Syöpä

[cranberry]

Minäkin käynyt täällä lukemassa. Kiva että teillä voidaan jo noin hyvin. Ois kiva tavata jos vaan jaksatte, pystytte, saatte..

[cranberry]

tupla pois.

Edited June 27, 2010 by nixu

[miumiu]

Kävin lukemassa tarinasi! Kirjoitat todella hienosti vaikeasta asiasta! Hienoa, että uskalsit sen jakaa meidän muiden

kanssa. Itse olen sairastanut syövän ja alkaa jo heti itkettää, jos ajattelinkin että oma lapsi sen kaiken saman joutuisi

kärsimään. Teillä on todella vahva lapsi, mutta uskomattoman vahva olet myös sinä! Mukava kuulla, että teillä voidaan

jo hyvin! Tsemppiä jatkoon! *halaus*

[Haavis]

Kiitos kaikille, jotka jaoitte aran asian kanssamme. Kyynelsilmin näitä luin.

Voimia kovasti kaikkien sairaiden pikkuisten vanhemmille.

[SnowWhite]

panda, ihanaa kuulla että teillä menee nyt paremmin En osaa edes kuvitella, miten rankkaa teillä on ollut....kun ajattelee että omalle lapselle kävisi noin, niin pelkkä ajatuskin sattuu syvälle sieluun

 

Voimia kovasti sairaiden lasten vanhemmille!

[panda]

Muutama privaviesti aina satunnaisesti on minulle tipahtanut, jossa on kuulumisiamme kyselty, joten ajattelin kertoa niistä nyt täälläkin (vaikka kyllä niitä privaviestejäkin on ihan kiva saada, ja niitä saa lähettää edelleen, jos siltä tuntuu )

 

Meillä tilanne on syövän osalta tasoittunut oikein mukavasti. Kontrolleissa käymme enää kolmen kuukauden välein tsekkauttamassa veriarvot ja kuuden kuukauden välein magneettitutkimuksessa tutkailemassa miltä tuumorijäte näyttää. Osa kasvaimesta jouduttiin silloin kaksi vuotta sitten jättämään leikkauksessa selkäytimen viereen juurikanaviin, koska sieltä ei vaan voi sitä mennä ronkkimaan pois paikan ahtauden ja hermoratojen vuoksi. Leikkauksessa muutoinkin kehon toisen puolen hermosto hieman viottui, joka näkyy oikean silmän lurpottamisena ja oikean puolen käden ja jalan verenkierron ja lämmönsäätelyn heikkoutena ( = Hornerin syndrooma) . Pojallamme on siis talvisin aina oikean käden nakit jääkylmät, vaikka kuinka monta tumppua olisi puettu, sekä silmä lurpallaan kuin Lauri Tähkällä ikään.

 

Poikamme oppi iloksemme myös ottamaan ensimmäiset askeleensa marraskuussa 2011 ollessaan siis reilu 1,5 v ikäinen. Kävely on edelleen varsin horjuvaa ja hoippuvaa, ja jalkojen virheasennot ovat hidastamassa menoa. Nilkat ovat vinksallaan, sisäkiertoa on molemmissa jaloissa ja pohkeet sekä nilkat ovat hyvin jäykät. Fysioterapia meillä jatkunee 2 krt/vk KELA:n maksamana vielä pitkään. Kenkiin on ilmestynyt ensin FO-, sitten DAFO- ja nyt viimeisimpä DFO-pohjalliset tukemaan kävelyä. Öisin jaloissa on ortoosit (sellaiset tuet), jotka venyttävät pohjelihasta. Mikäli tämä ei auta, tiedossa on jalkojen kipsausta ja Botox-ruiskeita. Mutta kaikenkaikkiaan olemme älyttömän iloisia ja onnellisia siitä, että poikamme osaa kävellä, kiivetä rappusia liukumäkeen ja olla varsin omatoiminen liikkuja.

 

Kuivaksioppiminen on hermovaurion vuoksi myös hitaampaa kuin terveellä samanikäisellä, mutta usko siihen, että se jonain päivänä tapahtuu on kova. Potalla istuminen ja istuttaminen on välillä turhauttavaa kun puoli tuntia on tavaraa odoteltu turhaan ja heti vaipan pukemisen jälkeen onkin pissa housussa. Mutta joskus sitä yöllä kahden jälkeen ilahtuu kun poika kömpii sängyn viereen ilmoittamaan, että nyt olisi pisuhätä, ja potalle istuttua homma on hoidettu samantien. Aplodien ja hurraa-huutojen paikka, vaikka olisikin muu perhe unien mailla...

 

Vaikka eräs syöpäsairaan lapsen isä pitikin minulle taannoin henkilökohtaista luentoa, etteivät sytostaatit ole myrkkyjä vaan lääkkeitä, uskallan olla asiasta edelleen erimieltä. Sytostaatit välittöminä oireina aiheuttivat mm. hiustenlähtöä ja erilaisia iho-ja limakalvovaurioita, jotka kaikki korjautuivat muutamassa kuukaudessa, niin aiheuttivat ne pojallemme myös ilmeisesti varsin pysyvän kuulonaleneman. Olemme nyt saamassa molempiin korviin kuulolaitteen, koska korkeat taajuudet ovat pojallemme tuntematon asia. Esimerkiksi hän ei välttämättä kuule peruuttavan kuorma-auton piip-piip-piip ääntä tai hälytysajoneuvoja. Suurin ongelma tämän kuulon aleneman kanssa on kuitenkin ehkäpä puheenkehityksen viivästyminen, sillä tietyt konsonantit eivät erotu puheesta kunnolla. Erityistä puheenkehityksen viivästymää en itse ole kuitenkaan huomannut, mutta laitetaan nyt kuitenkin vekottimet korviin, ja katsomaan miltä maailma niiden kanssa kuulostaa. Kuulopolilla lapset saavat valita mieleisensä värisen kuulolaitteen, ja meillä poika meinasi valita pinkin laitteen. Olin julma äiti, enkä antanut. Ehkäpä hän sitten alakoulun jollain luokalla osaa arvostaa äidin päätöstä. ehkä. hope so.

 

Kaikenlaista pientä tässä kokoajan on kuitenkin käynnissä, mutta pääsääntöisesti meillä eletään ihan perusarkea. Perhepäivähoito on meidän perheellä toiminut tosi hyvin, ja olemme joustavasti sopineet fyssarin käynnit hoitopaikkaan ja kotiin miten milloinkin parhaiten käy. Poika meillä hyvin rutiininomaisesti käy sairaalassa tutkimuksissa (eli Supernuuskijaretkellä [teille keille Ystäväni Tiikeri ja Nalle Puh on tuttu] ), mutta ainoa mitä hän ei siedä on verikokeiden ottaminen, mikä nyt ei varmastikaan ketään hämmästytä yhtään. Viime viikolla kävin otattamasta itseltäni verinäytteen samalla kun kävimme Lastenklinikalla pojan tutkimuksissa. Poika katsoi minua hämmentyneenä, ja sitten neulaa käsivarressani, ja totesi: "äiti, sun kuuluu itkee nyt!".

 

Meillä siis kaikki hyvin.

Kiitos viesteistänne, ja mikäli heräsi kysymyksiä niin olkaa toki olla yhteydessä.

 

 

*muoks*

Ainiin. 15.2. Narinkkatorilla Helsingissä vietetään kansainvälistä lasten syövän päivää. Käykää katsomassa!

[cranberry]

Onpa kiva kuulla teistä pitkästä aikaa!

 

Ihanaa että "pikkuinen" voi jo noin hyvin. Aina välillä ootte käynyt mielessä, mutta nyt en ole montaa kertaa käynyt täällä sitten kesän..

 

Mukavaa talven jatkoa!

[Guest *OA*]

Mukava että kuuluu hyvää teille

[Napla]

Ihanaa arkea !

[syksyn tyttö]

Luin ja ihana kuulla Panda, että teillä menee nyt ihan hyvin vaikka erillaisia juttuja onkin seurauksena.

[Ida-Mari]

Luin, itkin. Ihana kuulla että teillä menee hyvin.

[Kasma]

Oli pakko lopettaa lukeminen pariin kertaan, kun en kyyneliltäni nähnyt tekstiä. Maailma on välillä niin epäreilu. *valtoimenaan itkevä hymiö*

[Guest Ravenna]

Kävin lukemassa! Ihanaa kuulla, että teille kuuluu hyvää. Sanat eivät riitä kuvaamaan, kuinka järkyttävää on oman lapsen vakava sairastuminen.

[Annis_]

Ihanaa Panda, että teille kuuluu hyvää nykyään. Kunpa tuo syöpähelvetti olisi nyt selätetty ikuisiksi ajoiksi.

[mOmma]

Kävin lukemassa