Namina

Muita reumaatikoita?

178 posts in this topic

Mariahs: Ikävä kuulla, että tauti on aktivoitunut uudelleen. Itse olen yrittänyt myös kysellä kommentteja, miten selvitä aikaa ennen plussaa. Jätin lääkkeet tauolle viime joulukuun lopussa eli tässä ollaan jo "kituuteltu" jonkin aikaa. Minulla oli lääkkeissä varoaikana puoli vuotta, joten aktiivisia yrityskiertoja tuon jälkeen on ollut yhtä kuuta lukuunottamatta muutama. Särkylääkkeenä olen lähinnä olen käyttänyt Panadolia (joskus myös Buranaa, mutta tämän olen yrittänyt ajoittaa muuhun kuin oletetun ovulaation aikaan). Lisäksi lääkäri antoi minulle reseptin suun kautta otettavaan kortisoniin (20 mg viikon kuuri max. kerran kuussa). Näiden lisäksi olen joutunut käymään ottamassa kortisonipiikkejä mm. polviin, nilkkoihin, kyynärpäihin, päkijöihin, ranteisiin ja sormiin.

 

En tiedä onko muut huomannut liittyvätkö oireide paheneminen johonkin tiettyyn kierron vaiheeseen. Minulla tuntuu olevan aina vaikein aika kuusta ovulaation jälkeen. Nytkin tuntuu, että aamujäykkyys nivelissä on huomattavsi pahempi ja turvotukset ovat lisääntyneet. Toisaalta noihin jäykkyyksiin ja kipuihin on jo "tottunut" jonkin verran ja särkylääkkeitä ei tule otettuakaan ihan pieniin kolotuksiin.

 

Lääkkeiden lisäksi siis minulla toisaan on nuo ruokavaliomuutokset ja erityisesti olen kokenut apua tuosta gluteenittomasta ruokavaliosta. Nyt seuraavaksi olen ajatellut kokeilla uimista kylmässä vedessä pari kertaa viikossa. Saas nähdä onko vaikutusta. ;)

 

Täällä kovasti toivotaan sitä plussaa, kun itselläni ainakin esikoista odotettaessa oireet pysyivät todella hyvin kurissa.

 

Tsemppiä kovasti samojen asioiden kanssa painijoille!

Share this post


Link to post
Share on other sites

^ Mun pitäisi taas reipastua ja ottaa gluteeniton ruokavalio kokeiluun. Minkälainen ruokavaliosi on? Syötkö esim. aitokauraa?

 

TUnnen gluteenitonta ruokavaliota vain keliaakikkoystäväni kautta, ja sehän on vähän toisenlainen (kai) kuin nämä muut autoimmuunisairausruokavaliot.

Edited by LeeLoo

Share this post


Link to post
Share on other sites

LeeLoo: Kyllä oon tuota puhdasta kauraa syönyt, mutta en esimerkiksi kauraa, jota on käsitelty samoilla linjastoilla kuin muita viljoja. Oon ollut tässä dietissäni melko tarkka ja syynännyt siis kaikki tuoteselosteet eli pois kaikki missä on käytetty mm. vehnätärkkelystä (myös karkit, joka oli kova pala!). Onneksi suklaata voi kuitenkin syödä. ;)

 

Kuituja sitten tulee kasviksista, täysjyväriisistä ja normaalin pastan olen korvannut riisi- ja maissipastalla. Kyllähän tämä tulee huomattavasti kalliimmaksi kuin normiruokavalio. Olen kuitenkin kokenut ruokavalion sen arvoiseksi, kun pärjään murto-osalla siitä särkylääkemäärästä, mitä meni aiemmin. Eli kivut ovat helpottaneet ainakin minulla huomattavasti.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Uh, elämä on välillä perseestä.. :/

 

2vkoa sitten uusi km. Nyt sitten neuvolan gyne katsoi mun lääketietoja ja "selvisi" mahdollinen syy keskenmenoihin.. että toi salazopyrin vaikeuttaa foolihapon imeytymistä. Niinpä niin, ei sitten voinut gynen poli asiasta tiedottaa kun reumapolilta kyseltiin että onnistuuko toi lääke yritysaikana tms. OIs voineet edes ilmoittaa, että foolihappolisä olisi tarpeen.. keskenmenot on olleet aina 5+ viikolla joten silloinhan tuota foolihappoa tartteisi reippaasti.. nyt on pari viikkoa syöty foolihappolisää, josko se siitä.. Kierto näyttää silti normaalilta, mitä ihmettelen monen monituisen vuoden taistelun jälkeen (kun kierrot ilman lääkkeitä oli 30- yli sata). jos vielä kolmannen kerran saan km:n niin on kait se sitten selvitettävä lääkityksen purusta ainakin väliaikaisesti.. :/

 

muuten kunto on ok, polvet on kunnossa mutta tuo selkä vaivaa.. :( yöt on tuskasia, kun herää selkäkipuun eikä löydy asentoa millä se helpottuisi. enkä jaksaisi panadolia käydä ottamassa keskellä yötä.. kipu loppuu heti aamulla kun nousee ylös. turhauttavaa.. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Pahoittelut myy79 keskenmenosta! Toivottavasti tuo foolihappolisä auttaa asiaa. Positiivista on kuitenkin, että tuo kierto on normaali ja pääsee sen puolesta uuteen yritykseen. :) Toivottavasti seuraavasta tärpistä matkalainen pysyy mukanan loppuun asti.

 

Itse olen myös varmuuden vuoksi syönyt foolihappoa koko kesän ajan. Tässä nyt on loppukierto meneillään eli jännäillään, josko nyt viimein tärppäisikin.

 

Kipujen kanssa eläminen ei todellakaan oo mitään kivaa...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hei myy79! Minullakin on lääkityksenä Salazopyrin ja yksi varhainen keskenmeno takana. Alkaessamme yrittää raskautta, reumalääkäri määräsi syömään foolihappoa 0,5mg/vrk. Keskenmenon jälkeen kävin gynellä, joka oli sitä mieltä ettei tuo annos todellakaan riitä, joten hän määräsi 2mg/vrk foolihappolisää. Pari kuukautta keskenmenon jälkeen tulin uudestaan raskaaksi, jolloin lopetin Salazopyrinin kokonaan, mutta jatkoin tuota isoa foolihappoannosta. Rv 14+ jouduin aloittamaan Salazopyrinin uudestaan kipuilun vuoksi. Minulle ei missään vaiheessa suoraan sanottu, että foolihapon puutos olisi ollut syy tuohon keskenmenoon, mutta itselläni on pieni epäilys asian suhteen. Toivottavasti teilläkin kohta tärppää uudestaan ja pikkuinen pysyy mukana!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Tervehdys kaikille!

 

Olen uusi täällä. En ole äiti, en raskaana enkä tietääkseni reumaa sairastava. Olen kuitenkin pian pian pari vuotta kärsinyt todella pahoista tuki- ja liikuntaelin vaivoista. Sen lisäksi lapsi on ollut haavena jo neljä vuotta. Olen selittämättömästi lapseton ja pari vuotta sitten hedelmöityshoitojen aikana terveyteni alkoi kiukutella. Tuli niskakivut ja päänsäryt. Oikeaa käsivartta koskenut alusta asti. Mukaan tullut rannekivut, polvikivut ja öiset/aamuiset kantapäiden kipuilut, leukaluun kipu mikä tuntuu korvissa asti. Myös alaselkä on jäykistynyt. Kaularangan magneettikuvissa näkyi nikaman siirtymä, jonka lisäksi tuli TOS diagnoosi. Oireet ei kuitenkaan ole helpottaneet kuntoutuksella eikä milllään lääkkeillä. Olo on epätoivoinen kun mikään ei auta. Ikäkin alkaa painamaan päälle lapsi asiaa ajatellen. En tiedä mitä tehdä. Kuntoon en näytä tulevan, joten lapsihaavetta tuntuu enää turhalta siirtää kun se on ollut jäähyllä jo puoltoista vuotta. Mutta miten ihmeessä sitä selviää raskausajasta jos sellainen onni kohdalle osuu? Ja tietenkin pelottaa, että mitä se mahdollinen raskaus aiheuttaa minulle jos terveys romahti jo hormoonihoidoissa...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hei Emmikki!

 

Ikävä kuulla, että nivelvaivoja riittää. Itse kamppailin samanlaisten pelkojen kanssa ennen ensimmäisen lapsen yrittämistä. Itselläni on myös ollut aika paljon kipuilija viime aikoina ja tällä hetkellä, kun lääkkeet ovat tauolla niin olo kyllä on välillä aika "epätoivoinen". Täällä kovasti toiveissa se raskautuminen ja lääkkeet ovat olleet tauolla viime joulukuusta lähtien. Itselläni siis nivelkivut helpottivat todella paljon edellisen raskauden aikana. Sitä ajatellessa ja odottaessa jaksaa ihmeesti myös jatkaa yrittämistä. Ihan oireeton reuma ei minulla kuitenkaan ollut, mutta selvisin raskausajan muutaman kortisonipiikin (paikallishoito) avulla ja ilman särkylääkkeitä. Vaikka sinulla reumaa ei olekaan diagnosoitu, niin voihan olla, että elimistö reagoi samalla tavalla ja helpottaa oireita raskausaikaan. Onko sinulla kokeiltu kortisonilääkitystä?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Reumakokeet oli siis ok viime syksynä (en tiedä mitä kaikkia katsottiin). Kävin tänään reumatologilla ja hän totesi minut yliliikkuvaksi. Sanoi, että on omituista, että yliliikkuvuus olisi alkanut vaivaamaan tässä iässä kivuilla kun ei kerran aiemmin ole oireillut. Kortisonia ei ole kokeiltu. No nyt selvitetään mitä kokeita on jo tehty ja tehdään tarvittaessa lisää.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Kävin tänään hakemassa polveen taas kortisonipiikin.. kolmas tälle vuodelle.. :( nyt meinaa oikea kyynärtaive oireilla.. ei vielä haittaavasti, mutta välillä tuntuu ikävältä kun tiettyyn asentoon laittaa, tai vaikka nostaa jotain vain oikealla kädellä ja tulee kiertoliikettä.. tammi-helmikuussa on reumapoli, ellei pahene vaiva. nyt mulla polvi pysy aika pitkään hyvänä, toukokuussa pistettiin viimeksi kortisonia ja söin vielä prednisolonia elokuun puoliväliin asti. 

 

Peikonpähkinä: tuosta viestistäsi aloinkin syömään tupla-annosta foolihappoa. 1200mg ja nyt kun ostin uusia tabletteja, niin 800mg. voineisin varmaan syödä vielä isompaakin annosta.. ei ainakaan mitään oiretta ole, että tuosta annoksesta haittaakaan olisi. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

No niin, nyt on kuukausia vierähtänyt, mutta tilanne on sama. Tai siis paljon on mahtunut tähän syksyyn, mutta nyt olisi joulun aikaan tarkoitus päästä tässä tuumasta toimeen.

 

Jouduin nimittäin aloittamaan biologisen lääkkeen, koska tautini aktivoitui. Nyt olisi enää 1 piikki jäljellä ja sitten alkaisi se 3 viikon "karenssi" mikä enbrelissä on. Miten olette selvinneet tästä "odotusajasta". Nimittäin minulla alkaa kauheat oireet 1.5viikon jälkeen viimeisestä pistoksesta. Normikipulääkkeistä ja kortisonista kun ei ole ollut oikeestaan mitään apua.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Mariahs, mulla taasen oli ohjeena se, että plussaan saakka saa pistää Enbreliä.

Se siis aloitettiin mulla uutena lääkkeenä, enkä ehtinyt pistää kuin kolme piikkiä ennen tärppäämistä.

Mutta kannattaa siis tarkistaa, että tarvitseeko sinun kärvistellä oireidesi kanssa... Mua ohjeistettiin siis Tyksissä, eli ihan asiantuntevaa hoitoa pitäisi olla :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Mulla on takana 11 kk ilman lääkkeitä, kun tuossa Simponissa oli ensin se 6 kk varoaika, jonka jälkeen sai alkaa vasta yrittämään. Koko aika on mennyt aika vaihdellen, mutta ruokavaliolla, kortisonipiikeillä ja suun kautta otettavala kortisonilla oon menny. Tällä hetkellä hieman parempi olo, kun kävin pari viikkoa sitten hakemassa piikit molempiin ranteisiin, polviin ja neljään sormeen. Kyllä sitä aika hartaasti kuitenkin sitä tärppiä toivois, kun edellinen raskausaika meni kuitenkin niin hyvin...

Share this post


Link to post
Share on other sites

No niin, nyt on kuukausia vierähtänyt, mutta tilanne on sama. Tai siis paljon on mahtunut tähän syksyyn, mutta nyt olisi joulun aikaan tarkoitus päästä tässä tuumasta toimeen.

 

Jouduin nimittäin aloittamaan biologisen lääkkeen, koska tautini aktivoitui. Nyt olisi enää 1 piikki jäljellä ja sitten alkaisi se 3 viikon "karenssi" mikä enbrelissä on. Miten olette selvinneet tästä "odotusajasta". Nimittäin minulla alkaa kauheat oireet 1.5viikon jälkeen viimeisestä pistoksesta. Normikipulääkkeistä ja kortisonista kun ei ole ollut oikeestaan mitään apua.

 

Ei missään nimessä kannata vielä lopettaa Enbreliä! Raskaaksituloonhan saattaa mennä aikaa (toivottavasti sinulla ei toki kauaa :)), ja mitä parempi tilanne reumassa on raskauden alkaessa, sitä parempaa vointia se lupaa raskausajalle. Jos taas tilanne on huono raskauden alkaessa, huononee se usein entisestään raskausaikana.

 

Enbreliä saa nykyään käyttää vaikka läpi raskauden, jos tilanne niin vaatii. Monet onneksi pystyvät pitämään taukoa raskauden ajan. Raskaudenaikaisesta käytöstä ei ole kuitenkaan ole huomattu olevan mitään haittaa. Ymmärrän toki, jos lääkkeen käyttö tuntuu pahalta yritysaikana, mutta asia kannattaa punnita omalta kohdalta tarkkaan.

 

Itselläni on kaksi täysin tervettä lasta, ja molemmissa raskauksissa olen käyttänyt plussaan asti. Ja imetysaikana myös, täysimetin molempia lapsia 5-6 kuukautta ja kaikkiaan reilun vuoden molempia.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Mitä ihmettä?????!!! Mulle on vaan lääkäri sanonut, että pitää olla sen 2viikkoa tauolla ja enbrel-vihossa luki että kolme. Täähän olis aivan loistouutinen, koska oon just miettinyt tuota että jos meneekin vaikka 6kk tai vuosi, että raskautuu ja senkö ajan pitäis sit olla ilman lääkettä. Mä kyllä huomenna aamulla soitan heti polille ja kysyn asiasta. Kiitos vinkistä, en olis tätä tiennyt ilman tätä palstaa!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Oon myös kuullut, että moni on käyttänyt Enbreliä ihan plussaan asti.

Edited by Snow

Share this post


Link to post
Share on other sites

Tämä on hyvä tuki ja apu ja siellä on varmasti ajanmukaisin tieto:

 

 

 

Teratologinen tietopalvelu - äidin lääkeneuvonta

Avoinna arkisin klo 9-12

09 4717 6500

(normaalihintainen puhelu)


Teratologinen tietopalvelu antaa tietoa hedelmällisyyteen ja sikiön kehitykseen haitallisesti vaikuttavista lääkkeistä ja muista ulkoisista tekijöistä sekä neuvoo imetyksen aikaista lääkitystä koskevissa kysymyksissä.

Teratologiseen tietopalveluun voivat ottaa yhteyttä raskautta suunnittelevat tai jo lasta odottavat äidit ja isät, terveydenhuollon ammattihenkilöt, apteekit ja viranomaiset sekä tiedotusvälineet.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Mitä ihmettä?????!!! Mulle on vaan lääkäri sanonut, että pitää olla sen 2viikkoa tauolla ja enbrel-vihossa luki että kolme. Täähän olis aivan loistouutinen, koska oon just miettinyt tuota että jos meneekin vaikka 6kk tai vuosi, että raskautuu ja senkö ajan pitäis sit olla ilman lääkettä. Mä kyllä huomenna aamulla soitan heti polille ja kysyn asiasta. Kiitos vinkistä, en olis tätä tiennyt ilman tätä palstaa!

Hienoa, että meistä oli apua :)  Kyllä sen niin pitäisi olla, että saat pistää plussaan asti.

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Tänään pistetty viimeinen enbrel. Soitin polille, sanoivat, että minulla on nyt niin hyvä tilanne, ettei kannata jatkaa enbrelin käyttöä, mutta jos tilanne huononee, niin mietitään uudelleen. Mutta 3viikon karenssi poistui, eli hyötyä oli teidän antamasta tiedosta. Nyt vaan tositoimiin ;)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hei,

sellainen kysymys teille konkareille, että oletteko käyttäneet ja kuinka paljon/ pitkään tulehduskipulääkkeitä? Lääkärini suositteli lopettamaan ne(kin) kun yritys alkaa, mutta nyt alkaa 3viikon jälkeen oikkuilla sormet. 

 

ja kuinka kauan menee, että raskaushormonit alkaa vaikuttaa? 

Edited by Mariahs

Share this post


Link to post
Share on other sites

Mulla on normaalisti käytössä Pronaxen "tarvittaessa", ja muistaakseni söin sitä, olisikohan niin, että välttelin sitten sellaisena aikana, kun munasolun kiinnittyminen oli mahdollinen.
Ellen nyt siis väärin muista, niin nuo tulehduskipulääkkeet hankaloittavat nimenomaan sitä munasolun kiinnittymistä...
 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Heippa! Ajattelin kysästä teiltä, että millaisia nuo reuma tutkimukset mahtavat olla? Kävin aikaisemmin lääkärillä, joka laittoi lähetteen reuma tutkimuksiin. Nyt sitten täällä stressaan millaisia ne tutkimukset ovat. Lääkärin mukaan sormien, nilkkojen ja polvien nivelet vaikuttavat turvonneilta ja jäykiltä.. Sormet ja polvet jäävät myös joskus "lukkoon" niin, etten saa niitä hetkeen liikutettua mitenkään..  Kamala stressi nyt sitten tämän asian takia..

Share this post


Link to post
Share on other sites

Mulla siis tosin selkärankareuma, joten tutkimukset voi olla erilaiset, mutta enihau - ensin verikokeet, jossa nähdään onko "reumageeni" (en muista virallista nimeä) positiivinen ja onko tulehdusarvot koholla, jonka jälkeen, kun molemmat oli, niin magneettikuvaan ja ultraan. Mulla oli tutkimukset siinä ja lääkitys päälle.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Mulla on nivelreuma, mutta se todettiin, kun olin ensimmäisellä luokalla. Itse noista testeistä en siis muista paljoakaan. Verikokeissa ei minulla tainnut näkyä tuolloin reumatekijää, mutta asiasta varmistuttiin tuolloin samalla, kun ranteeseen tehtiin puhdistusleikkaus. Tästä on kuitenkin siis 24 vuotta!

 

Noista särkylääkkeistä. Minulle sanottiin jossain, että nuo tulehduskipulääkkeet saattaisivat myös vaikuttaa munasolun irtoamiseen ja niitä olisi hyvä välttää, jos tuntuu, että yritys ei tuota tulosta. Alku ja loppukierrosta olen tosin buranaakin syönyt. Pääsiassa kuitenkin panadol käytössä, vaikka ei se kyllä pahemmin reumakipuihin auta. Täällä siis edetään pääasiassa kortisonipiikkien voimin ja toivotaan mahdollisimman vähän matalapaineita. ;)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now