Modiana

Erbin pareesi

13 posts in this topic

Löytyykö täältä muita Erbin pareesin synnytyksessä "saaneiden" vauvojen äitejä? Itselläni on 8,5kk ikäinen poika jolla erbi tuli oikeaan käteen.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Meiän poika täytti tänään 6 viikkoa ja sai synnytyksessä erbin pareesin vasempaan käteen (perätilasynnytys). Tänään nlalääkärissä todettiin, että hyvin on parantunut :) Yhden päivän vanhana lääkäri diagnosoi vamman keskivaikeaksi, mutta jo parin päivän päästä totes, että todnäk ei jää pysyväksi, ja jos jääkin, haittaa on vaan hienomotoriikassa. Nyt ilmeisesti näyttää siltä, että paranee kokonaan :) Tämmönen tarina meillä lyhykäysyydessään.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Maaaria, teillä onkin ollut sitten suotuisampi tapaus. :) Meillä erbi luokiteltiin vaikeahkoksi, mutta päivä päivältä poika käyttää kättään enemmän. :tender: Poitsu jäi hartioistaan jumiin synnytyksessä ja jouduttiin repimään käsistä ulos, muuten olisi voinut käydä vielä huonommin. Siinä sitten tuli sitä venytystä vähän liikaakin ja iski erbi. Meillä on ollut takana niin magneettikuvausta kuin lastahoitoakin, fysioterapiaa ja lääkärikontrolleja. Seuraavaksi suunnataan ens kuun alussa leikkaukseen, toivottavasti sillä saataisiin käden tilannetta vieläkin paremmaksi. :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Kiitos! :) Se paraneminen tulee kuitenkin olemaan vuosien prosessi, mutta ainakin se leikkaus edesauttaa sitä jonkin verran. Mä oon oikeastaan aika kauhuissani siitä leikkauksesta vaikka tiedän että se on pojan parhaaksi, mitäpä sitä äiti tunteilleen voi... :girl_sigh:

Share this post


Link to post
Share on other sites

Täällä reilun 3v erbipojan äiti. Meidän pojalla on myöskin erbi oikeassa kädessä.. Käsi ei liikkunut lainkaan ensimmäisinä kuukausina vaan oli jopa kosketusarkakin (synnytys todella vaikea, elvytettiin henkiin; apgair-pisteet 1 ja 2 viikkoa teho-osastolla), hoidettiin aluksi lastalla. Epäiltiin synnytyksen jälkeen, että kädessä on totaalinen erbi, mutta tällä hetkellä tilanne on todella hyvä eikä ulkopuoliset juurikaan tiedä lapsella olevan vammaa.. ainoastaan me vanhemmat huomaamme käsien eripituisuuden ja käyttövajavuuden. Poikaa on niin röntgen- kuin magneettikuvattu, botoxoitu muutamaan kertaan, leikkausta väläytetty välillä, mutta vielä ollaan siltä vältytty... mutta omasta kokemuksesta voin sanoa, että kannattaa satsata jumppaamiseen.. meillä sitä tehtiin alkuun ensimmäisen vuoden aikana jopa öisinkin, kun oli helpompi venyttää ulkokiertoa kun toinen nukkui eikä pistänyt vastaan venytystä niin paljon. Edelleen jumpataan joka päivä ja fysioterapiaa saadaan kerran viikossa... Tsemppiä leikkaukseen, kyllä se hyvin sujuu :lipsrsealed:

Share this post


Link to post
Share on other sites

Meillä jää jumpat monesti tekemättä kun poika on niin aktiivinen liikkeissään että meinaa hermostua heti kun väkisin pidetään kiinni ja toista ei viitsisi millään satuttaa tahallaan. :girl_sigh: Fysioterapeutit on nyt todenneet että hyvin poika käyttää kättään mutta vajavainenhan se on. Botoxia pistettiin tammikuussa ja se sai vähän vauhtia käden kehitykseen ja lastahoidonkin piti tuottaa tuloksia, mutta ei sitten paljoakaan loppupeleissä. Leikkaus siis edessä ja toivottavasti se loisi toivoa sitten tulevaisuuteenkin. Leikkaus on jo ensi viikolla ja mitä lähemmäs todella mennään niin sitä enemmän äitiä jänskättää. Ja vähän stressaa että miten sitä sitten taas jaksaa viettää niin paljon aikaa pelkästään kotona kun lastaa on pidettävä taas 4 viikkoa. No, päivä kerrallaan se on kai mentävä... :girl_sigh:

Share this post


Link to post
Share on other sites

Enpäs ole kirjoitellut tänne moneen kuukauteen. Meidän pojalle tehtiin tuossa keväällä siis 9kk ikäisenä eka leikkaus mikä ei kyllä ihan toivottuja tuloksia tuonut. Lastaa piti kädessä 5 viikkoa mutta eipä paljoa hyödyttänyt taaskaan. :( Leikkauksen jälkeen fysioterapiassa oli 2kk taukoa ja sitten saatiin jatkaa 1krt/vko. Ens viikolla ollaan menossa enmg-tutkimukseen (pelottaa jo ajatuskin että pojua pistellään neuloilla...) ja sitten alkavat suunnitella hermoleikkausta joka pitäis tehdä ennen kuin poika on 1,5v eli ennen vuoden loppua. Tätä mammaa jänskättää ihan kaikki! :(

Share this post


Link to post
Share on other sites

Moi.Oon 15 v tyttö ja itelleni on tullu synnytyksessä oikeaan käteen erbin pareesi.Aluksi käsi ei liikkunut ollenkaan ja lääkärit kehottivat leikkaamaan käden. Yksi lääkäri kuitenin oli sitä mieltä että käsi voisi tulla huonommaksi jos sen leikkaisi. Vanhempani eivät anteneet leikata kättä vaan jumppasivat sitä paljon.käsi alkoi pikkuhiljaa liikkua. Sain fysioterapiaa ainakin kerran viikossa joka on jatkunut tähän päivään asti.Fysioterapian ansiosta käteni on nyt parempi. Olen käynyt joka vuosi lääkärissä röntgen kuvissa ja lääkäri on sanonut ,että jos käsi oltaisiin leikattu se ei toimisi näin hyvin nyt. Olen harrastanut uintia vauvauinnista alkaen joka myös on hyvää kädelle. nykyään kädestä ei ole paljoa vaivaa,kunhan muistaa venytellä itsekkin näin kesällä kun ei ole fysioterapiaa.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Olen 19-vuotias poika ja minulla on erbin pareesi oikeassa kädessä. En tahdo kirjoituksellani maalailla piruja tuoreiden äitien - tai muidenkaan tätä lukevien - seinille. Olen itse saanut sellaisen käsityksen, että kuulun epäonniseen vähemmistöön vamman rajoittaessa liikkeitäni vielä tässäkin iässä. Parin ensimmäisen elinkuukauteni aikana en ilmeisesti liikuttanut koko kädestäni muuta kuin sormia. Sairaalakäyntejä käden vuoksi riitti ensimmäisten elinvuosieni aikana useita kertoja vuodessa. Näiden lisäksi muistan käyneeni varmaan koko lapsuuteni fysioterapiassa. Tämä taisi loppua tai ainakin merkittävästi vähentyä yläasteen aikana. Muutaman viimeisen vuoden aikana en muista nähneeni niin fysioterapeuttia, kuin muitakaan ammattilaisia käteni takia.

 

Merkittävin liikuntarajoite syntyy olkavarren ulkokierron täydellisestä puutteesta. Eikä sekään niinkään rajoita käden saamista oikeaan paikkaan, se vaan pitää tehdä eri tavalla ja yleensä vaatii kyynärpään vaeltelevan melko kaukana sivulla. Tämän lisäksi käsi ei suoristu kyynärpäästä, siihen syynä taitaa olla hauiksen kireys. Sen johdosta hauis kipeytyy kättä suoraksi vetävien, raskaiden esineiden kantamisesta. Koko käden ja etenkin sormien liikkeet tuntuvat usein hieman epätarkoilta, mutta en tiedä onko se ihan tavallista "heikomman" käden kohdalla, vasenkätinen kun viimeistään erbin pareesin johdosta olen. Tästä poikkeuksena ampuminen, hyrrän pyöräyttäminen ja kierrekorkkien avaaminen, jotka teen oikeakätisesti. Mistä lie johtuukaan...

 

Kerran kättä on leikattu. Lapaluun päällä olevaa lihasta ilmeisesti siirrettiin paremman liikkuvuuden saavuttamiseksi. Olin varmaan noin 10-vuotias leikkauksen aikaan, enkä muista enää kunnolla, miten paljon siitä oli apua. Sen kuitenkin muistan, että korkeille hyllyille kurkotteleminen helpottui leikkauksen jälkeen. Samoin nykyään saan vietyä käden niskan taakse ilman, että sitä tarvitsee "heittää" sinne vauhdin kanssa. Toinen keino tämän suorittamiseksi oli "kiivetä" sormia hyödyntäen kaulaa ylös. Useita erilaisia leikkauksia kädelle on kai aikojen saatossa suunniteltu, räikeimpänä ideana leikata käsi olkavarresta poikki ja kääntää kättä valmiiksi ulospäin ulkokierron parantamiseksi. Tätä kirjoittaessa kyllä toivon, että muistan sittenkin vain aivan väärin, tai olen nähnyt todella outoa unta. Ehkäpä varmistan asian vanhemmiltani.

 

Koulussa käsi ei juurikaan ole haitannut. Ei oikeastaan yhtään liikuntatuntien ulkopuolella. Liikuntatunneistakin enimmäkseen selvisin kuin kuka tahansa. Joissain tapauksissa jouduin asioita tekemään omalla tavallani, mutta parhaani yritin ja se riitti. En voi sanoa että minua olisi koskaan kiusattu käteni takia. Jokaisen yrityksen olen onnistuneesti ehkäissyt hyväksymällä itseni sellaisena kuin olen ja sanan säilällä tehnyt hyvin selväksi, että on turha edes yrittää. Yhden kerran yläasteen matematiikantunnilla sain selkääni tarralapun, jossa minua kehuttiin rammaksi. Opettajat kuitenkin ylisuojelevaisella asenteellaan hoitivat lapun liimaajan minun leveän hymyni saattelemana jälki-istuntoon. Minua koko teksti ei koskaan haitannut, mutta enhän minä siinä kieltämäänkään ruvennut...

 

Kutsuntoja edeltävässä terveystarkastuksessa lääkäri kirjoitti papereihini, etten pysty "suorittamaan sotilaallista tervehdystä", jonka aiheuttamat käytännön järjestelyt olisin tietenkin halunnut käydä armeijassa näkemässä. Kutsuntalautakunta kuitenkin suositteli käymään vielä uudelleen lääkärin puheilla, joka sitten muutti ehdotuksensa palvelukelpoisuusluokastani C:ksi raskaiden tavaroiden kantamisen aiheuttamien vahinkojen pelossa. Tämä C sitten oli lopullinen päätöskin, enkä siitä vastaan väittänyt. Sittemmin olen kyllä hieman miettinyt, että olisihan se varusmiespalveluskin ollut mukava suorittaa.

 

Kaverit eivät kättäni ole yleensä kovin kieroon katsoneet. Kyllä ihmiset sen huomaavat sanomattakin, mutta pitävät omana tietonaan tai kyselevät varovaisesti. Jonkin verran ihmiset olivat - varsinkin ollessani nuorempi - ylisuojelevaisia käteni suhteen. Aina kyseltiin että "ei kai osunut kipeään käteen", vaikka eihän se mitenkään kipeä koskaan ollutkaan. Tämän täsmälleen saman kokemuksen olen lukenut monien muiden nuorten, erbin pareesin omaavien kirjoituksista netissä. Omassa kaveripiirissäni kättäni, ja ehkä siinä sivussa minua ylipäänsä, on jonkun verran kutsuttu "chicken wingiksi" (se on suomeksi sitten kanansiipi, tiedoksi kaikille englantia taitamattomille). Omasta suustani nimi on liikkeelle lähtenyt ja siltähän tuo vaakatasossa ulos sojottava kyynärpää esimerkiksi juodessa näyttääkin.

 

Kertaakaan eläessäni en ole puhunut kenenkään erbin pareesia potevan kanssa. Päätin nyt kirjoittaa tänne foorumille, kun tuossa aiemmin näyttikin olevan erään nuoren tytön kertomusta omista kokemuksistaan. Vastaan mielelläni ihmisten kysymyksiin aiheesta ja keskustelen kohtalotovereideni kanssa. Olisi mukava kuulla muidenkin omakohtaisia kokemuksia, ja ehkä löytää jotain juttuseuraakin.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Kiva kuulla tuon ikäisten omakohtaisia kokemuksia erbistä. :) Jukan tarina varsinkin kuulosti hyvin realistiselta eikä mitenkään pelottavalta. Meidän pojalla puuttuu kokonaan myös tuo ulkokierto ja nyt ens kuun alussa on menossa hermosiirreleikkaukseen jolla pitäisi sitä ulkokiertoa saada muutaman vuoden kuluessa käteen. Jos ei jostain syystä onnistu (kirurgin mielestä hyvin epätodennäköistä että ei onnistuisi) niin lähempänä kouluikää tekevät tuon samanlaisen lihassiirron mitä Jukkakin kuvaili. Toivottavasti tämä hermoleikkaus nyt kuitenkin riittäisi, on jo toinen leikkaus pojalla (ikää nyt 1v 1,5kk) ja mun sydän alkaa olla jo riekaileina kun on ne vaan henkisesti raskaita koettelemuksia.

 

Jukka, Facebookissa on Redy ry:n (Rapadilino - Erbin pareesi - Dysmelia -yhdistys ry) oma ryhmä jossa käydään aktiivisesti keskustelua mm.erbistä. Siellä on kaikenikäisiä erbi-ihmisiä ja sieltä saatu vertaistuki on kyllä korvaamatonta! Jos olet Facebookissa niin liity ihmeessä tuohon ryhmään jos haluat keskustelutovereita erbiin liittyen. :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Löytyykö täältä muita Erbin pareesin synnytyksessä "saaneiden" vauvojen äitejä? Itselläni on 8,5kk ikäinen poika jolla erbi tuli oikeaan käteen.

Hei. Meiltä löytyy kotoa nyt 2 v. tyttö kenellä vaikea erbin pareesi. Olisin kiinnostunut kuulemaan muitten hoitokokemuksia ja mihin sairaanhoitopiiriin kuulutte? voi laittaa s-postia [email protected] ,tai viestiä tänne.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hei kaikki erbi-lasten vanhemmat. Onko teillä kokemuksia neurotisaatio leikkauksesta? Miten on onnistunut ja missä on leikattu? Meillä on 3-v. Tyttö jolle varattu leikkausaika hermosiirto leikkaukseen. Vastauksia voi laittaa tänne tai s-postiin [email protected]

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now