Neutropenia

[jonskuli]

Kaipailen kokemuksia ja vertaistukea!

 

Meidän pojalla todettiin tammikuun lopulla neutropenia. Poika oli juuri täyttänyt 1-v. Me jäimme ikäänkuin "vahingossa" kiinni tästä sairaudesta. Pojalla oli paha flunssa ja otettiin verikokeet, joissa sitten näkyi neutrofiileissä häikkää. Alkuun lääkärit ajattelivat niiden olevan matalat vain infektiosta johtuen, mutta 1,5kk seurannan jälkeen meidät ohjattiin lastenklinikalle lisätutkimuksiin. Pojalle tehty kattavat tutkimukset. Luuydinpunktio ja lukuisia verikokeita, mutta mitään muuta häikkää ei ole, kuin nuo olemattomat neutrofiiliarvot.

 

Olimme koko talven ja kevään "eristyksissä" pojan kanssa kotona. Saimme tavata vain terveitä ihmisiä. Itse olen kotona hoitovapaalla lasten kanssa ja täytyy kyllä myöntää, että ollut rankin talvi ja kevät ikinä. Epätietoisuus ja huoli pojasta ollut valtava.

 

Nyt saimme kesäksi luvan huokaista ja hengähtää ja elää normaalia arkea. Eikös sitten tullut flunssa, jonka seurauksena tuli paha korvatulehdus. Putket irtosivat tässä samassa hötäkässä ja nyt tilanne on taas huonompi. Pitäisi ensin saada korvat kuntoon ja sitten uudet putket tilalle.

 

Kuulisin niin mielelläni kokemuksia muilta ja vertaistukikaan ei olisi pahitteeksi!

[jonskuli]

Eiks kellään tosiaan oo kokemuksia??? Edes jonkun tutun kautta? Olisi niin mukavaa kuulla, että onko sairaus mennyt itsestään ohi vai mitenkä?

[jenni81]

Meillä löydettiin nyt keskimmäiseltä matalat neutrofiinit ja maanantaina otetaan kokeet uusiksi.Itseä huolestuttaa kovasti vaikka kaikki voikin olla hyvin.millaiset arvot teillä oli sillon kun jäitte kiinni?

[Guest Satu]

Hei, mikä teillä on nykyään tilanne? Meidän pojalla 5v. todettiin myös tuo neutropenia (sekä idiopaattinen trombosytopenia purppura) kaksi viikkoa sitten. Nyt käydään verikokeissa kerran viikossa ja eristyksessä eletään. Rankkaa on ja huoli lapsesta kova. Luuydinpunktio ja tarkemmat verikokeet tehty ja niissä ei onneksi näkynyt mitään vakavampaa. 

[jonskuli]

Tilanne junnaa paikoillaan. Neutropenian syy ei ole vieläkään selvinnyt. Käymme säännöllisesti verikokeissa ja pojalta otetaan luuydinnäyte 3kk välein, koska tällä pystytään seuraamaan tilaa. Viime kerralla lääkäri "pelotteli" ja sanoi että tällä varmistetaan ettei kehity leukemian esiastetta. Nää punktiot on vaan niin rankkoja juttuja Meidän poika aristaa pistoskohtaa vähintään viikon kaks toimenpiteen jälkeen.

 

Oliko teillä luuydinpunktion tulos täysin normaali? Meillä siinä on jotain pientä kehityshäiriötä, ihan loppumetreillä. Mutta yksi lääkäri jo kirjoitti siitä viimeksi normaalin lausunnon. Ota noista nyt sitten selkoa...

 

Tosi eristyksissä eletään vieläkin. Poika edelleen kotihoidossa. Mitenkäs teidän poika, onko hoidossa ja jos niin missä? Mun on tarkoitus palata töihin syksyllä, nyt keväällä selvitellään onko mahdollista ja millainen hoitomuoto olisi sitten hyvästä...