jenni81

Lyhytkasvuiset lapset

241 posts in this topic

Kelahan vaatii 2 koetta, ennen kuin on edes mitään mahdollisuutta saada täyskorvausta. Jotenkin se lääkäri selitti siitä, että se sulkee pois sen tulosten virhemahdollisuuden. Pojalle oli kanssa tullut 1cm pituutta lisää siitä toukokuun mittauksesta...

 

Jos meillä on nyt yhtä huonot tulokset kuin ekassa kokeessa, niin sit pitäisi saada aika pään kuvaukseen.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Joo näin meillekkin sanottiin et pitää olla kaksi tulosta joissa molemmissa arvot alle rajan.Mutta meillähän ekassa oli todella huonot tulokset ja tokassa se nousi vähän,sitä en kyllä tiedä että nousiko se sille rajalle vai halusiko lääkäri ihan vaan katsoa sattuisiko tuo poika kasvamaan.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Meille riittää nuo tammikuussa 2012 tehty rasitus + magneettikuvat, nyt otetaan syyskuussa mitat (eli paljon on kasvua tullut 6kk hormonitauolla) ja röntgenkuva kädestä (kasvulevyjen mittaus). Jos mittaa on tullut vähän, saadaan täyskorvattavuus, jos sitä on tullut "liikaa" odotellaan noin 6kk lisää ja sitten mitataan - saadaan täyskorvattavuus. Kunhan vain kasvukäyrä kääntyy riittävästi laskuun ilman hormonia. Toki nyt syyskuussa otetaan taas nuo verikokeet (siis kasvuhormoni, kilpparikokeet, sokerikokeet, pvk+t ) ja niittenkin tiedot sitten tulee mukaan. Onneksi ei uutta rasitusta tarvita, ei se insuliinirasitus toki paha ollut, mutta se toinen arginiinirasitus... veti niin hyvän immunivasteen omanneen tytön sairaalasängyn pohjalle kalpeana pahoinvoimaan :girl_cry:  Rasituksistahan meidän arvot olivat "rajalla" että oltaisiin saatu heti se erityiskorvattavuus. Onkohan noissa sitten sairaanhoitopiireittäin eroja? Vähän eriarvoiseen asemaan kyllä joutuvat lapset sitten asuinkunnan mukaan, jos on.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Tällä kertaa meidän arvot nousi vaan 7,6 korkeimmillaan. B-lausunto on postissa tulossa ja lähete päänkuvaan on laitettu Hyvinkään sairaalaan.

Mutta miten meillä voidaan aloittaa ne hoidot, kun mun mielestä kromosomeja ei ole tutkittu? Onko ne pakko tutkia ensin?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Lyylis: Meillä tutkittiin sillon ihan ensimmäiseksi kromosomit,eli ennen kun mistään rasituskokeista edes puhuttiin.Kaivoin nyt noi meidän tulokset esiin ja ekalla kerralla näytti tältä

5.1, -1.2, -10.4, -1.9 ja tokalla kerralla näin

4.1, -9.3, -29, -8.1

eli kyllähän meillä tuossa tokassa arvot on noussut.No ensiviikolla nähdään mitä tapahtuu.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Millaiset tulokset Lyylis teillä on? Onko teillä noin ne merkattu?

Pojat aloitti eilen päiväkodin,ja 0-2v ryhmässä poika on pienin vaikka yksi vanhimmista.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Mä en ole saanut mitään tuloksia paperilla. Mulle on vaan sanottu ne puhelimessa noin. :/

Mua ärsyttää toi kromosomijuttu nyt ihan hirveesti, laitoin pojan papereita sairaalaan ja siihen saatekirjeen että soittaisivat. Meillä otettiin silloin helmikuussa ihan hirveästi kaikkia verikokeita, mutta niidenkään tuloksia en ole saanut kirjallisena. Tutkitaanko ne kromosomitkin ihan tavallisesti verikokeella?

 

Meillä kanssa pojat aloittaa ensi viikolla päivähoidon. Esikoinen on ryhmän vanhimpia, mutta ei varmaan näytä siltä... Jälleen pari viikkoa sitten mulle "kauhisteltiin" puistossa, miten pienellä ikäerolla meidän pojat taitaa olla. Vastasin, että aika pienellä kun se ikäero on vaan melkein 3 vuotta... Pojilla painossa eroa 1kg ja pituudessa n. 10cm.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hassua,että teille ei ole mitään lähetetty.Meillä on kaikki tulokset kirjallisina,jopa verikoe tulokset lähetettiin postissa.Kromosomit joo katsottiin ihan verikokeella ja niistä tuli erikseen vastaus että poika,kromosomi tulos normaali (ja ne merkit ,mitä en koskaan muista).

Share this post


Link to post
Share on other sites

Täytyy pyytää noita tuloksia oikein paperilla...Tänään soitti yksi lääkäri ja tosiaan kromosomeja ei ole tutkittu. Mutta sanoi että ei haittaa, ne voi tutkia myöhemmin ja ei vaikuta hoidon aloitukseen.

 

Joko teillä Jenni oli se käynti?

 

Mä kävin tänään viemässä B-lausunnon Kelaan. Käsittelyaika kuulemma n. 4 viikkoa. Päänkuvan lähetekin oli löytänyt sairaalaan ja siihen on kuulemma muutaman viikon jono. Ehkä tää homma tästä etenee...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Lyylis:Huomenna...Se kakka ahdistus nostaa taas päätään.Ja mua ärsyttää,ettei mies pääse mukaan pitämään puolia,mä en halua enää et me joudutaan yhtään ramppaamaan.Mä haluan päätöksiä.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ei menny niin  ku piti...

 

Nyt lääkäri sitten selventi kaikkia tuloksia mitä pojasta on vuoden aikana otettu.Pojalla on kasvuhormonin vajaatoiminta,MUTTA se ei olekaan se normaali vajaatoiminta.Pojalla hormonitaso nousee rasituksen aikana, mutta spontaanissa lepotilassa ei toimi niin kuin pitäisi.Syy tähän löytyy EHKÄ aivolisäkkeestä.Jos syy on aivolisäkkeessä,poika tulee tarvitsemaan koko elämänsä ajan kasvuhormonia jotta voi elää normaalia elämää.Jos syy on aivolisäkkeessä,ei pojalla ehkä ala murrosikä normaalisti vaan se pitää aloittaa lääkkeillä.

Koko käynti oli täynnä sanoja JOS ja EHKÄ ja TODENNÄKÖISESTI.

Pojan aivolisäke on ehkä liian pieni,ja väärän muotoinen.Tai sitten sitä aivolisäkettä painaa kasvain (joka ehkä on hyvälaatuinen,koska niin ne yleensä on)

 

Jep... :dash2: mä teen tuota ehkä seuraavat 6kk.6kk:n päästä otetaan verikokeet taas.Niissä jotka on vuosi sitten otettu,on jokin arvo joka on ollut ihan mitättömän pieni.Tuo arvo halutaan tarkastaa 6kk:n päästä ja sen jälkeen tutkitaan.Ja seurataan josko ehkä poika alkaisi kasvamaan.6kk: päästä sitten magneettikuvakin vissiin otetaan,jotta nähdään onko siellä aivolisäkkeessä häikkää.

 

Lopuksi lääkäri totesi " Niin,tämä pojan ihan oikea diagnoosi jää nyt kysymysmerkiksi vaikka tiedetään mikä on" " Kysessä on jokin harvinainen juttu,emmekä vielä tiedä mikä" "Todennäköisesti se löytyy tuolta aivolisäkkeestä".

 

 

Että tälläinen käynti sitten... :dash2::hysteric: .

 

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Voi ei Jenni! :( Toi epätietoisuus on kaikkein pahinta ja se kun tutkimukset vaan jatkuu, mutta tuntuu että mitään ei selviä...

Hirveesti voimia ja tsemppiä! Toivotaan että pian löytyisi selvyys teillekin.

 

Tuntuu inhottavalta edes laittaa samaan viestiin, että me saatiin aika päänkuvaan jo kahden viikon päähän. Täytyy kyllä myöntää, että mua jännittää koko juttu, varsinkin se tulos...

Share this post


Link to post
Share on other sites

6 kuukautta on onneksi aika lyhyt aika,ja nyt mä olen huomannut töissä ollessa et päivät menee tooodella nopeasti.Kyllä se helmikuu sieltä joskus tulee..

 

Lyylis:Hienoa että pääsette noin nopeasti, ja asiat etenee :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Meillä on nyt takana se 6kk hoitotauko, eli pidettiin maaliskuun alku - syyskuun alku taukoa doupingissa. Kasvukäyrä on kesän aikana notkahtanut taas alaspäin, kuten oli ennustettua. Kunhan lääkäriltä tulee B-todistus ja resepti, niin todistus Kelaan ja pistely jatkuu taas, erityiskorvattuna. Samalla reissulla otettiin luustoikäröntgen, muttei verikokeita! Jotain bonusta sentäs, päästiin helpolla tällä visiitillä. Olihan tuo tiedettyä, ettei ilman hormonia kasva, kun toinen tuplista otti kiinni kesällä mitassa, taisi mennä jo sentin ohikin (ainakin kotimittauksen mukaan). Annostusta muutettiin nyt hieman suuremmaksi, painoa ei kyllä juurikaan ollut sitäkään tullut tässä. Seuraava käynti 6kk kuluttua, jolloin kait sitten niitä verikokeitakin....

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hyvä että saatte nyt lääkkeelle tuon erityiskorvattavuuden! Meillä lääkärin soitosta meni n. 2 viikkoa niin B-lausunto tuli postissa. Kelaan kiikuttamisesta meni tasan viikko kun päätös oli jo kotona. 

 

Meillä käytiin eilen harjoittelemassa pistämistä ja nyt ne hoidot on sitten virallisesti alkaneet. Tänään annettiin eka piikki kotona. Ihan kohtalaisesti on pistäminen mennyt, pientä itkua ja vastaanlaittamista. Toivottavasti tottuisi mahdollisimman pian, koska mitä enemmän tuo jännittää, niin sitä enemmän se pistäminen varmaan sattuukin... :( Nyt ensimmäisen vuoden ajan kontrolleja on 3kk:n välein. Sen jälkeen sitten puolen vuoden välein. Joulukuun puolessa välissä mennään siis seuraavan kerran.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hienoa Lyylis että asiat on rullannut nopeasti.Ja isot tsempitykset pistämiseen :lipsrsealed:

Meille tuli jokinaika sitten epikriisi.Lääkäri toivoo edelleen, että poika alkaisi iän myötä kasvamaan ja sitä aivojuttua epäilevät.Loppu siitä tekstistä olikin aika hepreaa.Itselläni on nyt aika zen olo tuon kanssa.Koska poika ei vieläkään puhu niin nyt me odotellaan sitä puhetta,papupata tuosta ainakin on päiväkodin myötä tullut :D

Share this post


Link to post
Share on other sites

B-todistus saatu ja Kelaan toimitettu, diagnoosina kasvuhormonin neurosekretatoorinen dysfunktio eli siis kasvuhormonin erittymishäiriö. Kasvu ennen hormonihoitoa noin 4.4cm vuodessa, hormonin kanssa 10.9cm vuodessa, 6kk hoitotauolla 3.9cm vuodessa tahti. Eiköhän tuossa ole perustetta riittämiin? Vielä odottelen epikriisiä sairaalasta, että sitten saadaan mm luustoikä tietoon, miten hyvin vastaa ikää.

 

Meillä pistäminen oli ekat kaksi viikkoa taistelua, milloin huudettiin äitiä, milloin isiä apuun (jos äiti pisti niin isiä huudettiin apuun ja päinvastoin, siis neiti huusi. Jos molemmat vanhemmat olivat pistämässä niin mummua kaivattiin apuun). Nopeasti sitten neiti oppi, että liimataan tarra vihkoon, meillä siis oli ihan perusruutuvihko, johon kirjoitin aina yhdelle sivulle kuukauden ruudukkoon ja niihin sitten päivämäärän päälle neiti sai tarran liimata. Pysyttiin vanhemmatkin kartalla, että on annettu pistos... Ja kun niitä tarroja oli liimailtu useampi niin sitten neiti sai palkinnon: kirpparilta iso pussi Little Pet Shoppeja halvalla ja siitä sitten aina yksi kerrallaan palkinnoksi. Puolen vuoden hoidossa noita petshoppeja sitten kertyi aika iso läjä neidille :girl_crazy: ja vielä on jäljellä iso läjä odottamassa nyt jatkuvaa hoitoa, kunhan saadaan Kelasta uusi kortti, jossa on se erityiskorvattavuus....

Share this post


Link to post
Share on other sites

Miten teillä on Lyylis sujunut?

 

Meille tuli nyt aika helmikuun puoleen väliin.Sitä ennen käydään verikokeissa ja sen pohjalta sitten vissiin uusi suunnitelma tehdään. Silmään poika ei ainakaan ole kasvanut eikä vaatteitakaan ole pieneksi jäänyt, edelleen mahtuu 74/80 hyvin mutta jospa edes jotain olisi tullut.

 

Ihanaa ja tunnelmallista joulua!!!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Meiän tytölle tuli 4-v neuvolasta lähete laskenlääkärille, jossa käytiin tänään. Nyt otetaan verenkuva, pissanäyte ja käden röngten. Meillä tyttö kasvaa tasaisesti omalla käyrällä, mutta meihin vanhempiin verrattuna pieni. Verestä katsotaan ainakin keliakia, maksa- ja munuaisarvot, kilpirauhasarvot. En ees muista kaikkea.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Mä oon ihan unohtanut vastata!

 

Meillä sujuu ihan hyvin. Piikki menee jo rutiinilla ja mitään sivuoireita ei ole ollut. Ruoka maistuu nykyään paremmin ja hb oli noussut reippaasti siitä elokuulta. Käytiin joulukuun puolessa välissä kontrollissa, pituus oli jo 100,8cm ja käyrä oli lähtenyt maltillisesti nousuun. Vuoden (vai puolen vuoden? ) päästä uudelleen. Annos pysyi samana, jos huhtikuun 5v neuvolassa kasvu on hidastunut tai pysähtynyt, niin annosta muutetaan.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Toukka: onko teillä jo tiedossa koska saatte tulokset?

 

Lyylis: ihana kuulla hyviä uutisia :).

 

Tänään poika kävi verikokeissa ja nyt odotetaan 2 viikkoa.Mä toivon että näihin asioihin saataisiin nyt jotain päätöstä.Tässä on kuitenkin jo 1½ vuotta ravattu kontrolleissa ja tehty kokeita.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Me saadaan viikon päästä tulokset. Mekin käytiin tänään verikokeissa. Aika huutoa oli neulan pistäminen, mutta muuten oli tosi reipas vaikka sitä verta otettiin ainakin 9 putkea.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now