jenni81

Lyhytkasvuiset lapset

231 posts in this topic

Mulla on mennyt ihan ohi että Siristiina on saanut toisen lapsen, onnittelut!

 

Me käytiin tänään kasvukontrollissa . Painoa ja pituutta on tullut, mutta pituuskäyrä on nyt pari mittausta ollut laskeva. Tammikuussa sitten lääkärille ja katsotaan mennäänkö tutkimuksiin.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Moi

 

Meillä on poika tutkittu läpikotaisin, kromosomeja lukuun ottamatta. Poika oli 1 vuotiaana SD -3,7 ja nyt 2v 3kk -2,4 ja pituutta 83,5cm. Endokrinologi oli nyt sitä mieltä, että ei ole enää tarvetta tutkia, kasvu kun on nopeutunut ja vuodessa tuli se 9cm.

 

Olen itse itkenyt vain ja oletan että poika on tosi sairas ja ns "kääpiö". Mutta kai endokrinologi olisi sen sitten maininnut ja huomannut. Meillä rintakehä hieman koholla, mutta kehon mittasuhteet ok. Mahtaakohan olla toivoa koko elämässä meille. Olen toivoton äiti:( Poika on samaa kokoa kuin itseään nuoremmat tytöt. Miten ihmeessä saan hänelle normaalin elämän ja itsetunnon. :'(

Share this post


Link to post
Share on other sites

Vieras_Jamiina: JOspa teidän poika ottaa myöhemmin ikätovereitaan kiinni ja mikäli 3v neuvolassa ei pituutta ole tullut niin pyydät vaan uuden lähetteen lääkärille.

 

Me saadaan huomenna tulokset,jännittää kauheasti.Vaikken oikeastaan edes tiedä miksi.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Sain lääkäriltä postia (ihana ihminen kun vastasi!), jossa hän vakuuttaa että ns. ikävästi sanottuna "kääpiötä" ei lapsesta tule. Kuulemma aihetta hormonitutkimuksiin ei ole, koska sd -2,4 on ihan ok ja kasvu on ollut oikein tyydyttävää ja käyrä nousussa. Hän soittaa minulle tammikuussa ollessaan paikan päällä ja saan vielä kysellä. Lapsi on muutoin täysin normaalisti kehittynyt. Kai tämä vähän helpotti...

 

Jenni kerrohan tulokset heti kun tiedät!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Itsetunnosta: Meillä onneksi suvussa on pienikasvuisia aikuisia, eli minun äitini on "vain" 156cm (siis 16cm lyhyempi kuin minä) ja anoppikin noin158cm - meillä on neiti ottanut tavoitteeksi, että hänestä tulee aikuisena yhtä pitkä kuin mummista tai mummusta. Vähän tuo kasvuhormonihoidon aloittaminen oli sitten siinäkin mielessä hankalaa, kun ajateltiin, että annammeko me viestin nyt sitten esikoiselle, ettei hän kelpaa niin pienenä kuin on vaan tahdomme lisää senttejä ja heti. Mutta kun näimme miten hänen itsetuntoaan söi se, että ventovieraat luulivat häntä yhdeksi kolmosista (eli 2v nuoremmat kaksosveljet ovat samanmittaiset niin tottahan kyseessä on pikaisella vilkaisulla kolmoset) ja muutenkin ihmiset, mukaanlukien muutama ihan lähipiirissä, pitävät/pitivät häntä pienempänä/nuorempana kuin onkaan, enemmän vauvamaisena ja ajattelivat/ajattelevat, ettei neiti ole esim älyllisesti yhtä kehittynyt kuin ikäisensä, koska on pieni. Tyttö itse toivoi tuota kasvuhormonihoitoa, kun asiasta keskusteltiin, tietystihän 4v vanha ei ole kykenevä tekemään omia itsenäisiä ratkaisuita, mutta hänen kanssaan asiasta keskusteltiin paljon ja hänelle ne rankat testit tehtiin. Hän on jaksanut ne reippaasti, kuten päivittäisen piikityksen ja on ylpeänä sitten kehunut saamiaan lisäsenttejä.

 

Nyt kun pituuseroa on tullut hieman enemmän kaksosiin ja kun esikoisella on jo 6 maitohammastakin tippunut ("miten noin pieneltä hampaat on lähtenyt, onko sattunut jotain?") ja osaa lukea ja kirjoittaa ( jota sitäkin taivastellaan välillä esim kaupassa neidin ääneen lukiessa tekstejä) on neidistä tullut selvästi taas isompi. Koko ajan on painotettu, että hän on meille tärkeä ja rakas, oli hän minkä mittainen tahansa ja jos joku alkaa lällättämään lyhyydestä niin hän sanoo vain, että kaikista ihmisistä ei tule samanmittaisia, sehän  jos mikä olisi tosi tylsää ja tyhmää! Tytöillaäehkä on helpompaa hyväksyä se, että joku on pienikokoisempi, kuin pojilla? Siis pienikokoinen nainen ei ole mitenkään "outo" tai "kumma" eikä lyhyys niin rajoita naisen elämää (mitä nyt tekee sen hankalammaksi, kuten äitini kohdalla olen nähnyt mm keittiön yläkaappien ja ylettymisen kanssa, myös vaikkapa ihan ruokakaupassa). Meille sanoi endokrinologikin, että "vaikka tyttö jäisi vähän lyhytkasvuisemmaksi, niin aina voi ajatella, että siinä sitten kasvaa valinnanvara puolisoa valittaessa - harvalla miehellä riittää itsetunto siihen, että ottaisi itseään pidemmän naisen, mutta niitä superhyviä, fiksuja ja tiatavia miehiä löytyy niistä 170 senttisistä - ja lyhyemmistäkin.".

Edited by Tiikeri-äittä

Share this post


Link to post
Share on other sites

Vihdoin tänään saatiin tulokset.Pojalla on poikkeavan matalat kasvuhormonipitoisuudet :(. Seuraavaksi tehdään uusintakoe,lääkäri alkaa kirjoittamaan kela lausuntoja sekä magneettikuvaus päähän..

Share this post


Link to post
Share on other sites

Jenni: no ainakaan ei ole kromosomeista ja kuitenkin tuohon on hoitoa. Itse pelkään että meillä on jotain peruuttamatonta, kohtalokasta. Mutta toki tuokin on raskasta. Ja hormonihoitojen pohdinta ei tee siitä yhtään helpompaa. Oletko Jenni kovin huolissasi?

 

Ihmettelen yhä, että yksityinen kallis lääkäri vastaili minun huolestuneisiin sähköposteihini, vaikka en todellakaan olettanut... Tammikuussa hän tosiaan soittelee vielä ja vuonna 2014 meillä on kontrolli. Kromosomit minua eniten huolettavat:(

Share this post


Link to post
Share on other sites

Jenni: minkä ikäinen poikasi siis on? Mun poika oli iässä 1v4kk 74cm ja nyt hän on 2,5v ja pituus 84cm. Käyrältä sd-3,7 noustu melkein -2:een. Onkohan tuo teistä ok nousu?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Vieras_Jasmiina: En mä ehkä huolissani ole, nyt varsinkaan kun syy löytyi.Mutta pelottaa ja ahdistaa. Ajatus että pitää oma lasta alkaa piikittää on ehkä se pahin,vaikka siihenkin varmasti äkkiä tottuu.Tällähetkellä päässä pyörii paljon, mutta kunhan on toi toinen koe tehty ja päästään taas tapaamaan lääkäriä ni varmasti helpottaa kun saa kysyä kaikki askarruttavat jutut.

Mun silmään nuo teidän lapsen kasvu on hyvää.Poika oli nyt 1½v neuvolassa 74cm. Meidän keskimmäinen on kasvanut aina -2:sella ja oli 1½veenä 78cm ja nyt 3v neuvolassa n.87cm.Onko teillä ollu puhetta kromosomi kokeista? Meillähän ne otettiin lähes ensimmäiseksi.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Kromosomit tutkitaan jos tarpeen. Se katsotaan sitten 2014 kun on kontrollikäynti. Juuri tuo minua pelottaakin. Ainakaan akondroplasiaa ei ole. Sitä olen pelännyt eniten. Myös rustohiushypoplasia ja osteogenesis imperfecta on suljettu pois. Itsestäni tuli noiden asiantuntija kun luin liikaa vuosi sitten tietoa noista. Kamalaa oli!

 

Joo varmasti pelottaa. Mutta tosiaan helpottavaa että syy on löytynyt teillä ja siihen on apu:) ja lapset hyväksyy ja kestää hyvin monen moista.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Varmasti Jenni huolestuttaa, kun lapselta jotain löytyy. Onneksi ei tosiaan mitään kuitenkaan kromosomeissa.

 

Mua ainakin mietityttää tuossa esikoisen pienessä koossa se, että kiusataanko poikaa ensi syksynä koulussa ja myöhemmin toki nuo aikuisen "ongelmat" jos jää lyhyeksi. Mehän ollaan miehen kanssa kumpikin suhteellisen pitkiä 173cm ja 184cm, joten ei ainakaan suoraan meiltä periydy tuo pienuus. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Mielenkiintoista lukea aihetta, koska itselläni on pieni tyttö, jonka kasvu on ollut monelta osin samanlaista kuin täällä muilla ja mittojen osaltakin jopa hiukan pienempi.

Miinuskäyrällä ollaan aina menty, mutta koskaan ei ole mistään tutkimuksista puhuttu.

 

Mitoista hiukan eli syntymämitat oli 3500g pituus 48cm

6kk 6900g, 64,5cm

7kk 7300g, 65,7cm

8kk 7425g, 66,8cm

9kk 7580g, 66,7cm (eri mittaaja)

10kk 7690g, 69,5cm

1v 8100g, 71,5cm

1v 4kk 8740g, 75,5cm

1½v. 8930g, 77,1cm

1v. 8kk 9470g, 79,4cm

2v. 10305g, 81,3

2½v. 11405g, 86,5cm

3v. 12600g, 90,5cm (tämän jälkeen ei enää "kasvukontrollia" puolen vuoden välein)

 

Eli koko ajan on kasvu ollut hitaamman puoleista, mutta tasaista ja ehkä meillä ei tämän vuoksi ole asiaan puututtu. Tietääkseni meiltä ei ole otettu mitään asiaan liittyviä verikokeitakaan vaan annettu aina asian menoa omalla painollaan. Ja onhan tuo tilanne toki parantunutkin, mutta kyllä neiti mielestäni vieläkin on ikäisiään pienempi.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Me odotellaan edelleen sairaalaan sitä kutsua ja endokrinologin aikaa, toivottavasti päästään jo alkuvuodesta. Miehen kanssa ollaan kovasti juteltu asiasta ja päätettiin että pyydetään tutkimusta tuon kasvuhormonin osalta. Samalla pitäis varmaan päästä uudelleen neurologille, tolla meidän poitsulla kun on pehmeät lihakset ja fyssarilla käydään sen takia. Mutta fyssari käski kysäistä vielä sairaalalla, että pitääkö tutkia tarkemmin vai riittääkö fysioterapeutin tarkkailut. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Me saatiin tänään epikriisi lääkäriltä.Toteaa että kokeen aikana pojan kasvuhormoni määrä nousee mutta jää silti tosi alhaiseksi.Pojalla on siis kasvuhormonin vajaatoiminta.15 pvä tehdään uusintakoe.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Mielenkiintoista lukea aihetta, koska itselläni on pieni tyttö, jonka kasvu on ollut monelta osin samanlaista kuin täällä muilla ja mittojen osaltakin jopa hiukan pienempi.

Miinuskäyrällä ollaan aina menty, mutta koskaan ei ole mistään tutkimuksista puhuttu.

 

Mitoista hiukan eli syntymämitat oli 3500g pituus 48cm

6kk 6900g, 64,5cm

7kk 7300g, 65,7cm

8kk 7425g, 66,8cm

9kk 7580g, 66,7cm (eri mittaaja)

10kk 7690g, 69,5cm

1v 8100g, 71,5cm

1v 4kk 8740g, 75,5cm

1½v. 8930g, 77,1cm

1v. 8kk 9470g, 79,4cm

2v. 10305g, 81,3

2½v. 11405g, 86,5cm

3v. 12600g, 90,5cm (tämän jälkeen ei enää "kasvukontrollia" puolen vuoden välein)

 

Eli koko ajan on kasvu ollut hitaamman puoleista, mutta tasaista ja ehkä meillä ei tämän vuoksi ole asiaan puututtu. Tietääkseni meiltä ei ole otettu mitään asiaan liittyviä verikokeitakaan vaan annettu aina asian menoa omalla painollaan. Ja onhan tuo tilanne toki parantunutkin, mutta kyllä neiti mielestäni vieläkin on ikäisiään pienempi.

Hei!

 

Tyttöni on kasvanut aikalailla samaa tahtia kun sinun tyttösi. Eikä neuvolassa ihmelty asiaa koskaan. Nyt tyttö on jo vitosluokalla ja jos mitään kunnon kasvupyrähdystä ei tule, kasvaa noin 155 senttiseksi. Se on mielestäni ihan hyvä pituus naiselle. Tämä oli tosiaan koulun terveydenhoitajan mielipide asiaan. Ei ollut pituudesta huolissaan, mutta paino on liian alhainen.

 

Tässä vielä joitain mittoja tytöstäni, niin huomaat miten samanlailla on kasvanut.

 

Syntymämitta 3130g, 47cm

6kk 7985g, 64.6cm

8kk 7990g, 67.2cm

10kk 8520g, 70.3cm

1v 9060g, 72.3cm

2v 11.8kg, 85cm

3v 13.4kg 91.2cm

 

t. Mimi

Share this post


Link to post
Share on other sites

Meiän tyttö on kolme vuotiaana 11kg ja 87 cm. Meillä ei oo edes ikinä laskettu pituusennustetta. No, lääkäri on 14. päivä.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Toukka: Se näkyy terveydenhoitajan niissä käyrissä.Meidän Lennyskä kasvaa -2 tasolla ja oli 3-vuotiaana sen about 87cm,aika samoissa siis nuo menee.Kunhan on pienen asiat saatu kuntoon,aion kysyä lääkärin mielipidettä myös tuon kasvuun ja onko kenties jotain perinnöllistä.Lenny kyllä kasvaa tasaisesti koko ajan ja nyt onkin ainakin vähän tullut pituutta lisää 3v neuvolan jälkeen.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Sitten meille ei oo vaan kukaan kertonu pituusennustetta. Sen voin nyt kysyä. Ja nyt kun muutetaan, saa nähdä mitä uusi neuvola sanoo kasvusta. Ihotautilääkäri onneksi laittaa lähetteen suoraan sinne toisen paikkakunnan sairaalaan, ettei tartte sitä rumbaa aloittaa alusta.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Olen täällä oikeasti ihan rikki. Poika oli kasvanut 2kk aikana vain 4mm. Eli on nyt 2,5vuotiaana noin 84cm. Käyrä siis laski -2,4 -> -2,5. Menin hullu mittauttamaan ihan "muuten vaan". Seuraan hystreerisenä joka milliä ja luen sataan kertaan lääkärin lauseita ja tulkitsen joka sanaa. Merkkaakohan tämä nyt että kromosomeissa on jotain. Vuodessa tuli pituutta 8cm ja käyrä ollut hyvä. 3 viikkoa poika on ollut flunssassa eikä ole syönyt kunnolla. "Toivottavasti" se  voisi selittää tätä. Paniikissa laitoin taas kalliille erityislääkärille mailia. En nauti mistään ja poika kärsii kun olen ihan hysteerinen. Onko mitään lohdutuksen sanoja tuohon että käyrä nyt laski yhden kymmenysosan? Onko muille käynyt ikinä niin?

 

Mittasuhteet normaalit. Ei merkkejä sairaudesta, sanoo lääkäri. Mutta ne oli ennen kuin käyrä laski tänään.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Jasmiina, lapset käsvavat yleensä pyrähdyksinä, joten ns. tasaista kasvua harvoin tulee. Kasvupyrähdyksiä tulee muutama vuodessa riippuen iästä. Ehkä voi siis olla, että tuon 2kk aikana ei ole pyrähdystä tullut vaan se on tulossa seuraavan 2kk aikana. Jos kasvua on tullut vuodessa 8cm niin se on kyllä hyvä. Leikki-ikäiset kasvavat YLEENSÄ n.10cm per vuosi, joten toi menee siihen kategoriaan.

 

Voimia viikonloppuun ja toivottavasti lääkärillä on huojentavia uutisia :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

En mäkään olisi tuosta huolissani.Tietenkin jos kasvu jatkaa tuollain kasvua niin sitten pyytäsiin lisä tutkimuksia.Tsemppiä!!

 

Me mennää tiistaina tutkimukseen.Jännittää ja ahdistaa taas jo nyt,vaikka tiedän jo mitä tulee.Ei se vaan kiva ole kuulla kun toinen huutaa sydäntäsärkevästi,onneksi kuitenkin se kanyylien laitto käy aika nopeasti.

Tiikeri-Äittä: onko teillä kelan päätös nyt mihin saakka? Noita lääkkeitähän poistetiin rankalla kädellä kelan korvauspiiristä,ja eikö viimeiset lääkepäätökset ole 2016 vuoteen saakka?Menikö teillä kauan kelan kanssa asioitiin.Ja muistatko teidän sitä IGF1 tulosta?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ingenjoor ja Jenni: kiitos sanoistanne. OIKEASTI helpotitte jo kirjoituksillanne oloani:) Ihanaa kun joku vähän tuo maan pinnalle...

 

Jenni tsemppiä teille tutkimukseen! Kerrohan miten meni!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Noista mittauksista: Vaikka lapsi tosiaan kasvaisi vuoden aikana sen 6-8cm (joka sanottiin meille olevan ihan normikasvua) niin kesällä kasvusta tapahtuu meillä ainakin 80%. Lisäksi meillä on aina lapsilla ensin kunnon "ruoantankkauskausi" eli pari viikkoa syödään järjettömän suuria annoksia ja sitten sen jälkeen viikko "paastotaan" ja itketään kasvukipuja. Pitäähän sitä ensin tankata ravintoaineita, joista sitten kasvaa! Lisäksi tuohon pituusmittaukseen vaikuttaa niin moni eri asia, alkaen jo lapsen asennosta mitatessa, mittaajasta (eri mittaajilla erilainen "käsiala"), miten jalat on seinää vasten, onko aamupävä, iltapäivä, onko pää missä asennossa, onko mitta sama, mittauspaikka sama jne jne jne. Muuttujia on todella paljon tuossa.

 

Meillä on Kelan päätös peruskorvattavuudesta kasvukauden loppuun asti (siihen kun esikoinen täyttää 15v jos en ihan väärin muista), nyt helmikuussa on  seuraava lääkärikäynti, jonka jälkeen kasvuhormoni jää noin 6kk paussille. Tämä siksi, että saataisiin erityiskorvattavuus, joka pitää uusia muutaman vuoden välein. Onneksi sitä varten ei tutkimuksia tarvitse tehdä muutakuin perusverikokeet ja pituusseuranta. Eli ei enempää magneettikuvia tai rasituksia! Noita verikoearvoja en muista ulkoa, täytyypä kaivaa tuo esikoisen kansio ja katsoa sieltä, nyt taidan mennä nukkumaan ja koitan muistaa huomenna...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Kiitos Tiikeri-Äittä kun jaksat vastata mun kyselyihin,noita tulee varmaan vielä lisää kunhan saadaan paperit eteenpäin.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Jasmiinalle mäkin sanoisin, että turha huoli pois. Noita kasvupyrähdyksiä tulee ja meillä ainakin poika on kasvanut koko ikänsä niin, että pituuskäyrä menee ylös-alas-ylös-alas... 

 

Meille tuli nyt aika sairaalasta. Helmikuun alussa mennään. Katsotaan sitten mitä siellä päättävät, tutkitaanko niitä kasvuhormoneja (ajattelin esittää toiveen että tutkittaisiin) vai mitä tehdään. Painoa tuolle pojalle on ainakin tullut, nyt on ollut terveenä jo niin pitkään että jotain kasvua edes!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now