Muita reumaatikoita?

[myy79]

Tsempit kärvistelijöille!

 

Mulla on nyt viime kortisonipiikeistä ja trexanin aloituksesta kuukausi. trexanista ei sivuoireita,  kun tajuaa jättää sinä päivänä maitoruoat pois. Mutta  nyt alkaa taas tulla jo niveloireita takasin. näyttää sen kuukauden nyt noi piikit toimivan. kuun lopussa on mulla selän magneetti, sitten katotaan jatkoja.

 

mitäs biologisia sitä voikaan käyttää yritysaikaan? oliko mitään, mitä voi käyttää plussaan asti? en voi mitään sille, että minä sen pikkukakkosen haluaisin (vaikka olen nyt myynyt pois melkein kaikki vauvakamat). *huokaus*

[LeeLoo]

^ Enbreliä voi käyttää plussaan asti ja hätätilassa vaikka raskausaikana

[Mariahs]

Nyt kun eka piikki enbreliä takana ja oireet heti helpottaneet (ei vielä kadonneet), niin tuli jo mieleen, että vois tässä pari kk mennäkin ilman raskautumista. On niin kivaa olla pitkästä aikaa "normaali", että mmieluusti nautin hetken tästäkin olotilasta. Pääsin tänään käymään prismassa (suuret ilot) & kävelemään portaat ylimpään kerrokseen. Mm. näitä kumpaakaan en ole pystynyt viimeiseen 3kk.n edes ajattelemaan.

[Snow]

Hieno juttu Mariahs, että sait helpotusta tilanteeseen! Kyllä sitä omaa vointia ja kivuttomuutta osaa arvostaa ja ymmärrän hyvin ajatukset tuosta tilanteesta nauttimisesta. Toivotaan, että sulla raskaus vaikuttaisi myös positiivisesti ja pitäisi kivut poissa.

[LeeLoo]

Voi miten ihanaa, Mariahs!

[gazini]

Mulla meni imetysaika enemmän tai vähemmän kivuissa. Lopetin imettämisen, kun lapsi oli puolivuotias. En olisi halunnut, mutta oli pakko saada lääkettä. Nyt olen raskaana, ja luonnollisesti Enbrel tauolla. Ja ihan hirvittävä niveltulehdus taas polvessa ja toisessa nilkassakin. Masentaa. En selviä mitenkään koko raskautta näin.

[sins]

Tulenpas tännekin kertomaan, että reumaoireet ovat toistaiseksi tiessään pienen talvisen aktiivivaiheen jälkeen... Mutta jo raskausaikana alkaneet vatsavaivat pahenivat niin, että yleiskunto huononi ja mut napattiin päivystyksestä osastolle ja tippa käteen. Sekä tymäkkä kortisonikuuri käyntiin. Tähystyksessä todettiin sitten colitis ulcerosa eli haavainen paksusuolentulehdus.

Tuskin olen ensimmäinen reumaatikko, jolle napsahtaa toinen (ellei useampikin) autoimmuunitauti päälle, mutta kylläpä tympii...
Saapa nähdä, että tulevatko niveloireet takaisin jos/kun suolisto saadaan kuntoon. Lääkkeeksi aloitettiin Azamun, joka toivottavasti hoitaisi molempia sairauksia.

[Snow]

gazini: Toivottavasti olet saanut apua tuohon tulehdukseen. kävitkö hakemassa kortisonipiikit?

 

sins: Kylläpä on ikävä tilanne. Toivottavasti nuo niveloireet pysyvät poissa ja suolisto saadaan kuntoon.

 

Täällä edelleen odotellaan sitä plussaa. Ilman lääkkeitä olen nyt ollut kohta puolitoista vuotta ja se kyllä tuntuu. Tiistaina kävin viimeksi ottamassa 10 piikkiä kortisonia eri niveliin. Jospa näillä selviäisi taas seuraavat pari kuukautta. Toiveena olis tietty, että se plussa tulisi nyt mahdollisimman pian (meneillään siis yk 11).

[myy79]

Mulla olis maanantaina reumalääkärille aika, katsotaan mitä sanoo si-nivelten magneetista.. Harkinnassa on se biologinen lääke. MIelellään sen kyllä ottaisin, jos jostain olisi rahat siihen lääkkeeseen.. kun ei ole oikeasti penniäkään ylimääräistä ja luottokorttikin menee rajoilla.. 

 

Snow, mä viime kesänä raskauduin kahdesti, mutta meni kesken heti. Lääkäri ainakin totesi, että todennäköisesti aktiivisessa vaiheessa oleva reuma oli sitä mieltä, että ei raskautta enää rasittamaan kehoa.. Toivottavasti sulla olisi parempi onni ja raskautuisit ja se raskaus menisi hyvin!

[Mariahs]

Tänään tuli plussa. Tällä viikolla en pistänyt enää enbreliä. Katsotaan mitä tulevaisuus tuo tullessaan.

[Snow]

Oikein paljon onnea Mariahs myös tätäkin kautta! Kiva, kun ollaan samassa odotusklubissa.

[gazini]

Moikka. Loppuraskaus on mennyt rauhallisesti. Silloin kun viimeksi kirjoittelin, kävin pistättämässä kortisonia (polven löydökset ultraäänellä sai harjoittelijalääkärit oikeen innokkaiksi sen verran paha tilanne oli). Sen koommin ei ole vaivanneet nivelet, yksi jänne vaihtelevasti kylläkin. Ihanaa, kun ei tarvitse miettiä koko sairautta tällä hetkellä. Yritän olla ajattelematta mitä sitten taas synnytyksen jälkeen seuraa.

[KatjaMarika]

Minulla todettiin reuma (polyarthritis juvenilis = lastenreuma) vuonna 2004 ja oli todella agressiivinen tauti monta vuotta. Jatkuvasti paikallishoitoja myös nukutuksessa, kuntoutusta ja kokeilin kaikki lääkkeet läpi. Lopulta hyvin sairaana (varsinkin kädet ja lonkka aina tulehtuneena) päätin kokeilla vinkkiä, jonka kuulin sairaanhoitajalta: jätä punainen liha pois ravinnosta ja joillakin oireet helpottaa. Se oli elämäni paras päätös, oireet helpotti ja käytännössä loppui noin 2-3kk kuluttua, tulehduksia ei tullut enää 1/2 vuoden päästä joten lääkitys purettiin!

Söin ennen ruokavalion vaihtoa trexania 25mg/viikko, oxiklorinia päivittäin, kokeilussa myös Humira, Embrel ja Remicade vuorotellen ja tulehduskipulääkkeet yms. Lopulta oli vain varuilta oxiklorin ja sekin jäi pois vuosi sitten. 

Suosittelen kaikkia reumaatikkoja kokeilemaan ruokavalion muutosta (punainen liha kielletty) ja oireet voi loppua, raskaudessakaan ei tarvitse muuttaa ruokvaliota mihinkään suuntaan vaan samalla voi mennä, kun on tarpeeksi monipuolinen ruokavalio muutenkin Mitään muuta en siis elämässäni muuttanut, vain tuon lihan jätin pois. Toki se ei kaikilla toimi, mutta kannattaa kokeilla jos vaan mahdollista. En voi kun olla kiitollinen kun sain tautini lepovaiheeseen.

 

Nyt on rv 16+6 ja ei reumaoireita vieläkään! Ihana ollut "oireettomana" jo 4 vuotta, joten tuskin raskauden aikanakaan alkaa uudelleen. Lonkka vaan huolettaa, reuma söi lonkkaa niin että se lonksuu joka askeleella, ja pelottaa miten kestää painoa. Mutta jospa se kulkisi mukana.

 

 

Itse kuulin reumalääkäriltä, että Trexanin varoaika on 2v?! Silloin siis vasta ihan turvallista. Noh itselle tuli toki se reilu 4v ilman trexania tai biologisia lääkkeitä, mutta mikähän on se todellinen varoaika. 

[Damanda]

KatjaMarika: Kyllä Trexanin minimivaroaika on vain 3 kk. Itse pidin 6 kk varoaikaa Trexanin lopetuksen jälkeen, varmuuden vuoksi. Kuulostaa aika pitkältä tuo 2 vuotta.

Hienoa että sinulla on KatjaMarika mennyt reuma lepovaiheeseen Minullakin on gluteeniton ruokavalio reuman "innoittamana", voisi kyllä kieltämättä punaisen lihankin syöntiä vähentää kun ei se muutenkaan ole terveellistä. Syönkin kyllä paljon soijaruokia, mutta "pakko" tehdä välillä paljon liha/kana/kala ruokiakin, kun mies syö mieluummin niitä kuin soijaa. Mutta kiva kuulla ruokavalioiden vaikutuksista  Itsellänikin reuma on lepovaiheessa, toivotaan ettei se aktivoidu enää.

 

 

[gazini]

Mulle tuli 2 v varoaika sellaisesta lääkkeestä kuin Arava. Siitä ei ollut kyllä mitään hyötyä. En syö lihaa, joten sen jättäminen ei omalla kohdallani ole mahdollista. Mutta jäin miettimään tuota gluteenia. Tuntuu tosi hankalalta lähteä rajoittamaan ruokavaliota, mutta voisi olla sen arvoista, jos se auttaisi. Nyt kun tilanne on (vielä) rauhallinen nivelten osalta, niin voisi jonkun ruokavaliokokeilun laittaakin? Omalla kohdallani tiedän myös että sää ja stressi vaikuttavat taudin pahenemiseen. Jäin miettimään tuota suoliasiaa... Mulla on KOKO raskauden ajan ollut ripuli. Sellainen, että välillä tulee jopa kiire vessaan. En ole jaksanut asiaa sen koommin miettiä, mutta voisiko kyseessä olla joku autoimmuunisuolistosairaus? Olen kerran tehnyt apteekin pikatestin keliakian varalta, se oli negatiivinen.

[Damanda]

gazini: Gluteeniton ruokavalio on kokeilemisen arvoinen Itselläni on kirja "Reuma ja niveltulehdukset -luonnonmukainen hoito". Siinä opastetaan gluteenittoman ruokavalion kokeiluun. Vaikka ei keliakiaa olisikaan, voi olla vehnäyliherkkyys. Itselläni ei siis ole keliakiaa, mutta en koskaan lopettaisi gluteenitonta ruokavaliota vaikkei reumaakaan olisi, koska mun mahankin toiminta on parantunut niin paljon- se toimi ennen kans liian liukkaasti, nykyään mahani toimii normaalimmin Rahaa tietty menee enemmän ruokaan, mutta ajattelen että se on minun terveyden hyväksi ja olen aina kokenut että vehnä on pahasta minulle. Ja mahakivut on vähentyneet, niitä oli ennen aika usein esimerkiksi keskellä yötä.

[sins]

Mulle tuli 2 v varoaika sellaisesta lääkkeestä kuin Arava. Siitä ei ollut kyllä mitään hyötyä. En syö lihaa, joten sen jättäminen ei omalla kohdallani ole mahdollista. Mutta jäin miettimään tuota gluteenia. Tuntuu tosi hankalalta lähteä rajoittamaan ruokavaliota, mutta voisi olla sen arvoista, jos se auttaisi. Nyt kun tilanne on (vielä) rauhallinen nivelten osalta, niin voisi jonkun ruokavaliokokeilun laittaakin? Omalla kohdallani tiedän myös että sää ja stressi vaikuttavat taudin pahenemiseen. Jäin miettimään tuota suoliasiaa... Mulla on KOKO raskauden ajan ollut ripuli. Sellainen, että välillä tulee jopa kiire vessaan. En ole jaksanut asiaa sen koommin miettiä, mutta voisiko kyseessä olla joku autoimmuunisuolistosairaus? Olen kerran tehnyt apteekin pikatestin keliakian varalta, se oli negatiivinen.

Mulla juurikin oli suurimman osan raskausajasta ripuli, tosin niin, että lähinnä vain kerran päivässä kuitenkin. Kuvittelin, että kyse on hormoneista, että kun muilla tulee ummetus, niin mulla tulikin sitten ripuli. Myös neuvolassa asia kuitattiin olankohautuksella.

Ja se colitis ulcerosahan mulla sitten oli/on. Mutta, sehän oikeasti voi johtua hormoneista

 

Kuulin jälkeenpäin, että joissain tapauksissa synnytystapa on sektio, koska tulehtunutta suolta halutaan varjella repeämiseltä...onneksi mitään tuommoista ei itsellä päässyt käymään. Tosin monet koliittia sairastavat käsittääkseni kuitenkin synnyttävät alateitse.

 

Mulla on nyt onneksi suolisto rauhoittunut. Kuinka ollakaan, vanha kunnon Trexan on lääkkeenä.

[gazini]

Hei Sins, oliko sulla kipuja? Mulla siis vaivana vaan, että pitää juosta aika nopsaa vessaan. Mitään kipuja ei ole...

[sins]

Hei Sins, oliko sulla kipuja? Mulla siis vaivana vaan, että pitää juosta aika nopsaa vessaan. Mitään kipuja ei ole...

 

Raskausaikana ei ollut kipuja, eikä pariin kuukauteen synnytyksen jälkeen. Yksi syy varmaan siihen, että en oikein osannut asiasta huolestua... Sitten myöhemmin, hiukan ennen diagnoosia, oli sellaista hieman kivuliasta vatsanvääntöä tavallaan.

[Mariahs]

Mulla on gluteeniton ja nyt raskauden aikana söin kaksi palaa ruisleipää ja kuinka ollakaan, valvoin kaksi seuraavaa yötä kauheassa selkäkivussa. Niin ja mullahan on selkärankareuma. Keliakiaa ei todettu. Mutta nyt ollut 2.5v gluteenittomalla & mahavaivat huomattavasti helpottuneet muutenkin. Ennen gluteenitonta oli mm.koko ajan turvonnut maha, varsinkin ruoan jälkeen ja mahakipuja.

 

Mulla on nyt 13+2 ja viime viikon aikana on vas.etusormen nivel tulehtunut (punainen, kuuma ja paisunut). Alkuviikosta myös jalat vähän oireili.

 

Pitäisiköhän koittaa jättää se punainen liha kokonaan pois ja testata. Jos kivut häviäisi niin se olisi kyllä sen väärti ja ihan huippujuttu! Eli siis käytännössä menisi niin että sika ja nauta pois, eikö?

Edited October 11, 2014 by Mariahs

[Miny Mo]

Hei,

 

Olen ihanan kolmekuisen pojan äiti ja minulla diagnosoitiin nivelreuma kolme viikkoa sitten. Vaikka oireeni olivat sen verran selvät, että osasin odottaa nivelreuma-diagnoosia, oli se silti järkytys. Lääkkeet valittiin siten, että voin jatkaa imetystä turvallisesti, ja tammikuussa on lääkärikontrolli, jossa tilanne tarkistetaan. Mikäli oireita vielä on, on ilmeisesti edessä imetyksen lopettaminen ja Trexanin aloitus. Toistaiseksi lääkkeistä ei ole ollut mitään apua. Ei edes kortisonista, vaikka siitä saa aina kuulla millainen ihmelääke se tulehduksellisissa kiputiloissa on. Olen hieman kummissani asiasta ja olen jopa miettinyt, josko kaikki vihlomiset eivät selitykään nivelreumalla, vaan liittyvät imetykseen ja hormoneihin.

 

Miten pian teillä pitempään sairastaneilla saatiin oireet kuriin hoidon aloittamisen jälkeen? Lääkityksen aikana imettäneiltä kysyisin, tuliko vauvalle vatsavaivoja tai muita oireita reumalääkkeistä? Onko netissä mitään vertaistukifoorumia reumaa sairastaville?

[Damanda]

Miny Mo: Minun kohdallani tuntuu, että minulla ei oikein mitkään lääkkeet vaikuttaneet mitenkään reumaan. Paitsi kortisoni vähän lievitti, mutta ei sekään mikään ihmelääke ollut, ja se on vielä tehnyt pahaa minun luilleni. Minun kohdalla olisi kannattanut käyttää enemmän piikkiä (ottaa nivelistä nesteet pois ja tilalle kortisonia). Suunnilleen kaksi vuotta minun kohdalla meni, ennen kuin pystyin elämään normaalia elämää ja ei tarvinnut enää itkeä kipuja melkein päivittäin. Ja vertaistukea olisi saanut olla minunkin kohdalla paljon enemmän silloin, nyt on onneksi tämä keskustelu Nyt on edes tämä palsta, vaikka itsellä kyllä reuma onkin nyt hyvällä mallilla, se osteoporoosi/osteopenia enemmän nyt mielessä. Viimeksi luukuvauksessa paljastui, että selässä mulla on osteoporoosiakin, ou jee (vaikka muuten oli vaan osteopeniaa). Mutta se onkin jo toinen tarina...

Edited November 6, 2014 by Damanda

[KatjaMarika]

Mariahs, minulla ainakin toimi vain ja ainoastaan tuo lihan poisjäänti oireiden häviämiseen. Mikään muu ei muuttunut elämässä, joten selkeästi oli punaisen lihan poisjäännin ansiota eli suosittelen kokeilemaan. Ainoastaan pois jää sika, nauta, hirvi ja poro, sallittuja sen sijaan kana ja kalkkuna, sekä kala. Hyvin on toiminut ja ei kukaan ole meidän perheessä valittanut että huomaisi eroa esim makaronilaatikossa. Vieraatkin kummastelleet että eikö pitänyt olla jotain "vege-juttua" vaikka on ihan possun jauhelihaa heidän mielestään, ja yllärinä ollutkin siis kalkkunan tai kanan jauhelihaa.

 

Miny Mo, valitettavastii voin omalta osalta sanoa, että kärsin jatkuvista reumakivuista sekä oireista n. 5 vuotta, eikä lääkitys osunut kohdalleen koskaan. Joillain osuu kerralla nappiin, mutta useimmilla ei. Ja tuo kortisoni ei minulla suun kautta auttanut - vain paikallis pistoksina. Oireita hallittiin pistoksilla, joita alussa annettiin n. 20-30 kerralla nukutuksessa, myöhemmin hereilläkin ollessa mutta sekään ei ollut pitkäaikainen ratkaisu, samoin lääkitystä muutettiin koko ajan ja kaikki käytännössä kokeilin läpi. Onneksi nyt ruokavaliolla on oireet pysynyt kurissa.

[Miny Mo]

Kiitos vastauksista, Damanda ja Katja Marika! Kuullostaa hurjalta, että olette joutuneet kärsimään kivuista vuosia ennen avun löytymistä. Sinnikkoja olette!

 

Minulta puretaan nyt se kortisoni pois, kun ei siitä kerran apua ole ollut. Unettomuuden sen sijaan olen saanut riesakseni ja epäilen sen johtuvan kortisonista. Salazopyrin taas huippaa niin maan vietävästi, mutta toivon huimauksen helpottuvan jahka elimistöni tottuu lääkkeeseen. Oxiklorinin kanssa ei ongelmia ole ollut. Positiivisena uutisena sain kuulla tänään, että röntgenkuvissa ei mitään reumamuutoksia ole havaittavissa, joten reumani ei ainakaan siihen kaikkein aggressiivisimpaan ja erosiivisimpaan tyyppiin lukeudu. Nyt kun vielä lääkitys alkaisi puremaan oireisiin, niin ei tarvitsisi ottaa metotreksaattia ja luopua imetyksestä.

 

Ruokavalion suhteen olen minäkin päätynyt tekemään muutoksia. Punaisen lihan jätin pois kolmisen viikkoa sitten, mutten ainakaan vielä ole huomannut voinnissa mitään muutosta. Omega-3 kapseleita otan niinä päivinä kun en syö kalaa, jonka määrää olen pyrkinyt ruokavaliossani lisäämäään. Epämääräisiä vatsavaivoja minulla on ollut parin vuoden ajan ja nyt olen pannut merkille, että niveloireeni tuppaavat pahenemaan päivinä joina syön runsaasti viljatuotteita. Sainkin lähetteen keliakiatestiin. Keliakialla kyllä selittyisi se, ettei kortisonista ollut mitään hyötyä niveloireisiini. No, nähtäväksi jää.

 

Mietin jo mahdollisuutta, että jospa minulla ei olisikaan nivelreumaa, vaan oireeni selittyisivät muilla tekijöillä, kuten hormoneilla ja keliakialla. Lienee toiveajattelua, mutta inhimillisyydessään kai luonnollista tilanteessa, jossa on saanut kuulla sairastavansa parantumatonta ja etenevää sairautta.

[riirii]

poistettu

Edited May 6, 2016 by riirii