Sign in to follow this  
Followers 0
Guest tikkunekku82

koliitti ja crohn lapset

11 posts in this topic

Täällä yksi harvinaisuus :)

Meillä poika 8v sairastaa kollageenikoliittia.Diagnoosi saatiin noin 3 vuotta sitten.

Ihan vauvasta lähtien jatkuvaa ripulia.

Vuosien varrella kaikki mahdolliset laktoosi,keliakia jutut tehty.Kaikki oli ok.Sitten kun kakka käytejä rupesi olemaan noin 30 kertaa päivässä+yöt.

Poika oli silloin 3v.

Vasta kun poika täytti viisi ,ääkäri päätti alkaa oikein tutkia :)

Tähystys tehtiin ja puoli vuotta odotettiin patologin tuloksia. Nyt mennyt kortisoni 3 vuotta. ja myös Pentasa.

Poika on kasvanut pituutta ihan hienosti,paino menee miinuksella,mutta vointi on hyvä.

Nyt kortisoni menee pienellä annoksella.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Meillä lapsella on suolistosairaus, mutta ei sama kuin teillä aiemmin kirjoittaneilla. Sairastaminen alkoi puolivuotiaana ja diagnoosi saatiin 1,5-vuotiaana. Sairaus on perinnöllinen ja siinä elimistö aiheuttaa tulehdustilan elimistöön, eli hyökkää ja puolustaa samaan aikaan. Nyt lapsemme on 4-vuotias, on kasvanut ja kehittynyt normaalisti.

 

Tähän viestiketjuun on kirjoitettu niin vähän, joten en kirjoita nyt enempää. Kirjoittelen lisää jos näyttää siltä, että keskustelijoita löytyy:)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ompas täällä tosiaan hiljaista :(

Meidän pienen CU on tällä hetkellä suht rauhallinen, tosin kakassa on taas viime aikoina nähty veriviiruja satunnaisesti. Niin ja calprokin nousussa jälleen, liekkö enteilee uutta akuuttia?! Yleisesti vointi ok, poika oma aurinkoinen itsensä.

Edited by tikkunekku82

Share this post


Link to post
Share on other sites

Tikkunekku 82: millaista teidän lapsen oireilu ja elämä on? Tarkoitan, että mitä sairaus aiheuttaa? Kovaa kipua? Voiko leikkauksella hoitaa tulevaisuudessa, vai tuleeko olemaan aina mukana? En tunne sairautta ja siksi kyselen. Voit kertoa niin paljon kuin haluat tai olla kertomatta, ymmärrän kyllä.

 

Paljon tsemppiä teidän arkeen! On tosiaan kurjaa että antibiootin takia tilanne horjuu.

 

Meidän lapselle annettiin myös sairauden toteamisen jälkeen kortisonia lääkkeenä. Se oli kamalan makuista ja pienelle lääkkeen antaminen oli vaikeaa. En muista miksi kortisoni lopetettiin, loppuiko pituuskasvu vai mikä syy oli, että kokeilimme nykyistä lääkettä. Tällä hetkellä lääkkeemme toimii hyvin, mutta meillä tosiaan on eri diagnoosi kuin teillä. Meillä sairastetaan hidsiä.

 

Anemiakin oli ja pitkään syötiin rautaa. Nykyisin anemia on pysynyt kurissa. Nykyinen lääkkeemme toimii hyvin mutta harmillista on, että teho tulee heikkenemään koko ajan kun elimistö tottuu siihen. Mutta ei auta kuin toivoa, että pääsisimme mahdollisimman pitkälle nykyisen lääkkeen turvin, koska kohtausten pitäisi lieventyä ikävuosien ja voimien lisääntyessä.

 

Meillä sairaus on sellainen, että elimistöön tulee tulehdustila noin 3-6 viikon välein ja tulehdus ilmenee kovina maha- ja suolistokipuina, oudon näköisinä ja hajuisina tuotoksina, sekä kuumeena. Kivut ovat kovat ja vointi kokonaisuutena heikko. Etenkin tavan sairauksien, kuten flunssan jälkeen, kohtaus tulisi aina ilman estolääkitystä. Myös rokotukset aktivoivat kohtauksen.

 

Nyt tulevana kesänä lapsellemme tullaan antamaan vesirokkorokote. Vointi meillä on siis nykyisin hyvä ja olemme pystyneet käymään mieheni kanssa töissä ja lapsi on hoidossa. Mutta vesirkon ei olla annettu tulla, vaan aina vesirokkokontaktin jälkeen ollaan annettu estolääke. Tämä oli lääkärin ohje asiaan. Ja pian tosiaan annamme vesirokkorokotteen jottei tarvitsisi enää vesirokon suhteen olla niin varpaillaan. En juurikaan ymmärrä lääketieteen asioista, mutta jotenkin näin se meni, että vesirokolla ja lapsemme sairaudella on joitakin yhteisiä tekijöitä, ja ne kaksi yhdessä voisivat olla todella raju kestettävä lapselle.

 

Aurinkoisia kevätpäiviä kaikille!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Tämä tauti on vielä aika tuore perheenjäsen, mutta jotain siitä osaan kertoa.

Pojalla on oireina tällä hetkellä verinen ja löysä uloste ja vatsakivut ulostaessa. Anemia kulkee kaverina kun veri vuotaa suolesta :(.

Koliitti voi olla lievästä vaikeaan ja pojalla ajatellaan tässä kohtaa olevan suht lievä oireinen vaihe. Tosin kun jäi kortisoni, niin minusta oireet taitavat olla pahenemaan päin, eli muu lääkitys ei ehkä ole riittävä.

 

Edited by tikkunekku82

Share this post


Link to post
Share on other sites

Siskolle puhkeli colitis 8-vuotiaana, itselle vasta 17 ikäisenä. Myös miehen veljellä on se, joten oman lapsen "tekeminen" (koeputkessa..) pelottaa :(

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ihan lyhyesti kommentoin tuohon colitis-crohn -vertailuun, kun olen tehnyt crohnin kanssa reilun kymmenen vuotta yhteistyötä.... Mikäli crohnin taudissa tulehdus on paksusuolta ylempänä eikä hirmuisen vaikeana voi sen kanssa olla jopa helpompaa elää kuin akuutin koliitin. Mulla siis koko sairaus alkoi lapsuudessa colitis ulcerosana, joka parin vuoden päästä diagnosoitiin uudestaan crohnin taudiksi, kun tulehdus siirtyi ylemmäs (paksusuolen alkuosaan/ohutsuolen loppuosaan ja ruokatorveen). Vietin lapsuudessani/nuoruudessani ekoina sairausvuosina pitkiä aikoja sairaalassa, kun tulehdus oli todella hankalana ja mikään ei pysynyt sisällä. Tuolloin vaivasi myös anemia, hb pyöri 80-90 kieppeillä. Diagnoosin muuttumisen ja tulehduksen siirtymisen myötä arki helpottui huimasti. Veriripuloinnit hävisi ja elämästä tuli normaalimpaa. Tällä postauksellani siis halusin vaan lievittää pelkoa crohnin tautia kohtaan. Mulla siis nykyisin diagnoosina keskivaikea crohnin tauti ja ihan tavallista elämää elän, eikä sairaus juurikaan vaikuta arkielämääni. Kovia myrkkyjähän (mm. solusalpaajat/biologiset lääkkeet) sitä on joutunut vuosien saatossa syömään, mutta onneksi nekin on olleet annostukseltaan suht pieniä verrattuna moniin muihin sairauksiin käytettyihin annosmääriin. Tsemppiä pienille sairastelijoille! :give_heart: Remissiovaiheita peukuttelen kaikille!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Mukavaa lukea aikuisten tarinoita diagnoosin kanssa elämisestä, vaikka kyseessä ei ihan meidän diagnoosi olekaan. Tulee murehdittua oman lapsen tulevaisuutta sairauden kanssa ja siksi on huojentavaa kuulla että ihan normaalia hyvää elämää on muutkin pystyneet elämään. Kiitos Inna!

 

Tassu, on varmasti ihan oikein ja luonnollista että "pelottaa" haluta lasta, vaikka tietää että tavallista korkeampi riski saada jokin sairaus. Meillä oli samat tunteet, kun toista lastamme toivoimme. Tuntui että onko meillä oikeutta tekemällä tehdä lasta, jolla on suuri riski saada sairaus joka meidän geeneissä on. Myös sivullisilta tuli kyselyitä että onko mahdollista että toinen lapsemme saa saman sairauden, mutta kukaan ei syyllistänyt meitä, päinvastoin. Sitten kun saimme toisen lapsemme ja selvisi että hänellä ei ole periytynyt sairautta, niin en tiedä olinko iloinen vai surullinen. Samaan aikaan iloitsin ettei hänellä sitä ole, mutta myös olin surullinen kun ensimmäinen lapsi ei saanutkaan ns. kohtalotoveria, jonka kanssa jakaa myöhemmin tuntemukset sairaudesta.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Vaikka taalla ei pitkaan aikaan olekaan ollut kirjoittelua, haluan itsekkin kertoa vahan omasta tilanteestani, ihan vain rohkaistakseni suolistosairauksia sairastavien lasten vanhempia, etta se normaali elama on oikein mahdollista :)

 

Minulla diagnosoitiin CU kun olin parikymppinen opiskelija. Diagnoosi oli keskivaikea koko suolen colitis ulcerosa ja alkuun oireet olivat tosi hirveita ja olin joitain patkia sairaalassa kortisoni-tiputuksessa. Veriripulia, kipua, anemiaa, kramppeja. Itselleni diagnoosi oli kuitenkin helpotus koska pelkasin jotain pahempaa, suolen kasvainta ja suolistosyopaa. Ulos en voinut lahtea kun vessaan oli paastava heti. Oireet tasoittuivat hyvin kortisonilla (max tais menna 60mg suonensisaisesti) mutta siita eroon paaseminen oli aina hankalaa kun oireet palasivat kun kortisoni vaheni. Kuitenkin olin ihan toimintakuntoinen ja pystyin hoitamaan opiskelut hienosti ja juhlia ihan samalla tavalla kuin muutkin :D. Aina vahan se vaati suunnittelua etukateen mutta harvoin jatin mitaan cu:n takia valiin (elokuviin en aina uskaltanut ja aamuluennot teki tiukkaa, mutta herasin niin aamuina tosi aikaisin kun ripuli oli aina aamulla pahinta). Parin alkuvuoden jalkeen oireet helpottivat huikeasti, silloin talloin olen syonyt lyyita kortisonikuureja muuten on mennyt peruslaakkeella (ennen Salazopyrin nyt Pentasa taas) viimeset yli 10 vuotta, joskus paikallisruiskeita. Loysin ison helpotuksen ruokavaliosta, jossa jatin kaikki pitkaketjuiset hiilarit pois (siis pastat, leivat, kaikki viljat, riisi, peruna, maito, sokeri) ja oireet loppuivat kuin melkein seinaan. Edelleen olen samalla ruokavaliolla ja se on ollut upea voimavara ja turva.

Olen matkustellut paljon, asun nykyaan ulkomailla, minulla on yksi lapsi ja mihinkaan ei CU ole vaikuttanut. Se on aina jollain lailla mielessa mutta ei esta enaa yhtaan mitaan. Raskauden suhteen meille ei tullut mieleenkaan olla yrittamatta, koska lapsella on pienesti kohonnut riski saada CU/Crohn. Ja hedelmallisyyteen ei myoskaan CU vaikuttanut mitenkaan. Valilla mietin kohonnutta syopariskia mutta minulle on vakuuteltu etta lievaoireinen CU ei juurikaan riskia nosta ja jatkuvat seulonnat muutaman vuoden valein nappaavat suolimuutokset jo kauan ennenkuin ne syovaksi edes paasevat muuttumaan. Minulla on siis muuta vaestoa matalampi riski sairastua suolistosyopaan koska olen tarkassa seulonnassa perussairauden vuoksi.

Raskauden aikana olin myos taalla ulkomailla seurannassa - vaikka mitaan syyta siihen ei ollut mutta ottava varman paalle jos CU olisi alkanut oireilemaan, ja onneksi ei - ja siita tuli vaan turvallinen olo. 

Alyttomasti haleja ja rutistuksia kaikille pikkupotilaille ja teille vanhemmille :lipsrsealed: Monesti suolistosairauksista sanotaan, etta ne helpottavat ian myota!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hei, pitkästä aikaa ja kiitokset Rhialle tsemppaavasta viestistä!

 

Inna kirjoitti käyttäneensä myös biologisia lääkkeitä ja niistä olisi kiva kuulla lisää. Meidän lapselle nimittäin käytetään biologista lääkettä, se on ollut käytössä kolmisen vuotta. Lääke annetaan jokapäiväisenä pistoksena ja annoskokoa on kerran jouduttu viimeisen kolmen vuoden aikana kasvattamaan. Se joskus mietityttää että mitä haittavaikutuksia lääkitys aiheuttaa, mutta toistaalta eipä ole vaihtoehtoja.

 

Aurinkoista alkavaa syksyä kaikille!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now
Sign in to follow this  
Followers 0