Sydänmamma07

Sydänkäpyset

128 posts in this topic

Hei,

 

eksyin tälläiselle keskustelupalstalle ihmeellisesti...

minulla on 9kk Aortan koarktaatio -operoitu poika.

Pikkuinen leikattiin viikonikäisenä ja ollaan toivuttu hyvin.

Huomasin sydänmamma07 kommenteissa jonkin yahoon vertaistuki listan,

missä sellainen on ja miten siihen voi liittyä?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Kiitos PDA-tytön äiti! Olen tässä pitänyt vähän taukoa enkä ole tänne aikaisemmin eksynyt lukemaan viestiäsi.

 

Meillä tosissaan kyseeessä on jo yli 3-vuotias poika, joka painaa noin 13kg ja reikä oli ehkä 2-3mm en enää muista. Jos ihmiset eivät tiedä, että kyseessä on sydänpoika ei sitä oikeasti voi tietää yhtään mistään. Niin energinen pakkaus tuo on! En oikeasti tiedä ketään yhtä aktiivista lasta. Tuo on oikeastaan ylivilkas... Siskonsakin on saanut samanlaiseksi opetettua :D

 

Kutsua odotellessa. Syyskuussahan sanottiin, että puolivuotta. Katsotaan koska tulee.

 

 

Muillekin sydänlapsille ja äideille hauskaa kevättä!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Kävimme korvatulehdusta (jota seurasi kuumeeton nuha) tarkistuttamassa eilen ja lääkäri kuuli pikkuneidin (1v) sydämen sivuäänen ja laittoi kiireettömän lähetteen sairaalaan.

 

"Hyvälaatuisiahan" sivuääniäkin on ja lääkärisivustoilla lyhyesti kierrettyä mieli on tyyni. Kuitenkin rauhattomia lyöntejä mulle itselleni aiheuttaa tuo oire "hikoilu rinnalla". Meidän likka on kyllä aina syödessään ollut pää märkänä. Ei mun mielestä väsyny eikä hengästyny paitsi oikein tohkeissaan syödessään. Onko mulla syytä olla huolissaan?! Pitäiskö soittaa lääkärille, joka tietysti haukkuu nettiin menneen äidin?

 

Mun mies on työmatkalla Kiinassa ja itkettää kun en hälle voi tästä sanoa! Reissua on vielä jäljellä ja tämän takia ei työnantaja kotiin päästäis enkä halua hänen oloaan tehdä sietämättömäksi. Ja älköön kukaan mun päätötä nyt kyseenlaistako. Kaikki tavallaan. Siksi mun oli pakko kirjottaa anonyymisti. Voin kyllä myöhemmin tulla kertomaan nimimerkillä tuloksista.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Coa-pojan äiti: Lukematta sen enempää aiempia keskustelja arvailen, että se sähköpostilista josta joku on maininnut on varmaankin

http://health.groups.yahoo.com/group/syva/

 

Äidille jonka tytöltä kuultu sivuääni:

Sivuäänen ei tosiaan tarvitse merkitä mitään erityisempää ja niitä käsittääkseni melko usein voi lapsilta kuulua. Sydämessä voi myös olla reikiä, jotka eivät kuitenkaan haittaa sydämen toimintaa ja joille ei tarvitse tehdä mitään, mutta aiheuttavat sen sivuäänen. Reiät saattavat sulkeutua myös itsestään lapsen kasvaessa. Sydämen sivuääni ei siis automaattisesti tarkoita mitään sydänvikaa kuten olit netistä jo lukenutkin. On kuitenkin hyvä, että asia jossain vaiheessa tarkastetaan ultraäänellä niin ei jää asian suhteen epäselvyyttä. Tiedän kyllä, että epätietoisuus pelottaa, mutta ei kannata maalailla mitään turhia kauhukuvia tässä vaiheessa. Hikoilu syödessä on kyllä yksi niistä asioista, joista aina sydänvian, sivuäänien ja sydämen vajaatoiminnan yhteydessä puhutaan. Tervekin lapsi voi kuitenkin hikoilla syödessä eli ei se sivuääni + hikoilu automaattisesti tarkoita sydänvikaa. Jos asia kovasti mietityttää niin kannattaa kysyä asiasta lääkäriltä vielä mielipidettä eikä ylimääräisiä itse arvailla asiaa netistä lukeman perusteella (jos tuosta hikoilusta ei aiemmin ollut puhetta). Se että lähete on laitettu kiireettömänä on varmasti merkki siitä, että lääkärikin epäili kyseessä olevan vaaraton sivuääni. Ja mikäli nyt KUITENKIN jotain sydämestä sattuisi löytymään niin kannattaa muistaa, että synnynnäinen sydänvika on yleisin lasten rakenteellinen poikkeavuus, joten ette ole todellakaan yksin asian kanssa ja niitä osataan myös hyvin hoitaa ja korjata.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Coa-pojan äiti: Lukematta sen enempää aiempia keskustelja arvailen, että se sähköpostilista josta joku on maininnut on varmaankin

http://health.groups.yahoo.com/group/syva/

 

Linkin osoite näkyy kirjoitettuna oudosti... Klikkaamalla linkkiä toimii oikein. Yahoo-sana siis korvaantuu jostain syystä pisteellä (lyhennetty??).

Share this post


Link to post
Share on other sites

No niin kutsu tuli joku aika sitten postissa... muutaman viikon päästä pitäisi suunntata Helsinkiin. Kauhean ristiriitasissa fiiliksissä lähdetään. Kukaan yleis- tai lastenlääkäri ei ole kuullut sivuääntä. Tietenkin se saa heräämään toiveen, ettei leikkausta edes tarvittaisi. Tietenkin pitää asennoitua siihen, että leikkaus tehdään. Poika odottaa jo kovasti sairaalaan menoa ja kysyykin lähes joka aamu, että joko nyt mennään sydänlääkäriin :D Taitaa odottaa suurta palkintoa keikan jälkeen ;) Poika ei kyllä tiedä sitä, mutta polkupyörä odottaa varastossa. Mies osti sen jo syksyllä, kun halvalla sai ja päätimme, että siitä tulee lahja pojalle leikkauksen jälkeen.

 

Me ollaan reilusti kerrottu pojalle, mitä sielä tapahtuu. Että sielä tutkitaan, pistetään neulalla ja että pitää käydä leikkauksen ajaksi nukkumaan, mutta eilen juttelin miehen siskon kanssa ja silloin vasta tajusin, että eihän me saada olla siinä tilanteessa, kun toinen nukutetaan. Ja taas tuli niin ahdistava olo. En mitenkään haluaisi, että toinen joutuu kokemaan sen pelottavan tilanteen yksin. Nyt en tiedä miten asia pitäisi pojalle kertoa, koska luulen, että siitäkin on kuitenkin pakko puhua kotona ennen sairaalaan menoa.

 

Nyt meillä vaan jyllää ihan hirveä kuumetauti ja toivon, että paranisimme mahdollisimman pian, ettei vain tarvitse siirtää reissua. Jotenkin kun on asennoitunut siihen, että se on tiettynä päivänä niin siirtyminen toisi lisää huolehtimista ja ahdistusta.

Share this post


Link to post
Share on other sites

^ En ole ollut mukana sydänleikkauksissa, mutta tiedän että ainakin jossain pienemmissä leikkauksissa pienten lasten kanssa on toinen vanhemmista saanut olla mukana kun nukutetaan. Voithan sä soittaa ja kysyä minkälainen käytäntö heillä on.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Vanhan leikkurin aikaan vanhemmat ei saaneet nukutuksessa olla mukana. Mutta meidän neidillä ainakin esilääkkeet tehosivat niin hyvin että se oli ihan muilla mailla jo leikkuriin lähtiessä eikä siis varmasti tajunnut nukutuksesta mitään. Hymyili mennessään ja huiskutti vain. Ja äiti ja isä itki salaa... :girl_sad: Mutta jostain luin, että tuolla uuden leikkurin tiloissa on paremmat tilat ja otettu huomioon tosiaan se, että vanhempi saisi olla mukana nukutuksessa. Kannattaa kysäistä esim. K4 osastolta tai sydänjonohoitajalta. Ja jos et vastausta saa niin valmistele poikaa niin, että hän saa ensin vähän nukuttavaa lääkettä osastolla ja sitten tulee hassu olo. Sen jälkeen hoitaja vie sängyllä hänet hissillä alakertaa ja siellä sitten nukkumatti-setä nukuttaa kunnon uneen leikkauksen ajaksi.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Juu kysäisin jonohoitajalta ja ei saa olla nukutuksessa mukana. Saattaa saa johonkin ovien taakse eli ilmeisesti aika lähelle sydänlaboratoriota. Myöskään heräämöön ei ilmeisesti pääse vaan pojan näkee vasta osastolla... Aika tylsää sanon minä! Toivottavasti meilläkin lääke vaikuttaa jo niin paljon ettei tule itkua muille kuin vanhemmille. Mä en varmasti osaa itkeä salassa ja se on tosi ikävää lasta kohtaan, mutta en usko voivani sille mitään. Kun itkettää jo nyt pelkkä ajatuskin.

Share this post


Link to post
Share on other sites

MinttuSalla mä laitan tähän sulle linkin kuvaan hetkestä juuri ennen kuin meidän neiti lähti elämänsä ratkaisevaan avosydänleikkaukseen. Se kertoo lapsen silmistä paljon mutta myös äidin kasvoista. Minä itkin siis lapsen nähden, muttei hän tajunnut mitään! Teidän poika on kuitenkin ilmeisesti saman ikäinen kuin meidän tyttö oli kesällä eli 3v? Uskon, että kaikki menee hyvin. :lipsrsealed:

 

Kuva

 

muoks. kuvaa voi siis klikata isommaksi. Ja se piti vielä sanoa, että me saatiin tuo esilääke liian aikaisin! Se suurin vaikutus ehti häipyä ennen leikkuriin lähtöä. Hoitaja antoi siis lääkkeen 1h ennen leikkaussaliin lähtöä kun se pitäisi antaa 30 min ennen lähtöä. Tuolloin kun lääke vaikutti parhaiten, lapsi oli ihan vetelä ja ihan muissa maissa. Silmät vain seilas ja puhe puuroutui. Eli ei silloin kyllä oikeasti tiedä tästä maailmasta mitään. Onneksi.

Edited by Sydänmamma07

Share this post


Link to post
Share on other sites

Kiitos Sydänmamma07!

 

Lähtö olisi keskiviikkona... Nyt vasta alkaa jännittämään oikein kunnolla ja itkettämäänkin...

 

Pitäkää peukkuja!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Peukut on pystyssä! Te pääsette uudelle hienolle tehollekin! Voimia ja enkeleitä matkaan.

 

Me saatiin juuri eilen kuulla, että neidin sydän jaksaa korjauksen jälkeen niin hyvin, että seuraavan kerran katsotaan vasta kahedn vuoden päästä!!!! Neidiltä puuttuu keuhkovaltimoläppä kokonaan, joten sitä täytyy seurailla, mutta koska vointi on todella hyvä, ei huolta hetkeen ole. Mieletön fiilis :girl_in_love:

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ihanaa Sydänmamma07!

 

Meillä meni leikkaus hyvin ja poika on oma villi itsensä! Todella tuskaa tuotti pitää pientä pippurista miestä sängyssä vaadittua neljää tuntia osastolle siirtymisen jälkeen. Ja senkin jälkeen, kun sai jo istua jalat kävi sellaista vauhtia, että ihme ettei tullut mitään ongelmia...

 

Kyllä sielä osastolla sellaisia kohtaloita tapasi, että saa olla onnellinen että näinkin "pienestä" vaivasta meillä on kyse. Vaikka kaikki on todellakin suhteellista tämä on todella iso asia meille, vaikka toisista se onkin ihan pikku simppeli korjaus.

 

Miellä seuraava kontrolli pitäisi olla 6kk kuluttua TAYSissa ja sen jälkeen jos kaikki on ok on meidän sydänvaivamme loppuun käsitelty. Saas nähdä koska kutsu kontrolliin tulee :D Edelisessä kun oli se vuoden heitto...

 

Kiitos kaikille tsempeistä!!!

Share this post


Link to post
Share on other sites

^ Ihana että teidän reissu meni hyvin! :lipsrsealed: Ja tuo on totta, että sairaalassa ollessa sitä aina havahtuu siihen, että oikeasti asiat vois olla niin paljon huonomminkin. Vaikka toki omassa tilanteessaan saa ollaan shokissa ja järkyttynyt jne. oli vika sitten pikkiriikkinen tai kohtalokas.

 

Meillä porkutellaan hyvin. Neiti kasvaa silmissä. En ole tottunut tähän!!!! nimimerkillä neiti joka kasvoi edellisenä vuonna 3 cm yhteensä ja paino pysyi samassa kaksi vuotta! Nyt elokuun jälkeen kasvanut 6 cm ja paino noussut 4 kg!!!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Kirjoittelin viimeksi syksyllä tänne. Nyt viime kuussa käytiin sydänkontrollissa ja aortan tyvi oli ilmeisesti taas laajentunut lisää. Seuraava kontrolli onkin sitten jo yhdeksän kuukauden sisällä edellisestä käynnistä ja jos edelleen on laajentunut niin sitten aloitetaan luultavasti betasalpaajalääkitys. Varmistin muuten että poika on sydänlapsi vaikka vika ei olekaan perinteinen sydänvika, piti oikein kysyä lääkäriltä kun mietitytti. Tuntui kyllä vähän pöhköltä kysyä, mutta kysyinpä kumminkin niin ei tarvitse itse pähkäillä.

Aortan tyven laajenema on tyypillinen marfanin oireyhtymässä (perinnöllinen sidekudossairaus), mutta meidän pojallamme ei ole mitään muita tyypillisiä marfanpiirteitä niin nyt vain tutkitaan ja hoidetaan tuota sydäntä. Harmillista on sinänsä se että on vaikea löytää tietoa pelkästään aortan tyven laajenemasta.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hei kuulun tähän ryhmään, sillä meidän 1vk:n ikäisellä pojallamme on sydämessä läppävika. Vielä kyseinen vaiva ei häntä haittaa mitenkään, mutta saattaa sydämen kasvaessa joko parantua kokonaan tai pahentua niin, että voidaan joutua tekemään pallolaajennus. Vauvan tilannetta seurataan ja seuraava kontrolliaika onkin kuukauden ikäisenä.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Tiffany: Vähän samankaltaisessa tilanteessa ollaan! Olen tänne joskus aiemmin kirjoittanut meidän 1.5-vuotiaasta tytöstä, jolla neljän kuukauden ikäisenä suljettu avoin ductus sydämestä. Vuoden kuluttua ductuksen sulusta oli kontrollikäynti (nyt loppukesästä), jolloin havaittiin pientä pyöristymää aortassa. Ductuksen suhteen oli kaikki kunnossa ja oletettavasti kontrolleja ei enää olisi tarvittu, mutta kardiologi haluaa tämän aortta-asian tarkastaa reilun vuoden kuluttua. Aika ikävää on yli vuosi elellä epätietoisena, että onko sydämessä taas jotakin vikaa. Voi olla, että aortta ei siitä lähde laajenemaan ja hälytys on sinällään väärä, mutta se selviää vain kontrollein ja ajan kanssa. Kardiologi kehotti koko asian unohtamaan. Mainitsit, ettei muita Marfanin piirteitä ole joten oireyhtymästä ei olisi kysymys. Onko teille selvitetty tuota asiaa, että voiko tämä pelkkä aortan laajentumakin siis olla tavallaan yksittäisenä asiana ilman laajempaa sairautta? Meille mainittiin vain, että aortan laajentuman aiheuttaa sidekudossairaus. Marfaniin olen törmännyt vain netistä asiaan liittyvää tietoa etsiessä. Ja kuten sanoit, niin lähinnä vain Marfanin yhteydessä tästä laajentumasta puhutaan.

Share this post


Link to post
Share on other sites

^

Olen jostain käsittänyt että tämä voisi olla vaan ihan ominaisuus (ainakin jos on lievänä), ja tämä voi olla ihan väärä käsitys, luulen että se muodostui siitä kun asiaa vauvana tutkittiin ja lastenlääkäri yritti rauhoitella kai minua että ei välttämättä ole mistään hirmuvakavasta kyse, mutta meidän pojalla näyttää olevan kohtuullisen laaja. Vieläkään ei ole lääkitystä, mutta seurataan n. 9kk välein ja jos tästä laajenee niin sit tulee lääkkeet. (käsittääkseni verenpainelääkitys ettei paineet pääsisi nousemaan liian korkeiksi ja aiheuttaisi aortan repeämisen riskiä) Meille on siis sanottu että tämä liittyy yleensä marfanin oireyhtymään tai joihinkin muihin sidekudossairauksiin, mutta on myös sanottu että tätä ei ole juurikaan tutkittu muutoin, eli juuri mitään tietoa ei löydy laajenemasta sinänsä vaan kaikki tieto on jonkin muun sairauden yhteydessä kirjoitettuna. Ja viimeksi kysyin kardiologilta oisko jossain jotain mitä voisin lukea ja hän sanoi että ei löydy oikein mitään erikseen vaan ainoastaan marfanin yhteydestä

 

Mitään rajoituksia tuo aortan tyven laajentuma ei meille ainakaan nyt aiheuta, ainoastaan tulevaisuudessa sellaisen että pojan ei pitäisi pyrkiä huippu-urheilijaksi. Ollaan elelty laajentuman kanssa jo nelisen vuotta, eikä se pojan elämään vaikuta muuten kuin että välillä käydään katsomassa Myyrävideoita sydänlääkärillä :girl_smile: verenpaineen mittauksista näillä käynneillä hän tosin ei pidä yhtään.

 

Ja sit vielä tuo marfanin oireyhtymäkin tuntuu olevan aika monimuotoinen, jos se nyt on oikea sana tähän, sikäli että joillain on paljon oireita ja piirteitä ja joillain se on tosi lievä tai on vaan muutama piirre. (Nyt on tullut kasvaessa joitain juttuja, jotka varmaan pitää seuraavalla kontrollikäynnillä mainita, mutta katsotaan sitä sit)

 

tuntuu että tuli sekava teksti kun näin yömyöhällä kirjoittelen (poikasen pikkusisko valvoo...) toivottavasti tästä on jotain apua.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Voisin tännekin ilmoittautua mukaan.

 

Meidän esikoisella 1v6kk lääkärinlassa kuului sivuääni. Kuukautta myöhemmin oltiin TAYSissa kontrollissa ja ultrassa lääkäri totesi aortan kaaren ahtauman (koarktaatio). Lokakuun lopussa oltiin TAYSissa magneettikuvauksessa missä vielä varmistettiin dg. Sen jälkeen jälleen odoteltiin kuukausi kuvauksen tuloksia. Lääkäri soittaen ne kertoi. Ahtauma tosiaan löytyi, onneksi ei muuta vikaa. Arvot siinä rajalla että kuuluuko tehdä lähetettä Helsinkiin, joten lääkäri päätyi sen tekemään. Nyt odotellaan sitten niiden näkemystä, että kuinka kiireellisenä meitä pitää operaatioon (pallolaajennus ilmeisesti) - meidän lääkärin mukaan hyvin todennäköisesti ehditään käymään tammikuussa siellä kontrollissa ennen kuin kuuluu mitään Hesan suunnalta.

 

Tällä hetkellä siis taas odotus-vaihe päällä. Pojasta ei ulospäin näe ollenkaan että olisi jotain vikaa. Kasvaa, kehittyy, syö, leikkii ja kiukuttelee/esi-uhmailee ( :girl_wink: ) normaalisti.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Kiitos Tiffany viestistäsi! Aiemmin olet maininnut, että ainakin pojan synnyttyä olette olleet TAYS:ssa. Käyttekö siellä lasten sydänpolilla myös kontrolleissa? Me nimittäin käymme juuri TAYS:ssa. Kontrollithan meille sinällään on tuttuja ennestään tuon PDA:n takia.

 

Sopiiko kysyä, että mitä nuo muut kasvun myötä tulleet asiat ovat, joita ajattelit seuraavassa kontrollissa kysyä? Itse kun on tullut varmuuden vuoksi tytön raajojen pituutta, sormien pituutta jne Marfanin piirteiksi mainittua "mittailtua". Omiin silmiin ei kyllä mitään erikoista ole osunut. Ainoa mikä noihin sidekudossairauden piirteisiin täsmäävää ikävä kyllä löytyy ovat kaksi leikattua tyrää. Toivottavasti tämä on kuitenkin puhdasta sattumaa.

 

Olen myös miettinyt tuota kontrolliväliä, että voisiko lapsen viedä yksityiselle jo aiemmin, jotta asiaan saisi jotain selvyyttä nopeammin. Voi tietenkin olla, että kontrolliväli on asetettu juuri tuohon reiluun vuoteen, koska aiemmin ei riittävää muutosta tapahdu (jos on tapahtuakseen). Tosin aina on mahdollista myös se, että kontrollivälit pidennetään maksimiin, koska sydänpoli on niin kuormittunut. Pitäisi tietenkin tästä kysyä sydänpolilta, mikäli oikeasti yksityiselle ultraan päätyisi viemään. Pitäisi myös selvitellä, että onko vakuutuksesta ultrasta mahdollista saada korvausta.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Mekin käymme TAYSissa kontrolleissa. Se oli myös synnytyssairaala, tosin muualtakin meidät tai ainakin poika olis sinne varmaan siirretty silloin infektion takia.

Tuosta yksityisellä käymisestä en oikein osaa sanoa, emme ole harkinneet sitä ja ollaan totuttu tähän odotteluun ja seurailuun nyt. Luulen että tuossa odotusajassa on kyse osaksi siitä että millä aikavälillä olettaisivat muutoksen näkyvän ja toisaalta siitä että kuinka pitkään on turvallista odottaa. Meillä ainakin lyhennettiin kontrollien väliä kun laajenemassa oli tapahtunut suhteellista kasvua ja nyt edelleen on sama vähän lyhyempi väli (9kk) vaikka viimeksi ei suhteellista kasvua ollutkaan tullut lisää.

 

Piirteet, jotka minua mietityttävät on se että pojan alaleuka on hammashoitajan mukaan hiukan taempana kuin yläleuka (tosin minulla itselläni on sama juttu) ja sitten toiseksi hän tuntuu nyt olevan pelkkiä käsivarsia ja jalkoja, mutta sekin voi olla ihan tavallista ikävaiheeseen sopivaa kasvua ja varsinkin kun vertaan yksivuotiaaseen jolla muutenkin kuuluukin olla lyhyet raajat suhteessa selkään :girl_sigh: Eli ihan kauhean vakavasti en tätä nyt ota, mutta mainitsen sitten kun taas mennään käymään.

 

 

 

 

muoks. kirjoitusvirheitä

Edited by Tiffany

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now