Seulontakriittiset

[Chiamaka]

Meillä mennään np-ultraan, mutta ei oteta veriseuloja. Jos turvotus hälyttää niin sitten mietitään miehen kanssa mitä tehdään. Itseäni ei esim. punktio hirveästi innosta juurikin siitä syystä, että sikiön riski kuolla tuon testauksen takia on olemassa ja niinkun suuri kuin 1/200. Se kahdessadas lapsi kun voi olla se meidän lapsemme. Tai voi olla olematta.

 

Tiede on upea asia ja olen tietoaddikti, mutta kun aletaan puhumaan siitä pikkuihmisestä, jota on rukoiltu (en ole muuten sitten kristitty ) vuosia niin tehdään päätöksiä sen järjen lisäksi sydämellä. Ja miehellä kyse on vakaumuksestakin. Enkä minäkään J-laa halua leikkiä.

 

Kehitysvammoja voi olla täysin terveenkin oloisilla ihmisillä. Esim. siskollani todettiin kehityshäiriö vasta aikuisiällä, mutta kyseessä on pirun fiksu ihminen noin muuten eikä sitä kukaan kyllä päältäpäin näkisi, paitsi ehkä siitä, että siskoni on omanlaisensa persoona eikä ehkä helpoimmasta päästä.

 

 

Jos olisi sataprosenttisen varmaa, ettei lapsi selviä voisin itse harkita keskeytystä. Mutta vain jos.

 

 

 

Nyt vain rukoillaan, että lapsi on terve ja, että siellä ultrassa on elävä sikiö vastassa ilman niskaturvotuksia tai muuta huolenaihetta.

 

 

[Vilhelmiina83]

Me osallistutaan myös np- sekä rakenneultraan.

Itse olen monesti miettinyt asiaa, että entäs jos narahdan np- ultrassa mitä olisin valmis tekemään. Meille tämä lapsi on niin toivottu ja kaivattu, että en välttämättä helpoin perustein raskauden keskeytykseen suostuisi. Myös sitä olen miettinyt, että jos lapsi on vakavasti sairas, jaksanko varmasti hoitaa vammaista lasta.

Kuitenkin haluaisin ottaa selville miten sairas lapsi meille olisi tulossa, että pystyykö sitä kotona hoitamaan, vai tuleeko laitos asukki.

Ja jos lapsen elämä on pelkästään laitoksessa olemista, tässä vaiheessa suostuisin raskauden keskeytykseen.

Koska omasta mielestä laitoksessa elävän lapsen elämä, ei ole elämisen arvoista. Tämä on siis minun mielipiteeni asiasta.

Mutta jos kyseessä on esim. down lapsi, joka ei ole vaikeasti vammainen, vaan voisi elää hyvää elämää kotihoidossa, en tekisi raskauden keskeytystä.

 

Lapsihan voi myös vammautua synnytyksen yhteydessä, kuten oma veljeni vammautui. Jäi hartioista kiinni synnytyskanavaan ja on nykyään vaikeasti vammainen, hoitolaitoksen asukki. Tai voihan lapsi vammautua myöhemmässä vaiheessakin kolarissa tms.

 

Nämä asiat on kuitenkin niin suuria kysymyksiä, että jotkut varmasti tekee helpommin raskauden keskeytyksen, jos lapsi on vammainen, toiset ei.

Joten minusta ei pitäisi ihmisiä tuomita ja arvostella tekojensa perusteella. Ja tällä en nyt tarkoita sitä, että täällä joku nyt syyttävällä sormella osoittelee toisia Itse olen valmis huolehtimaan lapsesta, vaikka hänessä olisi jotain pieniä valuvirheitä

[alannee]

Kuitenkin haluaisin ottaa selville miten sairas lapsi meille olisi tulossa, että pystyykö sitä kotona hoitamaan, vai tuleeko laitos asukki.

Ja jos lapsen elämä on pelkästään laitoksessa olemista, tässä vaiheessa suostuisin raskauden keskeytykseen.

Koska omasta mielestä laitoksessa elävän lapsen elämä, ei ole elämisen arvoista. Tämä on siis minun mielipiteeni asiasta.

Mutta jos kyseessä on esim. down lapsi, joka ei ole vaikeasti vammainen, vaan voisi elää hyvää elämää kotihoidossa, en tekisi raskauden keskeytystä.

 

En varsinaisesti kuulu tähän ketjuun, mutta haluasin tuoda hiukan faktatietoa:

 

Seulonnoissa ei valitettavasti pystytä varmistumaan vamman vaikeudesta. Kromosomikartoituksessa voidaan todeta down, mutta sen vaikeusasteesta ei voida sanoa mitään. Joten tältä osin ratkaisut on tehtävä vajavaisin tiedoin, kaikkea ei seuloinnoissa voida selvittää.

[Vilhelmiina83]

^Niinpäs onkin. Kiitos kun oikaisit asian. Mutta eikös rakenne ultrassa ainakin selviä, jos on jotain poikkeamia rakenteissa, niin pystyykö sitä kautta ennustamaan miten vaikea vammaiseksi lapsi syntyy tai onko vammat lieviä? Tuossa ultrassa siis tarkoitin sitä, että näkee tuleeko lapsesta laitos asukki vai ei... Downin voi siis pelkästään todeta veriseulojen ja nt- ultran+lisä tutkimusten kanssa selvittää...

[alannee]

No, epäilys downista (tai muusta kehitysvammasta) voi tulla kummassa ultrassa hyvänsä. Istukkabiopsialla tai lapsivesipunktiolla voidaan tutkia kromosomit ja siis tehdä diagnoosi, mikäli kehitysvamma johtuu kromosomipoikkeamasta. Nt-ultassa voidaan lisäksi nähdä suuret rakenteelliset poikkeamat (esim. aivot puuttuvat kokonaan), rakenneultrassa nähdään sitten rakenteita tarkemmin. Siellä voidaan esim. havaita downille tyypillisiä poikkeamia sydämessä. Käsittääkseni se, miten "vaikea" esim. down on, ei kuitenkaan näy rakenneultrassa, vaan se "vaikeus" johtuu jostain mystisistä tekijöistä joita ei sikiöaikana voida tutkia. Kyseessä on siis ensisijaisesti kehitysvamma, ei rakenteellinen vamma.

[Viviz]

Esikoisesta otettiin veriseula ja np-ultraan mentiin enkä silloin niin jaksanut asiaa ajatella tarkemmin.Nyt kakkosta odottaessa jätettiin veriseula ja np-ultra väliin ja mennään vaan normiultraan toteamaan sikiöiden määrä,elossa/kuollut,lasketun ajan määrittäminen.

 

Mua ihmetyttää just tää seulominen mitä nykypäivänä on,eikä vaan näissä asioissa vaan yleensäkin nykymaailman meno.Amerikassa (missäpä muuallakaan) testataan että onko tyttö vai poika ja jos on väärää merkkiä niin pillerit poskeen sit vaan ja uutta yrittämään.Mä en ymmärrä.

 

Mä otan tän elämän lahjana vastaan mikä tuolla masussa on,sellaisena kuin se on..Tän kanssa mä pystyn elään,keskeytyksen kanssa en.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

[Ebur]

Mua ihmetyttää just tää seulominen mitä nykypäivänä on,eikä vaan näissä asioissa vaan yleensäkin nykymaailman meno.Amerikassa (missäpä muuallakaan) testataan että onko tyttö vai poika ja jos on väärää merkkiä niin pillerit poskeen sit vaan ja uutta yrittämään.Mä en ymmärrä.

 

En ole koskaan kuullut, että Yhdysvalloissa tapahtuisi tuollaista. Mistä tuo väite on peräisin? Jostain Intiasta ja Kiinasta olen tuollaisia juttuja lukenut, mutta Yhdysvaltojen kohdalla en tuota väitettä sikiön sukupuolen perusteella tehdyistä aborteista ihan heti usko. No, oli mistä maasta hyvänsä, yhtä vastenmielistä toimintaa se on.

[alannee]

Mua ihmetyttää just tää seulominen mitä nykypäivänä on,eikä vaan näissä asioissa vaan yleensäkin nykymaailman meno.Amerikassa (missäpä muuallakaan) testataan että onko tyttö vai poika ja jos on väärää merkkiä niin pillerit poskeen sit vaan ja uutta yrittämään.Mä en ymmärrä.

 

En tiedä miten plajon tällaista tapahtuu, mutta kerrottakoot että varhaisimmillaan sukupuoli voidaan selvittää n. rv 12 istukkabiopsialla tai rv 14 alkaen lapsivesipunktiolla. Varsin kallista puuhaa, sanoisin. Lisäksi noilla raskausviikoilla keskeytys ei ole ihan kotona hoidettava toimenpide (vrt. keskeytyneen keskenmenon lääkkeellinen hoito) eikä ainakaan Suomessa noilla viikoilla hoideta kaavinnalla. Kyseessä on siis vähän kuin synnytys, vaikka viikkoja on noin vähän. Kallista epäilemättä sekin. Tällä perusteella veikkaan, että kyse on melko harvinaisesta touhusta. Toivottavasti.

[Hibi]

Kyllähän hoidoilla on ainakin USAssa tehty tietyn sukupuolen lapsia jo vuosikausia, mutta siis nimenomaan niin että siirrettävän alkion sukupuoli on jo selvitetty eli ei mitään aborttihässäkkää.

 

Ja onnistuu se euroopassakin (ellei jopa suomessa?) jos kantaa jotain perinnöllistä sukupuolen mukana kulkevaa vakavaa sairautta.

Edited August 18, 2011 by Hibi

[Ekaterina]

me osallistuttiin np- ja r-ultraan ihan vain siksi, että haluttiin nähdä meidän pikkuinen. Saada jotain konkretiaa. nähdä, että siellä ollaan elossa. Veriseuloja en ottanut, eikä turvotusta mitattu. (terkka sanoi kyllä, että sanoo jos se on silminnähden turvoksissa). Tämä siksi, että vääriäkin hälytyksiä tulee: tulee positiivinen testi jollekin taudille tai häiriölle, jota sitten ei olekaan. Lisäksi en aborttia hyväksyisi, ja haluan ainakin uskoa, että luonto keskeyttää semmoiset raskaudet, joiden ei ole tarkoitus johtaa elinkykyiseen lapseen. Samoin seula voi antaa negatiivisen tuloksen, ja sitten huomataankin lapsen synnyttyä että lapsella onkin jokin kehityshäiriö. Onhan nuo harvinaisia, mutta kuten joku totesi niin aina se joku 1/200 voi olla juuri se meidän lapsi. Halusin luottaa siihen, että kaikki sujuu hyvin.

 

Rakenneultrassa kylläkin tutkittiin sydämen rakenne tosi pikkutarkasti ihan siksi, että mulla oli epäilty sydänsairautta ja piti saada selville, voisiko suvussa esiintynyt sydänvika olla meidän pienellä. Tätäkään ei tehty siksi, että olisi keskeytetty jos olisi jotain löytynyt, vaan siksi, että syntymän jälkeen (ja jopa ennen sitä) oltaisiin voitu varautua sairaaseen lapseen, joka saattaisi vaatia leikkausta välittömästi syntymänsä jälkeen. Onneksi mitään ei löytynyt.

 

Nyt meillä on terve kaksikuinen kekara, jonka myötä kaikki alku(keski ja loppu )raskauden huolet on tiessään.

[Elena]

^Sanasta sanaan kuin Ekaterinalla. Eli meilläkin kyllä rakenneultrassa käytiin etenkin sydämen rakenteet tarkasti läpi, kun kerroin suvussamme kulkevasta synnynnäisestä sydänviasta. Mutta veriseulaa ei otettu eikä niskaturvotuksen määrää kerrottu, ja ihan hyvä niin. Minäkään en täysin luota niiden luotettavuuteen ja lapsivesipunktiota en tekisi sen riskien takia missään nimessä. Lisäksi aika usein kuitenkin edelleen voi käydä niin, että lääkärit arvioivat esim. ettei lapsi tule elämään kauaa ja sit arvio osoittautuukin lopulta liian pessimistiseksi. Ei nyt ehkä usein, mutta kun sitä arviota ei välttämättä lääkärikään voi täysin varmaksi sanoa...

 

Alkuraskauden ultrassa (joka tehtiin np-ultraviikoilla) kätilö kyllä sanoi, että hänen nähdäkseen kaikki näyttää normaalilta ja luotin siihen. Ainakin tähän mennessä vauva on vaikuttanut terveeltä, ja vaikka osoittautuisikin vielä jotenkin sairaaksi niin olisi silti maailman rakkain lapsi meille.

Edited August 18, 2011 by Elena

[Viviz]

En ole koskaan kuullut, että Yhdysvalloissa tapahtuisi tuollaista. Mistä tuo väite on peräisin? Jostain Intiasta ja Kiinasta olen tuollaisia juttuja lukenut, mutta Yhdysvaltojen kohdalla en tuota väitettä sikiön sukupuolen perusteella tehdyistä aborteista ihan heti usko. No, oli mistä maasta hyvänsä, yhtä vastenmielistä toimintaa se on.

 

Ei oo kauaakaan aikaa kun asiaa sivuttiin jossakin dokumentissa.Dokkarin nimeä en muista mutta muistelisin sen tulleen joko Yleltä tai Teemalta.Mä en taas Intiasta tai Kiinasta oo kuulluy mutta tokikaan se ei Kiinan kohdalla yllätä.Täytyy katsoa saanko kaivettua tarvittavan tiedon jostain esiin.

 

 

 

 

 

 

[Chiamaka]

Muistelisin, että noissa dokkareissa käsitelty esim. superlapsien tekemistä eli todella selektiivisesti valitaan sukusoluja/ alkioita jne. kun halutaan se lapsinero/ omien ulkonäkötoiveiden mukainen taapero.

 

Ja nimenomaan siis Jenkeissä.

 

 

[Viviz]

Tässä muutamia artikkeleita aiheesta mitkä nyt ensimmäisenä osui silmiin kun googlasin - http://www.cbsnews.com/8301-504763_162-20090578-10391704.html http://supplements-daily.com/2011/08/simple-blood-test-can-reveal-babys-gender/

 

Consumer Genetics Inc. a Santa Clara, Calif.-based company, sells a blood test called "Pink or Blue" online for $25 plus $265 or more for lab testing. Terry Carmichael, the company's executive vice president, said the company sells more than 1,000 kits a year but won't test blood samples unless women sign a consent form agreeing not to use the results for gender selection. The company also won't sell kits to customers in China or India because of gender selection fears, he said.

 

http://www.tellmepinkorblue.com/Pregnancy-Test-Gender-Test-Kit.php

 

 

[P.L.]

Musta on jotenkin hassua, miten täällä on seulonnoista niin yksipuolinen näkökulma. Paistaa hyvin läpi, että varmaan kenelläkään ei ole asiasta minkäänlaista omakohtaista kokemusta. Onko kenellekään tullut mieleen, mitä se tarkoittaa, jos oikeasti ns. narahtaa seulonnoista?

 

Itse olen jokaisessa raskaudessa osallistunut molempiin ultriin. Viimeisimmässä ultrassa paljastui sitten selkeä turvotus, joka johti jatkotutkimuksiin ja rv. 12+ istukkabiopsian tuloksista selvisi, että sikiöllä oli 21-trisomia. Tuloksista seuraava kontrolliultra oli heti rv. 13, jossa seurattiin, mihin suuntaan turvotus kääntyy sekä katsottiin spesialistin toimesta rakenteita mahdollisimman tarkasti ja mahdollisimman hyvällä ultralaitteella. Turvotus jatkoi nousuaan, joten seuraava kontrolliultra varattiin jälleen viikon päähän. Välissä kävin myös perinnöllisyyslääkärillä keskustelemassa siitä, mitä 21-trisomia käytännössä tarkoitti, raskausaikana ja syntymän jälkeen. Valitettavasti seuraavassa kontrolliultrassa turvotus oli yhä pahentunut, sikiön kaulalle oli ilmestynyt isot kystat ja syke oli huonontunut. Sikiö oli menehtymässä turvotukseen. Keskeytys tehtiin rv. 15+4.

 

Minulle np-ultran tulokset eivät ole ikinä merkinneet sitä, että automaattisesti päättäisimme raskauden mikäli jotain löytyisi vaan sitä, että mikäli jotain todella löytyy, kuten sitten viime kerralla tapahtui, me saamme tiedon siitä ja syntymätön lapsemme saa tilansa mukaista hoitoa.

 

Down-raskauksissa ultria kuuluu raskausaikaan huomattavasti useampi ja ultrat tekee aina lääkäri, jolla on erityistä kokemusta esim. sydänvioista. Ensimmäinen sydämen rakenteita tarkemmin tarkasteleva ultra suoritetaan poikkeuksellisesti jo rv:lla 16. Myös neuvolakäyntejä on tiuhempaan. Down-raskauksissa sikiön riski menehtyä kohtuun on huomattavasti suurempi kuin tavallisissa raskauksissa ja sydänvikoja on 40% enemmän kuin kromosomeiltaan terveillä lapsilla ja mitä suurempi niskaturvotus on, sitä suurempi on myös todennäköisyys sydänvikaan (esim. meidän tapauksessamme turvotus antoi todennäköisyydeksi yli 85%). Down-raskaus on aina riskiraskaus, joka vaatii tiivistä raskaudenaikaista seurantaa.

 

Minulle tuntuu siis ajatuksena vieraalta, että ihmiset näkevät täällä seulonnan jotenkin kamalana asiana. Siihen osallistuminenhan ei kuitenkaan tarkoita, että "heikot karsitaan", vaan itse ainakin näen sen niin, että äitinä osallistun seulontaan oman syntymättömän lapseni terveyden ja turvallisuuden vuoksi.

 

Seulontakriittisyys on oikeastaan mun mielestä jopa hyvin naivi ja silmät ummistava ajatustapa, jos punaisena lankana nähdään nimenomaan: "jokaisella lapsella on oikeus elämään". Itse seulontaan osallistuminenhan kun ei tuota päätöstä tee kenenkään puolesta. Ja jos lähdetään siitä, että lapsella on oikeus elämään kohdun ulkopuolella, huolimatta siitä onko hän terve vai kehitysvammainen, niin eikö silloin ole entistä tärkeämpää tietää mahdollisista tähän vaikuttavista terveystekijöistä jo hyvissä ajoin?

[Gaudia]

Olen samaa mieltä kuin P.L.

 

Seulonnoissa itselleni aina tärkeintä on ollut lapsen hyvinvoinnin ja terveyden diagnosointi. Jokaisella lapsella on oikeus elää parhain mahdollinen elämä ja joskus raskaudenaikaiset tutkimukset tuottavat elintärkeää tietoa synnytyksenjälkeiseen aikaan. Itse olen ehdottomasti seulontojen kannalla juuri em. syystä.

 

Ja muoks. Minulle on tehty lapsivesipunktio kohonneen riskin takia eli olin valmis menemään seulonnoissa punktioon saakka. Punktioiden kohonnut keskenmenoriski selittyy myös sillä, että kohonneen riskin raskaudessa on myös kohonnut keskenmenon riski juuri mahdollisten kromosimihäiriöiden takia. Eli raskaudet olisivat saattaneet mennä kesken ilman punktioitakin ja jäävät nyt kohottamaan punktioiden keskenmenoriskiä.

Edited August 21, 2011 by Gaudia

[Elena]

Saisko esittää sellasen vienon toiveen, että tänne ei tultaisi arvostelemaan kenenkään ratkaisua, olipa se sitten seulontaan osallistuminen tai osallistumatta jättäminen? Seulontaan osallistuneet eivät arvostelusta pidä, mutta ei se tunnu mukavalta myöskään niistä, joille tää on arvokysymys ja seulontaan ei vain halua osallistua...

 

Siis kunnioittamista puolin ja toisin Itse en ainakaan kenenkään muiden ratkaisuja arvostele, tai ajatusmaailmaa niiden takana. Mutta haluan itse toimia niinkuin itselle oma sydän sanoo. Nämä on kuitenkin tosi herkkiä asioita, olipa näkökulma mikä tahansa.

Edited August 21, 2011 by Elena

[alannee]

En usko että täällä on tarkoitettu arvostella kenenkään ratkaisua, ehkä pikemminkin kysymys on aidosta ihmettelystä. Ja osin myös väärien luulojen korjaamisesta. Mutta olet kyllä oikeassa, että jonkinlainen vertaistukiketju tämä ehkä on, ja sitä puolta ei kannata hävittää. Aloitan toisen ketjun, jossa voidaan toivottavasti myös keskustella erilaisista näkemyksistä ilman että kukaan kokee tulleensa arvostelluksi vertaistukiketjussaan.

[Elena]

Kiitos alannee ymmärryksestä Nimenomaan vertaistukiketjuksi taisin tämän alun perinkin perustaa.

 

Mun tuttavaperheellä on parivuotias downin syndroomainen tyttö, ihana lapsi Fb:n kautta seurattuna ja jotenkin aina niin lämmittää sydäntä, kun äitinsä ihanasti kirjoittaa tyttärensä kehityksen edistysaskelista ja ajatuksista downin syndroomaan liittyen. Vaikka raskausaika ei ollut äidille helppo, kun hän tiesi odottavansa downin syndroomaista lasta, mutta ihan FB:nkin kautta välittyy, miten rakas tyttö on heidän koko perheelleen ja miten paljon iloa hän on perheeseen tuonut, vaikka varmasti murhettakin ja paljon työtä... (Itse olen kyseisen pikkuneidin nähnyt livenä vain kerran välimatkan takia, siksi olen seurannut pääasiassa FB:n kautta.)

[Elena]

Ihana runo:

 

SE ON DOWN: Lilja Harju

 

Toiset ennustavat

 

tulevaisuutta

 

kahvinporoista

 

toiset tähdistä.

 

Sinun tulevaisuutesi ennustettiin silmäluomista

 

ja

 

ihopoimuista.

 

Ei ole vikaa

 

sydämessä.

 

Pitäisi olla.

 

Tyypillistä on

 

näille tapauksille.

 

Et ole siis

 

normaali

 

tämänkään

 

mittapuun

 

mukaan.

 

Miksi meille piti

 

syntyä down?

 

Miksi meille pitikin kehitysvammainen?

 

Normaalin olisimme

 

halunneet.

 

Ja meille syntyikin

 

lapsi.

 

Meillä on ongelma.

 

Ongelma et ole sinä

 

kehdossa tuhiseva

 

syndrooma.

 

Ongelma ovat

 

viranomaiset

 

joiden mielestä

 

sinun pitäisi

 

tuottaa meille

 

ongelmia.

 

Mittasivat

 

pääsi ympärysmittaa.

 

Sanoivat

 

ettei kasva

 

kuin normaaleilla.

 

Sehän sinusta tekee

 

kehitysvammaisen.

 

Liian pieni pää

 

ja

 

liian suuri sydän.

 

 

[Martha]

Muutos lentosuunnitelmaan

 

"Minua pyydetään usein kuvailemaan millaista on kasvattaa vammaista lasta, jotta ihmiset, joilla ei ole tätä ainutlaatuista kokemusta, ymmärtäisivät ja voisivat kuvitella miltä se tuntuu. Se on jotain tällaista:

 

Kun odotat lasta, se on kuin suunnittelisi ihmeellistä lomamatkaa Italiaan. Ostat nipun opaskirjoja ja teet ihania suunnitelmia. Colosseum. Michelangelon David. Gondolien Venetsia. Ehkä opettelet joitain käteviä italialaisia sanontoja. Kaikki se on hyvin innostavaa.

 

Kuukausien innokkaan odotuksen jälkeen suuri päivä vihdoin koittaa. Pakkaat laukkusi ja lähdet matkaan. Useita tunteja myöhemmin lentokone laskeutuu. Lentoemäntä tulee ja sanoo: - Tervetuloa Hollantiin!

 

- Hollantiin?! Kuinka niin Hollantiin? Varasin paikan Italiaan menevään koneeseen. Minun pitäisi olla Italiassa. Koko elämäni olen unelmoinut pääseväni sinne.

 

Mutta lentosuunnitelmaan on tullut muutos. Kone on laskeutunut Hollantiin, ja sinne sinun on jäätävä. Tärkeintä kuitenkin on se, ettei sinua ole viety mihinkään hirveään, inhottavaan, likaiseen paikkaan, jossa on kauheita tauteja ja nälänhätää. Olet tullut vain erilaiseen paikkaan.

 

Niinpä sinun on mentävä ostamaan uusia opaskirjoja. Sinun on opittava aivan uusi kieli ja kohtaat joukon uusia ihmisiä, joita et muuten olisi koskaan tavannut.

 

Se on vain erilainen paikka. Se on vähemmän loistelias kuin Italia ja elämänrytmi on hitaampi kuin Italiassa. Mutta oltuasi siellä jonkin aikaa, saatuasi hengityksesi tasaantumaan, katsot ympärillesi ja huomaat, että Hollannissa on tuulimyllyjä ja tulppaaneja, Hollannissa on jopa Rembrandtin maalauksia.

 

Mutta kaikki tuttavasi ovat tohkeissaan Italian matkoistaan ja he kerskailevat kuinka ihanaa heillä siellä oli. Ja lopun elämääsi sanot: -Niin, sinne minunkin piti mennä. Sitä minä olin suunnitellut. Eikä se kipu haihdu koskaan, ei koskaan pois, koska unelman menettäminen on hyvin, hyvin merkittävä menetys.

 

Mutta jos elät elämäsi surren sitä tosiasiaa, että et päässyt Italiaan, et ehkä milloikaan ole vapaa nauttimaan niistä hyvin erityislaatuisista, hyvin ihastuttavista asioista, joita Hollanti tarjoaa."

 

Emily Perl Kingsley

 

Luin tämän tekstin kun olin synnyttänyt meidän kuopusta ja oli selvinnyt ettei hän ollut terve. Olimme käyneet ar-ultran jossa viikot eivät täsmänneet, np-ultra + veriseula jossa kaikki oli normaalia, rakenneultran jossa aina poikkeava luku oli pään ympäryysmitta, mutta olihan se silti normaalin rajoissa. Jotenkin tiesin ettei kaikki ollut kunnossa vaikka mitään selkeitä viitteitä siihen ei ollut. Jätin sitten tarkemmat tarkistukset väliin vaikka esikoisen kanssa olin käynnyt yksityislääkärissä seurannassa "varmuuden vuoksi". Hyväksyin tosiasian jo ennen kun se oli todettu.

Pojan sairaus olisi mahdollisesti voitu todeta lapsivesipunktiolla, todennäköisesti ei koska kyseessä on niin harvinainen sairaus ettei sitä välttämättä tutkita ellei ole syytä epäillä sitä. Ja vaikka hän menehtyi vuoden ikäisenä ja ehkä olikin liian sairas tälle maailmalle niin sanoisin silti että hän pystyi viettämään turvallisen ja hyvän elämän meidän kansamme ja olisimme mielellään hoitaneet hänet jatkossa.

Seuraavassa raskaudessa meillä olisi automaattisesti oikeus lapsivesipunktioon. En ole vielä kovin paljon ajatellut tätä asiaa, eikä se ole ajankohtainen. Mutta yksi asia on varma, tiedän että kykenen "erillaiseen vanhemmuuteen" vaikka olinkin miehen kanssa ensimmäisessä raskaudessa sanonnut "minusta ei olisi siihen" kun kävimme "entäs jos"-keskustelua ennen esikoisen np-ultraa. Monesti itsestään voi löytyä piilevät voimavarat ja uudet mahdollisuudet vaikka elämä ei mennyt niinkuin Strömsössä.

[Svenja]

P.L loistava kirjoitus.

[Rautanna]

Mä en edes enää muista, mainittiinko meille neuvolassa vapaaehtoisuudesta esikoisen kohdalla. Kai siitä mainittiin. "Nt-ultrassa" kävimme yksityisellä, eli ihmettelemässä pientä ihmistä. Miehelle varsinkin oli tärkeää nähdä vauva, kun mahakaan ei juuri ollut kasvanut tai nimettäviä raskausoireita ollut. Turvotus taidettiin mitata, mutta sen olemassaolo ei olisi johtanut muuhun, kuin tietoon siitä, että meillä saattaa olla vammainen lapsi. Veriseulaan emme halunneet osallistua, se ymmärrettiin neuvolassa hyvin. Myös rakenneultrassa kävimme yksityisellä (ihan tavallinen ultra, ei edes 4d). Tähän osallistuimme käytännössä samoista syistä kuin edelliseenkin. Tietty lisänä se, että osattaisiin varautua mahdollisiin tarvittaviin hoitotoimenpiteisiin. Meille syntyi (toistaiseksi) terve lapsi. Omiin ajatuksiini näistä asioista vaikuttaa myös henkilökohtainen usko.

 

Toisessa raskaudessa en tiedä vielä, miten aiomme toimia: mennäkö yhteen vai kahteen ultraan. Veriseulat jätetään kuitenkin välistä tälläkin kertaa.

 

Itse tiedän, mitä arki vaikeasti (ja keskivaikeasti) vammaisen lapsen kanssa on. Helppoa se ei ole millään mittarilla. Inhimillisesti ajateltuna en haluaisi vammaista lasta. Mutta minä itse en koe oikeudekseni päättää lapseni syntymästä tai syntymättömyydestä. Jos se on osani, näin on. Elämästä tulisi yllä kuvatun kaltaisesti "hollantilaista", mutta sehän olisi sitten juuri minun elämäni! (Mun mottoni on, että vaikka ruoho näyttää aidan takana vihreämmältä, kannattaa kastella ja lannoittaa omaa puolta, niin eiköhän se kohta siitä virkoa. ) Helppoa elämää voi koittaa tavoitella, mutta aika harva sitä siltikään saa.

[Nattunen]

Me kävimme ns. seuloissa, vaikka sanana se kalskahtaakin korvaani. Täällä on käytäntönä, että verikoe otetaan viikko ennen np-ultraa ja vasta siinä ultratessa päätimme, että haluammeko laskea riskiluvut ja niskaturvotuksen. Halusin, koska omin silmin näin niskaturvotuksen olevan suurempaa luokkaa kuin normaalisti. Riskiluku 21 trisomiaan on 1:210 ja olemme menossa lapsivesipunktioon. Menemme sinne vain sen vuoksi, että osaamme varautua mahdollisen erityislapsen syntymään. Emme mene siis tutkimuksiin, jotta voimme päättää lapsemme elämästä (en pystyisi siihen, mutta en myöskään tuomitse ketään joka siihen ryhtyy) vaan, jotta olemme tietoisia lapsemme erityistarpeista, jotta voimme seurata hänen kasvuaan tarkemmin ja henkisesti myös varautua siihen, että raskaus saattaa mennä kesken. Minusta raskausaika on täynnä huolta ja murhetta tulevan lapsen puolesta muutenkin, enkä sen vuoksi siis jättäisi seuloihin menemättä. Rakastan jo suuresti massussani kasvavaa vauvaa ja koko sydämmestäni toivon, että hän jää henkiin ja kasvaa onnellisena aikuiseksi saakka, oli sitten terve tai ei.

 

En siis ole seulakriittinen, haluan vaan tietää kuinka lapseni voi.

[Sinikka]

Minulla on edelleen ristiriitainen suhtautuminen seulontoihin, mutta ultria en jättäisi väliin mistään hinnasta. Meille on kaksi kertaa kerrottu ultrassa, että sikiöpussi on tyhjä (tuulimunraskaus) ja kerran sikiön menehtyneen monta viikkoa aikaisemmin. Minulla ei ollut tullut vuotoja enkä olisi voinut mistään päätellä, että raskaudet olivat keskeytyneet. Pahimmassa tapauksessa olisin ollut onnellisena vielä kuukauden kaksi raskaana, vaikka sisälläni ei ollut enää elämää. Meillä ultrien tärkein tarkoitus on ollut siis aina sama: onko vauva edelleen hengissä.