Sign in to follow this  
Followers 0
Alison

Epileptikko-lapset

73 posts in this topic

Soitin tosiaan tayssiin kohtausta seuraavana päivänä. Hoitaja lupasi konsultoida lääkäriä ja ottaa yhteyttä jos jotain tarvitsee tehdä. Mitään ei ole kuulunut, ei siis mitään. Ei edes niitä normaaleja "lääkäriä konsultoitu" rapsa kirjeitä. Maanantaina aion asiasta taas soitella. Tarkistaa nyt ainakin miten toimitaan jos kohtauksia tulee (viedäänkö taysiin vai annetaanko olla vai mitä).

 

Täytyy myöntää että alan taas olemaan aika epätoivoinen tilanteen suhteen. Vaikka kohtaus oli yksittäinen, niin se tuli aivan eri tilanteessa ja pelkään että vaiva on muuttanut muotoaan. Tuntuu että ollaan jotenkin jääty hoidossa melko huonolle. Siis kun on niin vaikeaa kuvitella että olisi "ihan normaalia" ja "hyvälaatuista" että lapsi alkaa kesken touhujen kramppaamaan, jos tilanteessa olisi ollut lapsi jolla ei aikaisempia kohtauksia ole ollut, olisi ehkä toimittu rivakasti/otettu tutkimuksiin (nyt vain ilmeisemmin luotetaan miltein puoli vuotta sitten otettun eeg pätkään?). Itsestä tuntuu melko kohtuuttomalta elää kokoajan pelossa. Jokainen puhelu kesken koulu/työpäivän saa sydämen kurkkuun. Ja itsellä on aina tunne että minun pitäisi pystyä parempaan (vaatimaan parempaa hoitoa jne), usein myös mietin että miksi meidän lasta ei hoideta? Olemmeko toimineet jotenkin väärin? Emmekö ole olleet tarpeeksi hysteerisiä/kiikuttaneet lasta ambulanssilla sairaalaan? Pidetäänkö meitä vain hysteerisinä vanhempina?

 

Olemme myös miettineet sijaisvanhemmuuden vaihtoehtoa, mutta ei meistä siihen ole ennenkuin tämä asia selviää. Mitä jos oma lapsi onkin erityislapsi? Siinä ei varmaan jää voimia enää huolehtia sijaislapsista. Poitsu on kuitenkin vasta 1v8kk, eli kehitys ei ole päässyt edes kunnolla vauhtiin (mm. puhetta ei juuri ole)..

Share this post


Link to post
Share on other sites

Voi halvattu Alison! Joko sieltä Taysista ollaan palattu asiaan? Alkaa tulla itsellekin sellanen olo, että seuraavan kohtauksen tullessa suorilta vaan soitatte sitä ambulanssia, varsinkin jos se on samaa luokkaa kun edellinen kohtaus. Minä en vaan voi ymmärtää miten tätä asiaa ei voi tutkia enempää. Ei se voi olla noin, ei vaan voi.

Pitäisiköhän niistä pienistäkin vapinoista aina soittaa taysiin. Että nekin tulee niiden kirjoihin ylös.

Olen aika järkyttynyt tästä miten tuntuu kuin teidät olisi jätetty aikalailla oman onnenne nojaan. HIrmusti tsemppiä!!!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Aika samoja ajatuksia mulleki heräs kuin mitä Rae kirjoitti. :unsure:

tosi kummallista toimintaa.

Toivottavasti pääsette tutkimuksiin pian.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Kivan harvoin ehdin täällä käymään meidän tilannetta päivittelemässä..

 

Soitin Tayssiin (ja lääkärin konsultaatiokirje tuli about 3vkoa ekan puhelun jälkeen). Seuraavan kohtauksen jälkeen tehdään taas EEG (ja jos mahd. niin lapsi kohtauksen jälkeen heti lastenpolin päivystykseen). Hieman alkaa noi EEG:t puuduttaan ja JOS kohtaukset vielä jatkuvat niin vaadin kyllä lähetteen pään kuvaukseen.

 

Uusia kohtauksia ei ole taas tullut, mutta pienoinen paniikki oli kyllä toissailtana kun poitsu alkoi kesken yöunien huutamaan ja oli vähän sellainen "jälkitilaisen" oloinen (kädet hieman vapisi ja lapsi ei reagoinut tyynnyttelyyn millään tavalla). Ei rauhoittunut millään ja itku oli ihan megolomaanista. Lopulta alkoi kuitenkin toista korvaa hieromaan ja seuravana päivänä päivystyksessä löytyikin poitsun elämän ensimmäinen korvatulehdus. Voin ihan rehellisesti sanoa, että olin kiitollinen että kyseessä oli "vain" korvatulehdus, eikä missattu kohtaus.

Miten niin tämä asia on vetänyt nöyräksi...ja hysteeriseksi :blush:

Share this post


Link to post
Share on other sites

meillä ei kohtauksia oo saatu ikinä "kiinni"

ei oo missään eeg:ssä näkynyt eikä magneettikuvauksessakaan näkynyt mitään.

Oireet vaan oli niin selvät.

 

Meillä tytön käyttäytyminenkin muuttui lääkityksen alettua. Tuntui että tyttö heräs eloon.. Positiivinen vaikutus siis.. aiemmin oli hyvin poissaoleva.

Share this post


Link to post
Share on other sites

^Meillä poitsulle riittää pitempi tauko kohtauksista..silloin on ihan eri lapsi kun pahimpina kohtauskausina (esim. viime syksynä oli tosi tiuha tahti kohtauksissa). Taitaa kohtaukset vetää niin väsyneeksi, ettei jää voimia olla oma itsensä/iloinen, saatikka sitten oppia mitään.. Oli mukava päästä tutustumaan lapsen oikeaan luonteeseen kun kohtausväli piteni. Olin jo ehtinyt ajatella että nuorempi vain on veljensä vastakohta ja haastava persoona (siis itkuinen, ei juurikaan naureskele, haluaa vain syliä, ei viihdy hetkeäkään itsekseen jne), kun kohtausväli piteni yli viikkoon (ja pitemmäksi) alkoi lapsessakin näkyä muutos. On iloinen, nauravainen, viihtyy itsekseen ja puuhailee pikkutarkkojakin juttuja kaikessa rauhassa jne.

Taidan taas alkaa tuudittautuun siihen ajatukseen, että kohtauksia ei enää ole tulossa..

Share this post


Link to post
Share on other sites

Meillä on nyt tutkimukset alkamassa esikoisella (4v). Hän kouristeli yhtenä yönä: kädet ja jalat tärisivät ja hengitys oli raskasta. Jälkeenpäin oli itkuinen ja näki katossa värikkäitä valopilkkuja. Lisäksi kertoo minulle melkein päivittäin, että ei hetkeen nähnyt mitään (kestää joitakin sekunteja, ei ole riippuvainen etäisyyksistä). Harmikseni en ole juuri tällaisena hetkenä katsonut häntä, että olisiko kyse poissaolokohtauksesta? Tyttö on aika oivaltavainen, joten voisikohan hän itse huomata mahdollisen kohtauksen? Ollaan menossa uni-EEG-tutkimukseen ja sen jälkeen on lastenlääkärille aika. Ihmettelen vaan, että miksi joudutaan lastenlääkärille, miksei lastenneurologille?

 

Luin muiden ketjulaisten kirjoitukset. Ikävä sairaus kyseessä. Käyköhän Alison vielä täällä. Mikä teillä on tilanne?

Edited by Gilda

Share this post


Link to post
Share on other sites

Meillä esikoisella diagnosoitiin epilepsia 6-vuotiaana. Ei mekään ensin tajuttu, mistä on kysymys, kun kohtaukset on pääsääntöisesti vain noita lyhyitä poissaoloja. Mutta sitten yhtenä aamuna lapsi huusi apua, kun "jalat vaan juoksee", sitten tuli mun luo ja menetti tajuntansa. Jestas, että oli kamala tilanne.. Toipui siitä nopeasti eikä ottaneet tk:ssa mitenkään tosissaan. Lapsi myös oireili omituisella käytöksellä, mutta sitäkään ei osattu yhdistää. Tuli entisestä rauhallisesta pojasta yliaktiivinen ja hieman jopa aggressiivinen hetkittäin. Muutos oli siis todella huomattava!

 

Tuon jälkeen eskarista alkoivat sanoa, että olenko huomannut, että jää tuijottelemaan välillä paikallee, lauseet jää kesken jne. Noh, olinhan huomannut ja lapsi itsekin puhui siitä, että miksi äiti mä en aina muista, mitä olin puhumassa. Ilmeisen ikävä tunne, kun "herää" siitä jäkistä eikä tiedäkään mitä oli ollut sanomassa tai tekemässä.

 

Lopulta viikon rajun päänsärkyputken jälkeen saatiin lähete neurolle ja tutkimuksiin. EEG:ssä ei saatu kohtausta kiinni eikä paikkaa, mutta selvä puoliero sähköisessä toiminnassa. Vasen puoli toimii selvästi laiskemmasti kuin oikea.

 

Ei vaikuta koulunkäyntiin (on oikeasti tosi hyvä koulussa), ei liikkumiseen tai ylipäätään mihinkään. Hieman hitaammin voi prosessoida joitain asioita, mutta voi olla myös ihan persoonaominaisuus eikä välttis liity tähän mitenkään.

 

Orfirililla on kohtaukset saatu kuriin ja sopii hyvin, edellisestä lääkkeestä tuli iho-oireita ja se lopetettiin. KErran on jouduttu nostamaan annostusta, kun tuli yksi kohtaus. Poika on nyt siis tokaluokkalainen ja tilanne rauhallinen.

 

Veljelläni on ollut samankaltainen lapsuusiän hyvänlaatuinen epilepsia ja toiveissa onkin, että pojallakin lääkkeistä voidaan vielä luopua.

 

Kohtaukset siis kestävät joitain sekunteja, max. 45 sek. Ja se jäätyminen on niin kertakaikkista.. Kerran jäätyi maitopurkki kädessään ja jatkoi sitä kaatamista vaan. Minä kiljun, että mitä ihmettä sinä teet, ennen kuin tajusin, että on kohtaus päällä. Melkoinen sählinki tuli kun "heräsi". Ei toki muistanut miten tuohon tilanteeseen oli tultu ja miksi maito on pitkiinsä jne. Toisen kerran jäätyi, kun oli laittamassa pipoa koriin. Siihen vain jäi kesken liikkeen pipo kädessä kuin patsas. Yleensä hieman alkaa puhe hakea ja silmät nykäisee oikealle, mutta välttämättä noita ei huomaa.

 

Pojalla on ollut myös migreeni ja huimauskohtauksia, mutta eivät siis liity epilepsiaan, vaan ovat omia juttujaan. Epilepsialääkitys on toiminut myös migreeninestolääkkeenä, mikä sinänsä on ollut tosi hyvä juttu!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ja siis, meillä poika ei tunnista itse kohtauksien tulevan, vaikka ulkopuolinen voi huomata sen vetämättömyydestä. Jälkeenpäin saattaa tajuta, että ei ole hetkeen ollut kartalla ja se väsymys jälkeenpäin on ihan valtaisaa ja poika on todella vetämätön ja väsynyt tunteja pienenkin kohtauksen jälkeen.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Pitkästä aikaa tajusin poiketa ketjuun. Olen välissä vaihtanut anonymiteetti asioiden vuoksi täysin nimimerkkiä..

 

Meillä viimeinen kouristuskohtaus on tullut vuosi sitten syksyllä päiväkodissa, sen jälkeen ei ole niitä näkynyt :girl_dance:Tämä pitkälti vaikutti myös siihen, että uskallettiin kolmatta lasta tosissamme yrittää ja nyt täällä odotellaankin kolmatta. Puheenkehitys alkoi oikein rytinällä kohtausten loputtua kokonaan, tämän ovat myös päikyssä huomanneet. Kohtauselämässä pojan puhe pysyi kokoajan tasolla "toi" ja "tiitos", mutta kun päästiin kohtauksista eroon, niin alkoi tulemaan sanoja oikein todenteolla. Myös lapsen oma persoona on päässyt ihan erilailla esiin kun ei ole ihan vetämätön pikkujäpikkä :lipsrsealed:

 

Nyt kuitenkin ollaan huomattu pojan usein vetävän ihan omiin maailmoihin. Niin, että ei auta vaikka veisi naaman ihan pojan naamaan kiinni, eli antaa vaikutelman poissaolokohtauksesta. Vointi ei kuitenkaan tuollaisen jälkeen pojalla mitenkään muutu, eli on ihan hyvävointinen ja energinen, niin olemme todenneet, että josko meillä olisi vain erityisen syvään mietiskelevä pikkuherra. Kyllähän tähän pian 3 vuotiaan (vielä) kuopuksen elämään on melkoinen draama sisältynyt ja ollaan todettu miehen kanssa, että aika paljon se on vaikuttanut myös pojan "kasvatukseen". Nyt ollaan pyritty petraamaan ja olemaan molemmille muksuille tasapuolisia (esikoiselta aina vaan vaadittu paljon enemmän kuin nuoremmalta). Jotenkin vaan se lapsen kieltäminen ja "järkyttäminen" on ollut vaikeaa kun on pelännyt väsyttävän pojan niin että tulee kohtauksia.. :rolleyes:

 

Eli sanoisin, että meillä tilanne aivan loistava ja toiveikkaina ollaan, että meidän osalta tämä asia olisi käsitelty..pianhan meillä juhlitaan nuorimman 3v synttäreitä. Hieman on eri tunnelmat kuin vuosi sitten, sillä 2 vuottahan oli aikaraja lääkäreillä. Eli jos kohtaukset olisivat vielä 2v synttäreitten jälkeen jatkuneet, olisi vaiva kai tulkittu "pahalaatuisemmaksi" kuin alun perin diagnosoitiin. Meillä siis lopulliseksi diagnoosiksi jäi "Hyvälaatuiset myoklooniset kohtaukset".

 

Mites Gildan tytön tutkimukset? Ja vointi?

 

Huh ninuski, on teilläkin ollut melkoinen tie taivallettavana epilepsia kanssa. Kummasti se ensimmäinen "kunnon" kohtaus jää mieleen. Itsekkään en ikinä unohda sitä päivää kun ensimmäisen kerran poitsu n. 8kk iässä alkoi sylissäni vapisemaan. Nukahti tuolloin unille ja mies sattui juuri kohtauksen jälkeen tulemaan kotiin. Muistan vain seisseeni miestä vastassa ovella itkien. Tsemppiä sinne! Toivotaan että hyvä hoitovaste jatkuu ja että todella vielä joku päivä pääsette lääkkeistäkin eroon :)

 

Jatkossa jos aiheeseen kirjoittelen, niin tulen varmasti käyttämään nykyistä nimimerkkiäni, eli älkää ihmetelkö..

Edited by Alison

Share this post


Link to post
Share on other sites

Mukava kuulla Allison ettei pojalla ole enää ollut vastaavanlaisia kohtauksia ja kehitys on edennyt hyvin! Toivottavasti tuo omissa maailmoissaan olo ei ole poissaolokohtauksen merkki. Rankka on ollut teidän taival, mutta onneksi nyt on valoisampaa ja toivottavasti ei enää kouristelua tule. Onnea raskaudesta!

 

ninuski: meilläkin tyttö on mielestäni muuttunut. On nykyään äreämpi ja välillä yliaktiivinen/riehuu poissaolevana. Vaikea tosin tietää onko tuo 4-v. uhmaa vai muuta :huh: . Onneksi teidän pojan lääkitys on kohdillaan ja tilanne tasainen. Toivottavasti iän myötä epilepsia loppuu.

 

Tytön uni-valve-EEG oli normaali, mikä on tietenkin hyvä juttu, mutta ei poissulje mahdollista sairautta. Oltiin tuloksia kuulemassa tosiaan vain lastenlääkäriksi erikoistuvan luona, ja tiedän, ettei hänellä ole töitä paljoa takana, joten luotto on aikalailla nolla. Hän ei edes konsultoinut lastenneurologia!! Ja seuranta-soittoajan antoi 3kk päähän, vaikka tyttö valittelee ettei välillä näe mitään :blink:. Musta aika käsittämätöntä. Noh, minähän varasin sitten ajan yksityiselle lastenneurologille, jolla todellakin on kokemusta aiheesta. Sinne mennään lähiaikoina.

Miehen suvussa on kahdella henkilöllä ollut lapsuudessa epilepsia, joka on mennyt iänmyötä ohi.

Edited by Gilda

Share this post


Link to post
Share on other sites

Nyt sitten olen uudella nimimerkillä..

 

Gilda, olette tekin kyllä mielenkiintoisen suhtautumisen saaneet. Jotenkin vaan näissä asioissa minut on yllättänyt se, kuinka "viileästi" asiaan suhtaudutaan erikoissairaanhoidossa. Meilläkin kuitenkin pojan kohtaukset vaikutti jokapäiväiseen elämään, pojan luonteeseen ja hieman dramatisoituna pojan elämän mielekkyyteen (oli kohtauspäivinä selkeästi tuskainen ja itkuisempi). Aina vaan jäätiin seurailemaan tilannetta.. Tsemppiä! Hyvä että olet varannut ajan yksityiselle lastenneurologille. Saatteko/oletteko pyytäneet sairaalasta käyrät + muut tutkimustiedot mukaanne? (Niistä voisi olla sille lastenneurolle jotain hyötyä). Ja jos vain jaksat, niin kannattanee pitää todella tarkkaa kohtaus/oire päiväkirjaa, ainakin meidän kohdalla siitä oltiin kiinnostuneita.

Share this post


Link to post
Share on other sites

DoDo: Ai, se olet sinä! Joo, ihmettelen kyllä minäkin joidenkin lääkäreiden outoa suhtautumista näinkin vakavaan asiaan <_< . Tuo sairaalalääkäri oli noista silmäoireista sitä mieltä, että tytön verenpaine laskee hetkellisesti, kun on niin pitkä. Ööh, en ole kyllä kuullut, että rauhallinen istuminen aiheuttaisi pyörtymisen tms. Lastenneurologikin puisteli päätään tuolle kommentille :lol: . Ja yöllinen kouristelu oli kuulemma vaan yöllistä hyvänlaatuista raajojen liikuttelua :rolleyes: .

 

Käytiin tänään siis siellä yksityisellä. Hän totesi, että yöllinen kohtaus on epileptiseksi sopiva, ainakin oirekuva on juuri sellainen: symmetrinen raajojen vatkaus/kouristelu, outo/raskas hengitys ja silmäluomien/silmien räpsyminen. Hänen mielestään pään magneetti pitäisi tehdä kaiken varalta. Tämä maksaisi yksityisellä 700 euroa (meillä ei ole vakuutusta), joten valitsin uuden lähetteen eri sairaalaan. Lähete saattaa tulla takaisin, mutta hän sanoi, että olisi kyllä ihme jos tulisi. Toivottavasti menee läpi.

Neurologinen tutkimus oli normaali enkä minäkään ole huomannut mitään oireilua/taitojen huononemista. Tytöllä on näkö ehkä hieman alentunut. Silmälääkärin pitäisi myös katsoa silmät, joten sormet ristissä ollaan, että lähete menisi läpi ja päästäisiin sitä kautta sinnekin. Neurologi kertoi, että yhteen tiettyyn epilepsiaan voi liittyä tuollaisia näköhallusinaatioita/hetkellistä sokeutta, mutta tarvitaan lisää oireita (tai siis että me vanhemmat huomattaisiin, kun on oire päällä), että sellainen diagnosoitaisiin.

On kyllä kurjaa, että joudutaan tällaisiin tutkimuksiin. Nyt vaan toivon, että toi kouristelu jäi tuohon yhteen kertaan eikä se enää meidän kohdalle osu. Ja että nuo näköjutut loppuisivat. Viimeksi lauantaina sanoi, ettei hetkeen nähnyt mitään. Nyt on melkeinpä viikko ollut oireeton. Mutta on tässä muulloinkin ollut rauhallisempia hetkiä, joten en vielä huokaise helpotuksesta. Mä olen sikäli päässyt "helpolla", etten tuota yöllistä kohtausta nähnyt vaan mies näki sen. Olisin varmaan paljon enemmän huolissani, jos olisin sen nähnyt.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Luin tätä ketjua kun ammatin puolesta tuo epilepsia kiinnostaa ja on melko tuttua. Työskentelen siis erityisryhmien kanssa ja monilla on epilepsia. Halusin kommentoida Gildan tekstiin, että lapsi saattaa tosiaan itse tunnistaa kohtauksen. Meillä jotkut ovat kehittäneet oman nimen kohtaukselle, esim. hulivilikohtaus ja osaavat sen jälkeen kertoa miltä tuntui tai juuri tuon kun ei mitään nähnyt. Kyllä kai lääkärit sen tietävät, että jotkut pystyvät kohtaukset tunnistamaan, epilepsiaa kun on niin monenlaista. Tsemppiä teille ja voimia arkeen! Toivotaan että asia tutkitaan kunnolla ja saatte apua  :lipsrsealed:  

Share this post


Link to post
Share on other sites

Enpä ole tänne mitään päivitellyt, kun olen ajatellut/toivonut, että enää ei oireita tule, mutta niinpä vaan aamulla taas kouristeltiin. Tyttö oli unessa eli toistamiseen on ollut unen aikana kohtaus, jonka me vanhemmat havaitsimme. Kuulin aamutoimia tehdessäni, että tyttö valittaa/korisee oudosti ja menin katsomaan. Siitä sitten kouristeli noin minuutin ja oli sen jälkeen "poissa" 2-3 min (valitti ja kuolasi). Myöhemmin tyttö valitti pää- ja niskakipua ja oksensi (kivut loppuivat siihen). Tämän jälkeen on ollut oireeton, mitä nyt autossa nukahti väsymystään.

 

Me oltiin siis vuodenvaihteessa silmälääkärin tarkastuksessa eikä siinä mitään erikoista ollut. Sen jälkeen oli pään magneettikuvaus nukutuksessa ja oltiin neurologilla tuloksia kuulemassa. Jäätiin seurantalinjalle, koska kouristeluja ei ollut ollut ja näköoireet olivat helmikuussa selvästi aiemmasta vähentyneet. Elokuussa piti olla kontrolli.

 

Soitin tänään tuonne polille annettujen ohjeiden mukaan ja sain hyvää palvelua. Mennään tässä kuussa uudestaan uni-EEG:n ja sen jälkeen lääkärille. Ehkä nyt sitten saadaan lääkitys.

Share this post


Link to post
Share on other sites

^Toivotaan! On varmasti raskasta sekä pikkuneidille, että vanhemmille.

Share this post


Link to post
Share on other sites

^ Kiitos! Kyllä se tästä taas, kunhan toi kouristelu ei uusi (peukut pystyssä).

Edited by Gilda

Share this post


Link to post
Share on other sites

Päivitän taas. Eli kohtaus uusiutui vielä tuon jälkeen ja päästiin heti seuraavana päivänä uuteen uni-EEG-tutkimukseen ja lääkärille. Aivokäyrässä näkyi kohtauksen aiheuttava aivojen osa ja ilmeisesti se näkyi myös edellisellä nauhalla, tosin hennompana, joten sitä ei silloin huomattu. Kyseessä mitä ilmeisimmin lapsuusiän hyvänlaatuinen paikallisalkuinen epilepsia. Lääkitys aloitettiin ja nyt ollaan peukut pystyssä, että lääke sopisi ja että se tehoaisi.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Toivotaan parasta! Diagnoosi ja sitä kautta lääkitys myös on kyllä hyvä asia! 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Näköjään vuosi on vierähtänyt viimeisestä päivityksestä. Meille kuuluu ihan hyvää. Loppuvuodesta jouduttiin lääkeannosta nostamaan, kun tuli erinäisiä oireita lääkkeen läpi (ei onneksi kouristelua). Muuten ollaan eletty ihan tavallista elämää. Tyttö kehittyy hyvin. Harjoittelee lukemista ja kirjoittaa jo jonkin verran. Viulua soittaa. Kehitys on siis todella hyvää ja ikätasoa parempaakin (tyttö 5v).

 

Onko palstalla muita epilepsialapsen vanhempia?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ei järin aktiivinen ketju tämä, mutta ei taida epilepsia ihan hirvittävän yleinen ollakaan.
On vaan aika iso palsta, joten voisi kuvitella, että ehkä kaikki epileptikkojen vanhemmat eivät vain ole tänne löytäneet.

Me odotellaan nyt pääsyä magneettikuvaukseen. 2v2kk tyttäremme sai pitkittyneen epileptisen kohtauksen sunnuntai-iltana. Kouristelu kesti n. 20min - saatiin lakkaamaan kahdella 5mg annoksella Buccolamia, ja vasta n. tunti kohtauksen alkamisesta tunnisti isänsä ja alkoi reagoimaan puheeseen yms. Oli puhunut päivällä piipaa-auton tulemisesta ja pääkivusta(?) ja illalla sitten nukuttuaan n. 30min alkoi kouristelemaan. Ehkä siis tunsi jotain outoa jo päivällä?

Elellään tässä nyt vähän löysässä hirressä. Kun voinee kuulemma jäädä yksittäiseksi kohtaukseksi tai sitten kohtauksia tulee lisää (lääkäri sanoi todennäköisyydeksi 50-60%).
Aivosähkökäyrässä näkyi jotain pieniä purkauksia(?) oikean aivolohkon puolella kohtausta seuraavana aamuna, mutta lääkärin mukaan ne olisi vielä voineet johtua tuosta kohtauksesta. Kuulemma sopi hyvin kuvaan, koska kohtaus oli selkeästi toispuoleinen ja vasen puoli siis kouristeli enemmän ja siitä hävisi myös tunto. Ei reagoinut kipuun, kun jalkaan laitettiin kanyylia ja raajat sekä kasvojen vasen puoli oli aivan veltot.

En tiedä koitetaanko ottaa vielä uusi käyrä joskus myöhemmin?
Magneettikuvauksen jälkeen ollaan toivottavasti viisaampia. Sormet on ristissä, ettei mitään epilepsialle altistavia tekijöitä löytyisi.
 

Share this post


Link to post
Share on other sites

talviuni: tosi kurjaa, että teidän pikkuisella on ollut kohtaus. Tiedän tunteen, kun ei saa kunnolla nukuttua huolelta. Meilläkin kun kohtaukset tuppasivat tulemaan unen aikana, jolloin aivot päästävät ne helpommin läpi. Mikäli toinen kohtaus tulee, niin veikkaan että saatte nopeasti lääkityksen. Minulle lääkityksen aloitus oli oikeastaan helpottavaa, koska pelko väheni ja nyt voi elää ihan normaalisti jo. Toki lasta on vahdittava tarkemmin esim. uimassa ollessa jne. Lääkityksen on lapsi hyväksynyt hyvin.

 

Meillähän ekassa eeg:ssä oli siis jo muutoksia, joita tulkitsija ei huomannut. Sitten toisessa ne näkyivät vahvempina heti kohtausta seuraavana päivänä. Ensimmäisen oireen ja diagnoosin välissä meni melkein vuosi. Mun äitini siis näki ensimmäisen kerran, kun tytön kädet oudosti vapisivat nukkumaan mennessä. Kouristuskohtaukset iskivät tytölle kehoa rasittavien tilanteiden jälkeen. Sitten oli näön hämärtymiskohtauksia, joita ei ole oikeastaan useampaan kuukauteen ollut kunnes tänään taas sanoi nähneensä sumeasti.

 

Tää sairaus on tällaista tasapainottelua. Tulevasta ei ikinä tiedä, voi mennä hyvin tai sitten huonommin. Niin yksilöllinen tauti. Ja kuten sulle jo joku oli kommentoinut, niin lasten epilepsiat on yleensä hyvänlaatuisia ja loppuvat aikuisuuteen mennessä.

Paljon jaksamista tulevaan ja toivotaan että tuo jäi yksittäiseksi kohtaukseksi.

Edited by Gilda

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ollaan osattu nyt aika hyvin rentoutua tän asian suhteen. Tytöllä on itkuhälytin öisin vieressä, joten luultavasti heräämme johonkin ääneen, jos isompi kohtaus tulee. Lisäksi oloa hieman helpottaa tieto siitä, että keittiössä ylähyllyllä on nyt tuota Buccolamia, jos uusi kohtaus tulee ja kestää yli 2min. On siis jotain konkreettista, mitä voi itsekin tehdä hätänumeroon soittamisen lisäksi.

Tuntuu kyllä ihan absurdilta, että viikko sitten tähän aikaan oltiin vielä sairaalassa. Jotenkin sitä katselee tilannetta ns. ulkopuolelta tällä hetkellä ja välillä jo ihan epäilyttää, että tapahtuiko tuo kaikki oikeasti..

 

Magneettikuvaus jännittää kovasti. Toivottavasti sieltä ei löytyisi mitään vakavaa. Sinänsä onni onnettomuudessa, että kohtaus oli noin raju. Nyt tutkitaan nopeasti. Tätäkin ketjua selattuani vaikuttaa vähän siltä, että kohtauksia saa tulla useita ja silti hommat etenee hitaasti. Kun jo tämä kuukauden odottelu tuntuu pitkältä. :mellow:

Lukemani mukaan (lääkäri kyllä kielsi googlettamasta....) tytön oireet sopisivat hyvinkin rolandiseen epilepsiaan. Kohtauksen toispuoleisuus, puutumisoireet ja se, että pienillä lapsilla kohtaukset voivat yleistyä juurikin yöllisiksi tajuttomuus-kouristuskohtauksiksi, sopisivat kaikki kuvaan. Tuollainen diagnoosi voisi ehkä olla jopa helpottava, koska voi olla, ettei säännöllistä lääkitystä edes tarvitsisi ja kohtauksia harvemmin tulee enää aikuisiällä. Ja riski neurologisiin ongelmiinkin on ilmeisesti melko pieni.

Edited by talviuni

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now
Sign in to follow this  
Followers 0