Sign in to follow this  
Followers 0
alannee

Raskaudenajan seulonnat

42 posts in this topic

Toivoisin, että tässä ketjussa voitaisiin käydä mahdollisimman avointa keskustelua raskaudenajan seulonnoista, puolesta ja vastaan. Miksi osallistut seulontoihin, tai miksi et osallstu? Myös kaikki kysymykset ovat tervetulleita, samoin kuin kokemukset seulonnoista. :)

 

Vältetään arvostelua ja tuomitsemista, mutta pyritään välttämään turhaa syyllistymistä. Nämä ovat hankalia juttuja, ja jokainen toimii parhaaksi katsomallaan tavalla. :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Aloitanpa itse. :)

 

Me osallistutaan kaikkiin kunnallisesti tarjottaviin seulontoihin, eli nt-ultra + seerumiseula ja rakenneultra. Lisäksi mennään lapsivesipunktioon, joka meille tarjotaan koka ensimmäisessä raskaudessani sikiöllä todettiin kromosomipoikkeama.

 

Lainaan nyt suoraan vanhan päikyn esittelytekstistä:

 

Sitten niskaturvotusultrassa 12. raskausviikolla putosi pommi: sikiöllä oli niskaturvotusta 3,7 mm (kun "normaalin" raja liikkuu jossain n. 2 mm:n paikkeilla). Vaikka nimenomaan haluttiin osallistua seulontoihin, ja oltiin jollain tasolla myös pohdittu raskaudenkeskeytystä vaihtoehtona, mikäli seuloista jotain hälyyttävää löytyy, oli turvotuksen löytyminen silti järkytys. Eihän sitä koskaan ajattele, että omalle kohdalle mitään sattuu. Muutaman päivän päästä pääsimme istukkabiopsiaan, ja tuloksia odoteltiin viikon verran.

 

Sitten se puhelu tuli, kesken työpäivän, jossa kerrottiin ettei kaikki todellakaan ole hyvin. Sikiöltä löytyi harvinainen kromosomipoikkeama, neljä sukupuolikromosomia XXYY. Poikkeaman esiintymistiheys on n. 1:80 000. "Normaalit" poikkeamat sukupuolikromosomeissa, esim. XXY tai XYY, ovat melko yleisiä ja melko harmittomia. Näistä XXYY-pojista/miehistä lähes kaikki ovat jollain tapaa kehitysvammaisia, vamman aste tosin vaihtelee merkittävästi. Suurin osa heistä diagnosoidaan viimeistään 6-10 vuoden iässä, jolloin kehityshäiriöt alkavat vaikuttamaan merkittävästi elämään. Lisäksi heillä esiintyy erilaisia rakennepoikkeamia, kuten sydämen rakenteellisia vikoja, enemmän kuin muulla väestöllä.

 

Mitään erityistä "riskiä" meillä ei kromosomipoikkeamaan ollut, mä olin 27-vuotias eikä suvussa ole ollut mitään erityistä. Mutta niin vaan jonkun on oltava se yksi niistä 80 000:sta... :girl_sigh:

 

Me keskeytimme raskauden, lukemattomista syistä. Ei niin, ettemmkö olisi rakastaneet vammaista lasta ihan yhtälailla kuin tervettäkin, mutta katsoimme ettemme millään voi antaa hänelle hyvää elämää: Realiteetti olisi ollut, että toinen meistä olisi jäänyt lapsen omaishoitajaksi niin kauksi aikaa kuin lapsi olisi luonamme. Jos vamman laatu olisi hyvä, hän saattaisi ehkä pystyä itsenäiseen tuettuun asumiseen, ja omaishoidon tarve jäisi alle 30 vuoteen. Silloin olisi kyllä turha enää lähteä työmarkkinoille, joten toinen meistä luopuisi koko työurastaan. Myös tuetun asumisen aikana lapsemme kapaisi päivittäistä huolenpitoa, mm. raha-asiat olisivat meidän hoidettavissa, mahdollisesti myös moni muu normaali rutiini.

 

Huonommassa tapauksessa lapsi olisi vaikeammin vammainen, emmekä pytyisi pitämään häntä luonamme. Etenkään, kun itsekin vanhenemme, ja fyysiset(kin) voimat käyvät ennenpitkään riittämättömiksi. 80-kiloinen uhmaikäinen (joka voi olla myös agressiivinen) on hankala huollettava kenelle tahansa, saatika sitten ikääntyville ihmisille. Todennäköisesti toinen meistä olisi kuitenkin ollut hänen omaishoitajanaan mahdollisimman pitkään, joten taas yksi työura (ja palkka ja läke) olisi menetetty. Niinpä lpsemme olisi joutunut laitoshoitoon, ja me yrittäisimme parhaamme mukaan viettää hänen kanssaan niin paljon aikaa kuin mahdollista.

 

No toki on vielä kolmaskin vaihtoehto: hän olisi voinut kuolla jo lapsuusaikana. :(

 

Mikään näistä vaihtoehdoista ei tuntunut sellaiselta, että pystyisimme elämään noin. Oma uhraus olisi liian suuri, emmekä uskoneet että se elämä jonka voisimme antaa, olisi hyvää elämää. Valitettavasti en usko, että jaksaisin 30 vuotta vammaisen lapseni omaishoitajan katkeroitumatta. Todennäköisesti olisin todella katkera, eronnut ja köyhä. Ja tästä kärsisi lapsikin.

 

Menemme siis seulontoihin, suurimpana syynä vakavien kehitysvammojen havaitseminen. Kyllä, keskeytämme uudestaan, jos tarvetta tulisi. Toisena syynä sitten haluamme löytää mahdollisimman varhaisessa vaiheessa "ei niin vakavat" -vammat (jotka siis eivät johtaisi keskeytykseen), koska nämä saattavat tarkoittaa riskiraskautta ja mahdollisesti heti syntymän jälkeen vaatia toimenpiteitä (lääkitys/leikkaus, tms.) Jos sikiöllä on joku tällainen vamma, haluamme saada mahdollisuuden seurata raskautta tarkoin, jotta mahdollisia ongelmia voidaan hoitaa mahdollisimman nopeasti. Ja toki haluamme myös itsellemme aikaa varautua sairaan lapsen vanhemmuuteen.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Laitetaas nyt meidänkin tarina tänne, vaikka se varsin tuttu jo monille on.

 

Aloimme siis odottaa esikoistamme kesällä 2008 noin vuoden yrityksen jälkeen. Ennen neuvolaan menoa sitten mieheltäni kysyin mitä mieltä hän on seulonnoista. Sain vastauksen että ehdottomasti seuloihin osallistutaan, hän ei koe olevansa niin vahva, että vaikeasti vammaisen lapsen kanssa tietentahtoen kokisi pärjäävänsä. Itsekin olin asiaa miettinyt, mutta lähinnä niin, että sittenpä tiedettäisiin etukäteen jos jotain olisi vialla.

 

Ja niin se nt-ultrapäivä sitten koetti. Alkuun kaikki oli hyvin, pikkuinen vain kölli siinä asennossa ettei mittauksia saatu kunnolla tehtyä. Eli siis anturin vaihto ja uusi yritys. Nyt saatiin mitat, ei turvotusta yli sallitun rajan, mutta... Vauvan vatsalla oli jokin hullusti. Saimme kaksi sanaa mukaamme, joko gastroskiisi tai omfaloseele. Aika TAYSiin äitipolille tuli saman viikon perjantaille. Kaksi kontrollia, istukkabiopsia ja lopputulos oli aina vain kasvava massiivinen omfaloseele eli napanuoratyrä. Tyräpussi oli isompi kuin koko muu vatsan ympärys yhteensä, sisälsi lukuisia sisäelimiä ja ison osan suolistoa. Pienelle annettiin huono ennuste, raskaus todennäköisesti päätyisi kohtukuolemaan tai mikäli ihme tapahtuisi ja suoli ei raskausaikana kureutuisi ja kuolioituisi, olisi edessä varhainen sektio, kiidätys teholle ja kymmeniä leikkauksia aina vähintään 2 vuotiaaksi asti. Tämä siis vain jos kaikki menisi hyvin. Todennäköisesti pienemme kuolisi kivuliaan kuoleman joko raskausaikana tai sitten teho-osastolla ennen puolen vuoden ikää.

 

Raskain mielin päädyimme keskeytykseen, ja pienemme syntyi rv 16. Lopullisessa avauksessa paljastui, että massiivisen omfaloseelen lisäksi pienellämme oli myös palleatyrä jonka vuoksi hän ei olisi koskaan kyennyt ensimmäistä hengenvetoaan vetämään.

 

Näin siis meillä. Olemme kaksi täysin tervettä nuorta ihmistä, mieheni oli tuolloin 29v ja minä 26v, kummankaan suvuissa ei sairauksia, epämuodostumia tai geenipoikkeamia ole. Emme ole massiivisen ylipainoisia eikä mitään muutakaan altistavaa tekijää rakennepoikkeavuuden kehittymiselle ollut.

 

Myös elävää Luke-poikaamme odottaessa seula hälytti. Jälleen nt-ultra oli puhdas, mutta verikokeissa oli häikkää. Eli taas oli edessä istukkabiopsia toisen trimesterin alussa. Tällä kertaa kaikki oli onneksi kunnossa, ja terve poika syntyi rv 41+1, tosin varsin nopean ja hätäsektioon päätyneen synnytyksen jälkeen.

 

Eli ilman altisteita meillä on seula hälyttänyt kahdesti, kerran aiheesta vahingossa ja kerran sitten aiheetta. Jatkossa mikäli vielä miehen saan ympäri uuteen lapseen puhuttua, niin seuloihin osallistumme edelleen. Jokainen ultrauskerta n yhtä painajaista ja pelkoa, mutta silti niin tarpeellista.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Osallistumme tarjottuihin seulontoihin eli yhdistelmäseulaan ja rakenneultraan. Syyt ovat pitkälti samoja kuin alannee mainitsi. Mikäli jotain poikkeavaa löytyisi, punnittaisiin tilanteen mukaan, mitä jatkotutkimuksia tehdään ja keskeytetäänkö raskaus vai ei. Hoidettavissa olevat ongelmat on meistä myös hyvä havaita mahdollisimman aikaisin.

 

Toki tiedostan, että läheskään kaikkea ei raskausaikana havaita ja vammautua tai sairastua voi vaikka synnytyksessä (tai missä vaiheessa elämää tahansa), eikä kaikkeen vaan voi varautua. Käytämme siis ne mahdollisuudet, mitä meillä on.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Me haluttiin osallistua ihan siksi jos esimerkiksi sydämestä olisi löytynyt rakennevikaa tai muuta sellaista joka vaatii heti syntymän jälkeen leikkauksen tai hoitoa. Näin osaisimme mennä oikeaan paikkaan synnyttämään, eli vielä kauemmas kotoa: meillähän tuonne keskussairaalaan on matkaa 300km ja sydänpotilaat hoidetaan mahdollisuuksien mukaan vasta lähimmässä yliopistollisessa sairaalassa eli Oulussa, jonne meiltä on jo 600km. Jos jotain olisi rakenneultrassa löytynyt, olisimme järjestäneet asiamme niin että olisimme päässeet tuonne kauemmas synnyttämään.

 

Toinen juttu oli siinä, että mikäli vauvalta olisi löytynyt jokin sellainen vaiva/sairaus, jonka takia hän olisi jokatapauksessa kuollut kohtuun/synnytykseen/ensimmäisten elinpäivien tai -kuukausien aikana, niin olisimme keskeyttäneet raskauden. Ei niinkään itsemme, vaan lapsen vuoksi. Emme olisi halunneet hänen kärsivän lyhyttä elämää kivuissa. Emmekä kyllä toisaalta olleet itsekään valmiita kohtaamaan niin suurta surua, että olisimme odottaneet ja ehkä synnyttäneetkin vauvan mutta joutuneet kuitenkin luopumaan hänestä ilman, että hän olisi koskaan päässyt edes käymään kotona.

 

Puhuimme kyllä myös siitä, keskeytämmekö raskauden jos vauvalla ilmenee esimerkiksi Down tai muu vähän "lievempi" kehitysvamma (downiakin kun on monenlaista eikä tietääkseni raskauden aikana voi oikein päätellä kuinka vakava down lopulta on). Päätimme jo ennen nt-ultraa, että mikäli selkeä poikkeavuus löytyy, niin raskaus keskeytetään. Kyse ei ollut siitä, ettemmekö olisi rakastaneet lastamme ihan millaisena vain, vaan siitä ettei meillä yksinkertaisesti olisi jaksamista hoitaa vammaista lasta. Jos minulla on mahdollisuus "valita", niin silloin valitsen. Niin karulta kuin se kuulostaakin. Tietenkin jos jotain olisi löytynyt, olisi mieli voinut muuttua. Nyt on helppo puhua kun kaikki oli molempien seulontojen mukaan kunnossa.

 

Kaikkea ei raskauden aikana näe eikä saa selville, mutta me halusimme tietää ihan vauvankin takia kaiken mahdollisen. Olisi ollut ehkä vähän tyhmääkin jättää selvittämättä esim. juuri tuo sydänvika, koska tosiaan meidän keskussairaalassa ei ole mahdollisuutta hoitaa niitä niin hyvin kuin tuolla toisessa.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Me osallistuttiin yhdistelmä seulontaan ja rakenneultra on vielä tulossa. Ollaan osallistuttu ihan sen takia, että voimme ennalta käsin varautua/totuttautua, jos jotain poikkeavaa löytyisi. Raskauden keskeyttäminen ei luultavasti olisi ollut vaihtoehtomme vaikka jotain löydöksiä olisi ollut. Kaikki on kuitenkin tähän mennessä näyttänyt olevan hyvin eikä huolenaihetta ole ollut. RV15+1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Me ollaan osallistumassa np-ultraan, veriseulaan ja rakenneultraan. Np-ultra on viikon päästä ja samalla otetaan verikoe veriseulaa varten. Osaisiko joku vastata, että pitikö ennen verikoetta paastota? Olin niin laho neuvolassa että en muista mitä täti sanoi.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Meille oli kummallekin alusta lähtien selvää, että ottaisimme osaa kaikkiin tarjottuihin seulontoihin. Jonkin verran olimme toki keskustelleet myös siitä, mitä seurauksia tällä voisi olla ja missä tilanteessa keskeyttäisimme raskauden, muttemme olleet kuitenkaan puhuneet sen tarkemmin asiasta. Minulle ehkä kaikkein suurin syy ottaa osaa seuloihin oli se, että olen tottunut toimimaan niin, että selvitän aina asioista kaiken mahdollisen ja teen päätökset vasta kun olen saanut rauhassa pohtia asioita eri puolilta ja harkita ja ajatella asioiden eri puolia. Minulle olikin tärkeää, että päättäisimmepä mitä tahansa, minulla olisi kaikki saatavissa oleva tieto käytettävissäni, jotta voisin tehdä ratkaisuni sen perusteella.

 

Rakenneultra minulla on vielä edessä, muissa ei mitään hälyyttävää näkynyt. En tiedä edelleenkään missä menevät tarkalleen ne rajat, joissa vaikeita päätöksiä tekisin ja mikä olisi sellainen tila, että raskauden keskeyttäisin. Oman luonteeni tietäen minun on turha kiusata itseäni pohtimalla näitä sen syvemmin etukäteen, tiedän tarkkaan vasta mitä valitsen sillä hetkellä kun se hetki on edessäni. Nyt esimerkiksi tietyt vaikeat kehitysvammat tuntuisivat kyllin hyvältä syyltä keskeyttää raskaus, mutta päättäisinkö niin, jos todella olisin oikean valinnan edessä? En tiedä. Tästä syystä myöskään en ole näitä asioita pyöritellyt sen tarkemmin mielessäni, vaikkakin kyllähän sitä aina tietoisuuden rajapinnalla kytee pelko siitä, jos jokin on sikiöllä huonosti.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Paljon on meilläkin ollut puhetta näistä seulonnoista ja alusta asti oltiin molemmat vahvasti sitä mieltä, että kaikki tieto otetaan vastaan mitä tutkimuksista saadaan. Np ja verikoe eivät hälyttäneet, joten tähän asti kaikki hyvin. Nyt jo tosin jännittää rakenneultra ja sieltä saatavat tulokset, vaikka olemmekin molemmat alle 30v eikä suvuissa mitään geenipoikkeamia tms.

 

Rajoja on kai vaikea asettaa itselleen etukäteen, kun ei oikein edes tiedä mikä kaikki voi mennä pieleen.

 

Minua viisaampi ja vanhempi sanoi, että ei kannata saastuttaa sikiön mieltä ajattelemalla pahoja asioita. Ajatellaan siis positiivisia juttuja siihen asti, kunnes on jotain murehdittavaa.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Käytiin kaksi kertaa ar-ultrassa, nt ja rakenne, 4D ja lukuisia seurantaultria painon takia (koska mulla rd)..

 

Ar, nt ja rakenne oli selviä, että niihin mennään.. saadaan jonkinlainen varmuus, että kaikki on ok. Jos jotain ois ollut vialla niin keskeytys ois ollut ainoa vaihtoehto.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Itse osallistumme kaikkiin tarjottuihin seulontoihin. Takana on np-ultra ja rakenneultra on tulossa nyt tulevalla viikolla.

Itse lähinnä myöskin ihan sen vuoksi, että osaisi vähän varautua mikäli sieltä huonoja uutisia kuuluisikin.

Ja sen vuoksi, että jos sieltä tulisi jotain erittäin huonoja uutisia, että on jokin niin paha poikkeama josta syystä lapsi joutuisi kärsimään synnyttyään

niin ennemmin (voi kuulostaa kornilta) ottaisin sen varhaisessa vaiheessa pois.

Asia olisi tietenkin aivan toinen mikäli ei ihan noin suurta vikaa olisi :)

Onneksi kuitenkin kaikki on ollut tähän asti hyvin.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Meidän on tarkoitus osallistua kaikkiin seuloihin. Np on takana ja siinä oli kaikki hyvin verikokeen tuloksia vielä odotellaan.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Toivottavasti kaikki seulontoihin osallistuvat ymmärtävät, että joskus seula voi näyttää jotakin poikkeavaa, vaikka tuloksena olisi terve tavallinen lapsi ja toisaalta seulasta voi päästä läpi kromosomeiltaan poikkeava lapsi. Eivät siis välttämättä kerro absoluuttista totuutta.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Me osallistumme kaikkiin tarjottaviin seuloihin pitkälti samoista syistä kuin muut kirjoittaneet. Mikäli vakavaa löytyisi, keskeyttäisimme raskauden sekä itsemme että lapsen tähden. Lapsen tähden sen vuoksi, etten haluaisi pienen joutuvan kärsimään kipua, jollei se ole pakollista. Ja itsemme, koska suru lapsen sairastumisesta on suuri ja en usko, että jaksaisimme hoitaa vaikeasti vammaista lasta. Meillä on pitkäaikaissairautta sairastava lapsi kotona ja tiedän miten raskasta on jatkuvasti olla varuillaan ja peloissaan.

 

Tiedän kyllä, että aina voi tapahtua asioita, mihin ei ole varautunut, mutta koetan ennalta varautua mahdollisiin ongelmiin ja komplikaatioihin mikäli mahdollista. SIksi menemme seuloihin.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Osallistun seuloihin, vaikka koenkin ne ahdistava.. jotenkin. Toistaiseksi kaikki hyvin. Luojan kiitos.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Osallituttiin nt-ultraan ja veriseulaan, josta verisuela hälyytti. Kyseessä puhdas sattuma. Olisimme osallistuneet myös rakenneultraan, joka meidän kohdalla oli ollut suoraan sikiöntutkimusyksikköön minun rakennepoikkeavuuksien vuoksi.  Seuraavissa raskauksiss tarjotaan suoraan istukkabiopsia ja tuo sama rakenneultra sikiötutkimusyksikössä. Luultavamme otamme ne, jos sitä raskaaksi vielä tullaan. Molemmat olemme haluneet osallistua ja paljon samoista syistä kuin yllä. Lisänä että mieheni pelkäsi ennen lapsiproejktin aloittamista (siksi ei ollut alkuun halukas koko hommaan) että meille tulee kehitysvammainen lapsi (näin jälkikäteen - olisihan se tullut...) ja minulla on rasitteena nuo geenivirheet, joiden vuoksi on lapsena itketty paljonkin. Väittäisin tietäväni millaista on olla erilainen...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Me osallistumme myös kaikkiin tarvittaviin seuloihin, ihan jo sen takia että itselläni on tyypin 1 diabetes, jolloin raskaus on aina riskiraskaus. Ja haluan varmistua että kaikki on kunnossa, ja jos olisi niin että jotakin poikkeavaa löytyisi, voisimme siihen valmistautua kunnolla. Vaikkakin tilanteen mukaan asia kuitenkin katsotaan :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Aion osallistua kaikkiin seulontoihin. Tiedän, että ne eivät ole miehen perheen maailmankatsomuksen mukaisia, mutta tästä asiasta ei tarvitse keskustella. Onneksi näemme melko harvoin.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Odotan ensimmäistä ja yllätyin siitä, että nykyisessä asuinmaassani ei sikiöseulontoja tarjotakaan automaattisesti. Varasin ajan np-ultraan, kun sellaista osasin pyytää, mutta joudun maksamaan siitä erikseen. Googlettelin sitten aihetta ja täällä näyttää olevan se politiikka, että seulontoja ei suositella, koska ne aiheuttavat vain ylimääräistä stressiä odottavalle äidille. Onhan se varmasti tottakin. Lukaisin jotain suomalaisia keskusteluketjuja ja näyttää siltä, että vääriä hälytyksiä tulee tosi paljon ja vanhemmat sitten odottelevat tarkempia tuloksia kauhulla. Toisaalta saattaisin silti stressata lapsen mahdollisista sairauksista vaikka en testejä tekisikään. Ja jos jotain on tosi pahasti pielessä, esim. lapsi tulee vammansa vuoksi suurella todennäköisyydellä kuolemaan jo kohtuun, niin haluan tietää sen ajoissa.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Myös me osallistutaan seulontoihin. Tuntuu oikeastaan aivan itsestäänselvältä osallistua niihin. Haluamme tietää etukäteen, mikäli jotain poikkeavaa löytyy. Suvussamme on ollut sydänvikaa, mikä halutaan selvittää jo raskausaikana. En kuitenkaan mene seulontoihin sen vuoksi, että voisin sitten keskeyttää raskauden. Mielestäni kaikille ihmisille on annettava mahdollisuus elää, sillä aina ei voi todellakaan raskausvaiheessa vielä tietää, miten lapsi tulee elämästä selviämään ja virhearviointejakin tulee jatkuvasti. Mutta tottakai jokainen meistä saa ajatella tästäkin asiasta omalla tavallaan!:)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annetaan tänne nyt sitten omakin toimintamalli, joka taitaa olla ensimmäinen, joka ei kaikkiin seulontoihin osallistu.

 

Kolmatta siis odotellaan ja samoin ollaan toimittu kaikissa raskauksissa. Osallistumme ultriin, mutta emme veriseuloihin. Nt-ultrassa katsotaan vauvan paikka, koko ja rakenteita, osa mittaa niskaturvokkeen, osa katsoo silmämääräisesti (hyppää kuulemma silmille jos on lähelläkään raja-arvoja). Rakenneultrassa saa tietysti samat tiedot kuin kuka tahansa rakenneultraan menevä. Olemme päätyneet tähän, koska veriseulat ovat minun makuuni liian epämääräisiä. Kuten joku jo aiemmin mainitsi, se ei hälytä aina vaikka joku olisi pielessä ja voi olla, että hälyttää vaikka kaikki olisi hyvin. Tästä seuraisi itselleni vain ylimääräistä huolta koska en ole valmis menemään jatkotutkimuksiin. Esimerkiksi lapsivesipunktiossa on pieni (0,5% eli 1/200) keskenmenoriski. Viimeisenä ottaisin hartioilleni puhtaat vastaukset ja silti keskeytyneen raskauden...

 

Minulle ultrat kertovat tarpeeksi, niiden perusteella voidaan jo varautua suuriin poikkeamiin, jotka vaativat esimerkiksi kirurgista hoitoa heti syntymän jälkeen ja näin turvata lapselle asianmukainen paikka syntyä. Lisäksi, jos poikkeamia olisi useampi, tietäisin varautua mahdollisesti myös jonkinlaiseen geenipoikkeamaan, joka selviäisi varmasti sitten syntymän jälkeen tarkemmin. toki noiden rakennepoikkeamien vaikeuden perusteella pitäisi muutenkin harkita tulevan lapsen elinmahdollisuudet ylipäänsä, kuten täällä on surullisista tarinoista luettu.

 

Omien raskauksien myötä olen yhä varmempi, että olen toiminut omalla kohdallani oikein. Tämä sopii meille :) toivottavasti jatkossakin kaikki on hyvin!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Meillä osallistuttiin seulontoihin ja neljännestä otettiin tarjottu istukkabiobsia. Kerron hieman taustaa miksi meille tarjottiin tuota biobsiaa. Elikkäs kaksi ensimmäistä lasta syntyi ihan normaalisti ja terveenä. Kolmannen kohdalla mikään ei ollut hälyyttävää kunnes rakenne ultrassa todettiin pieni koko. Kaikki arvot siis siihen mennessä oli hyviä. Tällöin meille ei tarjottu lapsivesipunktioita (en kyllä vieläkään ymmärrä miksi ja myöhemmin oyl sitä kovasti jäi harmitteleen vaikkakin näin jälkikäteen voidaan sanoa että se olisi ollut aivan normaali). Säännöllinen seuranta sairaalassa ja rv 32+1 huomattiin veden häviäiminen (silloin olin täysin kiinni) ja kasvun pysähtyminen. Kolme viikkoa asiaa ihmeteltiin kunnes tehtiin sektio. Vauvalle kehittyi heti vaikea asidoosi ja lääkäri alkoi puhumaan mahdollisesta kuolemasta. Reilun viikosta päästä siitä saatiin diagnoosi harvinainen letaali metabolinen oireyhtymä, johon vauva kuoli jonkin ajan päästä. Harvinainen kun näitä syntyy max yksi suomessa ja muualla maailmalla näitä ei ole havaittu. Tähän ei siis ole parannusta vaan kaikki sairastuneet kuolee. Joten siksi otettiin vastaan tarjottu istukkabiobsia, jotta nähtiin onko sama oireyhtymä. Keskeytys oltaisiin saatu, mutta onneksi raskaus sai jatkua terveellä vauvalla.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Mekin osallistutaan seulontoihin. Eilen juuri saatiin kuulla riskiluku downista ja se oli 1:7600. Menen kuitenkin vielä uuteen veriseulaan rv 15, kun tuo ensimmäinen otettiin muutama päivä liian myöhään (raskaus olikin pidemmällä mitä aluksi luultiin). Miten tuo myöhässä otettu testi tulokseen vaikuttaa niin sitä ei neuvolassa osattu sanoa. Lähinnä oman mielenrauhan vuoksi käyn nyt tuossa uudessakin testissä.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now
Sign in to follow this  
Followers 0