Lyhytkasvuiset lapset

[Pipsa-83]

Hei kaikille!

 

Olipas kiva, kun löysin näin hyvän vertaistukiryhmän.

Meillä kaksi lasta, jotka molemmat pienikokoisia. Minä itsekkin olen vain 158cm.

 

Meidän esikoisella oli ongelmia kasvun kanssa jo raskausaikana. Hän kasvoi liian hitaasti ja lopulta kasvu pysähti kokonaan.

Tästä johtuen hän syntyi sektiolla rv 33 1250g ja 35,6cm, eli oli huomattavasti viikkojaan pienemmän kokoinen.

Varmaa syytä kasvunhidastumiselle ei löytynyt, epäiltiin istukan verenkierto ongelmia.

 

Esikoinen nyt 6v ja 107cm ja 16kg. Juuri tänään saimme ajan luustoikäröntgeniin ja erilaisiin verikokeisiin. Vuosien aikana ollaan aiemmin

mietitty kasvuhormonia, mutta koska tullut saavutuskasvua, niin ei ole ruvettu toimenpiteisiin.

 

Toinen lapsemme syntyi normaaliaikaan ja suht normikokoisena 2960g ja 46cm.

2v mitat olivat 80cm ja 10kg. On ollut ihan normi neuvola seurannassa.

[toukka]

Me saatiin nyt osa tuloksista. Verikokeissa ei ollut mitään poikkeavaa, kromosomitesteistä ei ole tullut vielä tuloksia.

Luustoikä on jäljessä. Tyttö on 4v 4kk ja luustoikä vastasi 3-vuotiaan luustoa. Lääkäri sanoi että tyttö on hidas kypsyjä, ja tässä vaiheessa ei tarvita toimenpiteitä. Kasvua seurataan lastenlääkärillä 6 kk:n päästä. Kasvupyrähdyksissä saattaa ottaa kasvua kiinni. Lopuista tuloksista saadaan sitten kotiin kirje, mikäli ei ole mitään ihmeellistä. Jos taas on niin sitten soittaa.

[jenni81]

Hienoa Toukka ettei mitään löytynyt kokeista.Jospa se kasvupyrähdys tulisi .

Meillä on tälläviikolla esikoisen neuvola ja ajattelin samalla pyytää terkkaria vilkaisemaan Tupun tuloksia, tiedän vähän asennoitua valmiiksi mitä tulossa on.

Onneksi viikon päästä tämä ahdistus taas helpottaa.Mittasin yksipäivä pojan, 2v8kk mitta oli noin. 81,5cm- ehkä muutaman millin enemmän ne saa sairaalassa kun venytetään.

[jenni81]

Kävin tänään itse terkkarilla kun sairastuin ja samalla kysyin pojan tuloksia.Kaikki muut on ok, mutta juurikin tuo s-korsol oli jatkanut laskua.Se siis yleensä viittaa aivolisäkkeen vajaatoimintaan.

[jenni81]

Eipä olla taaskaan viisaampia.Tai no ehkä vähän. Pojan tulokset oli osittain vähän parantuneet.Pituus menee -3 käyrällä,uusien käyrien mukaan -3,5. Ja tässä se ongelma nyt sitten tulee.Kasvuhormonihoito olisi nyt aloitettu.Mutta, täällä on käytössä vielä vanhat käyrät ja sen takia emme saa vielä kelalta myöntävää päätöstä.Koska tuo -3 sd on se raja jolloin hoito voi saada kelalta korvauksen.Lisäksi asiaa vaikeuttaa se, että toinen rasituskoe oli parempi tuloksiltaan kun toinen.Lääkäri totesi, että kela ei tule antamaa korvauspäätöstä ennen kun käytössä on täällä uudet käyrät.Seuraavan kerran mennään vuoden päästä ja jos tilanne on sama, tehdään uudet rasituskokeet ja tuloksista huolimatta silloin aletaan taistelemaan kelan kanssa.Silloin uusien käyrienkin pitäisi jo olla tuolla käytössä.

On aivan älytöntä, että kela on se joka sanelee hoidon vaikka lääkäri hoidon jo aloittaisikin.Mä en voi käsittää.

Aivolisäkkeessäkin voi olla vikaa,mutta koska tämä verikoe ja edellinen ovat niin poikkeavat toisistaan ei nyt kannata tehdä magneettikuvaa.Kuitenkin pojan kaikki ulkoisetkin piirteet kertoo siitä että vajaatoiminta on ( mm. kasvot ovat hyvin vauvamaiset edelleen).

[Willow]

^Ei voi olla totta, siis eihän tuo mitenkään voi pitää paikkaansa! Suosittelen että selvität asiaa itse Kelan kanssa, osalla kunnistahan nuo uudet käyrät ovat jo käytössä, eikä tässä voi tulla tuollaista epätasa-arvoa paikkakunnan mukaan! Täysin kohtuutonta ja törkeää, eikä mielestäni voisi olla laillista.

[jenni81]

willow: kuulostaa uskomattomalta mutta näin täällä . Me ollaan nyt päätetty, että odotetaan 3v neuvolaan, ja jos käyrä on yhtään laskussa niin otetaan toiseen lääkäriin yhteyttä. Oon jo katsonut, että esim. taysissa on ainakin yksi erikoislääkäri ja aion pyytää täältä kaikki lausunnot ja kokeiden tulokset ja pyytää tuolta konsultaatio apua.Voihan olla että toteavat saman kuin täällä,mutta aiotaan yrittää.

[toukka]

No ompa tympeää että asuinkunnan mukaan määräytyy hoito ja kumma kun niitä uusia käyriä.ei voi ottaa kaikki käyttöönsä, vaikka sitten rinnakkain vanhojen kanssa.

[valkosiipitiira]

Kuuluuko minun poika tänne? Hän oli syntyessään 48 cm, ja nyt kun täyttää 3v niin on 83 cm pitkä. itse olen 162 cm.

Olen aina ollut tosi huolissaan pituuskasvusta, koska pituutta tulee vuodessa tosi vähän. Hän on koko ikänsä käynyt kasvukontrolleissa, mutta minkään valtakunnan testeissä ei ole käynyt.

käyrällä on -2.75.

[jenni81]

Mulle selvisi tänään, että meidän poika luokitellaan syntymäpituuden mukaan SGA-lapseksi.Se ilmeisesti voi aiheuttaa lyhytkasvuisuutta.Hassua,ettei tätä ole koskaan mietitty saati siitä puhuttu.Ei edes viime käynnillä sairaalassa,mutta näin lääkäri oli nyt lausuntoon kirjoittanut.

[Lyylis]

Tosi outoa jos teillä jenni ei muka voida hoitoa aloittaa! Meillä poika kasvaa -2, 9 käyrällä (muistaakseni), eikä Kelan kanssa ole ollut mitään ongelmia.

 

Meillä on hoito tehonnut hyvin. Nyt 5v neuvolassa oli 104,1cm, eli vuodessa on tullut 10cm pituutta! Kasvua viime syyskuusta on tullut sen 8cm.

[jenni81]

Nostetaanpa tätä ketjua.Käytkö Lyylis vielä täällä?Olisi kiva kuulla miten teillä menee?

 

Meillä oli tänään 3,5v kasvukontrolli, ja vihdoin täällä on uudet kasvukäyrät käytössä.Nyt sitten odotetaan helmikuuta, jolloin uudet rasituskokeet ja saadaan kelalle paperit.Pojan käyrät oli tänään -3,6 joten nyt ei kukaan voi enää vedota kelan rajoihin.Tietenkin kasvupyrähdys olisi ollut mahtavampi juttu, mutta koska sitä ei saada niin iloitaan tästä

[Heba82]

Ihanaa kun löysin tällaisen ketjun! Meillä Erkka 1,5v sai ajan Seinäjoen Keskussairaalaan 17.2. Röntgen on eka ja sitä googletellessani löysin teidät ja sain jo paljon infoa mitä tuleva tuo! Pituutta on nyt 75,3cm, mutta käyrästä en tiedä mitään...

[Napero!]

Minkä koisia lapset on olleet yksivuotiaana`? Eli kuinka paljon on tullut senttejä syntymän jälkeen se kai on olennainen?

[jenni81]

Mukavaa että tänne on tullut tekstiä

Heba:onko teillä aika myös endolle?minkä pituinen teidän poika oli syntyessään?

 

Meillä pojasta otettiin eilen uudet verikokeet.Osa kokeista on jotain harvinaisia geenikokeita ja ne lähetetään Osloon tutkittavaksi.Noissa kestää 2kk joten lääkäri on vasta sitten.

[Lyylis]

Moikka! Juurikaan en täällä käy, mutta pakko oli tulla vastaamaan ja lukemaan kuulumiset.

Meillä hommat menee omalla painollaan, saavutuskasvua on edelleen. 5v neuvolassa oli huhtikuussa 104cm ja elokuussa kontrollissa oli 107,5cm. Elokuussa nostettiin lääkeannosta eli katsotaan miten on vaikuttanut... Helmikuun 27. päivä mennään endolle seuraavaan kontrolliin.

 

Hyvä jos teillä Jenni asiat etenee! Meillä toi lääkehoito on kyllä auttanut ihan älyttömästi.

[Heba82]

Meidän ERkka oli syntyessään 49,5cm. 1-vuotiaana 71,5cm. MItä tuo ensimmäisen vuoden pituus sitten tarkoittaa? Olen ihan pihalla kaikesta! Meille tuli vain postissa aika eka röntgeniin (täältä luin, että mitä kuvataan) ja sitten lasten polille lääkärille. Endosta en tiedä yhtikäs mitään.

[Lyylis]

Ensimmäisen vuoden kasvupituudella ei ole mitään merkitystä näissä asioissa. Käsittääkseni ainakaan. Meillä esim. kasvuhormonin puutos löytyi vasta 4-vuotiaana.

Endolle Heba menette rasituskokeisiin jos röntgen kertoo jotain ja verikokeessa näkyy syytä. On kai teiltä tutkittu verikokeesta tuota hormonia?

[Heba82]

No en tiedä mitä kaikkea verikokeet piti sisällään, mitä ensin otettiin. Hormoneista en kuullut mitään, mutta jotain maksa-arvoja, keliakiaa, kilppariarvoja, nestetasapainoa ainakin tutkittiin. Mitään niissä ei ollut. Nämä otettiin neuvolalääkärin määräyksestä ja vaikka mitään ei ollut, niin laitettiin lähete eteenpäin. Lääkärin kanssa en ole jutellut kertaakaan, vain labrahoitaja vastasi tuloksista, että "näissä ei ole mitään poikkeavaa".

[Sitruuna-Siiri]

Hoidetaanko kasvuhormonin puutos vielä nykypäivänäkin jokailtaisilla itse laitettavilla pistoksilla?

[Lyylis]

^ En tiedä onko siihen muuta keinoa, mutta noin ainakin meidän tapauksessa.

[jenni81]

^^ Meille on myös vaan puhuttu pistoshoidosta.

 

Lääkäri aika tuli,26.3 mennään kuulemaan tuloksia ja tekemään hoitosuunnitelmaa.Rasituskokeet on varmaan vielä kevään aikana mutta tuskinpa paljon muuta ehtii ennen kun on kesä.

Jotenkin taas tuppaa ärsyttämään,kohta on taas yksi vuosi mennyt ja samassa pisteessä ollaa lähestulkoon.Toivon toisaalta että noista verikokeista löytyisi nyt jotain ja tää asia sais selvennystä siitä.

[kahden äiti]

Hei kaikki !

Kauan olen jo seurannut sivusta tätä keskustelua.. Nyt ajattelin kirjoittaa.

 

Meillä kaksi poikaa, joilla kasvuhormonihoito, vanhimmalla (10v) klassinen kasvuhormonivajaus, johon hoito aloitettu 2010. Pituus hoidon alkaessa 5v 97,5 cm.. nyt 10 v 135 cm.. Tasaisesti kasvaa nyt.

Toinen poika nyt 5v 4kk, puolen vuoden hoitokokeilu ja tauko nyt takana, nyt 104 cm. vuosikasvuvauhti oli ennen hoitoa n 4cm, hoidon aikana n 10 cm. Juuri saatiin kelalta korvauspäätös, 35 % valmisteen hinnasta kasvukauden loppuun asti... Tämä hieman hassua, sillä toiselle pojalle lääke korvataan 100%.. Johtuu siitä, että toisessa rasituksessa kasvuhormoniarvot nousivat hieman. Tuntuu silti epäreilulta, että samaan sairauteen, sama lääke korvataan eri tavalla..

Nyt odotellaan endolta reseptiä ja uutta kynää..  Poika aloittaa syksyllä eskarin, joten pituuskasvu ei olisi nyt pahitteeksi..

Ai niin, minä itse olen 140 cm, ja mies 166cm. Suvussa myös muita aivolisäkkeen vajaatoiminnasta kärsiviä..

[mama-L]

Moikka! 

Olipa mukava löytää tälläinen keskustelu, missä monilla hyviä kokemuksia kasvuhormonihoidosta. 
Meillä on sellainen tilanne että tyttäreni kasvua on seurattu tarkkaan oikeastaan siitä saakka kun -3 käyrän alle putosi noin kolmevuotiaana (nyt 7v), sitä ennen kyllä myös pikkuinen oli ikätovereihin verrattuna mutta tasaisesti siellä -2,5 omalla käyrällään kasvoi. Itse olen 154cm pitkä ja olen ollut tosi hidas kasvamaan lapsena, myös minulla on ollut kasvuhormonihoitokokeilu vuoden verran 9-10 vuotiaana, mutta todettiin sitten että sillä ei ollut niin suurta merkitystä kasvuun, joten ei jatkettu. Murrosiät sun muut on alkaneet ajallaan, eli tulipahan kokeiltua mutta olin "rajatapaus" eikä ollut sit kuitenkaan mun kohdalla vajeesta kyse. 

 

Olen kokoajan ajatellut että lapsellani on vaan mun geenit ja kasvaa hitaasti ja pikkuinen on (nyt muutamaa kuukautta ennen 7v- synttäreitä 108,5cm ja noin 15-16kg) mutta tavallaan "ongelmaa" ei ole. Mieheni on 183cm, joten sekin nostaa lapsen ennustepituutta. No kuinka ollakaan vuoden verran käytiin lastenpolilla mittauksissa ja kun käyrä näytti laskusuuntainen olevan niin arginiinikokeeseen laittoivat ja tuloksissa meillä se alkuarvo ennen tippaa oli 0.24! Huippuarvo vain 7.2. Ja 2 tunnin päästä taas oli tipahtanut roimasti. Eli vajeeltahan tuo vaikuttaa. IGF-1 ja IGFBP-3 arvot eli ne insuliinitekijät tmv olivat normaalin alarajalla 9 ja 2.3. Minua harmittaa, kun siellä rasitustestissä sanoivat että lääkäri soittaa jos jotain on, joten kun pitkä aika oli jo mennyt niin ajattelin että kaikki ok ja huokaisin jo. Kirjeestä sai sitten lukea että puutosta epäillään.   Minusta aika välinpitämätöntä ilmoittaa tuollaisia asioita kirjeitse... Soitin meidän omalle sairaanhoitajalle joka sanoi että jos samanlaiset tulokset tulee toisestakin (mikä todennäköistä on) niin saadaan suoraan se Kela-korvattavuus, nimittäin myös reilusti sen -2,5 ollaan mitä Kela yhtenä kriteerinä vaatii. Nyt sitten odotellaan... Jo viikon päästä on rasitustesti nro. 2 ja pään magneetti sitten sen jälkeen. Sanoivat että yritetään saada hoidot alkuun jo ennen heinäkuun 4 viikon endopolin sulkua. 

Ristiriitaiset fiilikset! Myös rasitustesti oli viimeksi yhtä helvettiä kun ei kanyylia saatu paikalleen... 5 kertaa tökkivät ja kaivoivat. Tällä kertaa vaadin Emlat molempiin käsiin tytölle ennenkuin annan kenenkään koskea. Itselleni tehtiin hoidosta silloin aikanaan hirveän iso numero ja muistan miten ajattelin miksi pituuteni on ongelma kaikille muille kuin minulle. Minua ei koskaan siitä kiusattu koulussa vaikka olin reilusti pienempi muita. Myös tyttöni on sellainen et jos joku sanoo jotain pienuudesta niin täräyttää yleensä itse että kaikki ei ole samasta muotista. Enkä välttämättä halua hänelle kasvuhormonista puhua niin, että olet sitten _pitempi_. Vaan että sinun luut ja lihakset tarvitsee tätä lääkettä että ne vahvistuu. Esimerkiksi. Vaikeita juttuja... Olen kyllä siinä mielessä onnellinen että on se oma kokemus ja pistämisestä ei ole jäänyt mitään traumoja, itse pistin 9-vuotiaana pääosin. Lapset kuitenkin sopeutuu nopeasti. Parhaassa tapauksessa voi jopa olla piikkikammo josta pääsee eroon. 

Mutta tiedän että kun päivää ennen joudun sanomaan että pitää mennä siihen kokeeseen uudestaan niin sydän särkyy. 
Miten sitä oppisi olemaan niin ettei omaa epävarmuuttaan siirrä lapseen. 

Edited April 14, 2015 by mama-L

[Heba82]

Erkka 2-vuotiaana 81cm. Nyt odotetaan aikaa kasvuhormonimittaukseen. Jotenkin koen vaikeana, että vanhemmat päättävät pistetäänkö sitä hormonia sitten vai ei. Halauaisin jotain faktatietoa sivuvaikutuksista. Onko hormonia saaneita ihmisiä tutkittu sitten aikuisiällä, onko jotain ilmennyt jne.