Guest Scars

MS-äidit tai -kuumeilijat

96 posts in this topic

Mä olin just ekassa neuvolassa maanantaina ja terkka sanoi tekevänsä automaattisesti lähetteen äitiyspolille MS:n takia. No eilen tuli sitten aika postissa. Oikein tuonne marras-joulukuun vaihteeseen :o Eli kokevat tosi tarpeelliseksi seurata :D Siinä oli vielä perusteluna että yleensä MS:n äidin odotus menee hyvin ja tauti pysyy hallinnassa. Nii-in, YLEENSÄ!! No, kai mä sinne tarvittaessa saan nopeamminkin ajan jos shuubi iskee tai jotain.

 

En saanut neuropolilta mitään ohjeita mukaani viimeisestä tipasta lähtiessäni. Nyt vasta jälkeenpäin aloin ajattelemaan että jos mä haluan kysyä jotain asiaa (vaikka lääkityksen jatkamisesta synnytyksen jälkeen tai immunoglobiliinia, saati mahdollisia pahenemisvaiheen hoitoja) ni keltä mä kysyn??? Meen terkkariin omalle lääkärille joka laittaa lähetteen neuropolille?? No tuo neuvolaterkka kyllä sanoi että äitiyspolille mut on laitettu nimenomaan MS:n takia ja siellä mulla on neurologin käynti (jossa siis oletettavasti voin kysyä noita asioita?), mutta tosiaan he haluaa nähdä mut vasta 6-7kk tienoilla... Blääh, tuli semmoinen "tyhjän päällä" -olo.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Onko teillä ManyScars neuron polilla jotain MS-hoitajaa, jolta voisi kysellä asioita? Meillä nimittäin on ja hänelle mä soittelen aina, jos on jotain kysyttävää ja tarvittaessa hän sitten tiedustelee asiaa lääkäriltä. Viime vuonna kun mulla oli pahiksia, mä soitin aina sille hoitajalle ja sitä kautta pääsin sitten kortisonitiputukseen.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Kai ne kaikki siellä vähän niinku on? En mä tiedä :) Kyllä ainakin ne, jotka on meidän tippoja hoitanut varmaan tietää jotain. Jos ne vaan sattuu saamaan puhelimella kiinni... No, katsotaan. Ei mulla akuuttia hätää ainakaan tällä hetkellä ole.

 

Paitsi SI-nivelen kanssa, joka kyllä sinänsä ei liity ms-tautiin. Se alkoi kiukuttelemaan esikoista odottaessa ja jatkanut siitä lähtien koko tän ajan aina silloin tällöin. Kausittain. Nyt taas aloitti ja pääsin eilen hädin tuskin sängystä ylös. Pakko varmaan koittaa jotain tukivyötä tai jotain.

 

Sanoinko jo että huono olo tuli takaisin? Olihan se tossa poissa tai ainakin lievänä jo vissiin puolitoista viikkoa, mutta taas tekee pahaa :/

Share this post


Link to post
Share on other sites

MS:n osalta kaikki on kyllä hyvin. ei voi kuin toistaiseksi ihmetellä :) Olin niin varma että oon samantien pyörätuolissa kun Tysabri loppuu. Lämmönsietokyvyn heikkeneminen on oikeastaan yhäkin se ainut mistä näkee että lääke on tauolla. Niin ja sitten en osaa sanoa johtuuko tauosta vai raskaudesta vai osaltaan molemmista, mutta aamut käynnistyy tosi nihkeesti! Mutta muuta valitettavaa mulla ei toistaiseksi ole :)

 

Ja tuo edellisessä viestissä mainittu huono olokin alkaa taas... no, en viitsi sanoa koska sitten se kuitenkin taas tulee, mutta pystytte arvaamaan :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Mä meen huomenna verikokeisiin JC-testiä varten. Vähän jännittää se tulos.

 

Muuten ei mitään kummempaa taudin tiimoilta, kaikki oireet ovat edelleen pysyneet poissa.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hienoa Sadetuuli!! Varsinkin jos on joskus kärsinyt oikein rajuista oireista niin oireeton elämä on jotain niin hienoa, että sitä on vaikea edes kuvitella!!

 

Mua väsyttää. Paljon. Toivottavasti johtuu raskaudesta eikä ms-fatiikista... Vaikea eritellä tässä kohtaa. Tai sit voi olla molempia.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Mua väsyttää kans. Ja on paha olo 24/7, ihan koko ajan. En jaksa edes täällä oikein käydä, kun on vaan paha olo.... (ja kuitenkin töissä pitäisi jaksaa kuin ennen, tai vieläkin enemmän)

 

Mulle ei muuten tullut mitään erityistä lähetettä tms. ekasta neuvolasta, vaikka MS:n raportoinkin. No, en tiedä olisinko halunnutkaan. Varsinkaan kun en jaksa MITÄÄN! (no, toivottavasti tää paha olo joskus menee ohi)

 

Toivottavasti Sadetuulen oireettomuus on jatkunut!

Share this post


Link to post
Share on other sites

No voi hitto. Toi huono olo on mun mielestä kaikkein kettumaisinta koko jutussa. Tai meillä se ainakin estää tulevaisuuden väestöräjähdyksen ;) Mietin just eilen sitä, että nyt ois tosi kiva saada ekasta ultrasta ikäviä uutisia, tyyliin "ei täällä mitään ole" tai "ei täällä ole mitään elossa". Kärsinyt ihan turhaan näistä alun huonovointisuuksista ja joutuis saman tekeen vielä kolmannen kerran :( :( :( Mulle paha olo on pahempi kuin fyysiset kivut. Täytyy toivoa että saatais maanantaina hyviä uutisia, vaikka olen kyllä skeptinen niin kauan kunnes toisin todistetaan. Niin olin esikoisestakin.

 

Mulla alkaa varmaan nyt pikkuhiljaa näkymään muutoksia MS:n suhteen... Selvää kömpelyyttä jaloissa meinaan havaittavissa.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Moikka

 

Täällä olisi yksi ms sairastava. Diagnoosin sain jo vuonna 2000 ja lääkitys (betaferon) aloitettiin vuonna 2004. Lopetin lääkityksen viime vuoden helmikuussa, kun en viitsinyt maksaa omavastuu osuutta enää sinä vuonna. Olimme mieheni kanssa sopineet, että lapsi saa tulla jos on tullakseen. Lokakuussa testiin tuli plussa, mutta valitettavasti emme saaneet kauaa iloita asiasta, vaan sain keskenmenon. Keskusteltuani tämän vuoden kontrollikäynnillä lääkityksestä yms neuron kanssa sovimme , että jatkan edelleen ilman lääkitystä. Neuro toivotti onnea yritykselle.

Tällä hetkellä odotan varhaisultraa, joka on ensi viikolla. Mies ei välttämättä olisi halunnut, että käymme siellä, mutta haluan olla täysin varma raskaudesta. Vasta käynnin jälkeen voin olla levollisin mielin.

Oireita on enemmän kuin edellisessä raskaudessa. Pahaolo pysyy kurissa vain jos muistaa syödä usein ja sen kyllä huomaa, kun vatsaa turvottaa. Illalla nukkumaan mennässä on kylmä ja vastaavasti keskellä yötä tai päivää on kuuma. Mies sanookin,etä olen polttava kekäle. Monien ohjelmien aikana saatan alkaa itkemään ilman mitää syytä. Ms:n oireita on tainnut viimeksi olla ennen kesää ja silloinkin vain puutumisia.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Moi sani, kiva kun tulit ilmoittamaan itsestäsi!! Jos onnitellaan sitten kun se varhaisultra on tehty...? Sulla on ilmeisesti kohtuullisen lieväoireinen ms? Ja tämä on sun ensimmäinen lapsi siis?

 

Hei miettikää sani ja Acer, jos tutkimusten mukaan 5-8 ms-tautia sairastavaa tulee raskaaksi vuoden aikana ja meitä on täällä jo kolme! Koskahan ne loput 2-5 löytää tänne? :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Tänään oli sitten varhaisultrassa. Pieni sisupussi sydämmen sykkeineen löytyi oikesta paikasta. Onhan hän ilmoitetellut olemasta olostaan äidilleen jo monin eri tavoin ja nyt myös tuleva isäkin pääsi osalliseksi asiaan.

Eihän sitä koskaan tiedä, lisääntyykö porukkamme vai ei.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hienoa!!

 

Kieltämättä vähän jännittää tää alkava syksyn flunssakausi. Meillä esikoinen on jo alkanut yskimään ja niistämään. Eilen isäntäkin valitteli, että kurkussa tuntuu siltä että oiskohan hänellekin tulossa.

 

Mulla Tysabri piti pahenemisvaiheet kurissa niin vahvasti, ettei flunssat ja yksi poskiontelontulehduskaan haitannut. Ennen lääkitystä taas tyyliin ensimmäisestä niistosta konttasin pitkin lattioita :/ Ja silloin tosiaan shuubia ei saatu poikki kuin kortisonilla, joten hirvittää vähän ajatus että tulis nyt pahis joka kestää synnytykseen asti :o No joo, mä tunnustan olevani pessimisti, mutta miten se nyt meneekään: Pessimisti ei pety (ainoastaan yllättyy iloisesti).

 

Mulla on tänään viikkoja kasassa 14. Entä teillä?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Tänään oli eka neuvola. Ei ollut oma hoitaja, mutta oli muuten tuttu, joten aika meni nopeasti. Sovittiin lääkäriaika kahden viikon päähän. Verikoetta telkkari ei saanut otettu, joten kipitin sitten neuvolan aikana käymään labran puolella. Telkkari kysyi haluanko kuunnella sydänäänen, kuului hienosti, vaikka totesi ettei välttämättä kuulu. Viikkoja tuli tänään 8+3 ja laskettu aika muuttui maaliskuun puolelle, 31.3.

 

Mulla sairaus on lievä, eikä mitään pahoja pahenemisvaiheita ole ollut koko sairauden aikana sen jälkeen, kun lääke aloitettiin. Ei edes nyt lääkkeen lopetuksen jälkeen. Toivottavsti ei pahene raskauden aikana eikä sen jälkeen. Täytyy koputtaa puuta.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Puhuttiinko sulle sani jo jotain että tuleeko erityisseurantaa tai muuta? Mulle laitettiin ekalla neuvolakäynnillä suoraan lähete äitiyspolille nimenomaan ms:n takia. Onkohan tää sama käytäntö muuallakin?

 

Miten Acerilla menee?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Paha olo.

 

Olin rankalla työmatkalla, nyt onneksi taas kotona. Paha olo ei silti helpota. Töissä on vielä vaikeampaa kuin kotona, jossa sentään voi maata sohvalla ja kärsiä. Väsyttää.

 

...siinä mun kuulumiset. Ja täällä viikko 11 menossa. Josko josko tää helpottais viikon 12 jälkeen!! En oo jaksanut täällä edes käydä lukemassa mitään keskusteluja, kun kaikki energia on mennyt päivästä selviämiseen (töistä puhumattakaan). Siksi siis hiljaisuus. Ensi maanantaina on ultra.

 

Mä en saanut mitään lähetettä minnekään MS:n takia, eikä ollut muutenkaan siitä juuri puhetta (paitsi käytänkö lääkkeitä tms).

Edited by Acer

Share this post


Link to post
Share on other sites

Säilyitkö ManyScars terveenä? Mulla ei vielä ole ollut flunssaa tänä kesänä (kop kop kop), onneksi!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Glupp muuten, olisiko se verikoe/veriseula pitänyt tehdä ennen ultraa? En muista mitä hoitaja sanoi, enkä kerta kaikkiaan ole jaksanut muistaa koko asiaa tässä pahassa olossa. Toivottavasti ei vielä ole liian myöhäistä..... nohh, se selvinnee maanantaina, mutta vähän noloa etten ole koko asiaa ajatellut!! :girl_impossible: Yst. terv. nimimerkki Maailman huonoin raskaanaolija.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Mun sisko (on ammatiltaan sairaan-/ terveydenhoitaja) kysyi myös heti neuvolan jälkeen puhuttiinko mulle erityisseurannasta. Ei ollut mitään juttua, mutta kyselen lääkäriltä asiasta reilun viikon kuluttua. Tietenkin voi olla, että oma terveydenhoitaja olisi puhunut asiasta, jos olisi ollut oma. Lääkityksestä kyseli.

 

Tällä hetkellä ollaan oltu pitkiä päiviä rakennuksilla, joka vastaavasti kostautuu suurimmalla väsymyksellä. Tämän seurauksena musta on tullut kiukkuisampi, itkuisempi ja hermot menee pienimmästäkin asiasta. Talon hirret ja muita puuosia saapui eilen.Nyt vain tehdään viimeisiä täyttöjä ja odotetaan kokoajien soittoa. Onneksi vatsassa tuntuu olevan kaikki hyvin, kun välillä nipistelee yms.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ööö, mä hävitin jo sen lapun missä oli noi veriseulajutut, mutta se verikoetulos piti olla mukana kun menee ultraan. Siinä oli kyllä muitakin vaihtoehtoja (jos ultra myöhästyy tms.) ja mun mielestä yhdessä vaihtoehdossa oli toisinpäinkin, eli ensin ultra ja sit verikoe? Kysy Acer sun neuvolasta. Ja kiitos kysymästä, vielä en ole oirehtinut flunssan osalta ollenkaan... *kop kop*

 

Voi tota sun huonoa oloa. Toivottavasti se loppuu pian. Eli nyt heti! Mulla on tällä kertaa tullut aaltomaisesti (heh heh) noi pahat olot, suurinpiirtein viikon-parin putkissa, kun taas esikoisesta oli selkeän ihana monen viikon putki päällä. Aina sama paha olo, oli yö tai päivä. Että toisaalta tää aaltoilu on ollut helpompaa kestää kun välillä edes helpottaa.

 

Nyt mä toivon ettei enää tuu yhtään jaksoa, nimittäin mulla on sokerirasitus ens viikolla ja en tasan pysty sinne menemään missään huonon olon aalloissa!! Muutenkin epäilyttää että pystynkö siihen vielä, mutta onneks mulla on vielä viikonloppu aikaa miettiä ja sitten perua ja siirtää aika, jos tuntuu siltä. Mullahan oli raskausdiabetes ekassa, ja sen takia nyt tulee sokerirasitus jo 12-16 viikoilla. Jotenkin on semmoinen fiilis että narahdan taas ja pistelen insuliinia loppuajan... Mutta ihan sama, en kokenut sitä hankalaksi viimeksikään.

 

Tiedättekö, mäkin vähän yllätyin kun se terkka pisti mulle heti lähetteen äitiyspolille, koska ms ei kuitenkaan kuulu ns. riskiraskauksien ryhmään. Ja se vetos nimenomaan ms-tautiin. Ei mua siis millään lailla haittaa - kiva olla hyvissä käsissä :) Ja mun ymmärtääkseni se ei mitenkään voinut liittyä mun tautihistoriaan, että sen perusteella ois laitettu, koska se ei tiennyt mun taudista hölkäsen pöläystä. Ajattelin meinaan ensin että jos se on ollut yhteydessä neuropolin lääkäriin ja sieltä on sanottu että seurantaan aggressiivisen tautimuodon takia, mutta en oikein usko.

 

Hui sani, rakennatteko te samalla? Melkoinen urakka teillä!! Saatteko valmiiks ennen syntymää?

Share this post


Link to post
Share on other sites

ManyScars. Rakentamaan olisi ilman raskautta alettu joka tapauksessa tänä syksynä. Nyt vain suunnitellaan neuvola ym aikataluja niin, että mieskin pääsisi mahdollisimman moneen mukaan. Ei tule olemaan helppoa, kun mies tekee rakentamisen lisäksi 3 vuorotyötä.

 

Tällä viikolla pitäisi miesten tulla pystyttämään taloa vesikattoon asti. Sen jälkeen jatkamme itse apulaisten kanssa. Varsinaista aikataulua emme ole tehneet, joten talo joko valmistuu ennen vauvaa tai sitten ei. Toivon mukaan saataisiin taloon edes lämmitys ennen talvea, niin olisi hyvä tehdä töitä sisällä lämpimässä. Paljon on töitä tiedossa, mutta itse koitan olla taka-alalla kahvinkeitto/ ruuanteko puuhissa. Tietenkin sanon mielipiteeni sisustukseen yms. suhteen. Onneksi omat vanhempani ovat auttaneet rakennuksella todella paljon ja valmiiseen ruokapöytään on päässyt kesken töiden. He asuvat vain muutaman kilometrin päästä rakennukselta, samalla on saanut sopivan lepotauon.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hienoa, nyt se flunssa alkaa taas uhkailemaan mua... Toivottavasti uhkailee vain tälläkin kertaa eikä oikeasti pesiydy elimistöön. Onneks edes mun huono olo tuntuu nyt loppuneen kokonaan \o/. Kaikkea muuta kivaa tässä onkin ihan yllin kyllin. Huomenna mulla on neuvolakäynti ja sit aletaankin odotteleen rakenneultraa joka on ...ööö...en muista koska. Ens kuussa kuitenkin :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Miten meni ManyScars sokerirasituksessa? Ihana kuulla että huono olo vaikuttaa loppuneen! Täällä se vielä jatkuu. Laskin just että 70. päivä pahaa oloa menossa. Kaikki päivät ei ole olleet yhtä pahoja kuin toiset, mutta kaikki kuitenkin jossain määrin inhottavia.

 

Mutta flunssaa ei ole vielä ollut (kop kop kop), toivottavasti tekin siltä kuitenkin säilytte!!

Edited by Acer

Share this post


Link to post
Share on other sites

Kävin tiistaina lääkärillä, juteltiin niitä näitä. Syke kuului hyvin, ultralle ei katsottu, kun olin käynyt varhaisultrassa. Olisi ollut kiva nähdä, kuinka paljon kasvua on tullut. No, vko 38 päästään äitiyspolille katsomaan tilanne.

 

Talossa on suurin osa hirsistä paikoillaan, huomenna loput ja sen jälkeen miehet pääsevät tekemään kattoa.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Sokeri meni yllättävän hyvin. Ei tullut yhtään huono olo paastotessa (silloin itseasiassa ristinkin pahoinvoinnin päättyneeksi) ja sen sokerilitkun saan kyllä alas eikä mulla tuu senkään jälkeen huono olo. Ainut vaan että se on mulle henkisesti tosi kova paikka tunkee se sokeri naamaan, koska mä normaalisti vältän muuten sokeria ja mulle sokeri = tyyliin vaikka joku syanidi... Se on ihan hirvee määrä päivän päälle mitä siinä litkussa on sokeria ja sen huomaa siitäkin että mulla oli ekan kerran nälkä vasta iltapäivällä!!

 

Niin, tulos vaan oli mun kannalta huono. Yhden ja kahden tunnin arvot oli hyvät (niinkuin oletinkin), mutta paasto taas kenkkuilee. Ei kuitenkaan tarpeeks. Raja 5.3 ja mulla 5.3. Eli huono tulos sikäli että joudun uuteen rasitukseen siellä 26-28 viikolla. Voi hitto!! Oisinpa nyt narahtanut heti, koska se on kuitenkin edessä siinä seuraavassa. Eli joudun tavallaan "ihan turhaan" taas tunkemaan sitä myrkkyä naamaan :/

 

Voi että tota sun huonoa oloa. Muistan sen niin elävästi ekasta odotuksesta. Koita jaksaa sen kanssa. Yhä toivotaan että se on kohta ohi!! Toi pyörtyminen oli kans :o. Onko sulla matala verenpaine? Siitä tuli muuten mieleen että mulla hissillä meno vaikuttaa ilmeisesti jollain lailla tuohon tasapainoaistiin (siis nykyään!!). Jos menen moneen kertaan peräkkäin hissillä (esimerkiksi pojan kanssa ajellaan näköalahissilla edestakas...) niin mulla on sen jälkeen sellainen olo kun ois heiluvassa laivassa.

 

Mistäpäin Suomenmaata muuten oot sani? Ihan sillain suurin piirtein vaikka :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now