jenni81

Lyhytkasvuiset lapset

241 posts in this topic

Hei!

 

Minä myös haluaisin liittyä fb-ryhmään. Miten sen teen?

 

Edit. Laitoin sähköpostia fb-ryhmän perustajalle "PiipaKaa" :lle. 

Edited by Katri00

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hei! Minäkin mielelläni liittyisin tuohon FB-ryhmään. Meillä kasvuhormonikokeet on nyt otettu (molemmat), ja ilmeisesti kasvuhormonihoito edessä. Kasvu menee käyrällä -3,5 - -4, eli kovin pienikokoinen tyttö on. En pysty / osaa lähettää yv:ä.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hei!

 

Kovasti minäkin haluaisin päästä fb-ryhmään, koska meillä myös sama tilanne. Pystytkö jenni81 lisäämään minutkin?

Share this post


Link to post
Share on other sites

jenni81: Mullekko laitoit? Mistä pääsen lukemaan sen? Ainakaan ilmoituksissa ei lue mitään saapuneesta viestistä, enkä löydä profiilistanikaan kohtaa, josta voisi lukea tai lähettää viestejä.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Yläkulmassa pitäisi olla valikko josta löytyy yksityisviestit.Voi olla jos sulla ei ole tarpeeksi viestejä ni ne ei toimi.Vilautatko nimeäsi tässä?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Satuin eksymään tälle palstalle ja koska asia on meille ajankohtainen ja lääkäriaikaan on vielä liki 2kk aikaa niin osaisiko joku auttaa? Eli tyttö 4v. Arginiini rasitus tehtiin elokuun alussa. Tulokset tulivat tänään kirjeenä ja mukana uusi rasitusaika lokakuussa. Tulokset olivat siis alkuarvo 0.9 ja korkein arvo 6.8. Mitä se tarkoittaa? Kamalaa elää epätietoisuudessa ja miettiä onko toinenkin testi poikkeava ja mitä sitten jos on. Pituutta tytöllä on 92.5cm ja painoa 13kg.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Satuin eksymään tälle palstalle ja koska asia on meille ajankohtainen ja lääkäriaikaan on vielä liki 2kk aikaa niin osaisiko joku auttaa? Eli tyttö 4v. Arginiini rasitus tehtiin elokuun alussa. Tulokset tulivat tänään kirjeenä ja mukana uusi rasitusaika lokakuussa. Tulokset olivat siis alkuarvo 0.9 ja korkein arvo 6.8. Mitä se tarkoittaa? Kamalaa elää epätietoisuudessa ja miettiä onko toinenkin testi poikkeava ja mitä sitten jos on. Pituutta tytöllä on 92.5cm ja painoa 13kg.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hei, mullakaan eivät nuo yksityisviestit näytä toimivan. Nimi on ******* ja FB-kuvassa olen lapsen kanssa.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Henna:Löytyi kaksikin jotka on lapsen kanssa.Onko sulla silmälasit?

 

Kärpässieni:Tarkoitetaanko noilla arvoilla IGF1,löytyykö siis jokin tuollainen yhdistelmä siitä?Ja vaikka tuo olisi normaali,ei se kerro kaikkea.Kauheasti ei siis kannata lähteä vielä sitä analysoimaan.Onko teillämuota kokeita otettu?Meillähän argiini koe näytti sekä vajautta että normaalia.Lopulta ongelma kai olikin se että se ei pysy siellä ja näin ollen sen takia poika ei kasvanut.Nyt kun pistetään niin se saadaan pysymään vauhdissa ja poika kasvaa.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Eli epikriisissä lukee näin:arginiinikokeessa kasvuhormonivaste on hieman vajaa 6.8. Lähtötaso 0.9 ug/l. Kasvuhormonivajetta ei voi tämän perusterlla poissulkea ja asialla on merkitystä mm korvauskäytäntöjen osalta.

Kromosomit on tutkittu, keliakia, allergiat, kilpirauhanen yms. Tyttö oli pieni syntyessään, vain 45cm. 3v asti endokrinologi antoi armonaikaa kasvaa ja sen jälkeen alettiin tutkimaan.

inhottavaa vaan odottaa lokakuun loppuun, kun ei ole ole hajuakaan mitä ylläolevat arvot köytännössä tarkoittavat.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Kärpässieni: Nuo Arginiini-kokeen arvot ovat normaalin rajoilla. Meille muistaakseni sanottiin, että jos se nousee yli n.6,5, niin on normaali. Koska lapsi on vielä noin nuori, niin varmaan siksi ei voi vielä vajetta poissulkea. Vanhemmalla vaje tulee ilmeisesti selvemmin esiin. (siksi mittaukset tehdään yleensä yli 4v.) Toinen testi kertoo sitten lisää. Täyskorvattavuuteen tarvitaan kaksi testausta, joissa molemmissa näkyy vaje.

Edited by Katri00

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hei!

Haluaisin liittyä mukaan keskusteluihin, myös siellä fb:n puolella. Meillä on käynnissä 6.5v. tyttäremme kanssa tutkimukset kasvuun liittyen. ACTH-kokeessa olimme viime viikolla ja siitä odottelemme nyt tuloksia ja tulevaisuus mietityttää kovasti. Tyttärellä atopia-, allergia-, ja astmatausta. Astma vaikeahoitoinen ja kovat lääkitykset olleet jo usean vuoden ajan. Nämä ilmeisesti vaikuttaneet osittain kasvuun. Tyttö nyt 108cm ja 17kg. Onneksi on pirteä ja energinen. Kääntänyt pienuutensa edukseen, pärjäten mm. telinevoimistelussa hyvin.

Myös toinen lapsemme, 4v poika on miinuskäyrillä. Kasvanut kyllä toistaiseksi omaa käyräänsä pitkin (noin -2) ja hänen kohdallaan ei ollakaan vielä huolissaan.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Pystytkö laittamaan mulle yv.tä tai vilautatko tässä nimeäsi niin saan sinut liitettyä :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Katri00 soitinkin noista vastauksista polille ja sieltä minulle selvennettiin asia. Eli tytön aloitusarvo oli ok, mutta toinen arvo jäi vajaaksi. Raja on kuulemma 7. Vaikka meillä muiden syiden takia saisi jo kelakorvauksen niin lääkäri haluaa sulkea kasvuhormonivajeen koska sillä on vaikutusta muuhunkin kuin kasvuun

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now