuus ratkaisee, ja metylaatioon voi olla helpompi puuttua kuin itse geeneihin. Tutkimuksen julkaisi Diabetes. Discover-lehden uutinen aiheesta Tutkimuksen tiivistelmä englanniksi (yllä olevat linkit toimivat)
  11. Tällainen mittari on kotioloihin kehitelty, mutta kaipaisin kokemuksia jos jollain on ollut. Toisaalta kuulostaa hienoiselta rahastukselta kun pitäisi jotain lisenssejä ostella ja suojiakin tulee vain muutama jos ko. vekottimen ostaa. Eli siis lyhykäisyydessään: onko hyödyllinen kapistus? täällä lisää tietoa mistä puhun: http://otometri.dlinkddns.com/index.php?option=com_content&view=article&id=46&Itemid=53 (jos tästä on jossain jo aloitettu ketju, niin tämän saa poistaa [en haku-toiminnolla löytänyt])
  12. Lämmin kiitos kaikille viesteistänne. Annis: kiva kuulla sinustakin! meillä voidaan nykyään ihan hyvin. Nappulaiselle on tukka kasvanut takaisin päähään, jalat toimivat päivä päivältä paremmin, ja hiljalleen tukea vastaan otetaan askeleita. Kuukausittain käymme Lastenklinikalla kontrolleissa, jossa tutkitaan veri- ja virtsa-arvot. Viime viikolla molemmat arvot hälyttivät ja pääsimme/jouduimme tarkempiin tutkimuksiin tällä viikolla. Magneettikuvissa ei kuitenkaan mitään epäilyttävää näkynyt ja veriarvo oli palautunut normaaliksi. Ensi viikolla tehdään vielä yksi uusi tutkimus, ja mikäli siitäkin saadaan puhtaat paperit, jatkamme kesän viettoa normaalisti. -74-katja: olen todella pahoillani uutisesi vuoksi. Kovasti voimia ja jaksamista. Päivä kerrallaan, ja vaikka nyt tuntuukin kovin epätodelliselta ja ehkä mahdottomaltakin, niin elämä löytää uomansa siellä syöpähoitojen lomassa. Laitoin sinulle viestin sähköpostiisi. Toivottavasti se tuli perille, sillä aina ei ole tämänkään palstan toimivuuten ihan luottaminen.
  13. Pituutta oli 101,5cm ja painoa 16,7kg. Kenkä on kokoa 27 tai 28 riippuen valmistajasta.
  14. tuo on alakerran matkustajan uv-suoja.
  15. Kesä kun (kohta) koittaa, niin vinkkinä Sportin hankkineille: Takana matkustavalle hankin viime kesäksi tällaisen, ja todella tyytyväinen olin. Rauhassa sai vauvanen köllötellä varjossa. Se tuplasuoja oli jotenkin hankala, jos isompi (etummainen) halusi katsella maisemia ilman UV/hyttys-suojaa.