jenni81

Lyhytkasvuiset lapset

238 posts in this topic

Ajattelin laittaa uuden ketjun pystyyn,josko löytyisi muita pienikokoisten/lyhytkasvuisten lasten äitejä.Voisi jakaa tietoja ja saada vertaistukea.

 

Meillä on nuorimmaine on koko ajan kasvanut hitaasti.Pojalta on otettu kaikki mahdolliset verikokeet,kromosomi tutkimukset tehty eikä niistä ole löytynyt mitään.Kavuhormokokeessa kasvuhormonin määrä oli alhainen.Nyt ollaan käyty lasten endokrinologilla,joka totesi että poika tarvitsee apua kasvamiseen. Tällä hetkellä näyttää että ilman lääkkeitä poika jäisi 140-150cm pitkäksi.Ja se on liian vähän. Seuraavaksi mennään kasvuhormoni rasitus testiin,ja sen jälkeen tiedetään miten ja milloin pistoshoito aloitetaan.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Kävin kurkkimassa sun päikystä teen pojan mittoja, ja hieman rupesi itseäni mietityttämään.. Meen poika on varmaan samoissa mitoissa ollut tuon ikäisenä ja nytkin 2v 9kk iässä on nippanappa 90cm.. Menee alakäyrää pituuskasvussa, mutta kuitenkin koko ajan tasaisesti omalla käyrällään. Missään vaiheessa ei ole puhuttu, että poika jäisi kovin lyhyeksi. Itse olen kyllä asiaa miettinyt, kun poika on jopa lyhyempi kuin minä tuon ikäisenä.

 

Miksi/miten teillä alettiin asiaa tutkia?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Meillä ei tätä ongelmaa ole, mutta mielenkiinnosta seurailen varmaan tätä keskustelua.

 

Meillä esikoinen on pitkä ja olen miettinyt sitä, että entäs jos syytä kasvulle ruvettaisiin tutkimaan ja/tai kasvua yritettäisiin rajoittaa tms. Mitä tekisimme? Minkä verran tutkimuksia annettaisiin tehdä yms?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Kukka-Maaria: Meillä neuvola laittoi ensin konsultaatio pyynnön lastenlääkärille kun pituuskäyrä meni -3:selle.Kesäkuun alussa kävimme tapaamassa lastenlääkäriä joka sitten puolestaan pyysi konsultaation tältä erikoislääkäriltä.Hän jo sillon määräsi kaikki verikokeet sekä seurannat kuukausittain.Ja koska kasvu ei ole lähtenyt yhtään nousemaan käyrillä ( on nyt -4) niin alkaa nuo lisätutkimukset. Meidän keskimmäinenkään ei ole mikään pitkä mutta kuopukseen verrattuna on kasvanut paljon paremmin. Hän menee -2 käyrällä jolla on mennyt alusta asti,ja on nyt 3-vuotiaana 86,7 cm .Esikoinen taas kasvaa aivan oppikirjojen mukaan.

 

Ingenjoor: Itse tiedän yhden tytön joka on ollut 14-vuotiaana jo lähes 180cm ja hän joutui alkamaan syömään niitä hidastuslääkkeitä.Se mitä itse oon lukenut näistä niin muistelisin törmänneeni jossain että jos pituuskasvu on liian nopeaa niin samanlaisella kasvuhormoni rasituskokeella saadaan myös selville jos on liikatuotantoa.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Meillä on nyt takana kasvuhormoni-argiini rasituskoe.Pojalle laitettiin 2 kanyylia päähän,toisesta otettiin 0 arvo ja toiseen tiputettiin 30 min ajan lääkettä.Tuon jälkeen otettiin 30,60 ja 120 minuuttien päästä näytteet.Pahin vaihe kokeessa oli nuo kanyylien laitot.Muuten poika pötkötteli sängyssä ja oli oma ihana itsensä.Tulokset pitäisi tulla ennen joulua,joten siihen saakka piinaavaa odotusta.Tuossa siis lyhyesti mitä tuollainen koe sisältää.Mikäli tuosta nyt löytyy hormonipuutos,tehdään koe uudelleen (Kelan takia) ja otetaan magneettikuvaus päästä.Jos hormoni on normaalitasolla,tehdään lisä tutkimuksia.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Jenni, mä olin 11-vuotiaana päälle 170cm ja ei musta mitään kokeita otettu. Vanhemmat eivät ole kovinkaan pitkiä, mutta suvusta löytyy pitkiä. Kyllähän sitä kasvua taivasteltiin ja aiemmin oli jo ennustettu, etten ikinä pääse 170cm yli. Meni sittemmin yli aika heittämällä!

 

Tsemppiä piinailuun ja toivottavasti kaikki on kunnossa :lipsrsealed:

Share this post


Link to post
Share on other sites

Mielenkiinnolla luen tätä ketjua, vaikka meidän omaa lasta tämä ei kosketakaan. Sen sijaan perhepiirissä eräs lapsi piikittää kasvuhormonia ja saavutti muistaakseni reilussa vuodessa ikätoverinsa kiinni pituuskasvussa. Toivottavasti saatte pian varmuuden lapsosen pieneen kokoon ja tarvittaessa siihen lääkkeet.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Mango: Saanko kysyä minkä ikäinen tuo lapsi on?Ja käyttääkö hän edelleen piikkiä vaikka kasvua on tullut?

Ingenjoor:Kiitos :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Lapsi on nykyään 11-vuotias ja käyttää kasvuhormonia ymmärtääkseni kasvukauden loppuun eli noin 18-vuotiaaksi saakka. Annostusta on matkan varrella vähitellen nostettu ja nyt kasvuennuste on "normaali".

Share this post


Link to post
Share on other sites

Meillä on tyttö lyhytkasvuinen, ennustepituus 157cm aikuisena. Keväällä käytiin klonidiinirasituksessa, insuliinirasituksessa sekä magneettikuvissa ja saatiin peruskorvattavuus kasvuhormoniin. Yksi ampulli kestää 12vrk ja maksaa noin 116e eli nopeasti tuli Kelan maksukatto täyteen. Joka ilta pistetään reiteen, vuoroilloin vaihdellen ja alussahan se oli aikamoinen show. Nyt menee jo helposti, puoli vuotta pistelleenä. Helmikuussa seuraava kontrolli (3kk välein pitää käydä verikokeissa, joissa tarkkaillaan ettei mm aiheuta leukemian oireita) ja sitten pidetään 6kk tauko. Tuon tauon jälkeen voimme anoa erityiskorvattavuutta ilman uusia rasituskokeita. Neidin mittoja en muuten muista, mutta nyt 5v neuvolassa meni metrin raja rikki! (100,2cm) Tähän asti hän on kasvanut -2SD - -2.3SD käyrällä, nyt on rakettimainen nousu -1.8SD käyrälle tehty. Hoito jatketaan kasvkauden loppuun asti, tytöillä noin 14v ikään asti. Tyttö itse on tyytyväinen kasvuun, vaikka onkin yhä pienin ryhmässään päiväkodissa, on ottanut ikätovereitaan kiinni ja mikä tärkeinta, 2v nuoremmat pikkuveljet (toinen 94cm, normikäyrällä, toinen 98cm +1SD) eivät ole vielä ohittaneet häntä...

Edited by Tiikeri-äittä

Share this post


Link to post
Share on other sites

Kiitos,valaisi monta asiaa.Ilmeisestikin tuo klonidiinirasitus oli se mikä pojalle tehtiin.Millainen tuo insuliinirasitus on?Löytykö teiltä ihan se kasvuhormonin puuttuminen,vai.millaiset tulokset tyttö on saanut?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Mä pikaisesti tabilla raapustan, palaan tarkemmin asiaan, kun joskus pääsen pöytäkoneen ääreen...

 

Meillä kasvaa hidaskasvuinen tyttö. 4kk neuvolalääkärin yhteydessä laitettiin lähete lastenlääkärille. Käytiin ennen sitä labroissa ja käydään yhä 4-5vkon välein. Neuvolan kasvukontrollit on yhä 2vkon välein, mutta ajattelin kysyä ens viikolla, kun lääkäri soittaa, josko kerta kuukaudessaa eli tasakuukausin riittäis.

 

Viimesimmät mitat on nyt tiistailta 6,5kk kontrollista 6220g ja 65cm. Pituutta nyt tuli paremmin (-1.8SD, kun edelllinen tais olla -2.0SD), paino vähän tippu käyrällä (-12%, viimeks -10%).

Toistaiseksi ei oo mitään selitystä löytyny, mutta verikokeista selvisi kilpirauhasen vajaatoiminta ja siihen on nyt lääkitys. Eilen käytiin labroissa ja ens viikolla selviää uudet arvot.

Meillä myös hoitava lastenlääkäri on endokrinologi, onneksi.

 

Tuun tosiaan joskus paremmalla ajalla (tai koneella) rustaamaan, mutta kovasti jaksamista kaikille näiden kasvukiemuroiden kanssa "painimiseen"!

 

 

:lipsrsealed: Anerina

Edited by Anerina

Share this post


Link to post
Share on other sites

Tuon insuliinirasitus on vastaavantyylinen kuin klonidiinikoe. Aamulla paaston jälkeen laitetaan kanyyli(t) ja otetaan ns 0 näyte, jonka jälkeen annetaan insuliinia. Uudet verikokeet otettiin 15, 30, 60, 90 ja 120 min kuluttua injektiosta. Verensokerihan tuossa laskee, tarkoitus on saada se laskemaan alle 2,4 eli sitä seurattiin myös pikamittarilla koko ajan. Kokeen loputtua tyttö sai sitten pillimehua ja toipui välittömästi, klonidiinirasitushan meillä oli tosi rankka koettelemus, joka johti massiiviseen pahoinvointiin jne..

 

Meidän tytöllä on vähentynyt kasvuhormonin tuotto, todistettu juuri noilla rasituksilla, muttei aivoperäistä syytä, todistettuna magneettikuvilla. Nyt kasvua on kasvuhormonin kera tullut reilu 1cm kuukaudessa eli tosi reilusti! Hormoni siis tehoaa todistetusti ja näin saadaan melko varmasti se erityiskorvattavuus. Suoraan sitä ei saatu, mm tuon aivoperäisen syyn puuttumisen vuoksi sekä jokin arvo klonidiinirasituksessa jäi rajalle, joten saatiin se peruskorvattavuus ainoastaan.

 

Neuvolakortin kaivoin, ja siitä mittoja:

 

- syntyessään rv 39+0 noin 47cm (perätilan vuoksi veti jalkoja korviin niin, ettei kätilö raaskinut tarkemmin mitata)

- 2kk 50,3cm

- 4kk 55,5cm

- 6kk 60,8cm

- 1v 70cm (kaksoset tätä mittaa 6kk iässä)

- 1½v 79cm

- 2v 83,5cm

- 3v 89,4cm

- 4v 93,5cm (2v iässä kaksoset 88cm ja 91cm)

ja nyt 5v tuli tosiaan se odotettu 100,2cm mitaksi! (kaksoset 3v 94cm ja 98cm)

 

Kasvun mittaus on ollut mitä lie, kun aina on ollut eri mittaajia, eli kasvukäyrä on sahannut edestakas senkin takia. Tyttöä on jurppinut todella paljon kyllä selvästi se, että pikkuveljet ottaa pituudessa kiinni vauhdilla ja moni ulkopuolinen on luullut lapsia kolmosiksi jopa, kun ovat niin samanmittaiset (toinen kaksosista jopa pari kiloa painavampi kuin pari vuotta vanhempi isosisko). Ihmisten vaikea uskoa, että saman perheen lapset voivat kasvaa niin "eri käyrillä", tosin onhan noissa aikuispituus-ennusteissakin (jotka on ihan ennusteita varmasti) iso heitto lapsilla myös, tytön 157cm toisen pojan 182cm ja toisen jopa 190cm ennusteeseen. "Pikkuveljet" tosiaan! Pienikokoisuuden ei noin muuten ole koskaan nähnyt neitiä harmittavan, tosin nyt oli tuossa sellainen vaihe, että tahtoi "isomman tytön" vaatteita, mutta kun ne alkoivat jostain 104cm mitoituksesta (no kasvuhormonin myötä meillä saa jo käyttää 110cm vaatteita, vauhdilla menty vaatekoosta seuraavaan, kun ennen yhtä kokoa käytettiin kok vuosi melkein - kalliiksi tulee sitäkin myötä tuo hormonihoito, kun joutuu ostamaan vaatteita koko ajan isommassa koossa!) Neiti on ollut aina näppärä ja ketterä menijä, kevytrakenteisena varsinkin on aina ollut mestari kiipeilyssä ja päihittää siinä yhä ikäisensä ja vanhemmat lapset kevyesti - tosin moni lapsihan varsinkin luulee neitiä nuoremmaksi kuin tämä on ihan vain pienikokoisuuden vuoksi. Edestä puuttuvat 6 maitohammasta tosin vakuuttavat, ettei mistään kolme/nelivuotiaasta taida silti olla kyse...

 

Tsemppiä muillekin kasvukiemuroitten kanssa taiteileville ja "omilla käyrillään" kasvaville! Saa kysellä, jos jotain mieleen tulee :girl_sigh:

Edited by Tiikeri-äittä

Share this post


Link to post
Share on other sites

Meillä kanssa pienikasvuinen poika. Pituus menee tällä hetkellä (muistaakseni) -2,9 SD ja sairaalan mukaan jos pituus vielä 4-vuotiaana poikkeaa enemmän kuin 2.0SD ennusteesta, pitäisi päästä endokrinologille ja mahdollisesti tutkia kasvuhormonit. Eli meidän tutkimukset on tällä hetkellä siinä vaiheessa, että odotellaan kutsua uuteen sairaalaan ja katsotaan alkaako siellä sitten tutkimukset alusta tai mitä tapahtuu.

En muista tarkkoja mittoja, mutta aika samalla tavalla menee nyt kuin mitä Tiikeri-äittän tytöllä. Nyt 3,5-vuotiaana pituutta on vähän reilu 90cm.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Piti vielä kysymäni, että paljon teillä on lapsilla painoa? Meidän poika kun on vielä laihakin, 3,5-vuotis neuvolassa painoa oli n. 12kg.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Mäkin tuun seurailemaan. Meillä on pienikokoinen tyttö, mutta tutkimuksia ei olla tehty. Neuvolassa 3-vuotiaana pituutta oli (muistaakseni) 87 cm ja painoa 11kg.

Ruokavalion laajentumisen myötä kasvu on jopa vähän kiihtynyt, niin käydään kasvukontrolleissa neuvolassa 3 kk välein. Kasvu on ollut tasaista, tai jopa vähän kiihtyvää, niin siksi ei olla käyty tutkimuksissa.

Miehen isä ja miehen sisko ovat myös hieman lyhyitä.

Mielenkiinnolla seurailen.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hep! Meillä tyttö nyt 1v ja 70cm/7275g. Syntyessään rv40+0 49cm ja 3000g.

 

Tutkimuksiin päästiin/jouduttiin nyt ihan hiljattain ja tulokset tulivat torstaina. Kilpirauhasen liikatoimintaan viittasi arvot, nyt odotetaan lähete keskussairaalaan ja sinne pitäisi saada aika ennen joulua vielä.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Meillä oli tyttö syntyessään 3kg ja nyt on menty jo toista vuotta 14,5-15.0 kg väliä, joskus vähemmän, joskus vähän enemmän. Kylkiluut näkyy, samoin selkänikamat ja tyttö syö "rekkamiehen" annoksia, siis suhteettoman suuria annoksia ruokaa kokoonsa nähden. Kasvaminen vie energiaa, painoa ei pääse kertymään, painokäyrällä tiputtiinkin alemmas. Pituus-painosuhde on aina ollut vähintään 0-käyrällä, joskus jopa siellä miinuskäyrillä. Itseasiassa ruokahalun kasvu oli ensimmäinen merkki kasvuhormonin vaikutuksesta, ruokahalu lisääntyi muutaman päivän sisällä piikityksen aletttua, vaikka aina on ollut hyvä.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Mukavaa,että on saatu muitakin keskustelijoita aiheesta tänne.

Meidän pieni on kasvanut näin

syntyessään 46,5cm ja 3148g

3 vko 50,4cm 3685g

5 vko 52,5cm 4380g

2½kk 55cm 5740g

3kk 57,5cm 6165g

4kk 58,5cm 6485g

5kk 60cm 7265g

6kk 62,5cm 7665g

7kk 64,5cm 8035g

8kk 65,2cm 8330g

10kk 66,8cm 8400g

1v 68,5cm 8450g

1v2kk 70,1cm 8940g

1v3kk 71,5cm 9250g

1v4kk 71,5cm 9350

Nuo siis neuvolassa saadut mitat,viimeksi mittasi lastenlääkäri 72cm ja ensiviikolla seuraava kontrolli.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Jään seurailemaan tätä aihetta.

 

Meillä pieni kokoinen poika. Välillä ei tule painoa ja välillä ei pituutta. Hän on kohta 10kk.

9,5kk neuvolassa pituus 69,5cm ja paino 8490g. Yhdessä ja puolessa kuukaudessa oli tullut painoa huimat 115g. Meillä taitaa ongelma olla enemmänkin syöminen kun ei malta syödä tai siis istua paikoillaan joten annos koot jää pieniksi.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Mä olen välillä huolissani esikoisen aikuispituudesta. Hän on kokoajan mennyt miinuskäyrällä, mutta kuitenkin tasaisesti sillä omallaan. Koskaan ei ole tutkimuksia väläytelty. Ei kyllä myöskään olla saatu mitään ennustetta aikuispituudesta. Kävimme juuri 6-vuotisneuvolassa ja poika oli 112cm ja 17,5kg. Hän on kyllä eskariryhmänsä selvästi pienin poika, tytöissä on yksi samankokoinen.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Citronella, onko neuvolassa asiaa kommentoitu? Jos huolestuttaa, niin kannattaa varmaan kysäistä, pitäisikö asiaa tutkia vai ei?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Meillä on myös lyhytkasvuinen lapsi 2v7kk tyttö joka menee -4 käyrää, ja kaikki testit otettu ja kasvuhormonivajaus on ja lähete mennyt Helsinkiin. Olen itse vähän tuota kasvuhormonia vastaan koska se on niin uusi asia. Monet sanoo että kannattaa ottaa ja toiset taas että kasvaa kun kasvaa.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Meillä oli neuvola ja poika oli nyt 74cm.Tuloksetkin on kuulemma jo tulleet mutta neuvolalääkäri sanoi ettei sen enmpää ota kantaa niihin koska ei tarkalleen osaa niitä tulkita.Totesi vaan että endokrinologi antaa ohjeet jatkotoimenpiteisiin..No ensiviikollahan lääkäri soittaakin jo,joten ei ole enää pitkä aika odottaa.

Kasvuhormonin käyttö pienillä lapsilla ainakin jakaa mielipiteet vahvasti,mutta me ollaan päätöIs tehty ja uskon sen olevan oikea.Itse olen vain 149cm pitkä,ja tyttönä en ole siitä hirveästi kärsinyt.Toki muutama ammatinvalinta on mennyt sen takia ohi ja välillä vähän vaikeuttaa elämää mutta ei muuten.Pojalla kuitenkin lyhyys vaikuttaa enemmän mm.ammatinvalintaan,kumppanin löytymiseen aikanaan jne..

 

Citronella: Teidän esikoinen kuulostaa mun korvaan ainakin lyhyelle,itse ehkä kysyisin lääkärin mielipidettä.Muistatko millä käyrällä teidän poika menee?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Meillä on kaksi poikaa, jotka molemmat kantavat pituuteen vaikuttavaa geenivirhettä. Mitään ennustepituutta ei olla saatu. Itse olen 155cm ja mies 168cm ja meillä molemmilla siis tuo sama geenivirhe. Vanhempi poika on perinyt virheen minulta ja nuorempi mieheltäni. Omat veljeni ovat n. 170cm joten heillä luultavasti on myös sama geenivirhe. Tämä voisi siis antaa vähän osviittaa poikien aikuispituudesta.

 

Vanhempi poika oli syntyessään 47cm, 1-vuotiaana 73cm ja 1,5v. 79cm, 2v. mittoja odotellaan vielä. Kasvaa kuitenkin lähellä -2 käyrää.

Nuorempi on nyt vasta 3kk, mutta oli syntyessään 51cm ja 3kk 61cm, joten kasvaa 0-käyrän tuntumassa.

 

Koska poikien oireyhtymä oli tiedossa jo ennen syntymää, päästiin suoraan endokrinologian polin asiakkaiksi. Ensikäynnillä pojat olivat 5kk ja 3kk ikäisenä, tästä lähtien normaalin neuvolaseurannan lisäksi käydään kerran vuodessa endon polilla tarkastuksessa.

 

Meillä on myös alusta lähtien puhuttu kasvuhormonin käytöstä, vaikka kasvuhormonin puutosta ei olisikaan. Poikien geenivirhe sijaitsee SHOX-geenissä ja tällaista lyhytkasvuisuutta voidaan hoitaa kasvuhormonihoidolla (kuten esim. lyhytkasvuiset Turner-tytöt). Lääkäri oli sitä mieltä, että poikien tavoitepituus olisi 165cm, eli sitä alle jos meinaavat jäädä niin sitten kasvuhormonihoito aloitetaan, jos me vanhemmat sitä haluamme.

 

Olemme asiasta puhuneet ja olemme miehen kanssa molemmat sitä mieltä, että jos poikien kasvukäyrät alkavat laskea ja aikuispituus uhkaa jäädä lyhyeksi, tahdomme, että he saavat kasvuhormonia. Juuri noista myös jenni81:n mainitsemista syistä. Eihän noista pojista koskaan pitkiä tule, mutta "normaalimittaisena" uskomme, että elämä on helpompaa.

 

Kasvuhormonihoito on itselleni sikäli tuttu juttu, että siskolleni sitä on annettu hänen ollessaan lapsi. Siksi asia ei minua niin pelota, koska ainakin siskostani on kasvanut ihan normaali aikuinen nainen. Toki sitten, jos hormonihoito joudutaan aloittamaan, tahdon vielä lukea lisää ja perehtyä asiaan tarkemmin, mutta tuskinpa se tulisi päätöstä muuttamaan. Toivomme toki, että pojat kasvat omilla käyrillään ja hoitoa ei koskaan tarvita, mutta on helpottavaa tietää, että sekin vaihtoehto on olemassa. Mies itse on harmitellut, että silloin kun hän oli nuori, ei hän hoitoa saanut. Koska hän on ollut lapsena tosi lyhyt, olisi hän luultavasti hoitoa voinut saada ja sitä kautta olla jonkin verran pidempi.

Edited by siristiina

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now