Sydänmamma07

Sydänkäpyset

128 posts in this topic

Ajattelin aloittaa ketjun sydänlapsista.. Meillä kun on yksi ihana reilun 8 kk ikäinen sydänkäpynen. Tyttärellämme todettiin fallot'n tetralogia 1vrk iässä. Olemme läpikäyneet 8 kk aikana jo kaksi avosydänleikkausta, molemmat ns. apuleikkauksia. Korjaavaleikkaus on edessä hamassa tulevaisuudessa, kuitenkin ennen heinäkuuta 2009, jolloin tyty täyttää 2 v.

 

Olisi kiva jakaa kokemuksia muiden sydänperheiden kanssa!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Meidän pojalla todettiin lastenosastolla VSD eli kammioiden välisessä seinässä oli kaksi reikää. Nyt ainakin toinen on mennyt umpeen itsestään eikä toisestakaan ole haittaa tulevaisuudessa pojalle. Kontrollissa tuli kuitenkin takapakkia, kun pojalla todettiin PDA eli aortan ja keuhkovaltimon välinen sikiöaikainen ductus on jäänyt auki. Tämän lääkäri ei lupaillut menevän itsestään umpeen, mutta katsotaan nyt kontrolli ensin 6-9kk iässä ja sen jälkeen varmaan päätetään mitä tehdään... Varmasti en tiedä milloin sulkuoperaatio tehdään, mutta ilmeisesti yhden vuoden iässä tai hieman myöhemmin. Reikä oli kuitenkin ilmeisesi sen verran pieni, että sulku voidaan tehdä katetriteitse nivusista.

 

Mitään oireita en pojalla ole havainnut, mutta jatkuvasti asiaa mietin ja tulevasta operaatiosta jo huolehdin. Poika on nyt 5 kuukautta ja kasvaa ja kehittyy hienosti.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Meidän neidillä ei varsinaista sydänsairautta ole, mutta silti miellän lapsemme sydänlapseksi :) Ja kaunismorsiamen kuulumisia haluan kuulla!

 

Tytöllä todettiin sydämen rytmihäiriöt masussa ollessa rv 40+3 jolloin synnytystä alettiin käynnisteleen. 40+6 tyttö syntyi ja vietti 3vk ja 1pv lastenosastolla oikeaa lääkitystä hakien. Nyt tyttö on kohta 11kk ja kaikki kontrollit olleet ok. Lääkitys menee 3x vuorokaudessa. 12.5. on Holter ja jos se on hyvä niin lääkitys lopetetaan... KÄÄK! Ja sitten kuukauden päästä taas Holter+ultra.

Share this post


Link to post
Share on other sites

^ Hyvä vain jos pääsette lääkkeistä (beettasalpaajia?) eroon. Niiden syöminen kumminkin rasittaa kehoa ja pitkäaikainen käyttö yleensä tarkoittaa sitä, että jossain vaiheessa "myrkkyjen" määrää on kasvatettava.

Vaikeissa/pitkäaikaisissa rytmihäiriötapauksissa yleensä lääkkeet korvataan tahdistimella, mikä taas on huono juttu.

 

Itsellä TOF, vuosi sivusta seurattuna TGA (+tahdistin) henkilön arkea ja kaveripiirissä vaikka minkälaisia sydänvikoja.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Juu beetasalpaajia on syönyt nyt siis kohta vuoden. Annosta ei ole enää nostettu joulukuun alun jälkeen, eli tavallaan kasvaa niistä kokoajan ulos pikkuhiljaa :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Täällä terkkari oli huomaavinaan sivuääniä sydäntä kuunnellessaan nyt 34+3. Sain ajan äitiyspolille ultraan 34+5, se on ylihuomenna. Terkkari, kätilö ja lääkäri rauhoittelivat, ettei sivuäänet välttämättä kerro mistään vakavasta.

 

Onko muiden lapsilla ollut sikiöaikana sivuääniä? Mitä on selvinnyt?

Edited by Tiina

Share this post


Link to post
Share on other sites

Meillä löytyi tytöllä sikiöaikana rytmihäiriöitä 38+4. Tyttö syntyi käynnistyksellä 38+5.

Parin pvän ja parin viikon ikäisenä on otettu ekg, joissa vain satunnaisia lisälyöntejä.

Lääkärit sitä mieltä, että ovat tod.näk. harmittomia, mutta eivät vielä tuossa iässä ole voineet pois sulkea kaikkea.

Seuraava kontrolli on elokuun lopussa, jolloin tyttö lähentelee 5 kk ikää.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Tänään otettiin sikiön sydänkäyrä ja ultrattiin sydän ja suonet tarkasti. Sivuääniä ei juurikaan tänään kuulunut ja kaikki näytti olevan kohdallaan.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Meillä esikoista odottaessa huomattiin ensin neuvolassa ja sen jälkeen vielä äitipolilla sydämen lisälyöntisyyttä n. rv 36. Pääsin sitten samaan syssyyn spesialistille, joka ei lisälyöntejä enää löytänyt ja sanoi, että muutenkin niistä tosi harvoin seuraa mitään sen kummempaa.

 

Lastenlääkäri kuunteli sydämen kahteen kertaan lapsen synnyttyä ennen kotiinlähtöä löytämättä mitään vikaa, eikä asiasta sen koommin ole ollut mitään ongelmaa :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Meidän poika peri isältään pitkä qt-oireyhtymän, tyyppi ykkösen.

 

Pitkä QT -oireyhtymä on vakaville rytmihäiriöille altistava poikkeama sydämen toiminnassa. Äkillinen ruumiillinen tai henkinen rasitus voi aiheuttaa sairautta kantaville rytmihäiriön, joka saattaa johtaa kammiovärinään ja pahimmillaan potilaan menehtymiseen. Vaikka kuolemaan johtavat rytmihäiriöt ovat harvinaisia, on sairaudella väistämättä vaikutuksensa arkielämään. Rankkaa fyysistä rasitusta on vältettävä eikä yksin kannata lähteä uimaan, sillä kohtaus saattaa tulla kesken uintireissun. Apuna sairauden hoidossa ovat rytmihäiriöitä estävät lääkkeet ja tahdistin. Koska sairaus on periytyvä, saattaa useammallakin perheenjäsenellä olla pidentynyt QT-aika.

 

Pojalle on annettu 6 kk iästä alkaen beetasalpaajaa 3 krt päivässä. Kyse on varotoimesta, koska koskaan ei voi tietää tuleeko potilaalle rytmihäiriöitä/tajunnanmenetystä. Isänsä ollut ikänsä oireeton. Lääkitys aloitetaan nykyään kaikille pitkä-qt vauvoille. Lääkityksen avulla poikamme saa osallistua liikuntaan koulussa jne. Ainoastaan valmennuksen alaista urheilua ei voi harrastaa. Eli taudilla ei ole juuri muuta vaikutusta tällä hetkellä elämäämme muuten kuin lääkityksen osalta sekä säännölliset sairaalareissut ja holterit, nämäkin tosiaan vähenemään päin.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Meidän pikkuisella todettiin maanantaina VSD. Reikä on aika suuri ja lääkäri puhui sydämne vajaatoiminnasta ja mahdollisesta leikkauksesta n. 2-3kk iässä.

 

VSD on kaikkein tavallisin sydämen rakennevika. Noin viidennes rakenteellisista sydänvioista on kammioväliseinän aukkoja. Jos aukko on pieni, se ei aiheuta oireita, mutta sivuääni voi olla selvästi kuultavissa. Kookas reikä sitä vastoin voi aiheuttaa imeväiselle sydämen vajaatoiminnan oireita jo muutaman viikon iässä. Tälläisia oireita ovat nopeutunut hengitys ja hikoilu varsinkin rintaa imiessä. Lapsi ei jaksa syödä ja nukahtelee kesken ruokailun. Myös lapsen maksa voi olla suurentunut, sydämen syke nopeutunut ja lapsi voi kasvaa huonosti.

 

Meidän pikkuisella on kaikki nuo oireet. Syntyi rv 39+3, mutta painoi kuitenkin vain 2370g. Ei ole hikoillut, mutta sanoivat että jos alkaa hikoilee niin soitettava sairaalaan. En voi imettää, koska hänellä on tarkat ruokailumäärät, enkä tiedä pajon maitoa hän saa jos imetän. Maitoa ei muutenkaan tule paljoa, mutta kai sitä on jaksettava pumpata. Hän ei jaksa syödä kunnolla, joten aina annettava myös nenämahaletkun kautta.. Mua pelottaa välillä hirveästi olla täällä kotona että osaanko reagoida tarpeeksi ajoissa jos hänelle tulee jokin hätä. Onneksi on ensi viikolla kontrollit sydänasemalla.

 

Miten te olette jaksannu, tai miten teidän sairaus on vaikuttanut elämäänne? Mä vaan odotan että reikä kasvais umpeen tai että se leikattais että hänen olonsa paranisi... Mä olen ollut aika hajalla...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Meidän keskospojalla havaittiin syntymän jälkeen VSD ja myöhemmin vielä PDA. Kammioiden välisiä reikiä oli kaksi, mutta 1-v. kontrollissa ne olivat jo lähes sulkeutuneet tai mahdollisesti sulkeutuneet eli niistä ei mitään vaivaa pojalle enää ole. PDAkin oli menossa pois päin, joten ilmeisesti me säilymme kokonaan ilman operaatioita.

 

Nixu alkuun asia mietitytti jatkuvasti ja hetkeksikään ei tehnyt mieli jättää poikaa yksin (edes unille). Jotenkin oli sellainen olo, että tajuaako tässä ollenkaan, jos toisella onkin hätä ja piti vahtia jokaista liikettä ja mahdollista oiretta. Yölläkin piti herätä katsomaan onko kaikki hyvin, vaikka poika nukkuikin meidän vieressämme. Myös vielä tässä 1-v. kontrollissa olin aivan varma, että vajaatoiminta todetaan ja joudutaan lääkitykselle ja operaatioon. Sen vuoksi otinkin ennen kutsua yhteyttä hoitajaan, joka sai meille suhteellisen nopeasti ajan kontrolliin. Lääkärikäynnin jälkeenkään en ollut uskoa, että asiat voisivat olla paranemaan päin. Ehkä se yksi takaisku edellisessä kontrollissa (PDAn toteaminen) toi pessimistisyyttä kehiin. Todellisia oireita meillä ei kuitenkaan missään vaiheessa ole ollut, joten siten olemme säästyneet paljolta ja poika onkin nyt reipas ja eritttäin vilkas 1,5-vuotias. TSEMPPIÄ KOVASTI TEILLE!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Meidän pojalla todettiin 3 päivän ikäisenä CoA sekä AS.

 

Aortan koarktaatio (CoA) on suuren valtasuonen, aortan, paikallinen ahtauma, joka sijaitsee aortan kaaren ja sen laskevan osan rajalla. Tästä viasta seuraa korkea verenpaine päässä ja yläraajoissa sekä matala verenpaine alaruumiissa. Vasen kammio joutuu pumppaamaan korkeata painetta vastaan ja sen lihasmassa suurenee. Rasituksen yhteydessä verenpaine kohoaa edelleen. Aorttaläpän ahtauma eli aorttastenoosi (AS) on aortan läpän epämuodostuma, joka rajoittaa läpän avautumista. Vasen kammio joutuu puristamaan verta kovalla paineella aorttaan. Vasemman kammion lihas paksuuntuu ja sen voima voi pettää. Aortan tyvi läpän yläpuolella laajenee.

Miten te olette jaksannu, tai miten teidän sairaus on vaikuttanut elämäänne?

Shokki oli kova kun asia selvisi, koska tuli kuin salama kirkkaalta taivaalta. Poika oli saanut olla vieressä synnärillä ihan normaalisti, ja kaikki viittasi siihen että lapsi olisi terve, mutta kotiinlähtötarkastuksen yhteydessä löytyi sydämen sivuääni, ja siitä seurasi sitten jatkotutkimukset. Alkuaika meni oikeastaan vain itkiessä.. Kaikki tuntui pahalta, tuntui vain niin epäoikeudenmukaiselta että juuri meille kävi näin (koska eihän nyt meille voi tällaista sattua, vain muille voi.. niinhän sitä aina ajattelee..). Itse pääsin synnäriltä kotiin 5vrk jälkeen, mutta poika joutui jäämään lastenklinikallle tarkkailuun vielä 5vrk. Teki tosi pahaa tulla synnäriltä kotiin tyhjän turvakaukalon kanssa. Meidän yhteisen perhe-elämänhän piti alkaa ihan eri tavalla! Alkuaika meni vain itkiessä.. Itkin vaan ihan jatkuvalla syötöllä, eikä mistään tullut yhtään mitään. Välillä oli parempia hetkiä, jolloin sitä jaksoi uskoa siihen että kaikki järjestyy, ja välillä taas tuli täysi romahdus kun oli niin kova huoli. Päivisin sitä pysyi jotenkin "ruodussa", muka niin vahvana ja ulkomaailmalle kaikki näytti olevan kunnossa, mutta iltaisin (kotona, piilossa) sitä taas romahti täysin.. Pojan ensimmäisitä viikoista en muista juuri yhtään mitään (paitsi sen jatkuvan oman itkemisen..), mutta sitten pahimman alkushokin jälkeen asian rupesi jotenkin pikkuhiljaa hyväksymään, eikä itku tullutkaan enää niin usein. Yhtäkkiä sitä vain tajusi että asialle ei voi itse tehdä yhtään mitään, että täytyy vain elää sen mukaan.

 

Pojan kanssa käydään tasaisin välein lastenklinikan sydänasemalla kontrolleissa, aluksi käytiin kerran viikossa, nyt suunnilleen kerran kuukaudessa. Leikkaus on edessä jossain vaiheessa, mutta tilanne ei vielä ole niin paha että leikkaus olisi välttämätön. Mitä isommaksi poika kasvaa, sen parempi. Poika joutui kerran jo jäämään uudestaan sairaalaan tarkkailuun 2kk iässä, kun kontrollissa huomattiin ahtauman kiristyneen, mutta pääsi kotiin 5 päivän jälkeen. Aluksi lääkärit puhuivat että leikkaus olisi edessä ensimmäisen vuoden aikana, mutta pojan tilanne on kuitenkin pysynyt niin hyvänä, että nyt puhuvat jo muutaman vuoden iästä. Tietysti leikkaus pelottaa, onhan se iso leikkaus, mutta itse luotan niin 100% lääkäreihin, että uskon kaiken sujuvan hyvin.

 

Nyt poika on 5kk ikäinen, ja asiaan osaa jo suhtautua tosi rauhallisin mielin. Poika kasvaa hyvin ja kehittyy aivan normaalisti, ja mikään arkielämässä ei viittaa siihen että pojalla olisi sydänvika. Joten suurimmaksi osaksi en aina itsekään enää ajattele asiaa. Lääkärit ovat sanoneet, että mitään äkillistä muutosta ei tapahdu, joten kaikki poikkeamat havaitaan kyllä kontrolleissa. Tämä tietysti rauhoittaa omaa mieltä, koska ei tarvitse koko ajan pelätä että itseltä jäisi jotain huomaamatta. Ja täysin normaalia elämää tulee pystymään elämään.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Yhtäkkiä muistin tämän ketjun, jonka olen itse perustanut :)

 

Kamala sanoa, mutta "ihana" huomata, että tänne on löytänyt muitakin.

 

Meillä tilanne on nyt se, että Joana on jo 2v ja edelleen odotellaan sitä korjaavaa leikkausta. Joana on jaksanut hienosti helmikuisen (2008) shunttileikkauksen jälkeen. On kasvanut hyvin (tosin gastrostooman avustuksella) ja oppinut jopa syömään!

 

Joana on kehittynyt aivan kuten normaali lapsi. Oppi kävelemään 1v 3kk iässä, puhua pälpättää pitkiä lauseita, laulaa lauluja, on pieni uhmaikäinen jne. Eli ihan normaali lapsi. Vain masussa oleva gastrostooma ja rinnassa komeileva Sankarin viiva, paljastavat sydänvian. Tai no ehkä nyt jo on hieman sinistelyä, hengästymistä ja oksenteluakin ilmaantunut. Shuntti kun alkaa pian olla ahdas ja sitä totaalia tarvisi rueta tekemään. Syksylle odotamme katetrisaatioaikaa ja sen jälkeen sitten leikkausta.

 

Tulevaisuus pelottaa. Joanalla on TOF:n lisäksi hyvin poikkeava sepelvaltimoanatomia, mikä entisestään vaikeuttaa leikkausta. Toisaalta kirurgi on niin taitava, että luottoa löytyy. Asenne on kuitenkin aina "pessimisti ei pety" sillä niin monesti olemme kuulleet sanat "mitään ei pitäisi tapahtua nopeasti, hitaita muutoksia luvassa" ja kahdesti olemme kuitenkin menneet hätäleikkaukseen tytön voinnin romahdettua.

 

Nyt Joanan saturaatiot ovat luokka 87-88 (tai olivat 1.6.). Luulen, että leikkauksen aikoihin saturaatio on vähintään 80.

 

Nixu kyseli jaksamisesta. Meillä sydänvian vuoksi Joanalle tuli myös syömisongelmia ja siitä jäi ensin NML (nenämahaletku) ja sen jälkeen gastrostooma. Letkutusta vauva-aikana oli vähintään 3h välein plus lääkkeet päälle. Se oli rankkaa aikaa.

 

Nyt kun Joana on jo taapero, letkutus on vähentynyt ja syönti on parantunut huimasti. Letkutamme enää kaksi kertaa päivässä plus shunttilääkkeet kolmesti päivässä. Mutta helpompaa elämä on huomattavasti.

 

Muuhun elämään Joanan sydänvika vaikuttaa aika paljonkin. Esim. toisen lapsen suunnittelussa pitää ottaa huomioon, koska Joanan leikkaus voisi olla jne.

 

Mukavia kesäpäiviä kaikille sydänkäpysten perheille! <3

Share this post


Link to post
Share on other sites

Siskon tyttärellä todettiin heti synnyttyä läppävika, joka sitten vaikutti ensimmäisen vuoden ajan suuresti kaikkeen (pulloruokinta korvattiin nenä-mahaletkulla). Ensimmäisen vuoden jälkeen sydän saatiin korjattua, lääkitystä jatkettiin reilu vuosi ja nyt tyttö täyttää pian viisi vuotta ja lääkitykset on kokonaan jätetty pois! Onnellinen, terve pieni tädin tyttö. Niin rakas ja korvaamaton. :wub:

Share this post


Link to post
Share on other sites

"Onneksi" on muitakin samojen ongelmien kanssa painivia. <3

 

Meidän pienellä kuului sydämessä sivuääni sairaalan kotiinlähtötarkastuksessa, eli kolmen päivän ikäisenä. Lääkäri totesi sivuäänen olevan sen verran vieno, että ei tarvittu mitään jatkotoimenpiteitä, mutta asiasta olisi hyvä mainita, jos ja kun tulisi lääkäriin muuten asiaan. Poikanen joitui kovan flunssan takia sairaalaan hoitoon n. 7 kk iässsä ja silloin sivuääni kuuluikin selkeästi. Saatiin lähete tarkempiin tutkimuksiin, ja sydän tutkittiinkin ultralla kun hän oli noin 9 kk ikäinen. Terveen paperit saatiin, kun virtaukset oli ok, eikä sivuääntä enää kuulunut. Pian tämän jälkeen alkoikin kunnon korvakierre, ja poikasen korvat putkitettiin viime syyskesänä. Tulehdukset jäi, mutta flunssia on ollut ja taas on sivuääni kuulunut. Uudet tutkimukset on edessä tämän kuun lopulla...

 

Jotenkin ahdistaa, kun jo kerran oltiin terveen paperit saatiin, mutta sitten palattiin takaisin lähtöpisteeseen. Sitä ei voi olla miettimättä mikä siellä sen sivuäänen aiheuttaa, kun mitään diagnoosia ei saatu ensimmäisten tutkimusten jälkeen saatu. Onneksi meidän pieni mies on kuitenkin virtaa täynnä, vaikka joskus väsyykin ihmeen helposti ja hikoilee aina nukkumaan mennessä... Siitäkään en tiedä pitäisikö olla huolissaan vai ei. :/

 

Voi kun sais jotain selvyyttä tähän asiaan!

 

edit. ja kyllä tässä täytyy todeta, että on meillä asiat kuitenkin moniin teihin muihin verrattuna suht hyvin. Voimia kaikille!

Edited by Noose

Share this post


Link to post
Share on other sites

^ Paljon voimia teille ja toivottavasti kaikki olisi kunnossa tai saataisiin kuntoon!

 

Meidän kuulumisia: Eli viime kesänä oli useampi sydänkontrolli ja mä vaan odotin että poju kasvais ja leikattais, mutta toisin kävi. Reikä alkoi kasvamaan umpeen ja 3 kk ikäisenä lääkäri sanoi että unohtakaa sydän vika ja nyt voitte elää kuin teillä olisi terve lapsi. :) Mä en voinut uskoa korviani, koska mielestäni pojulla oli taas ollut vähän oireita tiheästä hengityksestä, mutta ihan turhaan stressasin. No mähän "unohdin" sydänvian, mutta valitettavasti tuli allergioita, fysioterapiakäyntejä y.m. tilalle, joten ei syksy mennyt kovin mukavasti.

 

Seuraavan sydänkontrolli oli 31.12.2009. Ensin lääkäri kuunteli stetarilla ja sanoi että ei kuulu enää mitään sivuääntä että reikä on kasvanut kokonaan umpeen. Hän päätti kuitenkin varmistaa vielä ultralla ja siellä näkyi vielä pieni reikä. Se oli onneksi pienentynyt viime käynnistä. Joten seuraava kontrolli meillä on vasta 3 vuoden ikäisenä. Sillon katsotaan vain jotain aortajuttua, mutta se on jossain muualla eli ei tarvii enää mennä sairaalaan. Eli periaatteessa pojun sydän on terve eikä pitäs olla mitään esteitä milloinkaan. Ihan uskomatonta, mutta totta.. :)

 

 

Semmosta oon miettinyt että miten aiotte kertoa lapselle tästä?! Oon myös miettinyt sitä että miten sitä uskaltaa saada toisen lapsen?! Vaikka todennäköisyys ei olisikaan kovi iso että sais toisen sydänlapsen..

Share this post


Link to post
Share on other sites

Nooselle voimia epätietoiseen tilanteeseen! :lipsrsealed:

 

Nixu: Onnittelut hienosta tilanteesta ja hyvistä uutisista!!! Mielettömän ihanaa kuulla, että selvisitte ilman kirurgin veistä!

 

Ja noihin Nixun esittämiin kysymyksiin.. Meillä Joanalle on puhuttu sydänviasta aina. Siis jo vauvana vaikkei hän siitä mitään ymmärtänyt. Nyt kun neiti on kohta 3v, on puhuttu että lääkärissä on käytävä, että Markku-setä voi tutkia ja tarkkailla sydäntä. Kontrollit nyt noin 3kk välein ja hienosti meni viimeisin kontrolli. Tytöllä on myös lääkärilaukku ja oma kuin oikea stetoskooppi. Joana kuuntelee äidin ja isän sydäntä useinkin. Samoin nuket saa sydänkäyrälätkät rintaan (saatiin sairaalasta mukaan juuri leikkejä varten) ja kuuntelee sydäntä ja painelee massua.

 

Eli mä olen yrittänyt puhua rehellisesti lapsen ymmärryksen tasoisesti sydänviasta. Nyt on puhuttu että sydän on pipi ja setä korjaa sen, kun mennään Helsinkiin. Mutta ei sen syvällisemmin. Sydänlasten ja -vanhempien sopeutusmisvalmennuskurssilla olen nähnyt niitä teini-ikäisiä sydänlapsia ja niille sydänvika on vain yksi ominaisuus itsessä. Osa varmasti jopa ylpeitä erilaisuudestaan.

 

Mä pelkäsin aluksi myös toisen lapsen saamista, mutta nyt olen kyllä sitä mieltä, että täytyy olla todella huono tuuri, että toinen sydänvikainen meidän perheeseen syntyisi. Ja varsinkin nyt kun tämä toinen ei ota tullakseen, niin sydänvika on kyllä täysin unohtunut asia. Samoin kuin edellinen vaikea raskaus. Aivan sama, tulee mitä tulee kunhan vain saisimme toisen lapsen. :lipsrsealed: Siis toki toivomme tervettä lasta, mutta ehkä ymmärsitte mitä ajoin takaa.

 

Ja sitten vielä omia kuulumisia. Meillä odotellaan edelleen leikkausaikaa. Ennen juhannusta sen ehkä pitäisi tulla. Katsotaan nyt, pessimisti ei pety. Sen olen sydänvian myötä oppinut. Muuten Joana jaksaa suhteellisen hyvin. Sinistää ja hengästyy helposti, mutta on iloinen oma itsensä :lipsrsealed:

 

Mukavaa kevättä kaikille sydänkäpysille ja voimia vanhemmille!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Meillä tilanne on tällä hetkellä sellainen että poika on kohta 1v4kk, edellinen kontrolli oli pari kuukautta sitten, ja seuraava 1,5v iässä. Leikkaukselle ei ole vieläkään ollut tarvetta, ja poika pystyy toistaiseksi elämään täysin normaalisti sydänvikansa kanssa. Alusta saakka on ollut puhetta siitä että pojan kaksi eri vikaa korjataan eri tavoin, eli toinen pallolaajennuksella ja toinen avoleikkauksella, mutta nyt edellisessä kontrollissa lääkäri puhui jo hieman siihen sävyyn että avoleikkausta ei ehkä tarvitakaan.. Varmaahan tämä ei tietysti ole, ja tilanne voi aina muuttua, mutta pääpointtina se, että pojan tilanne ei ole muuttunut heikompaan siihen tahtiin mitä ensin epäiltiin, ja parhaassa tapauksessa pelkkä pallolaajennus riittäisi. Mutta katsotaan mitä tapahtuu, päivä kerrallaan. smile.gif

 

Me ollaan ajateltu ottaa aika samanlainen linja asian kertomisessa pojalle kuin sydänmamma07, eli yritetään kertoa mahdollisimman totuudenmukaisesti, lapsen ymmärtämällä tavalla. Uskon jotenkin että asia tulee olemaan pojalle suht helppo ymmärtää, koska sydänasema on tuttu syntymästä lähtien, käydään siellä niin usein, aina on samat hoitajat ja lääkärit, että poika varmasti tottuu siihen että tää on osa elämää että siellä sydänpaikassa käydään. Tietysti varmaan herättää paljon kysymyksiä ja vaatii meidän osalta paljon selittämistä, mutta varmasti selvitään.

 

Toisesta lapsesta on jo miehen kanssa puhuttu, mutta kumma kyllä mahdollinen sydänvika tai muu poikkavuus ei aiheuta meillä mitään pelkoa. Ehkä vähän ajattelee just tuota että eihän nyt kahta kertaa voi niin huono tuuri olla, ja toisaalta sitä miettii että tämän yhdenkin kanssa on selvitty mainiosti, oli vika tai ei, yhtä rakas ja ihana se on silti, eikä meistä tunnu mitenkään siltä että pojan sydänvika olisi millään tavoin rasite tai vaadi meiltä paljoakaan enemmän kuin mitä terve lapsi vaatisi, niin jos niin huono tuuri kävisi että kaksi "samanlaista" lasta tähän perheeseen tulisi, niin olkoon se sitten meidän perheen oma pikku erikoisuus. wink.gif

Share this post


Link to post
Share on other sites

Me saatiin jokunen viikko sitten kuulla, että myös tytöllämme on pitkä-qt -oireyhtymä :( Tulevana tiistaina onkin EKG ja kardiologin käynti. Ja jos menee kuten esikoisella niin holter-tutkimus tulossa sekä lääkityksen aloitus lastenosastolla. Esikoinen on ollut täysin oireeton edelleen.

 

Meillä esikoinen on syönyt "sydänlääkettä" (beetasalpaaja) puoli vuotiaasta asti eikä hän ole koskaan kysellyt miksi hän lääkettä syö (vaikka saakin sen kolmesti päivässä). Varmaan kanssa kerrotaan, että sydän on pipi jos vain jotain kysyy. Mutta niin kauan kuin ei kysele niin emme pientä päätä vaivaa. Elämäänhän sairaus ei muuten vaikuta.

 

Itselläni sydänsairauden perimisen riski koskaan ollut "esteenä" toista lasta tehdessä.

 

Tsempit Nooselle :)

 

Mukavia kuulumisia monilla :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Monella oli ihania uutisia! :) Mukavaa.

 

Olen taustaillut ketjussa, mutta kun täällä ei ollut enää oikein keskustelua, niin hiljaa olen pysytellyt...

 

Meillä nyt puolivuotiaalla kuopuksellamme todettiin VSD parin päivän ikäisenä (rakenneultrassa kaikki kunnossa), ja myöhemmin selvisi, että hänellä on myös downin syndoorma. Tuo VSD oli kookas (n.6-7mm) ja keuhkopaineet oli ihan tavattoman suuret, joten leikkaus suoritettiin 4kk:n iässä, vaikka varsinaisia vajaatoiminnan oireita ei ollutkaan. Koko ajan on menty tavan ruokinnalla, vaikka pullosyöminen alkoikin takkuamaan aika kovasti tuossa 3kk:n korvilla.

 

Leikkaus itsessään sujui hyvin, mutta sitten ihan puun takaa tuli pulmonaalihypertensiokohtaus (keuhkopaineet nousi siis yllättäen korkealle) ja tyttö jouduttiin elvyttämään. Siitäkin rytäkästä selvittiin ja Lasten klinikoilla vietetyn 10n vuorokauden jälkeen pääsimme likan kanssa kotia esikoisen ja miehen luo.

 

Ensijärkytyksen jälkeen sydänvika oli paljon suurempi huoli ja murhe kuin downin diagnoosi: koko ajan pohti, että mikä väsymys tai oire johtuu sydänviasta, ja oli varpaillaan kaikkia itkuja (tai itkun äkkinäistä loppumista!). Vielä edelleen miettii esim. huonnon syömisen yhteydessä, että onko sydämmessä taas jotain komplikaatiota. Lisäksi meillä menee edelleen nesteenpoistolääkkeet ja keuhkovaltimopainetta alentava revatio-lääke (yht. 6 annosta päivässä). Lääkkeistä olisi tarkoitus vieroitella tässä parin kuukauden sisällä, joten varmaan sitten kun ei ole nuo lääkkeet jatkuvasti enää pelissä, niin alkaa jo elää pikkuhiljaa pois tuosta sydänasiasta.

 

Sydänviasta (ja downista) huolimatta meillä on kehitytty ihan suht' normaaliin tahtiin. Kasvu on kyllä ihan miniä ja tyttö painaa edelleen alle 6kg:a :) Mutta syöminen on helpottanut pääsääntöisesti, ja oikein kipakka ja ihana neiti meillä on :lipsrsealed: .

 

Kolmatta lasta (jos mies joskus suostuu) ajatellen, niin tahdon todella pohtia tarkkaan, onko meistä toisen erityislapsen vanhemmiksi. Varsinkin alku oli niin tavattoman rankkaa tämän pienen sydänlapsen kanssa, että sisarusten tulee olla isompia, jos enemmän lapsia tulee (esikoinen oli vain 1v2kk, kun pikkusisko syntyi). Toisaalta haluan mielettömästi lisää lapsia (enkä vähiten siksi, että nyt se vauva-ajan huuma vaihtui huoleen ja murheeseen) ja toisaalta pelottaa iskeekö se salama sittenkin tänne kaksi kertaa. Mutta jokin luottamus minulla on, että niin tapahtuu kuin on tarkoitettu, ja se on ihmeellistä millaisia voimavaroja sitä itsestään, parisuhteesta, perheeltään ja muualta lähiverkosta löytyykään, kun oikesti omalle kohtaa sattuu "se tapaus, josta ennen luki vain lehdestä". Lisäksi rakkaus omaan lapseen on jotain niin ihmeellistä, että sen rinnalla tämmöset maalliset asiat, kuten sydänviat, kalpenee ;):)

 

Aurinkoa kaikille sydänlapsille ja vanhemmille!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Meillä havaittiin pojalla sivuääni vajaan kahden vuorokauden iässä kotiinlähtötarkastuksessa. Kukaan ei vaivautunut selittämään mulle mitä tämä tarkoittaa vaan mua vaan taputettiin selkään että älä itke ja jätettiin poika sylissä sänkyyn itkemään. Silloin tuntui ihan kamalalta ja huoli oli kamala kun ei tiennyt mitä on tulossa ja tottakai sitä' mietti miten tästä selviää mutta toisaalta tiesi ja uskoi että on selvittävä koska minä olen nyt äiti!

Pääsimme onneksi aika pian ultraan jossa löydettiin kaksi vai kolme reikää ja lisäksi aukinainen ductus (termit voi olla vähän hukassa, anteeksi) mutta lääkäri sai meidän uskomaan ettei tarvitse huolehtia ja voimme unohtaa koko reiät koska niistä ei oireita voi tulla. Eikä ole tullutkaan. Muutaman kuukauden iässä oli kontrolli jossa jäljellä oli enää yksi reikä ja joulukuun kontrollissa tuo reikä oli alle 2mm kokoinen ja lääkäri sanoi uskovansa sen sulkeutuvan ja jos ei sulkeudu vaikuttaa pojan elämään lähinnä niin ettei hänestä tule huippu-urheilijaa, lentäjää eikä syvänmerensukeltajaa mutta arkielämään ei vaikuta. Neuvolalääkäri ei tuota sivuääntä ennen tuota viimeistä kontrollia edes kuullut.

Silti vaikka sanoivat ettei vaikuta mihinkään olivat kovin kiinnostuneita siitä miten poika on kasvanut ja huolissaankin hitaasta pituuskasvusta.

 

Siksi en tiedä osaako sitä olla siitä huolehtimatta mutta itse sydämestä en ole sen ekan ultran jälkeen murhetta kantanut. En myöskään pelkää toisen lapsen hankkimista ja jos sitten taas löydetään sivuääni tiedän ainakin olla liikaa huolestumatta ennen tutkimuksia. Suvussamme on paljon sydämen reikiä niin kuin nyt on saanut kuulla (miehen sisarusten lapsillakin jo ainakin neljällä kahdeksasta niitä on ollut pieninä ja ovat umpeutuneet). Meillä seuraava kontrolli on joskus puolentoista vuoden päästä ja tottakai toivon reiän sulkeutuneen mutta en pelkää.

 

Jaksamista kaikille sydänkäpysille! En tiedä edes voiko meidän poikaa sydänlapseksi sanoa mutta papereissa hän kuitenkin on sydänvikainen joten ehkä sitten saan tännekin kokemukseni kirjoittaa.

Share this post


Link to post
Share on other sites

^Hyvä! Toivottavasti kaikki menee hyvin! Tuutteko tänne Helsinkiin, vai tehdäänkö se siellä teillä päin?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now