Lyhytkasvuiset lapset

[A.k.k.]

Moikka, löysin tän googlailemalla. Onko mahdollista laittaa faceryhmää näkyvämmäksi, että sen voisi joku vertaistukea kaipaava löytää? Itse olen kauan etsinyt vertaistukea, siis meidän pikkumies jo 8v ja vauvasta asti pienikokoisuutta tutkittu. Nyt tosin hoidot tauolla. Mutta joo, ryhmään haluaisin. Yv: llä ilmeisesti?

[A.k.k.]

Noiden viestien keräys tuntuu vähän tyhmältä, jotta voi laittaa yv. Mutta ihmettelen etten ole löytänyt tätä ketjua aikaisemmin.

[A.k.k.]

Jatkan vielä...löysin facesta jonkin jenkkiläisen kasvuhormoonivaje-ryhmän, mutta siellä hormonihoito on aika erilaista. Tuntuu että annetaan aika reippaalla kädellä. Vähän jäi ikävä fiilis niistä.

[jenni81]

A.k.k laitoin sulle yv.n.

 

Näkyvämmäksi me ei tällä hetkellä ryhmää haluta koska siellä kuitenkin jutellaan lapsistamme ja osa haluaa säilyttää heidän anonymiteettinsä.

[Anne-Laura Kostia]

Moi, pääsisinkö mukaan FB ryhmään?

[jenni81]

Laitoin sulle fb.ssä viestin.Toivottavasti löysin oikean henkilön

[Sanna]

Hei, minulla on pienikokoisena syntynyt ja hyvin niukoilla kasvukäyrillä kasvava 2 v poika ja olisin kiinnostunut myös liittymään tähän fb-ryhmään. Kiitos jos voit laittaa kutsun.

Edited July 26, 2017 by Sanna

[jenni81]

Sanna laitatko mulle yv.nä tai tähän nimesi jotta löydän sut fb.stä.

[Sanna]

Laitoin sinulle yv:n, saitkohan sen? Yt. Sanna

 

[jenni81]

Sain,laitan sulle huomenna viestiä

[Sanna]

Moi, en vielä huomannut saaneeni viestiä, oletkohan laittanut? Kiitos, Sanna

[jenni81]

Laitoin äsken fb.ssä viestiä..

[HaanTu85]

Minä halusisin kanssa fb ryhmään jos sellainen vielä on! Pojalla nyt loppuviikosta sairaalalla aika, lääkärin mukaan pitäisi nyt osata päättää aloitetaanko hoitoa vai ei.. 

Minut löytää fb nimellä Hanna Rytkönen, asuinpaikka Säviä.

[Jelena Nerman]

Moi, pääsisinkö mukaan FB ryhmään? Poikani on kohta menossa toiselle argeniinikokeseen.

[SofiaMellberg]

Hei, 

Olen etsinyt hulluna vertaistukiryhmää tähän aiheeseen liittyen, mutta minäkin olen löytänyt vain amerikkalaisia ryhmiä. Pääsisinkö minäkin mukaan FB-ryhmään? Pojallamme aloitettiin kasvuhormonihoito elokuussa 3 vuoden tutkimusten ja odotusten jälkeen, hän täyttää tässä kuussa kuusi vuotta.

[Rillukka]

Hei. Minäkin olisin kiinnostunut fb ryhmästä. Meillä lapsi joka käy juuri tutkimuksia läpi ja tällä hetkellä näyttää siltä että kasvuhormoni hoidot aloitetaan jossain vaiheessa.