panda

Syöpä

65 posts in this topic

Neurologin vastaanottohuoneen pöydällä on puhelinluettelo, hyllylle on aseteltu lasten leluja ja nurkkaan on kääritty rullalle suuri jumppamatto. Huoneessa istuva äiti on jätetty yksin neurologin poistuttua puhumaan tärkeää puhelua, koskien äidin viiden kuukauden ikäistä poikaa. Pojan jalat eivät ole liikkuneet normaalisti viimeisen kuukauden aikana, ja kehitys on taantunut. Äiti on syystä ollut huolissaan, toteavat lääkäritkin. Tarkemmissa tutkimuksissa on paljastunut, että rintakehän sisällä on valtava kasvain, joka on kasvanut selkäydinkanavaan ja painaa siellä hermoja, aiheuttaen näin halvaantumisoireita. Vastaanotolla istuva äiti itkee. Hän ei kuitenkaan itke kasvaimen tai pikaisesti suoritettavan leikkauksen takia, vaan siksi ettei saa lastaan sairaalasta kotiin tänä iltana.

 

”Nyt en vaan jaksa, enkä halua kertoa enempää. Olo on hyvin avuton.”
– Facebook 4.9.

 

Äiti jättää nälkäänsä itkevän ja äidin kasvoilta hätää tarkkaavaisesti lukevan poikansa Töölön sairaalan leikkaukseen ja lähtee tyhjän turvakaukalon kanssa kotiin. Taksinkuljettaja osaa onneksi olla kysymättä mitään. Matkalla kotiin hän lähettää tekstiviestin pojan isovanhemmille, sillä soittaminen vaatisi liian paljon voimia. Vielä muutama Facebook-viesti pojan kummeille ja muutamille muille läheisille, ennen kuin äiti jää portaisiin istumaan ja itkemään. Nukahtamislääkettä hän ei halunnut sairaalasta ottaa mukaansa, vaikka sitä tarjottiinkin. Onneksi uni tulee kuitenkin helposti.

 

”Jääkaapista löytyy vähän kaikenlaista mielenkiintoista ja leivän päiväys on sinne päin. Maitokin meni tänään vanhaksi, mutta onneksi isoveljelle kelpasi jogurtti. Ruoho pitäisi leikata pihalta ja pyykit tunkea kuivausrumpuun.”
–Facebook 7.9.

 

Viikko sairaalassa kuluu toipumisessa ja tutkimuksissa, ja äiti oppii uuden sanan. Neuroblastooma, syöpä. Äiti kuitenkin käyttää mieluummin sanaa kasvain kuin syöpä. Hän tuntee vihaa kaikkia pojan potilashuoneeseen tulijoita kohtaan, sillä kenelläkään heistä ei ole vapauttavia uutisia. Keskuslaskimokatetri asennetaan, ja sen pitäisi olla arkea helpottava asia. Äiti kuitenkin inhoaa poikansa rinnasta työntyvää luonnotonta letkunpätkää. Todellisuus alkaa hiljalleen piirtämään arkeakin uusiksi. Perheen vauva muuttuu lapsisyöpäpotilaaksi, isästä ja äidistä tulee omaishoitajia, 2,5-vuotias isoveli kasvaa hetkessä päivähoitoikäiseksi ja läheisistä tulee tukiverkko. Elämänpiiri kapenee vierailukieltojen myötä, ja kaupassakäynnistä tulee juhlahetki. Isä säveltää ja sanoittaa pojalleen laulun, ja saa sen laulamisesta voimaa silloin kun uhmaikäisen isoveljen hoitaminen on viedä voimat. Äiti kuitenkin itsepintaisesti uskoo, ettei poika tule taudista selviämään ja suunnittelee mielessään hautajaisia. Ensimmäiset sytostaattikuurit aiheuttavat pahoinvointia, joka menee aina viikossa ohitse. Veriarvot alenevat hiukan, mutta palaavat pian turvallisiin rajoihin. Magneettikuvissa näkyy selvästi, että kasvain on pienentynyt. Äitikin uskaltaa hetkittäin toivoa, että tarinalla on onnellinen loppu.

 

”Poika ei ulkoisesti näytä sairaalta, hän ei myöskään itkeskele tai näytä valittavan oloaan ajoittaista pahoinvointia lukuun ottamatta. Tämä tietysti tekee hoidoissa kahlaamisen ja sairauden olemassaolon paljon siedettävämmäksi.”
-Facebook 3.11.

 

Äiti on alusta asti kirjoittanut säännöllisesti Facebook:ssa pojan kuulumista. Kirjoitusten yleissävy muuttuu positiivisemmaksi hoitojen soljuessa eteenpäin. Sairaalan arki tulee syksyn kuluessa tutuksi, ja osastolla säännöllisesti näkyvät kasvot saavat nimet. Pojan omahoitajien kanssa äiti tuntee löytäneensä luottamuksen. Hän on hiljalleen oppinut hyväksymään myös katetrin, ainaisen käsienpesun ja käsidesin käytön, sekä sen ettei omia menojaan voi suunnitella pitkälle etukäteen. Vanhempien kahvihuoneessa äiti myös saa pikakurssin syöpäsanastosta. Granut, sytot ja serppi alkavat toistua hänenkin puheissaan. Osaston vanhemmat muuttuvat tutuiksi, ja kahvihuoneessa vietetty aika merkityksellisiksi kohtaamisiksi. Jouluun mennessä viisi sytostaattikuuria on huuhdellut kasvainta, ja kutistanut sen aikuisen ihmisen nyrkin kokoisesta vastaamaan kooltaan pojan omaa nyrkkiä. Tammikuun puolessa välissä on leikkaus.

 

”Leikkaushaava on hurjan siisti, ja sen osalta toipuminen varmasti tapahtunee nopeasti. Dreenien jättämät haavat ovat kipeät, ja niitä poika tuntui nyt iltasella kipuilevan. Onneksi lääkettä tuli kun vain pyysi, eikä äidin arviota tilanteesta kyseenalaistettu.”
–Facebook 18.1.

 

Kevätauringon aavistuksenomaiset säteet paistavat kahvihuoneen ikkunasta sisälle. Äiti pukee pojalleen toppahaalaria, ja valmistelee kotiin lähtöä. Hoidonlopetustutkimukset ovat käynnissä, ja toive päästä eroon katetrista on pian toteutumassa. Äiti tietää, että on ollut onnekas. Pojan hoidot ovat onnistuneet ennätysmäisen nopeassa aikataulussa, eikä vahvoja sytostaattikuuria tarvittu kasvaimen taltuttamiseksi. Fysioterapia on tuonut lisää liikettä pojan jalkoihin, eikä kävelemään oppiminen näytä enää mahdottomalta. Äiti tietää, että täydellinen parantuminen on mahdollista, vaikka sitä pitääkin vielä hetki odottaa. Ajatukset ajautuvat enää harvoin liian aikaisiin hautajaisiin. Äiti katsoo ikkunasta, ja näkee kuvansa heijastuvan sen pinnassa. Minä näen itseni heijastuvan ikkunan pinnasta.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Suomessa sairastuu syöpään noin 130-150 lasta vuodessa. Leukemia ja aivokasvaimet ovat maassamme tavallisimmat lapsilla esiintyvät syöpätaudit.

 

Tehokkailla hoidoilla saadaan noin 80 % lapsista paranemaan syövästä. Hoitotulokset ovat parantuneet viime vuosina etenkin leukemiassa. Silti nykyäänkään ei kaikkia lapsia kyetä parantamaan.

 

”Neuroblastooma on sympaattisen hermokudoksen epäkypsien solujen muodostama pahanlaatuinen kasvain. Se on tavallisin pienillä, alle viisivuotiailla lapsilla, ja sitä todetaan Suomessa noin 10 tapausta vuodessa. Neuroblastooma on yleisin lapsilla tavattava kiinteä syöpä heti aivokasvainten jälkeen. Neuroblastooman kliininen kuva on hyvin laaja: pieni osa levinneistäkin taudeista paranee itsestään, kun taas toisilla lapsilla tauti on aggressiivinen ja edellyttää rajua hoitoa lapsen selviämiseksi. Neuroblastooma on paitsi yleisin, myös tutkituin lapsuusiän kiinteä syöpä. Suurimmalla osalla yli vuoden ikäisistä neuroblastoomapotilaista on huono ennuste.”

 

Viime vuonna Helsingin lastenklinikalla todettiin kaksi neuroblastooma tapausta. Meidän poika oli siis näistä toinen.

”Neuroblastooman syitä ei tiedetä. Mitään altistavia ympäristötekijöitäkään ei ole suoranaisesti voitu osoittaa altistavan lasta nimenomaan neuroblastooman puhkeamiselle, mutta yleiset, syövän kehitykselle altistavat tekijät oletettavasti vaikuttavat myös neuroblastooman syntyyn. Neuroblastoomasta on olemassa perinnöllinen muoto, mutta se on erittäin harvinainen.”

 

Vaikka mitään altistavaa tekijää ei voida osoittaa syytin (tietenkin) itseäni kaikesta mahdollisesta. Olinko syönyt raskausaikana huonosti pestyjä viinirypäleitä, joinko liian paljon aspartaamilla makeutettuja limuja, enkö muistanut ottaa kaikkia vitamiineja… Nyt myöhemmin olen tajunnut, ettei poikamme sairastuminen ole minun syy tai kenenkään muunkaan. Joskus vain käy näin.

 

” Neuroblastooman oireet johtuvat hyvin paljon siitä, missä kasvain tai kasvaimet sijaitsevat. Emokasvain (primaarikasvain) ilmaantuu tavallisimmin vatsaan, lantioon, rintakehän sisälle (tarkemmin välikarsinaan eli mediastinumiin) tai kaulaan. Neuroblastooma lähettää myös valitettavan usein etäpesäkkeitä, ja joskus niiden kasvu aiheuttaa taudin ensimmäiset oireet. Rintakehän kasvain on tavallisesti pitkään oireeton, ja saatetaan huomata sattumalta esimerkiksi hengitystieinfektiota selvitellessä. Kun neuroblastooma sijaitsee keskiviivan alueella, saattaa se kasvaa selkärangan nikamien välistä selkäydinkanavaan ja painaa selkäydintä tai hermoja. Seurauksena ovat alaraajojen halvausoireet, kävelyvaikeudet ja suolen ja rakon toiminnan häiriöt. Selkäydinkanavaan kasvavan neuroblastooman hoidolla on aina kova kiire, jotta selkäydin ei vahingoittuisi pysyvästi. Neuroblastooma lähettää etäpesäkkeitä (metastasoi) yleisimmin hohkaluuhun ja luuytimeen. Luumetastaasit aiheuttavat kipua, jolloin lapsi saattaa vähentää sairaan raajan käyttöä. Pieni lapsi voi olla itkuinen ja kiukkuinen. Joskus luu saattaa metastaasin kasvun seurauksena jopa murtua (patologinen murtuma). Luuytimen tärkein tehtävä on tuottaa verisoluja. Sinne levinnyt neuroblastooma häiritsee verenmuodostusta, mistä seuraa poikkeamia verisolujen määrissä ja näistä johtuvia oireita: anemiaa, verenvuototaipumusta (nenäverenvuodot, ienverenvuoto, mustelmat) ja herkkyyttä tulehdustaudeille. ”

 

Pojaltamme löytyi aikuisen ihmisen nyrkin kokoinen kasvain rintakehän sisältä, joka oli kasvanut selkärangan nikamien lomitse selkäydinkanavaan. Heti diagnoosin tultua lapsemme selkäydinkanavasta leikattiin kasvainta pois, jotta hermopuristus helpottuisi. Alaraajat olivat kuitenkin jo tuossa vaiheessa kärsineet vakavia halvausoireita. Pojan kehitys oli taantunut voimakkaasti, minkä vuoksi hakeuduimmekin tutkimuksiin. Etäpesäkkeitä löytyi useista paikoista ympäri kehoa mm. pakaroista ja käsivarsista. Luuydin oli kuitenkin puhdas, eikä luustosta löytynyt etäpesäkkeitä.

 

”Neuroblastooma luokitellaan levinneisyytensä sekä biologiansa mukaan eri ryhmiin.

Stage (aste) I

Kasvainta on vain yhdellä alueella ja kaikki silminnähtävä syöpäkudos on mahdollista poistaa leikkauksella täysin.

Stage II

IIA: Kasvainta on vain yhdellä alueella, mutta kaikkea nähtävissä olevaa syöpäkudosta ei pystytä poistamaan leikkauksella täysin.

IIB: Kasvainta on vain yhdellä alueella, ja kaikki nähtävissä oleva syöpäkudos on ehkä mahdollista poistaa leikkauksella. Kasvain on levinnyt läheisiin imusolmukkeisiin.

Stage III

-Kasvainta ei voida täysin poistaa leikkauksella ja sitä on kehon molemmilla puolilla sekä mahdollisesti läheisissä imusolmukkeissa tai - Kasvain on vain yhdellä alueella toisella puolen kehoa, mutta se on levinnyt toisen puolen imusolmukkeisiin tai -Kasvain on keskiviivan alueella, levinnyt molemmilla puolilla oleviin imusolmukkeisiin tai kudoksiin eikä sitä ole mahdollista poistaa leikkauksella.

Stage IV

IV: kasvain on levinnyt kaukaisiin imusolmukkeisiin, ihoon tai muihin kehon osiin.

IV S: Paikallinen, I–II stage – kasvain, joka on levinnyt maksaan, ihoon ja/tai luuytimeen (alle 10 % soluista) mutta ei luustoon. ”

 

Poikamme neuroblastooma kuului stage III. Viiden sytostaattikuurin jälkeen kasvain leikattiin tammikuun puolessa välissä. Leikkauksella se pystyttiin poistamaan vain osittain, sillä hermoaukkoihin ulottuvien osien poistaminen aiheuttaisi vakavia neurologisia ongelmia.

 

”Kun epäily pahanlaatuisesta kasvaimesta herää, lähetetään lapsi aikailematta lähimpään yliopistosairaalaan diagnoosin vahvistamiseksi, taudin levinneisyyden selvittämiseksi ja hoidon aloittamiseksi. Hoitotapaa päätettäessä puhutaan usein lapsen selviämisennusteesta tai ennusteesta, jolla tarkoitetaan lapsen mahdollisuutta selvitä taudistaan. Hoitoa varten lapsen neuroblastooma sijoitetaan taudin biologian ja levinneisyyden mukaan yhteen kolmesta ryhmästä, joista puhutaan hyvän- keski- ja huonon ennusteen ryhminä. Ennusteella tarkoitetaan lapsen mahdollisuutta selvitä taudistaan. Tärkeimmät ennusteeseen vaikuttavat tekijät ovat lapsen ikä, kasvainsolujen histologia, niin sanotun n-myc-geenimonistuman olemassaolo ja taudin leviämisaste. Neuroblastooman päähoitolinjat ovat leikkaus, sytostaatti- ja sädehoito.”

 

Olimme hoidossa Helsingin lastenklinikan K 10 osastolla. Tutuiksi tulivat myös K9 eli teho-osasto, K2 ja K6. Tutkimuksina tutuiksi tulivat kehon eri magneettikuvaukset, radioaktiivinen syöpämarkkeri kuvaus, röntgen, keuhkojen tietokonetomografia, luuydinpunktio, luustokartta ja lukuisat verinäytteet. Pojan rintaan asennettiin silikoniletku, keskuslaskimokatetri, josta kaikki verinäytteet saatiin otettua, sekä sytostaatit annettua. Selviämisennusteena meille aivan aluksi annettiin 50%. Hoitojen edetessä ennuste on noussut nyt 80%. Silloin aluksi noilla prosenttiluvuilla oli jotain merkitystä, mutta pian ne eivät enää merkanneet yhtikäs yhtään mitään. Sitä joko kuuluu 100%:sti jompaankumpaan, siihen joka ei tule selviämään tai siihen joka selviää.

 

”Koska neuroblastooma on kovin aggressiivinen kasvain, ei ole tavatonta, että se uusiutuu tai etenee hoidosta huolimatta. Kun tauti jatkaa etenemistään tai uusiutuu, yritetään kasvaimen kasvu pysäyttää ja tuumorimassa pienentää voimakkaammilla sytostaattikuureilla. Tämän jälkeen yritetään tavallisesti antaa jättihoito autologinen kantasolusiirron avulla ja näin hävittää tauti kokonaan. Toisinaan myös kokeellisia hoitoja saatetaan koettaa: tällaisia ovat esimerkiksi ns. ”tuplatransplantit”, joissa lapselle annetaan kaksi jättisytostaattihoitoa kantasolusiirtoineen. Jos lapsen tauti on kuitenkin uusiutunut tai etenee vielä kantasolusiirron jälkeenkin, lapsi menehtyy käytännössä aina, jolloin parantamiseen tähtäävä hoito on järkevää lopettaa, ja aloittaa sen sijaan saattohoito.”

 

Meidän kohdalla hoidot onnistuivat ja myrkyt tehosivat kasvaimeen hyvin. Keskuslaskimokatetri poistetaan lähiviikkoina ja elämämme pääsee hiljalleen normalisoitumaan. Joudumme kuitenkin seuraavan puolen vuoden aikana syöttämään lapselle vahvaa syöpälääkettä ja käymään aktiivisesti seurannassa. Toukokuussa tehdään uusi magneettikuvaus, jossa näkyy, mikäli kasvain on lähtenyt uudelleen kasvamaan. Pojaltamme kerättiin kantasoluja pakkaseen jättihoitoa ja kantasolusiirtoa varten. Näillä näkymin niitä ei kuitenkaan tarvita.

 

Tiedämme olevamme hyvin onnekkaita. Poikamme selvisi kuitenkin näin vähällä. Tiedämme myös, että relapsi (taudin uusiminen) on myös mahdollinen. Nyt on kuitenkin meillä täysi oikeus iloita tästä pienestä suuresta voitosta. Vasta viiden vuoden kuluttua voimme lopullisesti pistää pisteen syövälle. Silloin saamme terveen paperit.

 

Fysioterapia jatkuu pitkään, jotta poikamme ehkä jonain päivänä oppisi kävelemään. Keskivartalon hallintaan on tullut lisää jämäkkyyttä ja hän oppi istumaan 9 kuukauden ikäisenä. 10 kuukauden iässä hän oppi itse nousemaan kyljen kautta istumaan. Ryömimistä on myös tapahtunut viimeisen kuukauden aikana. Vielä eivät lääkärit tai neurologit uskalla luvata mitään. Sitten kun poikamme kävelee voimme todeta, että hän oppi myös sen taidon. Vielä pitää malttaa odottaa.

 

Lainaukset Wikipedia http://fi.wikipedia.org/wiki/Neuroblastooma

Share this post


Link to post
Share on other sites

Mikäli haluat kysyä jotain tai kaipaat vertaistukea, niin ole ihmeessä yhteydessä. Asiasta puhuminen on jo ihan luontevaa. ;)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Luin tarinanne kyynel silmässä, enkä tiedä mitä sanoa... :unsure: Kiitos kuitenkin että jaoit tarinanne täällä! Paljon jaksamisia teidän perheelle, poikanne on oikea taistelijaluonne!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Kauniisti kirjoitettu teidän kamppailustanne syöpää vastaan.

Kyyneleet vaului täälläkin, kun tekstiä luin ja toivon koko sydämmestäni että kaikki menee hienosti!

 

Hali teidän perheelle!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Itku pääsi täälläkin. En osaa mitään kaunista ja järkevää sanoa vaikka haluaisinkin. Voimia koko perheelle!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ei tätä itkutta tosiaan lukee voi. Mutta ihanasti kirjotit näin rankasta aiheesta. Voimia koko perheelle, toivon sydämestäni että viiden vuoden päästä ne terveen paperit saatte!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Minäkin itken täällä, sä osaat kirjoittaa niin riipaisevan kauniisti tästä vaikeasta asiasta. *iso halaus* Olet rohkea kun jaoit tämän täällä palstalla.

 

Pidetään edelleen peukut ja varpaat pystyssä sen puolesta, että kaikki menee tulevaisuudessakin hyvin. :) Extrahali vauvaselle.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Kyyneleet silmissä ja pala kurkussa luin kirjoituksesi. Kiitos että jaoit kokemuksenne! Ihanaa, aurinkoista kevättä koko teidän perheelle! :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Kuten muutkin, myös täällä luettu koskettavaa tarinaanne kyynel silmissä, järjettömän suurten koettelemusten eteen olette joutuneet. Sydämestäni haluan toivottaa hyvää jatkoa perheellenne.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Toivottelen voimia koko perheelle, etenkin pikkuiselle. Hän on todellakin taistelijaluonne!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Kuten muutkin sanoivat, ei koettelemustanne voi lukea itkemättä. Myös minä toivon sydämeni pohjasta, että teidän sitkeä taistelunne syöpää vastaan, palkitaan terveillä papereilla viiden vuoden kuluttua! On hienoa ja rohkeaa jakaa näin vaikea ja henkilökohtainen asia tällä foorumilla. Toivon kaikkea hyvää teidän perheellenne ja paljon voimia jatkoon!<3

Share this post


Link to post
Share on other sites

Olette kohdanneet varmasti jokaisen vanhemman pahimman pelon. Kaikkea hyvää ja jaksamista perheellenne!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Minäkin kävin täällä lukemassa kertaalleen sun kirjoitukset ja totean muiden tapaan että osaat niin kauniisti kirjoittaa niin vaikeasta asiasta. Teksti on tosi liikuttavaa, mutta onneksi se päättyy onnellisesti. Vauvanen on niin urhea tyyppi! Toivottavasti tämä ikävä kokemus on ohi tällä. Jaksamista koko perheelle!!!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Minäkin täällä myönnän muutaman tipan päästäneen lukemisen aikana. Uskomattoman kauniisti kirjoitat kyllä. Vauvaselle isot halit meidän poppoolta myöskin, toivottavasti tavataan joskus vielä :)

 

Sä olet uskomattoman vahva nainen, ei se ole mikään rautakanki sisällä. Sä olet nainen rautaa kokonaan ;)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Olen tänään istunut verta oksentavan lapseni kanssa sairaalassa monta tuntia, mielessä ehti käydä vaikka mitä.

Siksi itku pääsi todella herkästi kun luin tarinaanne.

 

Paljon voimia koko perheelle!

Share this post


Link to post
Share on other sites

valtavasti halauksia ja voimia teidän perheelle!

 

Teillä on urhea pikku-vauvanen <3

Share this post


Link to post
Share on other sites

Kiitos kun jaoit tarinanne. (Se riipaisi syvemmältä kun arvaatkaat) Paljon voimia urhealle perheelle ja lähetetään vielä ylimääräinen annos iloa vauvaselle! :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now