Sydänmamma07

Aktiivijäsen
  • Content count

    2977
  • Joined

  • Last visited

Posts posted by Sydänmamma07


  1. Olipa kiva löytää kohtalontovereita. Tosin mä vasta kuumeilen kun PCO:n takia (joka ilmeisesti nyt on pahetunut tämän painon myötä) kakkonen ei meinaa saada alkuaan. Mun indeksi taitaa olla 36 tai 37. Esikoista odottaessa se oli 34. Eli raskauskiloja on jäänyt. Nyt kun tarvisin Clomifen-lääkkeen ovulaatiota tukemaan, en sitä saanut kun painan liikaa. Lääkäri oli sitä mieltä että 5-10kg pois niin alkaa lääkkeen tehot toimia.

     

    Ahdistaa, sillä tiedän että se 5 kg ehkä saan pois, mutta 10 on liian paljon. Varsinkin kun aikaa on vain joulukuun puoleen väliin saakka!

     

    Mun ekassa raskaudessa vauva meinasi syntyä rv 23 lähtien. Supisteli jne, mutta kukaan ei ole koskaan sanonut, että se johtui mun ylipainosta. Vauvalla oli (ja on edelleen) synnynnäinen rakenteellinen sydänvika, ehkäpä se ahdisti vauvaa ja olisi tahtonut ulos aiemmin. Äiti vain oli sitkeä ja makasi, joten tyttö syntyi vasta rv 38+2.


  2. Yhtäkkiä muistin tämän ketjun, jonka olen itse perustanut :)

     

    Kamala sanoa, mutta "ihana" huomata, että tänne on löytänyt muitakin.

     

    Meillä tilanne on nyt se, että Joana on jo 2v ja edelleen odotellaan sitä korjaavaa leikkausta. Joana on jaksanut hienosti helmikuisen (2008) shunttileikkauksen jälkeen. On kasvanut hyvin (tosin gastrostooman avustuksella) ja oppinut jopa syömään!

     

    Joana on kehittynyt aivan kuten normaali lapsi. Oppi kävelemään 1v 3kk iässä, puhua pälpättää pitkiä lauseita, laulaa lauluja, on pieni uhmaikäinen jne. Eli ihan normaali lapsi. Vain masussa oleva gastrostooma ja rinnassa komeileva Sankarin viiva, paljastavat sydänvian. Tai no ehkä nyt jo on hieman sinistelyä, hengästymistä ja oksenteluakin ilmaantunut. Shuntti kun alkaa pian olla ahdas ja sitä totaalia tarvisi rueta tekemään. Syksylle odotamme katetrisaatioaikaa ja sen jälkeen sitten leikkausta.

     

    Tulevaisuus pelottaa. Joanalla on TOF:n lisäksi hyvin poikkeava sepelvaltimoanatomia, mikä entisestään vaikeuttaa leikkausta. Toisaalta kirurgi on niin taitava, että luottoa löytyy. Asenne on kuitenkin aina "pessimisti ei pety" sillä niin monesti olemme kuulleet sanat "mitään ei pitäisi tapahtua nopeasti, hitaita muutoksia luvassa" ja kahdesti olemme kuitenkin menneet hätäleikkaukseen tytön voinnin romahdettua.

     

    Nyt Joanan saturaatiot ovat luokka 87-88 (tai olivat 1.6.). Luulen, että leikkauksen aikoihin saturaatio on vähintään 80.

     

    Nixu kyseli jaksamisesta. Meillä sydänvian vuoksi Joanalle tuli myös syömisongelmia ja siitä jäi ensin NML (nenämahaletku) ja sen jälkeen gastrostooma. Letkutusta vauva-aikana oli vähintään 3h välein plus lääkkeet päälle. Se oli rankkaa aikaa.

     

    Nyt kun Joana on jo taapero, letkutus on vähentynyt ja syönti on parantunut huimasti. Letkutamme enää kaksi kertaa päivässä plus shunttilääkkeet kolmesti päivässä. Mutta helpompaa elämä on huomattavasti.

     

    Muuhun elämään Joanan sydänvika vaikuttaa aika paljonkin. Esim. toisen lapsen suunnittelussa pitää ottaa huomioon, koska Joanan leikkaus voisi olla jne.

     

    Mukavia kesäpäiviä kaikille sydänkäpysten perheille! <3


  3. Meiltä löytyy Joana Maria Josefiina.

     

    Halusimme hieman erikoisemman etunimen, koska minunkin on harvinainen ja miehen taas tosi yleinen. Joana tuli miehen vaihtovuoden tuttavalta Romaniasta. Hänen nimensä tosin kirjoitettiin Yoana, mutta väänsimme tuon suomalaiseen suuhun sopivaksi. Maria tulee minun suvustani ja Josefiina keksittiin.


  4. Meillä haaveillaan toisesta lapsesta, mutta yritystä on lykättävä esikoisen sydänvian vuoksi. Joana on nyt 11kk ja käynyt läpi kaksi sydänleikkausta. Iso korjaava leikkaus on vielä tulossa ja sen ajankohdasta ei tiedetä muuta kuin, että se tapahtuu ennen ensi vuoden heinäkuuta. Elämä sairaalassa Joanan rinnalla on tuhat kertaa helpompaa kun ei ole kasvavaa masua tai toista lasta vielä. Siksi olemme päättäneet lykätä yritystä siihen saakka, että Joanan sydän on ns. korjattu. Leikkausväli tulee toivottavasti tämän seuraavan leikkauksen jälkeen pidentymään huimasti, joten josko sitten olisi toisen lapsen aika.

     

    Mun raskaus oli myös todella vaikea. Makasin 14 viikkoa!!! Onneksi sain kuitenkin maata kotona, mutta ei tuollainen makuutuomio onnistu noin pienen lapsen kanssa. Sekin siis mietityttää kovasti. Käykä mulle noin myös seuraavalla kerralla.. Kukaan kun ei osaa sitä ennustaa.

     

    Töihinkin toki pitäisi välillä mennä. En ole valmistumiseni jälkeen ollut kuin 6 viikkoa töissä. Eli vakipaikka on haave vain. Äippärahojakin ois kiva saada himpun verran enempi ku minimit seuraavalla kerralla :) Mutta jos alan vielä töitäkin etsiä niin seuraavasta vauvasta saan haaveilla aikaisintaan parin vuoden päästä.


  5. Meidän tytär on käynyt läpi kaksi isoa avosydänleikkausta. Ensimmäinen leikkaus oli tasan 2kk iässä ja toinen 7kk ja 2 pv iässä. Tytöllä on rakenteellinen sydänvika, joka vaatii korjausleikkauksen. Meidän tapauksessa korjausleikkaukseen ei vielä olla päästy eli nämä kaksi isoa leikkausta ovat olleet ns. apuleikkauksia, jotta tyttö pysyy hengissä.

     

    Ensimmäisen leikkauksen jälkeen toipuminen oli meillä hidasta, kesti kuukauden ennen kuin pääsimme kotiin. Ja tuostakin ajasta reilut 3 viikkoa olimme teho-osastolla ja suurin osa ajasta jopa hengityskoneessa! Mutta lopulta toipuminen otti suuria harppoja eteenpäin ja kotikin kutsui. Tuosta leikkauksesta jäi kuitenkin syömisongelmat meille.

     

    Toinen leikkaus oli sitten ns. helpompi sekä neidille itselle, että ihan teknisestikin. Sydänleikkauksesta seuraavana päivänä tytölle laitettiin gastrostoomanappi. Tämä oli todella pieni toimenpide sydänleikkauksen ohella, mutta leikkaus sekin. Tästä toisesta leikkauksesta toivuttiin normaalissa ajassa, 8 päivää sydänleikkauksesta olisi ollut kotiutus, mutta huonoksi onneksemme saimme Rota-viruksen, jota sitten sairasteltiin ennen kuin pääsimme kotiin.

     

    En voi kuin ihailla sitä sinniä ja rohkeutta, jota lapsilla on. Sydänosastolla näkee isoja ja pieniä lapsia, joille lähes kaikille on tehty isoja leikkauksia. Silti lapset ovat iloisia, pursuavat elämäniloa ja eivät valita turhasta! Meidän neiti oli tämän toisen leikkauksen jälkeen kipeä kaksi päivää, mutta sen jälkeen oli taas oma aurinkoinen itsensä!


  6. 11 viikon pakkolevon ja 3 puolipakkolevon jälkeen nousin sängystä ylös, aloin opetella elämää uudestaan pystyasennossa, itse liikkuen :) Pikkuhiljaa voimat alkoi kasvaa ja jaksoin jo kävellä marketin päästä päähän. Olin siis levossa ennenaikaisen synnytyksen uhan takia. Supistelut, harjoitussupparit siis, saivat paikat aukeamaan liian aikaisin.

     

    Kaksi viikkoa rehkin ja huhkin, mutta ei mitään tulosta, vaikka olin ollut jo rv 36 auki 2 cm ja kanava lähes hävinnyt. Rv38+1 nostelin miehen kanssa 50 kpl kyproklevyjä (miten lie kirjoitetaan) rautakaupan varastossa ja seuraavana yönä meni lapsivesi, tyttö syntyi reilun 4 tunnin kuluttua vesien menosta.

     

    Limatulppaa oli tullut jo varmaan kaksi viikkoa, supistuksia myös vaihtelevasti, mutta kipeitä ne eivät olleet koskaan ennen veden menoa.


  7. Ajattelin aloittaa ketjun sydänlapsista.. Meillä kun on yksi ihana reilun 8 kk ikäinen sydänkäpynen. Tyttärellämme todettiin fallot'n tetralogia 1vrk iässä. Olemme läpikäyneet 8 kk aikana jo kaksi avosydänleikkausta, molemmat ns. apuleikkauksia. Korjaavaleikkaus on edessä hamassa tulevaisuudessa, kuitenkin ennen heinäkuuta 2009, jolloin tyty täyttää 2 v.

     

    Olisi kiva jakaa kokemuksia muiden sydänperheiden kanssa!