Sign in to follow this  
Followers 0
silvis

Kasvain / syöpä lapsella

4 posts in this topic

Kauan aikaa mietin, että uskallanko omalla nimimerkilläni aloittaa keskustelua, mutta tosielämässä minut tunnistavat toivottavasti kertovatkin itsestään privalla. 

 

Vähän ikävä ja arka aihe, mutta elämän tosiasioita. Jokainen vanhempi varmasti ajattelee "ei meidän lapsella mitään kasvainta voi olla", niin ajattelimme mekin, kunnes todellisuus löi vasten kasvoja.

 

En halua tästä mitään suretusketjua vaan haluaisin keskustelua ja vertaistukea toisille.

 

Lapsella kun on todettu sairaus oli se sitten WHO I tai IV niin se pysäyttää ja aiheuttaa loppuelämän ajan epävarmuuden "uusiutuuko kasvain" "onko kaikki nyt varmasti hyvin". Olisi mukava kuulla tositarinoita miten leikkausten/ hoitojen jälkeen on selvitty normaali arjen pyörityksessä ja pystytty pistämään taka-alalle lapsen oireiden tarkkailu. Itse sorrun tosi paljon siihen, että heti jos lapsi käyttäytyy vähän erikoisemmin alan miettimään onko kaikki hyvin. Miten aloitte epäillä, että kaikki ei ole hyvin?

 

Voisin tietenkin itse kertoa meidän tarinan aluksi niin jos joku muukin uskaltautuisi tekemään saman. 

Syksystä 2013 asti tyttö oli vähän itkuisempi, ei leikkipuistossa halunnut mennä liukumäestä jne...Joulukuussa 2013 alkoi aamuisin pahoinvointi ja päänsärky. Neuvolaankin soitin, mutta sain vain vastauksen että tytöllä voi olla korva kipeänä ja sekoittaa sen vain pääkipuun, "ei kaksivuotias lapsi osaa paikallistaa pääkipua". Loppukuusta uskaltauduin käymään ihan yksityisellä lääkärillä jossa ei vieläkään mitään ihmeellistä löytynyt (lukuunottamatta silmänpohjia, joita lääkäri ei päässyt näkemään). Monien mutkien kautta päädyin 20.12 tyttären kanssa menemään päivystykseen, josta yöllä tyttö magnettikuvattiin ja löydöksenä oli kananmunan kokoinen kasvain pikkuaivoissa. Kasvain oli aiheuttanut jo suuren kallonsisäisen paineen joten hänelle asennettiin shuntti päähän. Koska oli joulunaika ei häntä alettu leikkaamaan viikonloppuna vaan odotettiin maanantaihin. Maanantaina tyär leikattiin, elämäni pisimmät 9 tuntia. Siitä lähtikin toipuminen, kaksi viikkoa sairaalassaoloa ja pääsimme jo kotia. Toipuminen oli ihan hurjan nopeaa.

 

Histologisessa vastauksessa kesti melkein 3 viikkoa ja kasvain todettiin hienolta nimeltään Pilomyksoidi Astrosytooma luokka 2. 

 

Nyt tuosta episodista on mennyt puoli vuotta ja meillä asustaa varsin normaali iloinen tyttö, leikkii, juoksee, kiikkuu ja pomppii. Välissä on ollut yksi kontrollimagneettikuvaus joka oli puhdas, mitään merkkejä kasvaimen uusiutumisesta ei ole! Seuraava kontrolli on syyskuun lopulla, nuita kontrolleja varmasti aina pelkää. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Mulla ei ole aiheesta omakohtaista kokemusta, mutta esikoisen aikaisella kanssaodottajallani on. Oletko huomannut hänen aloittamansa ketjun, joka on tosin jo useamman vuoden takaa. http://www.vauva.info/foorumi/topic/4821-syoepae/

Hienoa kuulla, että kontrolli oli puhdas, toivottavasti jatkossakin :lipsrsealed:

Edited by Pullas

Share this post


Link to post
Share on other sites

Voi miten minä en osaa tuota hakua käyttää kun en löytänyt tuota! Tämän ketjun voi poistaa joku joka siihen pystyy :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Paikallisilla yhdistyksillä on yleensä jonkin verran vanhempien ja lasten vertaistukiryhmiä. Helsingin päässä toimii Kympin lapset, jonka toiminnasta saa lisää tietoa osoitteesta www.kympinlapset.fi.
Näiltä foorumeilta aika vähän löytyy vertaistukea, sillä lapsen syöpä on kuitenkin verrattain harvinainen sairaus. :(
Mutta hienoa kuulla, että teillä on hoidot hyvällä mallilla ja toivotaan puhtaita kuvia myös jatkossa. Omalta osaltani voin sanoa, että kuvia ja kontrolleja jännittää vielä muutaman vuodenkin jälkeen, mutta hiljalleen sekin on alkanut helpottamaan.

Suljen tämän keskustelen, ja jatketaan sitä tuolla toisessa ketjussa.

Hyvää kesää!

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest
This topic is now closed to further replies.
Sign in to follow this  
Followers 0