siristiina

Aktiivijäsen
  • Content count

    1407
  • Joined

  • Last visited

Posts posted by siristiina


  1. Tavallaan on helpottavaa, kun meillä oli diagnoosi jo valmiina ja oltiin varauduttu siihen, että pojat on lyhyitä. Niin on tavallaan voinut hypätä sen asioiden selvittelyn ja huolen yli.

     

    Seuraavia mittoja molemmista saadaan kesäkuussa, kun mennään sairaalaan kontrolliin. Isoveljen kohdalla olin jo vähän sitä mieltä, että kasvua ei tule yhtään, mutta nyt tuntuu äkkiä tulleen pituutta enemmän ja kotimittauksella sitä olisi varmaan jotain 86-87cm, kun 2v. mitat 4kk sitten oli 83,5, eli ihan hyvin olisi tullut. Ja housut, jota ollaan nyt käytetty noin vuoden alkaa jäämään lyhyeksi, että kai sitä kasvua oikeasti on tapahtunut.  Lyhythän toki edelleen on, mutta niin kauan kun vetelee tuolla omalla käyrällään niin ei huolta. Jossain kohtaa surkuttelin ihan kauheasti poikien tilannetta, nyt olen jossain määrin päässyt siitä yli ja ajattelen, että niin kauan kun muuten kaikki on hyvin niin eiköhän tästä selvitä :)

     

    Tsemppiä kaikille teille muille, joilla on asian kanssa juuri nyt vaikeaa :lipsrsealed:


  2. Isomman pojan ollessa 2-3kk vein hänet hereillä ollessaan pinnasänkyyn, laitoin mobilen pyörimään ja juoksin viemään roskia. Takaisin olin ennen kuin mobilen soitto oli loppunut. Itselle tuli kuitenkin jollain lailla paha mieli ja syyllinen olo ja sen jälkeen en ole lapsia jättänyt yksin vaan joko on lähdetty kaikki yhdessä tai sitten odotettu miestä/hoitajaa.

     

    Meilläkin kauppa on ihan naapurissa ja ennen pikkuveljen syntymää usein mietin, miten helppoa olisi äkkiä kipaista hakemaan suklaata kun poika nukkui ja mies oli omissa menoissaan. Mutta oikeasti en edes harkinnut asiaa enkä ainakaan olisi ikinä voinut lähteä. Ajatus siitä, että poika olisi herännyt ja alkanut etsiä minua, tuntui jo kuviteltuna kauhealta. Meidän isompi poika on nukkunut jostain 8kk ikäisestä yöt heräämättä, mutta yksittäisiä kertoja silloin tällöin, ilman mitään kummempaa syytä, on herännyt itkemään tai muuten pyytänyt apua. Yleensä hyvin nukkuva lapsikin voi siis herätä yllättäen, joten vaikka tuntisi lapsensa miten hyvin niin silti en jättäisi yöllä hetkeksikään yksin nukkumaan. Muutaman kerran on käynyt niin, että mies on yöllä (kun ei ole saanut unta) siirtynyt katsomaan tv:tä ja jossain kohtaa kun olen herännyt niin aluksi olen kovastikin ihmetellyt, missä mies on. Jos aikuinenkin vähän säikähtää, niin miettii miltä tuntuisi pienen lapsen mielessä huomata olevansa yksin.


  3. Itse olen änkyttänyt 2-vuotiaasta asti ja änkytän edelleen. Onneksi änkytykseen on tarjolla tosi hyvää hoitoa. Eihän siitä "parantua" voi, mutta sen kanssa oppii kyllä elämään ja hallitsemaan. Itse olin koko ala-asteen varmaan luokkani puheliain ja aktiivisen, viis veisasin vaikka puhe oli välillä tosi huonoa. Puheterapian myötä opin hallitsemaan puhetta ja yleensä selviän puheen kanssa tosi hyvin. Ymmärrän toki LeeLoo ahdistuksesi, mutta kuten itse sanoit, todella monella änkytys on vain vaihe puheen kehityksessä ja jos ei olekaan, uskon, että poikanne tulee pärjäämään elämässä todella hyvin, jos vain kotona on kannustava ja rohkaiseva ilmapiiri ja puheelle (ja sen erilaisille sävyille) annetaan tilaa ja ollaan ymmärtäväisiä :)


  4. Meillä oli viime syksynä Molo ja en voi kuin suositella. Poika rymysi kallioilla, kaatuili hiekassa ja hankasi itseään ties mihin ja ihan oikeasti sanoisin pukua uudenveroiseksi, vaikka sitä käytettiin joka päivä syksyllä. Ei myöskään kertaakaan käytetty kostealla/tihkusateella sen kanssa kurahousuja, ja koskaan ei ollut poika märkänä (puvussa taisi olla vesipilari jopa 10 000mm?). Huono malli vain meidän pojalle, jolla on pitkä selkä ja lyhyet jalat. Melkein olin jo klikkaamassa samaa pukua sinisenä, kun sitä oli alessa mutta tulin järkiini, vaikka ihana puku olikin, niin vääränmallinen meidän pojalle.

     

    Me luotetaan niin talvi- kuin välikausivaatteissakin kahteen merkkiin, Reimateciin ja Villervallaan. Molemmilla pojilla on ensi talvea odottamassa Reimatecin haalarit ja Villervallan toppatakki+housut, samoin välikauteen on Reimatecin haalarit ja isoveljellä takki ja housut Vv. Tosi kiva uutuus Villervallalta on välikausihaalarit, sellainen varmaan tulee meidän pikkuveljelle "siistimmäksi" haalariksi, jos vaan on kiva :)


  5. Me oltiin myös molemmat, minä ja vauva, tukkoisia ja mulla meni muutamassa tunnissa ääni ihan käheäksi, yskitti, aivastutti ja oli tosi huono olo (sama tulee aina tiloissa, joissa kosteusongelmia). Kotona ei enää ollut mitään.


  6. Meillä poika syntyi la klo 8.31 ja su kotiuduttiin puolen päivän jälkeen (lähdettiin kyllä vasta iltapäivällä kun mies ei päässyt aiemmin hakemaan). En siis tiedä, oliko tuo nopeasti, mutta musta ihan jees, yhtään pidempään en olisi halunnut olla. Meillä ainoa mistä meinasi jäädä kiinni oli pojan paino, joka laski ekan vuorokauden aikana 7%, mutta kun sovittiin että tullaan heti maanantaina painokontrolliin, niin päästiin lähtemään.


  7. Laskeskelin pojan (2v1kk) vaatteet ja lopputulos oli tämä:

     

    - pitkähihaisia paitoja 26kpl

    - neulepaitoja 3kpl

    - huppareita 3kpl

    - trikoo/college/velourhousuja 13kpl

    - farkkuja 3kpl

    - sisähaalareita 2kpl

    - sukkia noin 25kpl

    - sukkahousuja 3kpl

    - yöpukuja 7kpl

    - pitkiä kalsareita 4kpl

     

    Kaikki yläosat ovat kokoa 92cm ja alaosat 86cm ja kaikki sopivia, ei liian pieniä tai liian isoja.

     

    Mielestäni vaatetta on juuri sopivasti. Aina, kun siirrytään uuteen kokoon, teen "suunnitelman" siitä, mitä ja minkäläistä vaatetta pitäisi olla ja minkä verran. Tärkeää on, että vaatteet ovat lapsen päällä mukavia ja että ne sopivat keskenään yhteen. Epäsopivat vaatteet laitan heti kiertoon tai jos joku vaate ei miellytäkään, myyn eteenpäin. Kaikki käytössä olevat vaatteet ovat siis oikeasti käytössä, mieluisia ja sopivia.

     

    Pojan tällä hetkellä käytössä olevat vaatteet ovat kaikki itse ostettuja lukuun ottamatta yhtä paitaa, kolmea yöpukua ja yksiä sukkahousuja.

     

    Ostan 90% kaikki vaatteet netistä, joten harvoin tulee kaupassa tehtyä heräteostoksia. Toki jos jotain pakollista puuttuu, niin sellaisia ostan, mutta yleensä, kuten edellä mainitsin, mietin ja suunnittelen lapsen vaatetusta jo ennen seuraavaan kokoon siirtymistä. Miehen mielestä vaatetta on paljon ja että vähemmälläkin selviäisi. Tämä on varmasti totta, koska pesemme pyykkiä 2-3 päivän välein ja samaa paitaa/housuja voidaan käyttää kaksi päivää, jos eivät likastu, joten vaihtovaatetta olisi aina, vaikka vaatteita olisi puoletkin vähemmän. Itselleni lapsen pukeminen on välttämättömyyden lisäksi myös harrastus: minusta on ihana miettiä, mihin vaatteisiin lapseni puen. Toisaalta taas vaatteisiin ei liity itsessään tunnearvoa enkä ole hamsteri: kun vaate on käytetty ja meille liian pieni, se joutaa eteenpäin seuraavalle käyttäjälle. Mieluummin ko. vaatteesta on iloa toiselle lapselle, kuin olisi meidän kaapissa tilaa viemässä. Myöhemmin, kun veljesten kokoero alkaa kaventua (siis niin, että toinen käyttää esim 98 ja toinen 86) niin luultavasti säästetään ainakin osa vaatteista pikkuveljelle. Toisaalta vaatemakuni vaihtelee aika nopeasti ja se, mikä on tänään in, voi olla parin kuukauden perästä aivan kammottava.

     

    Niin vielä se, että poika on kotihoidossa, ja likapyykkiä tulee mielestäni aika vähän, enemmän työtä pyykinpesuun tuottaa pikkuveli pian 4kk, jolla voi päivittäin tulla kahdetkin likaiset vaatteet.


  8. Meillä on kaksi poikaa, jotka molemmat kantavat pituuteen vaikuttavaa geenivirhettä. Mitään ennustepituutta ei olla saatu. Itse olen 155cm ja mies 168cm ja meillä molemmilla siis tuo sama geenivirhe. Vanhempi poika on perinyt virheen minulta ja nuorempi mieheltäni. Omat veljeni ovat n. 170cm joten heillä luultavasti on myös sama geenivirhe. Tämä voisi siis antaa vähän osviittaa poikien aikuispituudesta.

     

    Vanhempi poika oli syntyessään 47cm, 1-vuotiaana 73cm ja 1,5v. 79cm, 2v. mittoja odotellaan vielä. Kasvaa kuitenkin lähellä -2 käyrää.

    Nuorempi on nyt vasta 3kk, mutta oli syntyessään 51cm ja 3kk 61cm, joten kasvaa 0-käyrän tuntumassa.

     

    Koska poikien oireyhtymä oli tiedossa jo ennen syntymää, päästiin suoraan endokrinologian polin asiakkaiksi. Ensikäynnillä pojat olivat 5kk ja 3kk ikäisenä, tästä lähtien normaalin neuvolaseurannan lisäksi käydään kerran vuodessa endon polilla tarkastuksessa.

     

    Meillä on myös alusta lähtien puhuttu kasvuhormonin käytöstä, vaikka kasvuhormonin puutosta ei olisikaan. Poikien geenivirhe sijaitsee SHOX-geenissä ja tällaista lyhytkasvuisuutta voidaan hoitaa kasvuhormonihoidolla (kuten esim. lyhytkasvuiset Turner-tytöt). Lääkäri oli sitä mieltä, että poikien tavoitepituus olisi 165cm, eli sitä alle jos meinaavat jäädä niin sitten kasvuhormonihoito aloitetaan, jos me vanhemmat sitä haluamme.

     

    Olemme asiasta puhuneet ja olemme miehen kanssa molemmat sitä mieltä, että jos poikien kasvukäyrät alkavat laskea ja aikuispituus uhkaa jäädä lyhyeksi, tahdomme, että he saavat kasvuhormonia. Juuri noista myös jenni81:n mainitsemista syistä. Eihän noista pojista koskaan pitkiä tule, mutta "normaalimittaisena" uskomme, että elämä on helpompaa.

     

    Kasvuhormonihoito on itselleni sikäli tuttu juttu, että siskolleni sitä on annettu hänen ollessaan lapsi. Siksi asia ei minua niin pelota, koska ainakin siskostani on kasvanut ihan normaali aikuinen nainen. Toki sitten, jos hormonihoito joudutaan aloittamaan, tahdon vielä lukea lisää ja perehtyä asiaan tarkemmin, mutta tuskinpa se tulisi päätöstä muuttamaan. Toivomme toki, että pojat kasvat omilla käyrillään ja hoitoa ei koskaan tarvita, mutta on helpottavaa tietää, että sekin vaihtoehto on olemassa. Mies itse on harmitellut, että silloin kun hän oli nuori, ei hän hoitoa saanut. Koska hän on ollut lapsena tosi lyhyt, olisi hän luultavasti hoitoa voinut saada ja sitä kautta olla jonkin verran pidempi.


  9. Meidän poika 1v7kk käyttää paidoista 92cm vaatteita ja housuista 86cm. On lyhyt, mutta pitkäselkäinen. Housuista menisi lahkeiden pituudessa vielä 80cm housut, mutta haaramitta on monessa liian pieni ja inhottaa jos peppu vilkkuu (tai paidoissa napa). Mitat 79cm ja 11kg.

     

    Kengissä käytetään 22-23 koon jalkineita.


  10. Me arvotaan nyt Britaxin B-dualien, Baby jogger city selectien ja Phil&Teds Vibejen välillä. Kaikissa on jotain hyvää, mutta myös jotain huonoa.

     

    Britax: Muuten tosi jees, mutta mun mielestä meidän poika jäi rötköttämään, kun koitettiin häntä vaunuissa. Meillä on nyt käytössä Teutonian Funit ja niissä eniten ärsyttää juuri se, että istuimen selkänojaa ei saa musta tarpeeksi ylös, vaan lapsi valahtaa kauhean helposti.

     

    Baby jogger: Tykättiin näistä tosi paljon, mutta pituus mietityttää. Me käytetään bussia lähes päivittäin ja jos vaunut tukkivat koko käytävän niin kyllä se vaikuttaa innokkuuteen lähteä liikkeelle lasten kanssa.

     

    Phil&Teds: Näitä ei ole koitettu, mutta mitä netistä luin, niin jotain epäkohtia näissäkin oli, en kyllä muista mitä :D

     

    Kokemuksia ed. mainituista vaunuista otan mielelläni vastaan!

     

    Emmaljungan tuplat olisivat olleet ihanat, mutta a ) ne eivät mahtuneet meidän auton takalaatikkoon b ) meillä on tosi kapea eteinen ja vierekkäin istuttavat eivät luultavasti mahtuisi sinne enkä tahdo säilyttää vaunuja missään muuallakaan c ) edellä mainitusta syystä tahdotaan vain yhdet vaunut, jota voi käyttää myös yhden lapsen kanssa, joten siksikin peräkkäin istuttavat ovat meille ainoa vaihtoehto.


  11. Onko joku, joka liikkuu päivittäin City selectien kanssa bussissa? Miten ne mahtuvat pituussuunasta, tukkivatko koko käytävän? Noi kun olisivat muuten meidän unelmavaunut, mutta vaunujen pituus mietityttää.


  12. Jotenkin tuntuu siltä, että tämä on hyvä keino saada kunnat suostumaan kuntaliitoksiin. Monet kunnathan ovat jo nyt äärimmäisessä taloudellisessa ahdingossa ja jos pitäisi alkaa pikaisella aikataululla pistää pystyyn kokonaan uusia hoitoyksiköitä, ei varmaan edes tarvitsisi puhua kuntien pakkoliitoksista, koska monille kunnille liitos olisi ainoa vaihtoehto pysyä hengissä ja tarjota jatkossakin lakisääteiset palvelut.

     

    Etenkin näin pienituloisen näkökulmasta tuntuu, että tämä ehdotus vain entisestään lisää eriarvoisuutta ihmisten kesken. Pieni rahahan tuo kotihoidontuki on, ja jos meistä toinen olisi töissä niin luultavasti jollain järjestelyillä pystyisimme silti hoitamaan lapsen kotona siihen asti, kun hän on 3v. Mutta kun talous on muutenkin äärimmäisen tiukilla (työmarkkinatuella opiskeleva ja kotihoidontueka saava), jokainen saatu euro ratkaisee. Juuri eilen tai edellispäivänä Kokoomusen Sampsa Kataja lupaili, että kaikkein pienituloisilta ei tulla leikkaamaan mitään. No, vaikka tämä ei rahallisesti olekaan leikkaus, niin kyllä tämä leikkaa kaikkein pienituloisimmilta mahdollisuuden valintaan. Mielestäni siinä, aloittaako lapsi päivähoidon olleessaan 2- vai 3-vuotias on suuri ero ja jos kotihoidontuki lakkaa jo lapsen ollessa kaksi, ei muuta vaihtoehtoa ole kuin viedä lapsi hoitoon. Kuitenkin varmasti moni, joka hoitaa lasta kotona 2-vuotiaaksi, hoitaisi mielellään vielä sen yhden lisävuoden. Pienituloiselle pudotus on lisäksi paljon isompi: täysi kotihoidontuki hoitolisineen on kuitenkin 402€ ja sentit päälle.


  13. ilsukka: Meillä kanssa oli raajat neljä viikkoa lyhyemmät ja heti laitettiin jatkotutkimuksiin. Kromosomisto oli meilläkin puhdas, mutta meidän tapausta helpotti se, että siskoani oli aiemmin samassa sairaalassa tutkittu lyhytkasvuisuuden vuoksi. Näin osattiin siis epäillä edes jotain oireyhtymiä ja geenivirheitä. Meidän lapsivesi- ja istukkabiopsian näytteet tutkittiin Saksassa ja siellä löydettiinkin sekä minun että miehen geeneissä virhe. Tavallaan oli meille siis helpotus, kun tiedettiin mitä etsiä, muuten mekin oltaisiin luultavasti oltu silloin rv 23 samassa tilanteessa kuin te. Meillä lääkäri teki diagnoosin ilman tutkimustulosten saapumista (ne eivät ehtineet ennen raskaudenkeskeytyksen rajaa) ja tämä diganoosi piti tulosten tullessa paikkaansa.

     

    No, mutta tuolla ylempänä ketjussa olenkin jo kertonut meidän taustasta enemmän.


  14. Minä taas olin ihan varma, että en meikkaisi sairaalassa (meikit oli kyllä mukana), mutta kahtena päivänä ennen vieraiden tuloa pistin meikkivoidetta, puuteria, ripsiväriä ja poskipunaa. Olin valkoinen kuin lakana, joten ajattelin, että näytän meikattuna edes vähän vähemmän pelottavalta. Vauva nukkui hyvin ja oli tyytyväinen, joten varsinkin iltapäivisin oli aika niin pitkä, että meikkaaminen toi edes jotakin tekemistä (kun en tuntenut itseäni millään lailla väsyneeksi, koska synnytyksen takia ei tullut yhtään univelkaa). Olin synnytyksestä tosi kipeä, joten edes asteen paremman näköinen naama toi vähän lohdutusta siihen muuten melko kurjaan ja heikkoon oloon.


  15. Me ei edes haettu vakuutusta raskausaikana, koska ei oltaisi sitä kuitenkaan saatu. Samana päivänä kun poika täytti 2kk meninkin hakemaan lapsivakuutusta, onneksi sitä ennen ei ollut ehtinyt vielä sairastaa. Meille lapsen vakuuttaminen oli ihan selvä juttu, ollaanhan me vakuutettu itsemme, kotimme ja autommekin. Itse en ole käynyt terveyskeskuksessa kuin ehkä 1-2 kertaa lapsena, muuten aina yksityisellä, vaikka meiltä oli silloin matkaa lähimmälle yksityiselle lääkäriasemalle n. 40km. Joten myös tästä syystä ajattelin, että haluan pojankin kanssa käydä yksityisellä. Osasyy on myös se, että ajan voi varata helposti netistä ja kerran ollaan menty vähän ennen sulkemisaikaa vähän hetken mielijohteesta, (klo 20) kun on kuitenkin ajateltu että parempi mennä vielä varmistamaan lapsen olo.

     

    Meillä vakuutus on Tapiolassa, omavastuu 100€ ja vuosimaksu alennusten jälkeen n. 330€. Meillä poika on kerran kipeä (ja silloin olikin samanaikaisesti korvatulehdus, kurkunpääntulehdus ja keuhkoputkentulehdus) mutta allergiaepäilyn takia käytiin neljä kertaa lääkärin vastaanotolla (4x70€) ja labrassa (itse maksettavaksi KELA-korvauksen jälkeen jäi 200€). Tuskin oltaisiin julkisella puolella saatu asiat etenemään noin nopeasti, varsinkin, kun kyseessä ei ollut mikään kovin akuutti vaiva). Pojalla on myös kuiva, atooppinen iho ja rasvoihin on myös mennyt rahaa jonkin verran, onneksi vakuutus korvaa myös ne.

     

    Korvauspalvelu toimii tosi hyvin. Netistä haettuna tosiaan omavastuu on 100€ kalenterivuodessa. Yleensä rahat ovat tilillä päivässä tai kahdessa. Yleensä jos tänään haen, niin huomenna korvaussumma on jo tilillä.

     

    Jos poika tulee meihin vanhempiinsa, ei hän varmaan paljoa sairastele ja vakuutusta maksetaan ns. turhaan. Mutta mieluummin toki niin. Meillä on tällä hetkellä taloudellisesti sen verran tiukkaa, että kauhean isoja summia ei voitaisi jostain tutkimuksista maksaa yksityisellä, joten vakuutus on siinä mielessä hyvä, että kun maksetaan sitä tällä hetkellä neljässä erässä, niin se yksi maksuerä ei tunnu niin pahalta, kuin jos pitäisikin nyt äkkiä laittaa vaikka 300e omaa rahaa kiinni johonkin tutkimuksiin.


  16. Voiko tähän kehua? Muistan varmaan ikuisesti elokuisten 2009 ja syyskuisten 2009 ketjut, joissa ekassa raskaudessa olin. Kun me saatiin rakenneultrassa huonoja uutisia ja siitä kolme viikkoa myöhemmin menetettiin meidän esikoinen, tuntui, kuin koko ketju olisi myötäelänyt meidän surua. Toki sitä jälkikäteen ajatteli, että varmaan tuntui muista kurjalta, kun ei ehkä samalla tavalla viitsinyt valittaa mistään ns. perusjutuista. Itse ainakin sain voimaa myöhemmin siitä, kun kävin lukemassa miten meitä oli ajateltu. Itsestä olisi ehkä tuntunut se, että olisi avattu uusi ketju siltä, että olisi vaan haluttu äkkiä kuopata se ikävä tapahtuma ja siirtyä eteenpäin kivan odotuksen pariin. Vaikka meidän taipale katkesikin kesken, mekin odotettiin se lähes 24 viikkoa meidän lasta ja me kuuluttiin siihen ketjuun. On toki ikävää, että jotkut joutuivat myöhemmin lukemaan (jos siis vaikka synnytyksen jälkeen lukivat odotusketjua) sivutolkulla niitä surunvalitteluja, mutta sekin on elämää samalla tavalla kuin kaikki muukin, mitä ketjussa kirjoitetaan.

     

    Kiitos myös kesäkuisille 2010 :lipsrsealed: Musta tuntuu, että meidän surut on aina kohdattu tosi kauniisti ja meidän menetykset huomioitu. Tosin itselle mahdollisen uuden raskauden alkaessa kynnys mennä odotusklubiin on aika suuri, koska ollaan kuitenkin niitä pontentiaalisia huonojen uutisten tuojia, ja kyllähän ne aina tavallaan latistavat ketjun tunnelman....

     

    Hanttaleenalle :lipsrsealed: Tosi kurjaa, jos susta on tuntunut tuolta :( ja vielä muoks. harmi kun poistit kommenttisi, minusta kun se oli tosi hyvä ja sulla on täysi oikeus tuntea niin kuin tunnet :lipsrsealed: :lipsrsealed: