jenni81

Lyhytkasvuiset lapset

241 posts in this topic

Mä olen jonkun verran kokemustietoa lukenut, mutten ole esim. mihinkään sairauksiin tms. törmännyt. Tuossahan on koko ajan lääkärivalvonta ja säännölliset verikokeet.

 

On: Meillä on kasvu hidastunut entisestään, nyt 4 veenä poika on 92cm. 3 viikon päästä mennään taas endolle sekä tehdään luuston kuvaus. Nyt mä en sieltä enää lähde ilman päätöstä!!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Päivitänpä sen verran pojan tilannetta että nyt vihdoin hormonihoito aloitetaan.Nyt odotetaan vielä b-lausuntoa ja kelan korvauspäätöstä.Olo on helpottunut,tietenkin pojan kasvu olisi ollut paras juttu mutta kun se oli entisestään hidastunut.Myös luustoikä oli entisestään jätättäny.

 

Muoks. Poika sai myös virallisen SGA diagnoosin,tuotahan jo aiemmin epäiltiin osasyyksi.Yleensä vaan kuulemma SGA lasten kasvukäyrät nousee ja korjaantuu neljään ikävuoteen mennessä.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hei!

 

Olipa mielenkiintoista löytää tämä ketju ja lukea viestit nykypäivään saakka. Mukavaa huomata jenni81, että teidän asianne on tässä ketjun saatossa edennyt siihen pisteeseen, että hoito aloitetaan. Itse olen tutkinut tätä kasvuhormonivajeasiaa melko paljon, sillä 2,5v tyttöni hidasta kasvua on tutkittu 6kk iästä saakka. Tyttö kasvoi ensimmäiset 3kk 0-löytää, mutta sitten käyrä pikkuhiljaa romahti ja on nyt ollut jo pidempään -2,5. Nyt 2,5v on 82,4cm. Kronosomit yms. Kokeet on tehty ja kaikki ok. Viimeksi lääkäri sanoi, että jos käyrä vielä laskee, niin 3 testataan hormonit. No, nyt myös 7kk toisen tyttäremme käyrä on ollut lähes isosiskon kanssa identtinen, tosin tippui jo nyt 7kk -2,5 köyrälle. Lastenklinikalta palautettiin neuvolalääkärin löhete, ja sanottiin, että jos vielä tippuu, niin sitten saisimme ajan. Nyt mietin, että jos molemmilla jää kasvu tuohon -2,5 käyrälle, niin olisikohan kuitenkin hyvä tutkia, onko kasvuhormoneissa häikkää, kun kasvu on niin hidasta..

 

Mutta ei kai auta, kuin odotella, tippuuko jommankumman köyrä vielä, että pääsisimme jatkotutkimuksii...Mutta mielenkiinnolla seurailen, jos täältä löytyy vielä kohtalotovereita!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Tuuulia: Meillähän on nyt myös vauva seurannassa kasvun takia. Yritän pitää kyllä toivoa yllä, että lähtisi kasvamaan ja nopeasti :). Pieni pituuspyrähdys saisi itselle huomattavasti rauhallisemman olon :). Toivottavasti teillä tulisi jotain selvyyttä. Tässä vuosien saatossa mulle on selvinnyt, että helposti näköjään katselevat sinne neljään vuoteen saakka ja sitten aletaan asian eteen enemmän tekemään.

 

Tälläviikolla saatiin jo B lausunto ja sen eilen kiikutin Kelalle.Sattui vielä niin ihana virkailija joka totesi, että kun on näin harvinaisesta asiasta kyse niin laitetaan kiireellisyys pyynnöllä se menemään :) . Nyt odotellaan päätöstä. Endohoitaja soittelee tänään ja tehdään jo hoitosuunnitelmaa.Voidaan siis jo ehkä pian päästä hoito aloittamaan.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Moikka!!

 

Täällä yksi pienen pojan äiti. 

Vaikka minejä nuo meijän vanhemmatkin ovat olleet.

Poika syntynyt kesäkuussa 2011 mitoin 3090g/46cm.

 

1v  8920g/69,9cm

2v 11,5kg/80,5cm

3v (tai no 3kk ennen 3v) 12,55kg/85,8cm

4v4kk 15,5kg/95,2cm (neuvolamittaus) ja 1½vk myöhemmin lasten endokrinologilla 15,35g/95,9cm (eri mittaaja tietenkin ja eri vaaka, kun neuvolassa).

Näkyyhän täällä olevan pienempiäkin poikia. 

 

Minä olen muuten 163cm ja mieheni, siis pojan isi 168cm. Eli ei pitkiä mekään. Meillä on myös pojan lisäksi viisi yhteistä lasta.

Aika lyhyenä muutkin kasvaneet. Ilmeisesti sitten poika käyrien mukaan vielä enemmän "liian lyhyenä". Olihan hän syntyessään hyvin lyhyt. Syntyi täysiaikaisena.

 

Pojalla on lisäksi puheenkehityksen viivästymä. Muutenkin mielestäni ikäistään nuoremman oloinen ja ei esim ymmärrä varoa vaaroja. Esim kiipeilee, eikä ymmärrä, että pöydällä ei saa juosta. Kyämme myös lasten neurologilla näiden takia.Tulee vain yksittäisiä sanoja. Tukiviittomat käytössä.

Pojalla myös lievä syvänvika, keuhkovaltimoläpän ahtauma ja viimeeksi keväällä huomattiin sydänultrassa avoin valtimotiehyt (ihmettelen miten aikaisemmin ei huomattu). Ollaan menossa ensi kuun lopussa sydänlääkärille.

Ruokailun suhteen poika on hyvin nirso ja yökkäilee. Varsinkin jos ruoka on lämmintä.

Pienempänä oli paljon iha oksentelua.

 

Meillä on myös aika perinnöllisyyslääkärille ja tulossa syndroomakuvaukset ennen sitä ainakin. Tammikuussa lasten neurolla, ensi kuussa sydänlääkäriä... Et onhan tässä. Sitten tuo kasvuhormonirasitus jne jne... 

 

Mutta mutta tämän ketjun aiheeseen. Ei pieni poika. Joka voi toki olla yhteydessä noihin kaikkiin muihinkin. Mutta siitä ollaan viisaampia ehkä perinnöllisyyslääkärin jälkeen.

 

Tänään lääkäri kuitenkin ehdotti kasvuhormoonihoito kokeilua vuodeksi. Vähän jäi mulle epäselväksi, että siis aloitetaanko se silti, vaikka siinä kasvuhormooni rasituksessa arvot olisikin ok... Kun lääkäri selitti, että hoitaja näyttää ne piikit sun muut sitten ensi kerralla. Ja noista testeistä selitti, että jotkut arvot vaikuttaa kelan lääkkeen korvaamiseen. Siis tuli niin miljoona ja yksi asiaa kerralla, että kaikki ei jäänyt mieleen.

Riittääkö siis tämä pienikokoisuus.

Ainiin, tänään oli myös luustonikä röntgen. Vastaa 3v, poika nyt 4v4kk.

 

Haluaisiko joku ihana luoda meille oman facebook ryhmän? Mä siellä pyörin enempi. Voin mäkin luoda ja sitten vaikka s-postilla kutsun teitä sinne?

Laittakaa mulle s-postia pkatriina(a)gmail.com, jos haluatte että perustan ryhmän ja kutsun laitan sitten s-postilla.

 

Mua pelottaa tuo kasvuhormoonihoitokin. Jotenkin tuntuu hirveen rankalle jo se, että pitäisi pistää poikaa joka ilta... 

Onko siitä enempi haittaa, kun hyötyä. Joo, tiedän että jos omassa kasvuhormoonissa on häikkää, niin vaikuttaa se toki muuhunkin, kun pituuskasvuun.

Eli ei voi sanoa, että mitä väliä onko aikuisena 155 vai 170cm...

No, te ymmärrätte ihan varmasti mitä tarkoitan. <3

 

Nyt on ajatukset vähän sekaisin... Saattoi olla sekavaa tekstiä.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Piipaakaa...kirjoitit niin tuttuja asioita.

 

Meillä on huomenna eka pistos.Pelottaa.Jännittää.

 

Fb ryhmä on tosi hyvä idea.Laitan sulle viestiä :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Mä haluan kanssa fb ryhmään. :) Mä en kauheasti täällä halua enää kirjoitella, joten fb hyvä. Laitan viestiä. :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Mä luon ryhmän. Laittakaa mulle s-postia, niin kutsun s-postilla. :-)

Teen salaisen ryhmän nyt ainakin alkuunsa. Myöhemmin voidaan muuttaa suljetuksia.

Edited by PiipaKaa

Share this post


Link to post
Share on other sites

Heippa!

Onko tämä ryhmä vielä aktiivinen? Kovasti kaipaisin vertaistukea, viime viikolla oltiin reilu 2v pojan kanssa kasvuhormonimittauksilla ja nyt vasta uskalsin vähän asiaa googlailla. Poika menee siellä -2,5 käyrällä, vaikka me vanhemmat olemme pitkiä...

Olisi mukavaa saada juttukaveria :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Laitatko yv.tä.niin pääset mukaan meidän fb ryhmään joka on aktiivinen :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Googlettelemalla löysin tämän ketjun ja mielelläni vaihtaisin ajatuksia aiheesta (tyttärellä ollut kasvuhormoni käytössä jo useamman vuoden ajan). Eli facebook-ryhmään liittymisestä olisin kiinnostunut minäkin. :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hei, olisin kiinnostunut liittymään fb ryhmään, jos otatte sinne uusia. Meillä pojalla just kasvuhormonitutkimukset kesken ja suositeltu hormonin aloitusta. Ois mukava vaihtaa ajatuksia ja kuulla muiden kokemuksia hoidosta.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Mulle tulee ilmoitus "ei oikeutta laittaa yksityisviestejä". :/ Pystyisitköhän Jenni81 laittamaan mulle yv:nä tiedot fb-ryhmään liittymistä varten? En tosin tiedä pystynkö edes vastaanottamaan viestejä...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Laitoin sulle yv.n.Jotain häikkää siinä on.Joten jos ei tullut niin ilmoita,vilautan nimeni sitten vaikka tässä.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Minäkin haluaisin liittyä fb-ryhmää. Pojalle tehdään tutkimuksia pieni kokoisuuden vuoksi

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ilmeisesti en voi laittaa yv:tä tai vastaanottaa niitä ennen kuin oon laittanut 10 viestiä

Share this post


Link to post
Share on other sites

Fb.ssä on useampi samanniminen.Oletko kuvassa lapsen kanssa?Voit poistaa tuosta yltä nimesi jo,laitoin ylos :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Jenni81, voitko laittaa mulle yv nä liittymisohjeet, kun mä en pysty lähettää yv:tä. Vai voiko silloin edes ottaa vastaan viestejä?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now