Serpentiini

Hei, pitkästä aikaa ja kiitokset Rhialle tsemppaavasta viestistä! Inna kirjoitti käyttäneensä myös biologisia lääkkeitä ja niistä olisi kiva kuulla lisää. Meidän lapselle nimittäin käytetään biologista lääkettä, se on ollut käytössä kolmisen vuotta. Lääke annetaan jokapäiväisenä pistoksena ja annoskokoa on kerran jouduttu viimeisen kolmen vuoden aikana kasvattamaan. Se joskus mietityttää että mitä haittavaikutuksia lääkitys aiheuttaa, mutta toistaalta eipä ole vaihtoehtoja. Aurinkoista alkavaa syksyä kaikille!

En tupakoinut ennen raskautta joten eipä tullut sauhuteltua odotusaikanakaan.

Meillä on kaksi lasta, mutta kovasti pohdimme ennen toisen lapsemme yrittämistä, että onko meillä oikeutta haluta toista lasta. Meillä tilanne oli siis niin päin, että halusimme toisen lapsen mutta mietimme mitä lähipiiri sanoo - tuomitseeko. Meillä on riesana perinnöllinen sairaus joka selvisi ensimmäisen lapsemme syntymän jälkeen. Itse yritän olla utelematta ystäväperheiltä, joissa on yksi lapsi. En kysele että millois toinen, jne. Itse olen ainoa lapsi, samoin mieheni, joten minusta on ihan ok että perheessä on yksi lapsi eikä useampia.

Säästän molempien lapsien ensikengät sekä potkupuvun, kokoa 50cm, jossa molemmat lapset kotiutuivat sairaalasta ja joka on mieheni ostama.

Olimme molemmat vakkaripaikoilla työelämässä, minä 25v ja mies 27v. Toinen muksu syntyi kun olin 27v.

Meille vakuutus on ollut elämämme viisain päätös, ilman sitä kalliin lääkkeen hankkiminen taitaisi olla mahdotonta. Meillä vakuutukset on Tapiolassa ja korvaukset tulee tilille yleensä seuraavana päivänä - huippua!

Ennen ensimmäistä lastamme ajattelin, että jos päätäntävalta olisi minulla, niin meille tulisi kolme lasta. Nyt meillä on kaksi lasta ja ajattelen, että ehkä kolmas sitten kun nämä kaksi ensimmäistä on saatu kouluun ja eskariin. Voi olla että meidän perhe on koossa jo nyt, ilman kolmatta. Olisi upeaa jos saisi vain miettiä toivooko kolmatta lasta vai ei, mutta perinnöllinen sairaus tuo asiaan oman haasteensa.

Meiltä ei asiaa koskaan udeltu ja siitä olen kiitollinen omille sekä appivanhemmilleni. Yritän myös muistaa olla utelematta ystäviltäni asiasta, joskus kun saattaa olla kyseessä kipeä aihe. Jos ystävät itse ottavat asian puheeksi niin sitten tietysti uskallan keskustella.

Mukavaa lukea aikuisten tarinoita diagnoosin kanssa elämisestä, vaikka kyseessä ei ihan meidän diagnoosi olekaan. Tulee murehdittua oman lapsen tulevaisuutta sairauden kanssa ja siksi on huojentavaa kuulla että ihan normaalia hyvää elämää on muutkin pystyneet elämään. Kiitos Inna! Tassu, on varmasti ihan oikein ja luonnollista että "pelottaa" haluta lasta, vaikka tietää että tavallista korkeampi riski saada jokin sairaus. Meillä oli samat tunteet, kun toista lastamme toivoimme. Tuntui että onko meillä oikeutta tekemällä tehdä lasta, jolla on suuri riski saada sairaus joka meidän geeneissä on. Myös sivullisilta tuli kyselyitä että onko mahdollista että toinen lapsemme saa saman sairauden, mutta kukaan ei syyllistänyt meitä, päinvastoin. Sitten kun saimme toisen lapsemme ja selvisi että hänellä ei ole periytynyt sairautta, niin en tiedä olinko iloinen vai surullinen. Samaan aikaan iloitsin ettei hänellä sitä ole, mutta myös olin surullinen kun ensimmäinen lapsi ei saanutkaan ns. kohtalotoveria, jonka kanssa jakaa myöhemmin tuntemukset sairaudesta.

Tikkunekku 82: millaista teidän lapsen oireilu ja elämä on? Tarkoitan, että mitä sairaus aiheuttaa? Kovaa kipua? Voiko leikkauksella hoitaa tulevaisuudessa, vai tuleeko olemaan aina mukana? En tunne sairautta ja siksi kyselen. Voit kertoa niin paljon kuin haluat tai olla kertomatta, ymmärrän kyllä. Paljon tsemppiä teidän arkeen! On tosiaan kurjaa että antibiootin takia tilanne horjuu. Meidän lapselle annettiin myös sairauden toteamisen jälkeen kortisonia lääkkeenä. Se oli kamalan makuista ja pienelle lääkkeen antaminen oli vaikeaa. En muista miksi kortisoni lopetettiin, loppuiko pituuskasvu vai mikä syy oli, että kokeilimme nykyistä lääkettä. Tällä hetkellä lääkkeemme toimii hyvin, mutta meillä tosiaan on eri diagnoosi kuin teillä. Meillä sairastetaan hidsiä. Anemiakin oli ja pitkään syötiin rautaa. Nykyisin anemia on pysynyt kurissa. Nykyinen lääkkeemme toimii hyvin mutta harmillista on, että teho tulee heikkenemään koko ajan kun elimistö tottuu siihen. Mutta ei auta kuin toivoa, että pääsisimme mahdollisimman pitkälle nykyisen lääkkeen turvin, koska kohtausten pitäisi lieventyä ikävuosien ja voimien lisääntyessä. Meillä sairaus on sellainen, että elimistöön tulee tulehdustila noin 3-6 viikon välein ja tulehdus ilmenee kovina maha- ja suolistokipuina, oudon näköisinä ja hajuisina tuotoksina, sekä kuumeena. Kivut ovat kovat ja vointi kokonaisuutena heikko. Etenkin tavan sairauksien, kuten flunssan jälkeen, kohtaus tulisi aina ilman estolääkitystä. Myös rokotukset aktivoivat kohtauksen. Nyt tulevana kesänä lapsellemme tullaan antamaan vesirokkorokote. Vointi meillä on siis nykyisin hyvä ja olemme pystyneet käymään mieheni kanssa töissä ja lapsi on hoidossa. Mutta vesirkon ei olla annettu tulla, vaan aina vesirokkokontaktin jälkeen ollaan annettu estolääke. Tämä oli lääkärin ohje asiaan. Ja pian tosiaan annamme vesirokkorokotteen jottei tarvitsisi enää vesirokon suhteen olla niin varpaillaan. En juurikaan ymmärrä lääketieteen asioista, mutta jotenkin näin se meni, että vesirokolla ja lapsemme sairaudella on joitakin yhteisiä tekijöitä, ja ne kaksi yhdessä voisivat olla todella raju kestettävä lapselle. Aurinkoisia kevätpäiviä kaikille!

Meillä lapsella on suolistosairaus, mutta ei sama kuin teillä aiemmin kirjoittaneilla. Sairastaminen alkoi puolivuotiaana ja diagnoosi saatiin 1,5-vuotiaana. Sairaus on perinnöllinen ja siinä elimistö aiheuttaa tulehdustilan elimistöön, eli hyökkää ja puolustaa samaan aikaan. Nyt lapsemme on 4-vuotias, on kasvanut ja kehittynyt normaalisti. Tähän viestiketjuun on kirjoitettu niin vähän, joten en kirjoita nyt enempää. Kirjoittelen lisää jos näyttää siltä, että keskustelijoita löytyy:)