Sydänmamma07

Sydänkäpyset

128 posts in this topic

sera: Ollaan Turun suunnalta ja majoitutaan operaation ajaks mäkkitalolle (aivan loisto paikka) tai sukulaisiin. Onhan sitä nyt helpompi palata tuttuihin maisemiin, kun siellä lastenklinikalla tuli 2 viikkoa vietettyä maaliskuussa. Mutta harmitus kuitenkin kun joutuu sinne palaamaan. Kaikki oli jo niin hyvin, että luulimme välttyvämme rekoarktaatiolta. Meille lääkäri sanoi, että pallolaajennuksen tekee lääkäri eikä kirurgia siis tarvittaisi lainkaan. Kai tämäkin kertoo jtn toimenpiteen helppoudesta.. No kamalaa se on joka tapauksessa kun pienelle joudutaan jtn tekemään. Nukutus kuitenkin jälleen edessä.. Toivottavasti aika tulee pian ja päästään jälleen toipumaan.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Sydänlasten vanhemmat. Toinen on sitten ihan sydänlasten ja -aikuisten ryn omat sivut fb:ssä. Myös alueosastoilla on omansa.

 

Meillä pikkuveljen 1 kk lääkärissä kuului sivuääni/virtausääni. Ensi viikolla ultrataan. Lääkäri sanoi ettei pitäisi olla mitään. En usko ennen kuin näen... Synnärillä ei siis kuulunut vielä mitään. Esikoinenhan jäi kiinni jo 1 vrk iässä kotiinlähtötarkastuksessa.

 

En osaa olla kamalan huolissani. Jospa tämä olisi joku harmiton sivuääni... Ei ole kardiologi joka nyt ultraa vaan aluesairaalan lastenlääkäri... Ärsyttävä ukko. Tekisi mieli viedä omalle tutulle kardiologille ultraan, mutta ei taida onnistua ilman lähetettä.

 

Sera, oisko tuo teidän pojan operaation Tehnyt Pihkalan Jaana? Ei muuten käsittääkseni ole kirurgi vaan kardiologi pelkästään. Ihana ihmineb. On tehnyt meidänkin tytön katetroinni kerran. Käsittääkseni kaikki lasten sydänkirurgit on Suomessa miehiä.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hups, oonko mä kirurgista puhunu :blush: Kardiologihan tuo tosiaan taisi olla.

Mun piti ihan tuon lääkärin nimi tarkistaa papereista, Talvikki Boldt on se joka operaation teki. Aivan ihana lääkäri!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Mun vastaukset viipyilee, anteeksi. en ole ihan hirveän aktiivinen kävijä..

 

Tiffany: ... Jännä muuten, ettei asiaa sitten ole aiemmin huomattu, vaikka poikaa pienestä asti on ultrattu ja varmasti tuota läppääkin erityisellä tarkkuudella katsottu, koska se aortan laajentumaa voi aiheuttaa. ... Onko teillä muuten puhuttu/epikriiseissä lukenut jotain määrää sille laajentumalle? Jossain vaan olen törmännyt siihen suhteelliseen z-lukuun netistä asiasta lukiessa, jolla voidaan verrata lapsen aortan mittaa suhteessa lapsen muihin mittoihin eli mitä aortan normaalisti kuuluisi olla lapsen kokoon nähden. ...

 

On sitä läppääkin katsottu mutta se on ilmeisesti sellainen hassu että se on välillä näyttänyt kolmikuspiselta ja välillä kaksikuspiselta. Ilmeisesti kaksi purjeista on osaksi kiinni toisissaan ja osaksi erillään siksi tätä on ihmetelty, eikä ole voitu oikein tietää että mistä johtuu ja minulle on (ainakin omasta mielestäni) puhuttu enemmän tuosta marfanista ja muista sidekudossairauksista ja kyselty niiden esiintymisestä suvussa.

Epikriiseissä on meillä ollut lukema jossa poikasen aortan läpimittaa on verrattu johonkin normaaliin lukemaan/keskiarvoon saman ikäisillä ja kokoisilla lapsilla. Kuulemma lapsilla tämä on hieman hankalampaa kuin aikuisilla. Tarkkaa lukua en nyt muista.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Moikka! Täälä ei hirveästi näy isien kirjoituksia, mutta teen asiaan poikkeuksen 8) Meidän tytöllä todettiin 5pv ikäisenä (kotiutustarkastuksessa) sivuääni, syyksi paljastui VSD ja CoA, eli kammioväliseinäaukko ja aortan ahtauma. Pääsimme kuitenkin kotiin pariksi päiväksi, mutta vauvan vointi meni huonommaksi ja palasimme sairaalaan. Ultrauksessa paljastui että ahtauma on kiristynyt ja leikkaus on edessä hyvinkin pian. Tyttö lähti siitä ambulanssikyydillä Helsinkiin ja me vaimon kanssa autolla perässä, lievästi sanottuna järkyttyneessä tilassa.

 

Valtimotiehyitä pidettiin auki muutaman päivän ajan lääkityksen avulla ja leikkaus suoritettiin tytön ollessa 2vkn ikäinen. Kyseessä oli siis suuri avosydänleikkaus, joka kesti koko päivän. Aorttasta leikattiin ahtautunut osa pois ja korvattiin elinluovuttajan reisi- tai keuhkovaltimolla ja kammioväliseinän 11mm aukko suljettiin goretexpaikalla. Leikkaus meni erittäin hyvin ja tulos oli kiitettävä! Leikkauksessa oli mukana toistakymmentä lääkäriä. Leikkaava kirurgi oli Jukka Salminen, olkaa onnellisia jos saatte kohdallenne saman kirurgin! Oli nimittäin todella miellyttävä henkilö, rauhallinen ja kertoi selkeästi leikkauksen kulusta, ennen ja jälkeen.

 

Kontrolleissa ollaan käyty muutaman kerran leikkauksen jälkeen ja kaikki on näyttänyt todella hyvältä, tyttö voi hienosti. Mitään lääkitystäkään ei tarvita.

 

Olimme Helsingissä kaiken kaikkiaan vajaa 3 viikkoa ja asuimme viimeiset 2 viikkoa mäkkitalossa. Sitä voin suositella kaikille jos saatte mahdollisuuden.

 

Tahtoisin sanoa kaikille teille, joilla on edessä vastaava leikkaus lapsen kanssa että nämä kirurgit tekevät kyseisiä toimenpiteitä kerran kaksi viikossa ja suurella todennäköisyydellä kaikki menee hyvin!! VSD on yleisin leikkauskohde ja käsittääkseni CoA on toisiksi yleisin. Vaikka avosydänleikkaus sinänsä on aina hengenvaarallinen toimenpide, niin nämä lääkärit ovat alansa huippuja.

 

En tiedä lohduttaako tämä ketään. Ahdistus, pelko ja epätieto raastoivat kyllä meidänkin sydämiä tämän ensimmäisen kuukauden ajan. Aivan tulee vieläkin kylmiä väreitä kun muistelee! Jaksamista kaikille kohtalotovereille!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hei!

En tiedä olenko oikeassa paikassa kirjoittelemassa :) Itse olen vielä raskaana ja meidän pienellä tytöllä todettiin Fallot'n tetralogia. Olemme molemmat aivan käsittämättömän hämillään koko asiasta. Ahdistus ja pelko on vallannut kokonaan mielen. Ympärillämme ei ole ketään vastavaa kokenutta perhettä (sydänsairauksia tms.) . Tuntuu kuin jokaisella olisi jokin mielipide asiasta, jonka takia oma käsitys on kokonaan hävinnyt. Tuntuu kuin maa olisi sortunut jalkojemme alta ja tietämättömyys ahdistaa mieltä. Kysymyksiä tuntuu heräävän joka päivä 100 lisää. En oikein tiedä mistä "vertaistukea" olisi mahdollista saada, jonka vuoksi tänne kirjoitinkin jos joku osaisi ohjata oikeaan paikkaan vai olenko jo siellä ? :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hei teamaria. Meillä asuu 5v fallot'n tetralogian omaava tyttö. Tyttö voi tällä hetkellä mainiosti.

 

Vertaistukea löydät varmasti enemmän sydänlasten ja -aikuisten ry:n kautta. On olemassa oma suljettu foorumi syva sydänlasten vanhemmille. Lisäksi facebookissa on sydänlasten vanhemmille oma ryhmä. Suosittelen liittymstä sydänlapset ja -aikuiset ry:n. Sitä kautta on mahdollista päästä sopeutumisvalmennukseen yms.

 

Voin laittaa sinulle yksitysviestinä sähköpostini, niin voit kirjoitella tarkemmin mikäli haluat.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Teamaria sinulle ei voinut vielä kirjoittaa yksityisviestiä, mutta voin kirjoitella tännekin mikäli haluat kysyä jotain.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Meillä todettiin sairaalassa kotiinlähtö tarkastuksessa sydämen sivuääni joka kuuntelualueella. Päästiin samantien ultraan, jossa löytyi PDA eli vielä avoin ductus ja VSD. Kammoiden välissä oli kaksi pientä reikää. Käytiin kontrollissa 2 viikon ikäisenä ja onneksi tuo ductus oli jo mennyt kiinni. Reijät on niin pieni, että niistä tuskin haittaa tulee olemaan ja todennäköisesti sulkeutuvat itsestään. Seuraava kontrolli on kuitenki 3 kk päästä.

 

Kontrollissa käyty. Ei enää kontrolleja. "Terveen paperit" saatiin.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Onko täällä ketään kenen lapsella on todettu aortan koarktaatio (myöhemmin kuin vastasyntyneenä)? Mitä lukemia teillä tuli neliraajaverenpaine mittauksessa?

Share this post


Link to post
Share on other sites

^ Meillä löydettiin sivuääni 1v6kk iässä ja ultralla todettiin koarktaatio 1v7kk iässä. Silloin RR oik.käsi 109/54, oik.jalka 95/65, vas.käsi 112/58, vas. jalka 97/66. Noi erot oli kuulemma siinä hilkulla, että oliko TAYSin lääkärin aihetta laittaa lähetettä Lastenklinikalle tarkempiin tutkimuksiin ja mahdolliseen toimenpiteeseen. Vähän tota myöhemmin tehtiin magneettikuvaus, minkä jälkeen lääkäri pisti lähetteen 6kk kiireellisyydellä, vaikka olis kai ehkä voinut vielä jatkaakin tilanteen seurantaa. 2v1kk iässä poika pallolaajennettiin Lastenklinikalla.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Kiitos vastauksesta! Halusin vähän vertailukohtaa meille. Voiko olla tilannetta, että verenpaineet olisivat käsissä koholla ja matalat jaloissa JA silti EI olisi koarktaatiota, vai tarkoittaako tuollaiset paineet aina sitä..?

Lapsella on yli puoli vuotta sitten mitattu paineet: kädet 115 ja 119 ja jalat 114 ja 104. Ja siis meidän kohdalla taisi lääkäri vähän mokailla eli eteenpäin tutkimuksiin ei olla vieläkään päästy (jonossa nyt ollaan)..

Share this post


Link to post
Share on other sites

En osaa sanoa voiko noi paine-erot viitata muuhunkin. Ehkä. Kuuluuko teidän lapsella sivuääni sydämestä - edestä ja takaa? Se yhdistettynä noihin paine-eroihin oli ainakin meidän lääkärille hälyttävä yhdistelmä ja osasi arvata että jokin on vialla. Noi teidän paine-erot ei kuulosta mun mielestä vielä kovin isoille, onko noi siis viimeisimmät mitkä on mitattu?

Yleensähän noi ultrataan myös noi epäilyt (meillä samalla käynillä otettiin paineet, ekg ja ultra - sama kombinaatio ollut jokaisella kontrollikäynnillä).

Share this post


Link to post
Share on other sites

Joo sivuääni kuuluu ja siitä tulikin tuo lähete verenpaine mittauksiin. Noi mittaukset on ainoat mitä tehty (kesällä tehty).

Oliko teillä mitään muita "oireita" silloin kun toi todettiin?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ei ollut mitään oireita. Nlalääkäri löysi tuon sivuäänen. Sen lisäksi (ja tietty sit noiden paineiden, ultran ja magneettikuvan) mitään oiretta ei ole ollut. Poika on ollut täysin oma itsensä.

 

Ootteko te nyt tarkkailussa? Siis onko uutta kontrollia sovittu? Saitteko mitään lääkärintekstiä tuolloin kesällä mistä voisi selvitä jatkosuunnitelmat? Noi erot tosiaan mun mielestä ei kovin isoille vaikuta, mutta kuitenkin kuvittelisin että uudelleen kontrolliin pyytäisivät vuoden sisällä. Ja voihan olla, että kun isoja paine-eroja ei ole, niin ei ole nähty ultrausta tarpeelliseksi. Vähintään olettaisi että kuunneltaisi että kuuluuko sivuääni vielä.

 

Meilläkin kontrollit on olleet melko harvassa - tai no 3kk välein operaation jälkeen tähän asti, nyt marraskuun kontrollissa kaiken todettiin olevan hyvin ja seuraava on vasta ensi kesänä. Tuolloin diagnoosin jälkeen kaikki tapahtui melko nopeasti.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Meilläkin nyt todettiin raskausaikana tuo Fallot´n tetralogia :(

 

Mielelläni kirjoittelisin sähköpostia muiden kanssa, joilla sama ongelma, mutta miten täällä saa jotain yksityisviestiä laitettua tai sähköpostinsa ilmoitettua jos ei viitsi tähän sitä kirjoittaa?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hei, en tiedä käykö täällä enää ketään mutta kaipaisin vertaistukea. Meillä todettiin vauvalla sydänvika fallotin tetralogia raskausviikolla 22. Nyt rv 30 ja huoli on suuri. Jännitän synnytystä ja edessä olevaa leikkausta..jos joku haluaa kirjoitella kanssani saa mielellään ottaa yhteyttä.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Kiitos sydänmamma! En löydä miten laittaa yksityisviestiä. Voitko laittaa mulle niin ehkä löydän sen niin voidaan kirjoitella:)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hei, sinun pitää saada yli 10 viestiä foorumilla ennen kuin voit lähettää yksityisviestejä. Tai laita spostiosoittesi niin voin kirjoittaa sinne suoraan :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Tänne ei olekaan kukaan kirjoittanut aikoihin mitään (kaiketi hyvä asia?). Meille on tulossa marraskuussa sydänvikainen poika joka pitää leikata heti vastasyntyneenä. Päässä miljoona kysymystä ja huoli on hurja. Osaako kulaan sanoa olisiko vaikka jotain fb-ryhmää tms josta saisi vertaistukea? Sydänlasten ja -aikuisten liittoon liitytään toki, mutta joku keskustelufoorumi kiinnostaisi.

Share this post


Link to post
Share on other sites

hei, facebookista löytyy sellainen ryhmä kun "sydänlasten vanhemmat" mistä saa todella paljon vertaistukea. Paljon voimia teille odotukseen, tiedän mitä käytte läpi. Meidän kohdalla kävi niin hyvin että pojan syntyessään sydän todettiin täysin terveeksi vaikka TOFia luvattiin.  

Share this post


Link to post
Share on other sites

^Onpa ollut uskomattoman hieno juttu, että sydän todettiin lopulta terveeksi - varsinainen lottovoitto suorastaan!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Löytyykö täältä ketään kenen lapsella olisi PS eli keuhkovaltimon ahtauma? Meidän pienellä tytöllä havaittiin voimakas sivuääni ensimmäisessä neuvolalääkärissä ja nyt eka ultra takana. Keuhkovaltimosta löytyi siis ahtauma mikä tuon äänen aiheuttaa. Lähete tarkempiin tutkimuksiin Jorviin jossa saadaan kuvattua sydän vielä tarkemmalla laitteella. Stressaa kyllä aika paljon vaikka ei lapsi mitenkään oireile. Ikää on tytöllä nyt 1kk3vk.

 

Olisiko kokemuksia jakaa miten tuo tulee elämään vaikuttamaan. Kirjoittelen lisää kyllä kun tutkimukset etenevät.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now