Elena

Seulontakriittiset

106 posts in this topic

Serene kirjoitti: "Hmm eikös tuo nyt ole käytännössä että olette käyneet nt-ultrassa eli toteamassa onko se niskaturvotus normaali vai ei?"

 

Emme olleet toteamassa mitään niskaturvotuksesta, vaan ihailemassa vauvaa ja katsomassa, että vauva on siellä elossa. Teki raskauden konkreettisemmaksi sekä itselleni että varsinkin miehelle. Yhtä hyvin olisimme voineet mennä ultraan vasta viikon 13 jälkeen (jolloin niskaturvotusta ei olisi enää pystytty kunnolla mittaamaan) mutta sain ensimmäisen ultra-ajan jo puhelimessa soittaessani ensimmäisen kerran neuvolaan, eikä siinä vielä kysytty, osallistummeko seulontoihin vai emme. Tuo tuli ihan yllätyksenä, että ultraajan on pakko kertoa silmämääräisesti turvotuksen laatu. Ja vaikka turvotus olisi ollut "epänormaali" niin ei silti oltais osallistuttu veriseuloihin ja muihin.

 

Serene kirjoitti: "Enkä usko että kenellekään ultraaja alkaa puhua mistään raskaudenkeskeytyksestä, oli vakaumus mikä vaan...?"

 

Tuo raskaudenkeskeytyskommenttini taas liittyi vinkan viestiin, jossa ultraaja oli sanonut rakenneultra-aikaa pohtiessaan näin:"Laitetaan tämä näin, että ehdit sitten ultran jälkeen vielä keskeytykseen jos haluat". Mielestäni jos ultraaja tietää, ettei pari osallistu seulontoihin, niin hänen pitäisi myös tajuta, etteivät luultavasti ole keskeyttämässä raskautta, vaan haluavat pitää vauvan, oli hän terve tai ei. Mutta luultavasti tuo vinkan ultraaja ei ollut tosiaan lukenut koneelta, etteivät osallistu seulontoihin, koska miksi olisi muuten mitannut niskaturvotuksen ja laukonut tuollaisia kommentteja mahdollisesta keskeytyksestä.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Me mieheni kanssa koimme olevamme etuoikeutettuja, kun saamme nähdä pienokaisen kaksi kertaa ennen syntymää. Toki halusimme myös nähdä, että hän voi hyvin ja jos näin ei olisi ollut niin olisimme pystyneet siihen varautua.

:girl_smile:

Share this post


Link to post
Share on other sites

Luulen, että hekin, jotka eivät osallistu seulontoihin, haluavat kuitenkin käydä ultrissa. Ainakin osa. Ultranhan voi kai valita tehtäväksi myöhäisemmillä viikoilla..? Jolloin esim.turvotuksen mittaaminen ei ole enää kunnolla mahdollista.

 

Me osallistuimme seulontoihin. niskaturvotusultraan ja myös rakenneseulaan (jonka otimme yksityisellä 4D kuvana). Halusimme rehellisesti tietää onko lapsi terve (niin terve kuin syntymättömästä voi tietää). Jos jotain olisi ilmennyt, en tiedä mitä olisimme päättäneet.. Varmaan riippuu esim.vamman asteesta.

 

Omasta mielestäni seulat (ikävä nimi), ovat hyvä asia sen vuoksi, että niissä voidaan huomata vammoja/sairauksia, jotka vaativat hoitoa heti syntymästä alkaen ja voitaisiin mahdollisesti pelastaa lapsi nopealla toiminnalla. Ymmärrän niitä, jotka eivät halua tietää onko lapsella esim. downin syndrooma, mutta erinäisistä hoitoa vaativista sairauksista haluaisin ainakin itse tietää, jotta voitaisiin toimia lapsen parhaaksi.. Mutta nämä on aika vaikeita asioita, eikä mielestäni ole väärää tapaa toimia. esim. Siristiinan tarina oli koskettava, ja mielestäni hän teki niin oikein kuin sellaisessa tilanteessa voi tehdä..

Share this post


Link to post
Share on other sites

Mä en ole osallistunu np-ultriin esikoisen jälkeen (hällä turvotusta oli, laspivesipunktio - > terve lapsi syntyi), mutta rakenneultraan osallistun kyllä, koska jos jotain akuuttia hoitoa tarvitsevaa olisi, olisi se hyvä tietää etukäteen.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Kuuntelin Yle Radio 1:ltä Horisontti-ohjelmaa, jossa käsiteltiin sikiöseulontoja.

 

Halusin pitää vammaisen lapsen

id25458-kuva1.jpg

Su 19.9.2010 klo 11.00, toinen lähetys 26.9. klo 18.00

 

Pauliina Paukkunen sai toista lastaan odottaessaan tietää, että sikiö on vammainen. Perhe ei edes harkinnut aborttia, vaikka heitä siihen kehotettiin. Päätöksenteko vammaisen lapsen kohtalosta on perheellä itsellään.

 

Etiikkaa on esitetty erilliseksi oppianeeksi kouluihin, mutta esitys on saanut ristiriitaisen vastaanoton. Miten etiikkaa tulisi opettaa ja mistä kaikesta siinä on kysymys. Asiaa selvittelee dosentti Ville Päivänsalo.

 

VTT Mianna Meskus on väitöskirjassaan tutkinut sikiöseulontoihin liittyvää etiikkaa. Sikiöseulontoihin liittyvät ratkaisut on jätetty yksittäisille perheille, mutta se, miten vammaisuuteen suhtaudutaan on myös yhteiskunnallinen kysymys. Perheille päätös vammaisen sikiön kohtalosta on niin vaikea, että he tarvitsisivat siihen tukea, arvelee Meskus.

 

 

http://www.yle.fi/ra...psen_25458.html (kuuntelulinkki oikealla, ohjelma alkaa 20 minuutin kohdalla)

 

 

Tuolla ohjelman pystyy kuuntelemaan netistä, suosittelen, asiallinen ja erittäin ajatuksia herättävä ohjelma! Siinä ei tuomita kummankaan ratkaisun tehneitä vanhempia, vaan ennemmin perätään vanhemmille tukea.

Edited by Elena

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ensin np-ultran perusteella Sintti (rv36 menossa) oli 9 päivää normaalia pienempi, mutta nyt loppuraskaudessa SF-mitta on pompahtanut kaikkien taulukoiden ulkopuolelle reilusti, Sintin pään koko ja vatsan koko normaalia suuremmat jne ja silti tutkimusten perusteella terve pikkuinen tulossa joten kriittisesti kannattaa suhtautua kaikenmaailman taulukoihin ja numeroihin ennen kuin on tieteellisempää näyttöä sikiön tilanteesta.

 

Hyvä että tilastija pidetään ja seulontoja järjestetään, mutta hoitohenkilökunta voisi olla hieman tsemppaavampi eikä vain tuijotella numeroita! Meilläkin np-ultran tehnyt kätilö huudahti että pikkuien on 9 päivää liian pieni ja mä esitinkohteliaan kysymyksen että näkyykö pikkuisella sykettä. Meillä on takana 2 keskenmenoa joten pikkuisen kokoa isompi juttu meille oli että syke edes on!!! Eikä kätilö edes lukenut esitietolomaketta jonne olin kirjoittanut koko raskaushistoriani että olisi osannut (ehkä) olla edes hieman asiallisempi. Mutta näin meillä täällä...

Edited by curly

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ainakin Pohjois-Pohjanmaalla useissa kunnissa tarjotaan mahdollisuutta käydä ultrassa vkon 11-13 tietämissä vaikka ei seulontoihin haluaisikaan osallistua. Mukavaa on kuitenkin nähdä että syke on ja miten sieltä jo löytyy kädet ja jalat ja mahalaukku ja kaikki. Meillä kirjoitettiin neuvolakorttiin, että ei osallistu seulontaan, ja ultraan mennessä kysyttiin, että haluatteko niskaturvotusta mitattavan. Ja tuossa ensimmäisessä ultrassahan on tarkoitus varmistaa sikiöiden määrä, sijainti ja tarkistaa (varsinkin jos raskauden alun ajankohta on epäselvä) myös sikiön koko, että tarvittaessa laskettua aikaa voidaan siirtää. Sinänsähän tuommoisilla viikon heitoilla ei ole mitään väliä (lapset kun nyt syntyvät tuon tuostakin viikon etu- tai jälkijunassa oletetusta).

 

Mielestäni on hyvä, että henkilökunta ei painosta osallistumaan seulontoihin, terveydenhoitajilla on tässä asiassa kyllä tärkeä asema.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Me ei osallistuttu downseulaan ensimmäisen kanssa eikä osallistuta seuraavienkaan.

 

Minkäänlaista kristillistä ajattelua tms. ei ole takana. Monet sanoo, että ei jaksaisi kehitysvammaisen lapsen kanssa ja senkin takia osallistuu seulontaan. Minun mielestä tahallaan raskautuneella ei ole oikeutta sellaista sanoa koska vaikka downlapset saataisiin kaikki abortoitua niin silti syntyy kaikista muista sairauksista kärsiviä. Yksi syy miksi inhoan suomen seulasysteemiä on juuri se, että se saa ihmiset ajattelemaan joko oikeasti tai vähintäänkin alitajuisesti että kun ei downia löydetä niin terve lapsi on tulossa. Entäpä kaikki miljoonat sairaudet jotka ei ikinä näy seulassa. Valitettavasti suomessakin edelleen piilotellaan kehitysvammaisia, joten rivi-ihmiset ei taida edes tajua miten yleisiä monetkin sairaudet on, esim. vaikka autismi.

 

Toinen syy miksen osallistu seulontaan on henkilökunnan asenne. Asiahan ei tokikaan ole niin että kun tulee korkea downepäily niin saisit rauhassa päättää jatkotutkimuksista ja abortoinnista. Tutkimuksiin ja aborttiin painostavasta henkilökunnasta olen kuullut kyllä useammasta lähteestä.

 

Itse en pelkän kohonneen riskin perusteella voisi ikinä ajatella teettäväni kohtuun tehtäviä punktioita esim. lapsivesi- joissa keskenmenon riskin on suurempi kuin odottajalla ylipäänsä mitään kehitysviivettä tms. vakavaa sairautta kantavan vauvan riski. Eli en koe että niskapoimusta olisi mitään todellista hyötyä koska siitähän asiat etenee ainoastaan noiden lisätutkimusten kautta. Tämä tarkoittaisi että tieto kohonneesta riskistä olisi vain ja ainoastaan haitaksi vauvalle koska uskon vahvasti että raskaudennaikaisilla stressimäärillä ja murheilla on vaikutusta vauvan kehitykseen.

 

Me on siis osallistuttu rv10 yleisultraan jossa todetaan sikiöiden määrä ja sijainti. Lisäksi rakenneultraan rv 20-22 tietyin rajauksin.

Tuota jälkimmäistä olen kovasti pohtinut, koska sekin lie enemmän luuloa, että rakenneultran löydöt jotenkin vaikuttaisi raskauden seurantaan tai synnytyspaikkaan jne..

 

Lisäksi koen vääryytenä sen että seulaultriin voidaan kyllä sijoittaa summia suuri niin että kaikki pääsevät mutta muutoin ultrat on kiven alla. Itsellä oli liikkumaton vauva, jolla ei voinut toteuttaa liikelaskentaa koska ei se liikkunut mahassa juurikaan, on vaan luonteeltaan haaveilija :). Minkäänlaisiin lisätutkimuksiin en päässyt vaikka itkin asiaa neuvolassa moneen kertaan. Toki omalla rahalla kävin yksityisellä koska rahat nyt näihin asioihin löytyy aina, sen tärkeämpää ei olekaan.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Meille kanssa tehtiin heti alussa selväksi, että kaikki seulonnat ja ultrat on täysin vapaaehtoisia :)

 

Me osallistuttiin molempiin ultriin, mutta rv11+0 ultrassa ei katsottu niskaturvotusta enkä osallistunut verikokeilla tehtävään seulontaan ihan juurikin noista syistä, mitä itse luettelit alussa, eli uskovainen kun olen niin muun muassa sen takia abortti ei tulisi kysymykseen (eikä kyllä muutenkaan), enkä halunnut viettää loppuraskautta mahdollisesti panikoiden, jos sieltä nyt ois tullut joku tietty mahdollisuus sairastua johonkin.

 

Rakenneultrassa kyllä katsottiin kaikki rakenteet, ja mulla sen suoritti lääkäri, joka tutki tarkkaan sydämen rakenteen, koska mulla epäiltiin sydänvikaa. Vaikka sieltä oisi jotain paljastunutkin, niin tieto oltais otettu vastaan vain valmistautumismielessä, jottei sitten tulisi yllätyksiä synnytyksessä/sen jälkeen.

 

Jotenkin musta toi osallistuminen seulontoihin tuntui omalla kohdalla niin turhalta, kun ei kuitenkaan mitään oltais asialle tehty ja luonto kyllä katkaisee sellaisen elämän kehittymisen mikä ei ole kelpoinen elämään. Oon päätökseen tyytyväinen, koska "tieto lisää tuskaa", ja olisin todennäköisemmin vaan sitten ollu ihan hermokimppu jos sieltä olisi jotain tullut. :girl_sigh:

Share this post


Link to post
Share on other sites

En yhtään tykkää tuosta sanasta seulonnat. Mutta mielipiteeni on se, että tutkimukset ovat ihan hyvä asia siinä mielessä että niiden ansiosta pystytään sitten seuraamaan vauvan tilannetta tarkemmin, jos poikkeamia lapselta löytyy ja ne sitä vaativat ja pystytään valmistautumaan elämään niiden poikkeamien kanssa ja tietysti erilaisiin toimenpiteisiin mitä ne saattavat vaatia(, joskus syntymän jälkeen välittömiäkin).

Uskon, että minulta itseltäni vaatisi todella todella paljon päätyä keskeytykseen lapsen vammaisuuden/sairauden takia ja ainoa tilanne jossa siihen voisin päätyä on se, jos lapselle ei annettaisi mitään mahdollisuuksia elämään syntymän jälkeen/elämä olisi todella kivulias ja lyhyt. Mutta tämä on vain miten itse uskon, että toimisin.

 

Todella koskettava kirjoitus Nat!:lipsrsealed:

 

Esikoista odottaessani en lähinnä pienestä sotkusta asuinpaikan kanssa johtuen osallistunut np-ultraan ja eka ultra oli rakenneultra. Silloin ensimmäisessä neuvolassa jossa kävin painotettiin ultrien vapaaehtoisuutta, enkä edes muista seulonta sanaa käytetyn ollenkaan tai että olisi mainittu veri seuloista. Toisessa neuvolassa sitten ihmeteltiin suuresti miksen ollut käynyt np-ultrassa. Ollenkaan mistä olin tosi yllättynyt, kun edellisessä oli painotettu vapaaehtoisuutta ja olin saanut sen kuvan, ettei kaikki todellakaan automaattisesti menneet niihin ultriin. Toisesta neuvolasta siis sai sen kuvan, että ne ultrat ja tutkimukset olisivat lähes pakollisia.

 

Toisessa raskaudessa osallistuimme sekä np- että rakenneultriin, mutta ei veriseulaan, en pitänyt sitä tärkeänä koska down-syndrooma ei meille olisi mikään syy keskeytykseen ja turvotus oli normaali. Musta oli ok, että se turvotus katsottiin, koska haluaisin kuitenkin tietää, jos riski on suurentunut niin osaisi varautua. Sitä en tiedä olisinko valmis menemään sellaiseen tutkimukseen jossa on keskenmenoriski, ehkä se tiedon haluaminen ei ihan niin kova olisi, että siihen lähtisin. Vaan sitten odotettaisiin vammaista vauvaa ja oltaisiin iloisesti yllättyneitä, jos saataisiin terve.

 

Tässä raskaudessa missattiin np-ultra koska ollaan oltu pari kuukautta poissa kotipaikalta, mutta käytiin sen sijaan ar-ultrassa. Ja rakenneultraan mennään.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hyviä kirjoituksia.

 

Meillä on samankaltainen tilanne kuin Natilla; kaksi raskautta, kaksi seulahälytystä. Ensimmäisellä kerralla niskaturvotusta oli yli 3mm, veriseulaa ei otettu, koska se olisi varmasti hälyttänyt. Istukkanäytteenotto epäonnistui, joten saimme ajan lapsivesipunktioon. Lapsivesipuntiopäivänä rv 15+0 sikiö todettiin kuolleeksi ja edessä oli kivulias lääkkeellinen synnytys.

 

Toisella kerralla seula hälytti taas. Niskaturvotusta oli muistaakseni 2,9mm. Jälleen oli edessä lapsivesipunktio. Kromosomit todettiin terveiksi ja nyt meillä on terve, vilkas puolitoistavuotias poika :lipsrsealed: .

 

Olen nyt kolmatta kertaa raskaana. Näillä näkymin aiomme osallistua tälläkin kertaa seuloihin, vaikka viimeksi jo mietimme niiden unohtamista. Yhteinen kantamme on, että kromosomivian tai vaikean, korjaamattomissa olevan, henkeä uhkaavan vamman tai kehityshäiriön ollessa kyseessä, päädymme keskeytykseen. Olimme pohtineet näitä asioita jo ennen ensimmäistä raskautta, mutta nyt kahden pelonsekaisen alkuraskauden jälkeen kantamme on vain vahvistunut. Meistä olisi julmaa ja surullista jatkaa raskautta, jos tietäisimme, ettei lapsi näe tervettä päivää, ja vielä vaikeampaa luopua vastasyntyneestä pienokaisesta. Näinhän voi käydä seuloista huolimatta, mutta mikäli asia on jo etukäteen seulojen perusteella tiedossa, päätöksemme on keskeytys.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Täällä kunta tarjoaa kaksi ultraa, nt-ultran alkuraskaudessa ja sitten rakenneultran. Nt-ultran yhteydessä on nykyään mahdollista ottaa veriseula josta selviää riskit sikiön vammaisuuteen tarkemmin.

Me olemme kyllä osallistuneet molempiin ultriin mutta veriseulan jätimme väliin, tämä päätös siis tehtiin ennen nt-ultraa jo.

Ajateltiin että kun abortti ei kuitenkaan olisi vaihtoehto, miksi turhaan tutkia sen tarkemmin.

Onneksemme rutiiniultrissa on ollut kaikki kunnossa eli ei ole tarvinnut huolehtia asiasta muutenkaan sen enempää.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Osallistutaan seulontoihin. Kyseenalaistan np-ultran hyödyllisyyden, koska väärien tulosten mahdollisuus on niin suuri ja downin syndrooma niin lievä kehitysvamma. Tietenkin down-lapsen saaminen kirpaisisi, tuskin sitä kukaan toivoo, mutta minusta ei todellakaan olisi keskeyttämään raskautta sellaisesta syystä. Syy np-ultraan osallistumiseen onkin ihan yksinertaisesti uteliaisuus nähdä sikiö ja tietää sen hyvinvoinnista se, mikä mahdollista.

 

Veriseuloihin osallistutaan, koska kaikki tutkimus on kotiinpäin. Enemmän kuin tulokset kiinnostaa siis vain kantaa kortensa kekoon tieteen eteen, jotta tutkimukset kehittyisivät luotettavammiksi. Menen mielelläni, koska en pelkää neuloja eikä muitakaan vastaavia esteitä ole.

 

Lapsivesipunktioon tuskin lähdetään pelkän niskaturvotuksen takia. Keskenmenoriskin lisääminen tuntuu sen verran turhalta touhulta. Toisaalta tunnen itseni ja olen niin tiedonkipeä, että voi olla, että jos turvotus on suuri ja veriseula hälyttää, halutaan sitten kuitenkin varmuus. Raskaudenkeskeytys on todella epätodennäköinen ajatus, kyse on vain siitä, että haluan tietää sen, mikä tiedettävissä on, että voi valmistautua etukäteen elämään poikkeavan lapsen kanssa.

 

Rakenneultraa pidän ehdottomasti hyvänä juttuna, koska sen tulokset kertovat jo niin paljosta muustakin kuin siitä downista. Tuttavapiirissä on tapaus, jossa rakenneultrassa todettiin, ettei lapsella ole kylkiluita ja muistaakseni paljon muuakin oli pielessä. Keskeytys tässä tilanteessa oli käytännössä ainoa vaihtoehto, koska lapsi ei olisi mitenkään voinut selvitä synnytyksen jälkeen, käsittääkseni ei edes synnytyksestä.

Share this post


Link to post
Share on other sites

En halua ketään loukata, vain hieman nostaa realismia ilmaan...

 

Jokainen joka kieltäytyy seulonnoista, voisi käydä vierailemassa Rinnekoti nimisessä paikassa espoossa, tarkennettuna vielä...Vaikeasti vammaisten nuorten lasten osastolla ja miettiä tämän jälkeen uudestaan.

Siinä vaiheessa kun lapsi on vaikeasti vammainen, ei todennäköisestin edes vanhempien rakkaus ja usko riitä hoitamaan lasta, vaan tämän elossa pitämiseksi tarvitaan jo järeämmät laitteet.

 

Lapsi kärsii suhteettomasti vaikeista kivuista ympäri kehoa johtuen eriasteisista poikkeavuuksista, onko tämä mielestänne jumalan tahto?

Faktahan loppuenlopuksi on se että kaikki me kehitymme solutasolla, tässä ei enää jumalalla ole mitään osaa ja arpaa.

 

Pyydän vielä kertaalleen anteeksi jos loukkasin jotakuta.

Share this post


Link to post
Share on other sites

^ Kyllä tuo tekstisi on aika provokatiiviseen tyyliin kirjoitettu, vaikka lopuksi asiaa pyydätkin anteeksi. Asia ei ole ihan niin yksinkertainen, että on olemassa täysin terveitä lapsia ja erittäin vakavasti ja kivuliaasti sairaita lapsia. Siinä välissä on paljon kaikenlaista. Itse tunnen kehitys- ja liikuntavammaisia ihmisiä, eikä heidän elämänsä ole lainkaan tuollaista kuin tekstissäsi kuvaat. Jos heiltä ja heidän läheisiltään kysytään, on heidän elämänsä aivan elämisen arvoista. Ja varmaankin ne heistä, jotka ovat jollain tavalla uskonnollisia ajattelevat myös heidän elämänsä olevan "Jumalan tahto" samalla tavalla kuin muidenkin ihmisten elämä.

 

Ymmärtääkseni muuten kaikki seulontakriittiset perheet eivät ole uskonnollisia - eettisiä perusteita on monenlaisia. Kärsimysten, sairauksien ja kivun ongelmat maailmasta eivät myöskään maailmasta katoa sikiöseulonnoilla. Takuulla niiden avulla monet vanhemmat saavat kaipaamaansa tietoa (tai ainakin todennäköisyyksiä), mutta niin mustavalkoisia asiat eivät ole kuin annoit Rinnekoti-esimerkilläsi ymmärtää.

Edited by Ebur

Share this post


Link to post
Share on other sites

Frangipanin kirjoitus on minusta aika törkeä tähän ketjuun.

Onko monikaan ketjussa kertonut millaisista lähtökohdista päätöksiä kukin on tekemässä. Kuinka monella itseasiassa on jopa kehitysvammainen sisarus kotonaan, tai muuta kokemusta paljon enemmän kuin käynti jossain?

 

Kuinka moni mainitsemasi paikan lapsista muuten olisi hälyttänyt np-seulassa ja kuinka moni heistä on pelkästään donw lapsi? Veikkaisin että todella harva. Np-seula kun ei seulo mitenkään kattavasti kehitysvammoja ylipäänsä.

 

Niinkauan kuin vanhusten eutanasia on laitonta, ei ole minusta oikein tulla osoittamaan sormella ihmisiä, joiden mielestä lasten eutanasia ei ole itsestäänselvyys.

Edited by Hibi

Share this post


Link to post
Share on other sites

Itse emme siis osallistu np-ultraan/veriseulaan koska lapsivesipunktioon en suostuisi, joten riskitieto olisi turha. En voi hyväksyä tutkimusta johon otetaan kaikki joilla on 1/250 mahdollisuus saada vammainen lapsi ja sitten tutkimukseen menijöistä 1/200 kuolee tutkimuksen johdosta. Minusta näissä todennäköisyyksissä on jotain pahasti pielessä girl_to_take_umbrage2.gif

 

Rakenneultraan toki mennään, sillä toivein että joihinkin asioihin voisi vaikuttaa esim. jos reikä sydämessä tai napatyrä niin voisi synnytttää suoraan sairaalassa, jossa olisi mahdollisuus toimenpiteisiin ko. asian suhteen.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Frangipanin kirjoitus on minusta aika törkeä tähän ketjuun.

Onko monikaan ketjussa kertonut millaisista lähtökohdista päätöksiä kukin on tekemässä. Kuinka monella itseasiassa on jopa kehitysvammainen sisarus kotonaan, tai muuta kokemusta paljon enemmän kuin käynti jossain?

 

Kuinka moni mainitsemasi paikan lapsista muuten olisi hälyttänyt np-seulassa ja kuinka moni heistä on pelkästään donw lapsi? Veikkaisin että todella harva. Np-seula kun ei seulo mitenkään kattavasti kehitysvammoja ylipäänsä.

 

 

Ehkä näinkin, mutta myös toisinpäin. Kuinka moni tietää niistä vammaisista ihmisistä, jotka eivät ole ns. "yhteiskuntakelpoisia" vaan elävät koko elämänsä neljän seinän sisällä laitoksessa, koska muualla eivät pysty elämään joko omien tarpeidensa tai esim. käytöksensä takia? Kun se vamma voi tosiaan olla myös sellaista laatua, että vaikka vanhemmat haluaisivat, niin eivät pysty kotona lastaan hoitamaan.

 

En ota kantaa itse asiaan, mutta tosiaan olisi hyvä olla selvillä kaikista mahdollisuuksista ennen kuin päätöksiä tekee puoleen tai toiseen.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ehkä näinkin, mutta myös toisinpäin. Kuinka moni tietää niistä vammaisista ihmisistä, jotka eivät ole ns. "yhteiskuntakelpoisia" vaan elävät koko elämänsä neljän seinän sisällä laitoksessa, koska muualla eivät pysty elämään joko omien tarpeidensa tai esim. käytöksensä takia? Kun se vamma voi tosiaan olla myös sellaista laatua, että vaikka vanhemmat haluaisivat, niin eivät pysty kotona lastaan hoitamaan.

 

En ota kantaa itse asiaan, mutta tosiaan olisi hyvä olla selvillä kaikista mahdollisuuksista ennen kuin päätöksiä tekee puoleen tai toiseen.

 

Ja kuinka moni näistä on sellainen joka löytyy ultra+vesiseulayhdistelmässä, joka pääosin seuloo vain 3-trisomiaa? Valtaosa kun kaikista kehitysvammaisista on niitä jotka syntyvät terveinä tai näennäisesti terveinä.

 

Itsekin olen vastaanottanut aivan liian monta tekstiviestiä, jossa kerrotaan ultrakuulumisina että terve vauva tulossa,niinkuin nyt seulat olisi jotenkin autuaaksi tekevä asia kun seulovat vain pientä murto-osaa kaikista kehityspoikkeamista. Sääliksi käy mm. tuttavan autismilasta, josta myöskin aikoinaan tuollainen edellämainitsemani tekstiviestin kaltainen kommentti sanottiin.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ehkä näinkin, mutta myös toisinpäin. Kuinka moni tietää niistä vammaisista ihmisistä, jotka eivät ole ns. "yhteiskuntakelpoisia" vaan elävät koko elämänsä neljän seinän sisällä laitoksessa, koska muualla eivät pysty elämään joko omien tarpeidensa tai esim. käytöksensä takia? Kun se vamma voi tosiaan olla myös sellaista laatua, että vaikka vanhemmat haluaisivat, niin eivät pysty kotona lastaan hoitamaan.

 

En ota kantaa itse asiaan, mutta tosiaan olisi hyvä olla selvillä kaikista mahdollisuuksista ennen kuin päätöksiä tekee puoleen tai toiseen.

 

 

 

Hyvät ihmiset lukekaa kunnolla!!

Juurikin tätä mitä Monnax tässä sanoo tarkoitan. Vaikeasti vammaiset lapset. Olisi varmaan pitänyt hieman syvemmin kaivellen selittää pointtini asiaan.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hyvät ihmiset lukekaa kunnolla!!

Juurikin tätä mitä Monnax tässä sanoo tarkoitan. Vaikeasti vammaiset lapset. Olisi varmaan pitänyt hieman syvemmin kaivellen selittää pointtini asiaan.

 

 

Kyllä itse ainakin luin ja ymmärsin. Mutta yhtälailla ne vaikeasti vammaiset ovat aina jonkun lähipiiriä. En yleistäisi heitäkään laitoksiin, tuskin elän erikoisessa ympäristössä kun suvussa ja ystäväpiirissä on kaksikin nuorta, jotka ovat puhe ja liikuntakyvyttömiä, toinen syötettävä ja toinen letku tmv. ruokinnassa. Ihan kotona elävät täysin autettuna, omaishoitajana toimii toki äiti tai isä. Toki yhä lisäävässä määrin nämäkin ovat varmaan neljän seinän sisään piilotettuina, jos vastaantulijat ajattelee aina että tuoki olisi pitänyt ymmärtää keskeyttää silloin kun se vielä oli mahdollista.

 

Siihen, en ole ottanut kantaa abortoisinko itse tuollaisen täysin autettavan lapsen, luultavasti. Mutta se edellyttäisi että saisin siitä tiedon ilman sitä riskiä että tapan itse tutkimuksella täysin terveen lapseni. Sitä riskiä en voi ottaa.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Itsekin olen vastaanottanut aivan liian monta tekstiviestiä, jossa kerrotaan ultrakuulumisina että terve vauva tulossa,niinkuin nyt seulat olisi jotenkin autuaaksi tekevä asia kun seulovat vain pientä murto-osaa kaikista kehityspoikkeamista.

 

 

Nimenomaan näin. Vaikka seuloissa tai jopa lapsivesi/istukkatutkimuksissa saisi ns. puhtaat paperit, ei se vielä takaa sitä, että syntyvä lapsi olisi täysin terve/vammaton. On niin paljon sellaisia vammoja ja sairauksia, jotka näkyvät vasta syntymän jälkeen.

 

Ja toisaalta, itseäni jollain tasolla "ärsyttää" muutenkin se terveen vauvan hehkutus, koska kyllä ne sairaat ja vammaiset vauvelit ovat ihan yhtä rakkaita kuin terveet/vammattomatkin. (Siis tottakai aina poikkeuksia on, eivätkä todellakaan kaikki rakasta tervettä lastansakaan.) Eikä vamma tai sairaus ole välttämättä mikään "maailmanloppu", omasta lapsestani varmasti moni ajattelikin tai ainakin olisi ajatellut jos olisi nähnyt hänet syntymän jälkeen vauvateholla, että voi pientä raukkaa kun noin sairaana syntyi...no, sairaus ei hänestä koskaan häviä, enkä väitä että aina helppoa olisi, mutta nykyään hän on mitä reippain ja iloisin pikkutyttö, kun ns. "pahin on ohi".

 

Ja mielestäni on tärkeää muistaa myös se, että ei seuloihin osallistuminen todellakaan tarkoita automaattisesti sitä, että haluaa keskeyttää raskauden jos sieltä jotain löytyy, vaan nimenomaan sitä, että voidaan suunnitella synnytystapa ja -paikka sen mukaan, että vauva saa heti synnyttyään parhaan mahdollisen hoidon.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ja toisaalta, itseäni jollain tasolla "ärsyttää" muutenkin se terveen vauvan hehkutus

 

 

Siis tarkennan vielä, että en tarkoita sitä, että ärsyttäisi että vanhemmat ovat iloisia terveestä lapsestaan enkä sitä, etteikö olisi oikein toivoa tervettä lasta. Toki itsekin antaisin lapseni sairauden pois jos se mahdollista olisi. Mutta siis se hehkutus ärsyttää, että jos esim. seuloissa ei mitään näy, niin oletetaan, että sitten on automaattisesti kaikki hyvin. Tai sellaiset kommentit, että "kun syön tätä terveellistä luomuruokaa odotusaikana, niin lapsestani tulee sitten terve".

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ammattini puolesta olen tavannut usein täysin laitoshoidossa olevia erittäin vaikeasti kehitysvammaisia lapsia, jotka eivät mm. koskaan opi puhumaan/syömään/liikkumaan loogisesti tai omatoimisesti. Useimmat näistä lapsista ovat syntyneet aikana, jolloin ultraäänitutkimukset eivät olleet niin kehittyneitä kuin nykyään, 80-luvullahan niitä ei vielä edes paljoa tehty. Itse suhtaudun seulontoihin kriittisesti lähinnä sen vuoksi, että niissä ei voida sulkea pois läheskään kaikkia vaikeita kehitysvammoja tai kehityshäiriöitä. Jos tietäisin lapsellani olevan 21trisomia, niin en keskeyttäisi raskautta. Perhepiirissä on Down-lapsi, joka asuu nyt aikuisena omassa asunnossaan ja käy 6h päivässä yksinkertaisessa työssä. Toisaalta heidän lähipiirissään on eräs Downin oireyhtymää sairastava, jolla on 21trisomian lisäksi monia muita poikkeavuuksia, joiden vuoksi hän ei kykene itsenäiseen elämään. Olen myöskin ollut lähellä seuraamassa sellaisen lapsen odotusta, jonka tiedettiin kuolevan n. viikon sisällä syntymästä. En IKINÄ lähtisi neuvomaan vanhempia, että miten toimia sellaisessa tilanteessa.

 

Np-ultraa kritisoin sen vuoksi, että se keskittyy mielestäni pieneen ongelmaan kuten 21 trisomiaan. Ymmärrän, että kun muille poikkeavuuksille ei niin "selkeitä" seulontamenetelmiä ole, joten seulotaan sitä mitä osataan...Mielestäni seulontojen kritisoiminen on eri asia kuin raskaudenkeskeytysten kritisoiminen, vaikka monella ne ideologisista syistä voivatkin liittyä yhteen.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Olen samalla kannalla, että suuri osa vaikeaa vammaisuutta aiheuttavista tiloista todetaan tai syntyy vasta syntymän jälkeen. Vain vaikeat rakennepoikkeaavuudet ja trisomiat, joista tavallisin on down, voidaan todeta jo sikiöaikana. Lisäksi sikiölle voidaan tehdä geenittestejä, mikäli perheessä esiintyy jokin vaikea perinnöllinen sairaus.

 

Kuitenkin myös down voi olla hyvin hankala kehitysvamma. Siihen liittyy suuri oheissairastavuus ja fakennepoikkeavuuksien, mm. hankalienkin sydänvikojen riski. Osa down-lapsista ja -aikuisista pärjää todella hyvin, osalla menee todella huonosti. Sitä on vaikea ennustaa sikiöaikana. Karu totuus on, että suuri osa down-sikiöistä abortoituu itsekseen jo raskauden alkuvaiheessa. Jos se olisi ihan niin lievä kehitysvamma, kuten monesti annetaan ymmärtää, tuskin luonto hoitaisi asiaa näin.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now