Namina

Muita reumaatikoita?

178 posts in this topic

Mulla ei kyllä kanssa ole verikokeissa näkynyt reumatekijää, mutta oireiden perusteella lääkärit on diagnosoineet mulla lapsuudessa alkaneen reuman, jonka laukaisee tulehdukset (en muista tarkempaa nimeä). Osaava lääkäri osaa diagnosoida reuman muidenkin asioiden mukaan, kuin tuon veren reumatekijän, sitä kun ei reumassa aina ole.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Joo monella reumaoireisella ei ole reumatekijää (kuten itselläni ei ole esimerkiksi) mutta on HLAB-27 - positiivisia taas on moni autoimmuunisairauksia sairastava (kuten minä olen). Yleensä tämä tutkitaan reumatekijän ohessa, jos oireita on.

 

Wikipediasta:

 

 

Human Leukocyte Antigen (HLA) B27 (alityyppi B*2701-2759) [1] on kudosantigeeni joka sijaitsee kromosomi 6:ssa. Suomessa noin 14%:lta väestössä (eli n. 750 000) löytyy tämä kudostekijä. [2]

Tämä riskitekijä kohottaa mahdollisuutta sairastua joukkoon reuma- ja suolistotulehdustauteja[3] kuten selkärankareumaan, Reiterin tautiin, reaktiiviseen niveltulehdukseen, sekä ulseratiivisen koliitin ja psoriasiksen yhteydessä esiintyvään spondyliittiin. Taudin muodostumiseen, esim. reaktiivisen niveltulehduksen syntyyn tarvitaan kuitenkin altistus Yersinia, Shigella, Chlamydia, Salmonella tai Campyloryhmien bakteereille

Share this post


Link to post
Share on other sites

Minullakaan ei ole reumatekijää, mutta HBLA27 positiivinen olen. verikokeet, magneettikuvaus (tosin muutoksia näkyi selkärangassa vasta "kunnolla taudin puhkeamisen"  2v jälkeen).

 

Itse otin muutaman kerran naprometinia, vaikka luki, että saattaa olla vaikutusta sikiöön. Ja nyt vähän niinkuin toivoinkin, ettei olisi vielä alkanut kehittyä, koska jouduin noihin turvautumaan. Toivottavasti ei tarvis enää... Juu, paramaxia oon kans ottanut, ei mtn vaikutusta. Juu, no mulla ei ainakaan ekana kk.tena tainnut sit kiinnittyä, koska alkoi tänään norm. kuukautiset.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Täällä alkoi jo yk 8. Pikku hiljaa alkaa tulla ajatuksia, että kuinka kauan yritystä jaksaa (=nivelkipuilua ja oireita jaksaa). Toiveena olisi kuitenkin toinenkin lapsi... Välillä kuitenkin aika epätoivoinen olo. Ilman virallisia lääkkeitä (särkylääkkeitä ja kortisonia en laske) oon ollu jo hieman yli vuoden.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Kävin tänään reumapolilla. Aika shokkikäynti ja tuntuu että matto olisi vedetty alta pois. 

 

Eli mulla oli polvet aivan sikaturvoksissa, n. 30ml/polvi otti nestettä pois ja kortisonia tilalle. Samalla tarkisteli selän tilanteen ja muut nivelet. oikea kyynärtaive ei suoristu kunnolla ja selässä jotain. Mulla yöt haasteellisia, kun järestään joka yö joskus 3-4aikaaan herään kipeään alaselkään. kipu poistuu sitten aamupäivän aikana. Noh, lääkäri totesi että salazopyrin ei mulla todellakaan auta. Samalla tuli lääkäriltä sellainen mielipide, että vaihdetaan trexaniin ja näin ollen lapsihaaveet saa unohtaa. nyt on siis saatava mut kuntoon. lähete lähti magneettikuvaan ja 3kk päästä kontrolliaika. Jos magneetissa on siihen mennessä käyty ja jotain sieltä löytyy, niin siirrytään heti suorilta biologisiin. Jos (ja TOIVOTTAVASTI kun) oireet saadaan pois ja mun elämänlaatu hyväksi, niin voidaan miettiä vielä yritystä. noissa biologisissa kun on lyhempi se varoaika kuin trexanissa. Samalla sain reseptin myös kortisoniin ja mobiciin. Otan mobicin joka ilta selkäkipuihih. Toi trexan on nyt oikeastaan mun polvioireisiin ja sitten se biologinen olisi molempiin. 

 

Että näin. 3v kerettiin toista yrittää ja nyt se on sitten unohdettava. 35v tulee elokuussa täyteen joten aika kovaa tikittää tuo biologinen kello. Mutta tottahan se on, että todennäköisesti en näilä oireilla raskautuisi ikinä tai raskaudun, mutta menee kesken kuten viime kesäiset raskaudet.. 

 

Ehkä joskus vielä aurinko paistaa meidänkin risukasaan..

Share this post


Link to post
Share on other sites

^ Mä oon kanssa saanut yhdeltä reumalääkäriltä ennen raskautta kunnon luennon siitä, että biologisten lääkkeiden kanssa ei missään tapauksessa saa hankkiutua raskaaksi (tuntui siis siltä kuin lääkäri ois saman tien lähettänyt mut steriloitavaksi, jos ois saanut päättää), mutta mun nykyinen lääkäri olis siirtämässä mua tarpeen tullen nyt kesken raskauden biologisiin lääkkeisiin, jos niinkseen tulee. Mä en ymmärrä tätä vai onko tässä nyt kyse siitä, missä raskaus olisi menossa vai onko vasta yritysvaiheessa?

 

Ja mun lääkäri puhui kyllä jo ennen raskautta (sain siis lähetteen tuolta kiukkuselta kääkältä tälle nykyiselle), kun biologisista lääkkeistä puhuttiin, että kyllä niitä voi raskauden aikana käyttää - "Eiväthän jotkut voi olla ilman niitä" on mieleen jäänyt suori lainaus. Mä en tunne Trexania tai muita reumalääkkeitä, ainoastaan Salazopyrinin, mutta ei kai reumatologi saisi edes sanoa, että biologisia voi käyttää yrityksen ja raskauden aikana jos se ei olisi totta?

 

Mulla odotetaan nyt jännän äärellä. Olen siis 21. viikolla raskaana ja hakeuduin lääkäriin, kun en saa selkäkivuilta nukuttua. Mulla itselläni olo, että ratkaisu on siinä, että vasta nyt löydettiin tulehduskipulääke, jota saan ottaa raskauden aikana. Äitiyspolilta haluavat kuitenkin, että menen magneettikuvaan, jotta saadaan selville onko tämä sittenkin vain mun selkärankareumasta johtuvaa. Tässä nyt ei vielä mitään, mutta mulle se yllättävin tieto oli, että magneetin jälkeen selvitetään, pktääkö siirtyä biologisiin lääkkeisiin.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Myy, olen pahoillani uutisista! Älä kuitenkaan heitä vielä kirvestä kaivoon. Oletko käyttänyt kortisonia ennen? Jos et, niin sen teho saattaa yllättää :) itselläni aikanaan kaikki oireet hävisivät ihan muutamassa tunnissa. Olisinko aamulla ottanut ekan tabun, ja illasta olin jo kuin mitään kipuja ei ikinä olisi ollutkaan. Todennäköisesti sinulle määrätään lapsihaaveiden takia Enbrel, ja sitähän saat käyttää plussaan asti ja tarvittaessa raskausaikanakin. Yleensä biologisten ohessa on käytettävä Trexania, molemmat tehoavat paremmin näin useimmilla, mutta mikään ei estä Trexanin tauottamista kun tilanne on rauhoittunut ja Enbrelin käyttöä sitten toivottavasti pian tulevaan plussaan asti. Näin toimin itsekin aikanaan. Mitä paremmin voit raskauden alkaessa, sitä paremmin tulet voimaan raskausaikana :) Yritys nyt lykkääntyy, muttei välttämättä kovin kauas. Vaikka voin kuvitella, miten pitkiä nuo kuukaudet ovat.

 

Kunhan saat lääkearsenaalisi tietoosi, soita ihmeessä tuonne Teratologiseen tietopalveluun. Heillä on tässä asiassa luotettavin ja ajantasaisin tieto.

Edited by LeeLoo

Share this post


Link to post
Share on other sites

LeeLoo: mulla pisti siis eilen polviin kortisonit, ja ne vaikutti kyllä nopsaan! Toivottavasti myös pysyy, kävin nimittäin lokakuussa päivystyksessä pistättämässä polveen kortisonia, nii se toimi vajaan viikon. 

 

Mun lääkearsenaali on nyt tällä hetkellä prednisolon 5mg aamusin, illalla mobic ja kerta viikkoon se trexan ja foolihappolisä. Lisäksi joka aamu vielä kilpparilääke. 

 

Kovasti lupasi, että nyt pistetään mut kuntoon. Aika nopeasti tää sairaus näköjään nyt sitten eteni, kun elokuussa ei ollut pahemmin oireita ja kesä meni tosi hyvin. Syyskuussa alko mennä huonompaan suuntaan ja nyt sitten se vajaa 5kk on menty "täysin" oirein. Mun diagnoosi on nyt spondyloatropatia, eli mulla näyttäis nyt sitten ehkä olevan 3 tuohon ryhmään kuuluvaa sairautta, selkärankareuma, nivelpsori ja reaktiiviset tulehdukset polvissa. Magneettikuvan jälkeen siis sitten tietää millä jatketaan. todennäköisesti sillä biologisella. Lääkäri ei sen nimeä kyllä sanonut, mutta sanoi sen olevan yleisimpiä biologisia mitä reumapolilla ovat käyttäneet. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Aika nopeasti tää sairaus näköjään nyt sitten eteni, kun elokuussa ei ollut pahemmin oireita ja kesä meni tosi hyvin. Syyskuussa alko mennä huonompaan suuntaan ja nyt sitten se vajaa 5kk on menty "täysin" oirein. Mun diagnoosi on nyt spondyloatropatia, eli mulla näyttäis nyt sitten ehkä olevan 3 tuohon ryhmään kuuluvaa sairautta, selkärankareuma, nivelpsori ja reaktiiviset tulehdukset polvissa. Magneettikuvan jälkeen siis sitten tietää millä jatketaan. todennäköisesti sillä biologisella. Lääkäri ei sen nimeä kyllä sanonut, mutta sanoi sen olevan yleisimpiä biologisia mitä reumapolilla ovat käyttäneet. 

 

Sitäkö spondylomatropatia tarkoittaa? mulla oli se diagnoosi ennen kuin sain srr-diagnoosin. Miten sulla hoidetaan nivelpsoriasista? mä oon epäillyt, että mulla on se kans. mun kynnet on niin kauheat, eikä niitä saa mitenkään kuntoon. samoin päänahassa on "karstaa", niinkuin vauvoilla. Ja sitten just nämä kausittaiset päkiä/varvas/sormi/polvisäryt. Lisäksi tietysti selässä näkyy muutoksia, eli kyllä se srr:kin on.

 

Mulla on just tuolleen samoin mennyt, kesä oli oireeton, siihen asti kun trexanin vaikutus oli. Sitten syksyllä testattiin enbrel, ei vaikutusta. Ja nyt joulukuussa pillerit jätettiin pois ja enbrelkin pois. Nyt oltu 2kk ilman mitään (naprometiniä oon kyllä ottanut, vaikka sitäkään ei kannattais ehkä ottaa... se on auttanut selkäsärkyyn, mutta ei muihin). Mulla on nyt 1kk.n ollut molemmat päkiät ja varpaat turvoksissa niin että kävelen kuin ankka. Yritän muutenkin kävellä mahd.vähän. Lonkka ja polvi vihoittelee mutta se on enemmän varmaan tää mun kävelytyyli mikä sen aiheuttaa... Sormi turvonneena ja päkiät sikakipeinä täällä painetaan eteenpäin. Ensi viikolla reumapolille aika, onneksi.

 

En oo ainakaan vielä raskaana, tänään alkoi taas ne pvät kk.sta ... mä oon kyllä ollut vähän "kateellinen" normi-ihmisille, jotka voi vaan jättää pillerit pois ja ootella kaikessa rauhassa. Itellä (niinkuin teilläkin) tähän "yrittämiseen" kuuluu aika paljon muutakin. Mulla ei oo vielä iän tms.suhteen hätää, mutta tää terveystilanne on kyllä aikamoinen ainakin tällä hetkellä, että sen suhteen toivois että tärppäis pian. No jospa se tästä vielä iloksi muuttuis :D

Share this post


Link to post
Share on other sites

^ Joo, mulla siis alkoi tutkiminen srr-epäilynä, elokuun käynnin epikriisissä taisi jo tuo spondyloatropatia olla diagnoosina ja sillä jatkettaneen nyt. Tuo nivelpsori tuli keskiviikkona täysin yllärinä, kun luulin kynsioireiden johtuvan jonkun vitamiinin puutoksesta tms. Polviturvotukset/kivut on mulla kans (tosin diagnoosina lukenee reaktiivinen niveltulehdus). tuota trexania nyt käytetään tuohon psorin ja polvien hoitoon, mobicia selkäkipuun. reumalääkäri sanoi, että toi trexan ei todennäköisesti mun selkäkipuihin auta, siksi tuo särkylääke. 

 

Ja oireet siis mulla on ollu nyt "vain" polvien tulehtuminen (turvotus, neste, kipu). vähitellen tuli oikean kyynärtaipeen kipu (lääkäri tutki, ei taitu käsi ihan suoraksi, joten sieläkin jotain), oikean käden nimettömän joku kämmenen nivel kans kipeytyy pari kertaa viikossa (käden puristaminen nyrkkiin kipeää).  Sitten kun ajattelee lapsuutta-nuoruutta ja lähivuosia, niin taitaa niitä oireita tulla lisää ihan rutkasti. lapsena tutkittiin skolioosia, ei löytynyt sitä eikä syytä selkäkivuille, oikeassa jalassa "rasitusmurtuma", jonka jäljiltä taisin kuukauden kulkea kepeillä, kun lonkan nivelpussit tulehtui (virheasennossa joutui kävelemään), korkkareita en pystyny pitämään pariin vuoteen ilman että jalkapöytä turposi/kipeytyi). lähivuosina oli vasemmassa kädessä outoa ihottumaa, joka ei voiteilla lähtenyt (hävisi sitten yhtäkkiä yhden italian loman jäljiltä), nokkosrokkoa parinakin vuonna ja leuan ihon "palaminen".. johtuneeko nämä kaikki sitten tästä sairaudesta?? oisi ihan kiva tietää..

 

Oli kyllä ihanaa torstaina havaita, että polviin ei satu ja pystyy kävelemään normaalisti. Tosin se vanha kävelytapa kyllä jää, kun sen 5kk joutuu kävelemään huonommin. katsotaan miten kauan tämä kestää..

 

Jos olisin tiennyt, että mä tallaisen sairauden saan, niin olisi kyllä lapsenteko aloitetu PALJON aiemmin, tai haettu apua nopeammin. (tosin tiedä olisiko sitä apua saatu sen nopeammin..) kyllähän sitä jossittelee, ja harmittelee ihan pirusti, kun lähiympäristössä ihmiset raskautuu yllättäen vahingossa ja on jo monta lasta ennestään.. onnellinen olen kyllä tuosta yhdestä, olisi se toinenkin meille niin onnellisena otettu vastaan.. nyt sitten myyn kaikki vauvatarvikkeet pois, mitä on säästelty esikoiselta.. tuskallista..

Share this post


Link to post
Share on other sites

Mulla on ollut reuma nyt tosi hyvänä, mutta tuleva töihinmeno mietityttää... Mulla reuma oireilee vieläkin ihan kiitettävästi, jos olen liian kauan lämpimässä. Näin kylmässä taas voin tosi hyvin, onneksi. Eli esim. kesähelteellä kova työnteko vähän jännittää, et esim. kipeytyykö mun sormet ihan käyttökelvottomiksi :( mut turha kai tuollasta on murehtia etukäteen, se pitää vaan kokeilla miten käy eikä aina manata pahinta mahdollista... :)

 

Sitten taas reumaan ei suoranaisesti liity mun osteopenia, mutta reuma ja lääkket on edesauttaneet sen syntyä. Tänään kävin luukuvauksessa ja odotan pian soittoa lääkäriltä, mikä on tulos... jännittää!!

Viikko sitten loukkasin selkäni jumpassa, nostin painoja huonossa asennossa ja vieläkin juimii kun nostan tyttöä (vältän nyt nostelemista), niin vainoharhaisena pelkään jotain nikamamurtumaa... toisaalta mulla on yliliikkuva selkä, niin voihan se olla muutenkin rasittunut... tuon osteopenian vaan kun tiedän, niin huolestun tällaisista.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Nyt on ollut kyllä kaikista pahin vko sitten sairastumisen. Joka paikkaa kolottaa, päkiät & varpaat ihan turvoksissa (normaalikävely ei onnistu), kolottaa jo levossakin.. SItten viikon sisällä tuli vielä tämä leukanivelvaiva, aamulla ei voi syödä kun kiisseliä/jukurttia, helpottaa iltaa myöden mutta esim.hampaiden pesu aamuin illoin hankalaa... sitten "vanha vaiva joulukuulta jo" vasen ranne & etusormi & peukku paisuneet, ei puristusvoimaa tms., si-nivel uutena, johtuuko tuosta mun 1kk:n aikaisesta huonosta kävelytyylistä, ja nyt viikon verran parin tunnin välein yöheräily selän takia jne. Mulla aloitettiin vko sitten 10mg kortisoni, mutta vielä ei kyllä ole ollut mitään apua. Eilen yöksi otin sitten naprometinin, auttoi sen verran, että sain nukuttua jopa 7h putkeen, vähän olin virkeä :)

 

Tää tosiaan pahenee koko ajan (tai ainakin siltä tuntuu), elän toivossa, että sitten jos raskaudun, ne raskaushormonit alkais auttaa. Miten teillä muilla on käynyt? auttoiko raskaushormonit yhtään (missä vaiheessa), pysyikö taudin tilanne samana vai paheniko raskauden aikana/jälkeen?

Share this post


Link to post
Share on other sites

^^ mulla taas lämpö just auttaa kipuihin, mutta mulla usein reumakipuihin liittyy lihasjumit.

 

^ Mulla raskautumisen jälkeen hävisi kaikki selkärankareuman kivut (lääkkeitä söin siis kuitenkin normaalisti) ja alkuraskauden ajan pysyivätkin hyvinä. Nyt on sit sää tuonut kipuja "normaalisti", mutta kuitenkin vähemmän kuin muina talvina.

 

Mä kävin siis viikko sitten magneettikuvassa, kun selkä ollut kipeänä nyt toista kuukautta. Äitiyspoli ja mun reumalääkäri yhdessä olivat sopineet, että tutkitaan johtuuko kivut tulehduksen leviämisestä ja siirrytäänkö biologisiin lääkkeisiin. Eilen tuli tulokset, että ei ole reumaa, joten selkäkivut jäivät yhä mysteereiksi, mutta mieluummin näin :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

No niin lääkäri ei siis soittanut eilen, ja siitä muistuikin mieleen että hän sanoikin että jos soittoa ei kuulu, niin luut on joko samassa jamassa tai paremmassa... Eli hän olisi soittanut, jos luut olisi huonontuneet. Hyviä uutisia siis :) ! Olis vaan ollut kiva tietää, että onko mun luissa yhä osteopeniaa, mut ehkäpä se tieto tulee kotiin lapussa, kun yleensä lähettävät jonkun yhteenvedon käynnin jälkeen. Soitan sitten sinne ja kysyn, jos ei tuollaista lappua ala kuulua. muoks. Siis epikriisihän sen lapun nimi on ;)

 

Mariahs: Mullakin leukanivel vaivaa aina välillä, en voi sen takia syödä esim. porkkanaa tai purkkaa, vaan syön xylitolpastilleja jotka liukenee suuhun, ja vältän liian sitkeää ruokaa. Mutta hammaskiskot on auttaneet hyvin tähän vaivaan, muten olis vielä kipeämmät nämä leuat :)

 

Mulla ehkä raskaus ei vaikuttanut reumaan kovin paljon, koska enemmän mulla vaikutti sillonkin lämpötila ja ilmanpaine (itseäni huvittaa, kun mä oon tällanen ilmapuntari :girl_crazy: ). Ja ehkä tuli fyysisesti levättyä, niin se oli reumalle hyvä. Eli ei se raskaus ainakaan pahentanut. Itselläni muuten aina menkkojen aikaan paheni reumakivut ihan kauheesti, tuntui niinkun polvet olisi ollut tulessa, niin siksi(kin) hankin minipillerit (nykyään tulee korkeintaan muutama tippa verta, eikä ehdi tulla tuota reuman pahenemista, kiitos minipillereiden, ennen tuli 8 pv kuin saavista kaataisi). Niin raskaana on tavallaan sama tilanne, kun ei oo menkkoja, niin siinä mielessä raskaus sopi mulle ja mun reumalle ;)

Edited by Damanda

Share this post


Link to post
Share on other sites

Tuli tänään reumapolin käynnin epikriisi. Jäi muutama asia nyt arveluttamaan.. pitänee huomenna soittaa reumapolille ja kysäistä asiasta..

 

Nimittäin, mä jäin sellaiseen olettamukseen että tuo salazopyriini jätetään pois ja trexan tilalle. nyt tuossa epikriisissä kyllä luki jotain salazopyriinin kombinoinnista trexan. hmm.. ja reumahoitaja puhui että verikokeista katotaan vähän eri asioita nyt kun mitä salazossa.. noh, mä en oo nyt sitten 2vkoon syöny salazoa, kun ymmärsin että se jätetään pois. ei siitä lääkkeestä kyllä ollu mulla mitään apua.. 

 

reumapolilta pitää kysyä tuosta b-todistuksestakin, saisi noi lääkkeet erityiskorvattuna. pienikin säästö on loppuunsa iso säästö. 

 

selän magneettiin tuli aika maaliskuun lopulle. ja tuossa epikriisissä puhuttiin si-nivelen kuvauksesta sakroliitin varalta. mielenkiinnolla odotan mitä sieltä nyt sitten löytyy..  niin ja diagnoosia tarkistetaan tuon jälkeen. epäilynä alkanee olla myös nivelpsorias noiden kynsien takia.. 

 

Ja tuli tuosta vielä mieleeni.. millähän ihmeellä me nyt sitten ehkäistään, kun ei saa hankkiutua raskaaksi.. pillereille yms. en kyllä ala. eli ainut olisi kierukka tai kumit.. eli pitäneis varmaa kysyä tuosta kierukasta.. *huokaus* saiskohan sen ilmaseksi neuvolasta? 

Edited by myy79

Share this post


Link to post
Share on other sites

Täällä puolestaan on vauva saatettu maailmaan vuodenvaihteessa, onnistuneesti alateitse :)  Mainittakoon, että mä olin raskauden aikana elämäni kunnossa!

Pikkuinen oli syntyessään alle kolmekiloinen, joten alussa hoito oli jopa helpohkoa. Nyt sitten tuossa kuukauden kuluttua synnytyksestä reumaoireet ovat alkaneet tulla takaisin :( Nilkat ja polvi oireilee, samaten peukalon tyvinivel ja myös jäykistettyä rannetta on särkenyt yllättävän kovasti (joka siis ei ole oireillut muinaisen leikkauksen jälkeen mitenkään). llmeisesti tuo nostelu on rasittanut sitä, kun nyt vauva taitaa painaa jo lähemmäs viisi kiloa. Hiukan harvassa ovat myös vaunukävelyt...mulla on varmaan kunto mennyt ihan nollille, kun kökin vaan täällä sisätiloissa.

Eli taas saa kärvistellä noiden oireiden kanssa. "Yritysaikaan" erona on nyt sitten se, että pitäisi saada vauvakin hoidettua.
Lääkäri on varattuna maaliskuun puoliväliin, ja sitten varmaan lääkitys päälle. En nyt vaan tiedä, että pitäisikö jo heti käydä ottamassa piikkiä noihin oireileviin niveliin, vai sinnitellä vaan...
Ja mietityttää ne lääkkeetkin, ehkä voisi aloittaa pelkän Enbrelin, mutta inhottaa se vastustuskyvyn lasku. Toisaalta taas, tuli mieleen, että jos lähivuosina haluaisi yrittää toistakin lasta, niin ei tarvitsisi olla Trexanin vaatimaa varoaikaa, jos jättää sen nyt aloittamatta kokonaan...

Harmittaa tietysti, että imetys pitää lopettaa. Toisaalta Osteoporoosiliiton asiantuntija neuvoi, että luiden kannalta ei kannata muutenkaan imettää kuin max 3 kuukautta. Ja tietysti saan sitten hoidettua vauvaa paremmin, kun paikat on kunnossa.

Share this post


Link to post
Share on other sites

^ onnea hurjasti vauvasta! Muistathan, että imetystä ei tarvitse lopettaa Enbrelin takia. Trexan ei tule tietenkään kyseeseen, mutta Enbreliä voi hyvin käyttää. Toki jos vointi huononee ja osteoporoosiakin on, niin ei sen imetyksen perään kannata surra vaan tosiaan asettaa oma terveys ja hyvinvointi sen edelle.

 

Myy, jossain neuvoloissa Mirenan saa ilmaiseksi. Itse pulitin 113 euroa. Nyt kyllä haluan sen veke, kun sain siitä jatkuvat hiivat ja aika epävakaan mielenlaadun. Käytetään sitten kumia. Trexanin takia ehkäisyn pitäisi vaan olla mahdollisimman varma.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Onnea sins!  :girl_in_love:

 

LeeLoo: kiitos vinkistä. kysäsen sieltä. mä mietin kyl kans, että hormonaalinen ei oo kyllä mikään paras ehkäisymenetelmä. kun nämä mun mielialat ei ole muutenkaan mitenkään herkut..  :girl_mad:  noh pitää kysyä..

 

Mä kattoin tuossa noiden biologisten lääkkeiten hintoja, voi herrajumala sentää miten kallista!!! :o millähän ihmeellä mä ne maksan, jos niihin siirrytään..  :girl_cry:  tällä hetkellä ei oo centtiäkään ylimäärästä lääkkeisiin, ja tuntuu, että noiden tänhetkisten lääkkeiden oston jälkeen on jo oma talous ihan kuralla (siis oma tili, onneks mies kustantaa suurimman osan elämästä muuten). mietin tässä jo, että jos pysyis vielä tässä trexanissa (jos tää autta noihin polviin), niin ei oo kiire biologisiin. ei toi mun selkä vielä niin pahassa kunnossa ole, ettenkö pystyis elämään.. oonhan mä tän selän kanssa todennäkösesti eläny jo sen 20vuotta..  :girl_to_take_umbrage2:  (juu siis epikriisissäkin nyt luki tuosta lapsuuden selkäkivuista, että voisivat johtua tästä reumasta..)

Share this post


Link to post
Share on other sites

^ Kelan omavastuuosuus on tänä vuonna 610 euroa, eli se täyttyy jo yhdellä ostolla, kun lääkkeet ovat niin kalliita. Sinun tarvitsee maksaa vain tuo omavastuuosuus siis, sen jälkeen kaikki reseptilääkkeet ovat 1,5 euroa per osto. Onhan se iso raha, mutta jos vertaa hintaan ilman Kelan korvausta, niin ei paha :) Ja itse aina mietin sitä, minkä hinnan omalle hyvinvoinnille ja terveydelle voi laittaa. Loppujen lopuksi hinta ei ole kovinkaan paha siitäkään.

 

Itselläni on aika tiukka budjetti kanssa, mutta olen tyynesti ostanut lääkkeet luottokortilla ja lyhennän sitä hissukseen. Korkoja toki tulee, mutta helpompi näin.

Edited by LeeLoo

Share this post


Link to post
Share on other sites

sins: Mulla kans piti lopettaa imetys 3 kk kohdalla juuri luiden takia. Itse olin jo tosi kauhuissaan, että apua mun luut tyyliin varmaan hajoaa kohta, kun mun tyttö oli tissillä koko ajan, kun tuttiakaan ei silloin käyttänyt. Nyt jälkeenpäin olen iloinen tuosta 3 kk imetyksestäkin, se oli sopiva aika meille :) Seuraavaa en välttämättä uskalla imettää kuin tyyliin 2 viikon ajan (että saisi ne alkuvitamiinit kuitenkin), kun pelkään luideni kohtaloa niin paljon. Kuitenkin lapselleni on tärkeää, että minä olisin hänen tukenaan myös sitten kun tyttöni on aikuinen ja minä olen vanha, tyyliin että en vielä 50-vuotiaana joutuisi pyörätuoliin luitteni takia, vaan haluaisin myös vanhana pystyä elämään hyvää elämää, siksi huolehdin luistani jo nyt :)

 

myy: Kannattaa ehdottomasti pyytää se b-todistus lääkäriltä, vai mikä sen nimi onkaan, siis että saa reumalääkkeiden korvaukset! Itse sain siis kelakorttiin sellaisen merkinnän josta saan ne "alennukset" reumalääkkeistä.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Täällä puolestaan on vauva saatettu maailmaan vuodenvaihteessa, onnistuneesti alateitse :)  Mainittakoon, että mä olin raskauden aikana elämäni kunnossa!

 

Pikkuinen oli syntyessään alle kolmekiloinen, joten alussa hoito oli jopa helpohkoa. Nyt sitten tuossa kuukauden kuluttua synnytyksestä reumaoireet ovat alkaneet tulla takaisin :( Nilkat ja polvi oireilee, samaten peukalon tyvinivel ja myös jäykistettyä rannetta on särkenyt yllättävän kovasti (joka siis ei ole oireillut muinaisen leikkauksen jälkeen mitenkään). llmeisesti tuo nostelu on rasittanut sitä, kun nyt vauva taitaa painaa jo lähemmäs viisi kiloa. Hiukan harvassa ovat myös vaunukävelyt...mulla on varmaan kunto mennyt ihan nollille, kun kökin vaan täällä sisätiloissa.

 

Eli taas saa kärvistellä noiden oireiden kanssa. "Yritysaikaan" erona on nyt sitten se, että pitäisi saada vauvakin hoidettua.

Lääkäri on varattuna maaliskuun puoliväliin, ja sitten varmaan lääkitys päälle. En nyt vaan tiedä, että pitäisikö jo heti käydä ottamassa piikkiä noihin oireileviin niveliin, vai sinnitellä vaan...

Ja mietityttää ne lääkkeetkin, ehkä voisi aloittaa pelkän Enbrelin, mutta inhottaa se vastustuskyvyn lasku. Toisaalta taas, tuli mieleen, että jos lähivuosina haluaisi yrittää toistakin lasta, niin ei tarvitsisi olla Trexanin vaatimaa varoaikaa, jos jättää sen nyt aloittamatta kokonaan...

 

Harmittaa tietysti, että imetys pitää lopettaa. Toisaalta Osteoporoosiliiton asiantuntija neuvoi, että luiden kannalta ei kannata muutenkaan imettää kuin max 3 kuukautta. Ja tietysti saan sitten hoidettua vauvaa paremmin, kun paikat on kunnossa.

 

Onnea vauvasta! Kiva kuulla tuosta hyvin menneestä raskausajasta ja juuri eilen juteltiin hoitajan kanssa, että raskausajasta 70% reumaatikoilla on oireeton. Mutta lähes kaikilla alkaa sitten 1kk:n jälkeen oireet palailla. Hoitaja vaan totesi, että onneksi on maidonkorvikkeet keksitty.

 

Onko muuten teillä, joilla luuongelmaa, niin tullut se tämän reuman kylkiäisenä? vai kortisonin käytöstä vai onko sitä tutkittu mitenkään?

 

Mä kävin eilen polilla piikitettävä, ainakin tänään tuntuu, että helpotti noihin päkiäkipuihin ja leukaan. Mullakin on hammaskisko yöllä.

 

Kivaa, kun täällä on "seuralaisia" ja neuvonantajia, ei tartte olla yksin tämän asian kanssa :D

Share this post


Link to post
Share on other sites

Mariahs: Mä en tiedä tarkkaan, mistä tää luuongelma on tullut kun ei ole tutkittu, mutta varmasti kortisoni on tehnyt osansa ja myös liikkumattomuus, jota reuma minulle on aiheuttanut. Sitten vielä mulla on mahan kanssa ollut aina vähän ongelmaa, niin sekin varmasti vaikutti. Mutta pari vuotta sitten siirryin gluteenittomaan ruokavalioon, niin maha toimii nyt normaalisti, mikä varmasti edesauttaa vitamiinien ja ravinnon imeytymistä (ennen gluteenitonta, mun maha oli aina ns. "sekaisin") :)

 

Niin ja vielä sins, Onnea hurjasti vauvasta :) !!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Sydämelliset kiitokset onnittelijoille! :lipsrsealed:  On kyllä sikäli voittajafiilis, kun selvisi yrityksestä, raskausajasta ja synnytyksestä! Vaikka nyt vauva-arki on tietysti taas haasteita täynnä.

Hahaa, niinpä tietysti, tuota en hoksannutkaan heti, että Enbrel onkin varsin sallittu imetyksen aikana... Pitääkin ottaa se huomioon pohdinnoissa!

Tutkin tässä juuri luuntiheysmittauksen haitallisuutta, ja ilmeisesti se on tavallista röntgentä miedompi säteilyltään, joten pitänee pyytää lähete siihen, vaikka vuosi sitten olen käynyt. Tietääpähän sitten luuston tilanteen, hirvittää kyllä...
Itsehän sairastuin reumaan jo lapsena, eli lienee tämä tauti se suurin luun haurastuttaja. Trexania ja kortisonia aloin syödä vasta aikuisiällä. Osteoporoosi taidettiin todeta samana vuonna, kun söin ensimmäisen kortisonikuurin, joten en usko, että ainakaan se olisi ehtinyt tehdä tuhojaan. Tuo metotreksaatti saattaa kyllä olla osasyyllinen.

Edited by sins

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ei tärpännyt tällä kierrolla ja terveystilanne on huonontunut niin että verikoetulokset huononee vaan vko viikolta, joten aloitan enbrelin ja käytän sitä nyt sitten plussaan saakka. "Kiva" maksaa nyt jättipotti kun ei tiedä kuinka monta kk tulee niitä tarvitsemaan. Toivottavasti ei kovin pitkään. Ootteko te jemmanneet lääkkeitä tulevaa varten vai kiltisti vaan maksaneet joka vuosi maksun yritysaikoinakin.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Onnentoivotukset täältäkin sinsille! Ja jaksamista vauva-arkeen. :)

 

Jaksamisia Mariahs

 

Itse kärvistelin 2,5 kk synnytyksen jälkeen (tosin tuolloinkin oli vain osittaisimetys). Sen jälkeen valitsin yöunet ja oman jaksamisen ja aloitin lääkityksen uudelleen. Tuolloin aloitettiin Enbrel (raskautta ennen oli Humira) ihan sen takia, että siinä olisi lyhyempi varoaika ennen raskautta. Ajatuksena, kun oli, että toinen lapsi voisi tulla kohtuullisen pienellä ikäerolla. Valitettavasti Enbrel ei vaikuttanut mulla millään tavalla, vaikka siinä ohessa oli myös Trexan. Noin 5 kk jälkeen vaihdettiin uudelleen Humiraan, josta ei myöskään saanut mitään apua. Tämä oli itelle tosi raskasta, kun tuo lääke oli kuitenkin auttanut mulla yli 6 vuotta ja nyt tuntui, että oireet vaan pahenee päivä päivältä. Tytön ollessa 11 kk, minulla aloitettiin Simponi (viimeinen mahd. biologisista itse pistettävistä). Tämä antoi avun melko nopeasti. Tässä oli kuitenkin se ongelma, että Simponissa on varoaika ennen raskauden yrittämisen aloitusta 6kk.

 

Käytin Simponia noin puoli vuotta ja sillä oireet tosiaan pysyi hyvin kurissa. Mutta koska toiveenamme oli saada toinen lapsi 2-3 vuoden ikäerolla, järin lääkkeen tauolle joulukuussa 2012. Tässä on nyt sitten menty yli vuosi ilman varsinaisia reumalääkkeitä. Kortisonikuurien ja piikkien voimalla pääasiassa (+ ruokavaliomuutokset). Viimeksi viime viikolla kävin ottamassa 15 piikkiä. Onneksi nuo piikit tuovat aina hetkellisen helpotuksen. Tässä vaiheessa on kuitenkin käynyt jo mielessä, että kuinka pitkään sitä oikeasti jaksaa yrittää, kun oma terveys on mitä on? Nyt meneillään jo yk 9 ja toistaiseksi toiveet korkealla (meneillään dpo 12 tai 14). Jos ei tärppää tästä kierrosta, niin pitää varmaan miettiä, missä vaiheessa sitä luovuttaa...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now