Posted January 21, 2011 · Report post Löytyykö palstalta muita MS-tautia sairastavia, joko jo äitejä tai vauvakuumeilijoita? Olisi mukava vaihtaa ajatuksia. Itselläni todettiin ms-tauti vasta esikoisen syntymän jälkeen, mutta nyt alkaa ajatus toisesta siintämään mielessä. Share this post Link to post Share on other sites
Posted January 22, 2011 · Report post Mun aidilla on MS tauti ja hanen luonaan tulee joskus MS seuran lehtea luettua, siella on usein pienten aiteja tai odottajia esitelty. Kai kuulut MS seuraan? Sita kautta varmaan loytaisit vertaistukea ainakin. Share this post Link to post Share on other sites
Posted January 22, 2011 · Report post Myös mun äidillä on MS-tauti. Aihe siis liippaa läheltä. Ja tietysti itsellä nakuttaa välillä takaraivossa se, että alttius sairastua periytyy 50%:sti. Tavallaan yrittää henkisesti valmistautua siihen, että mahdollista on, että itsellekin tehdään diagnoosi jossain elämän vaiheessa. Tsemppiä kovasti vauvakuumeiluun, toivottavasti kaikki menee hienosti! Share this post Link to post Share on other sites
Posted January 24, 2011 · Report post Kiitos vastauksista. Kuulun toki ms-liittoon ja paikalliseen yhdistykseen, sekä paikalliseen kerhoonkin, mutta en halua näistä vauvatoiveistani vielä julkisesti huudella, enkä siksi voi esimerkiksi ms-palstoilla peräänkuuluttaa Siellä moni tietää oikean henkilöllisyyteni. Vaikea kuitenkin löytää toisia, joko jo odottavia tai sitten kuumeilevia. Vai haluavatko kaikki pitää raskauden ja sen suunnittelun omana tietonaan? Tiitiäinen, tuo sinun 50% on (onneksi?) väärää tietoa Ms-maailma.fi: Vaikka MS-tauti ei periydy suoraviivaisesti, MS-tautia sairastavien lähisukulaisilla on tavallista suurempi riski sairastua. Perheitä koskevissa MS-taudin tutkimuksissa on havaittu, että lapsen elinaikainen riski sairastua tautiin on 3–5 %, jos ainoastaan toisella vanhemmista on MS-tauti. Riski vaihtelee, jos useammalla perheenjäsenellä on MS-tauti tai MS-tautia esiintyy sekä äidin että isän suvussa. Share this post Link to post Share on other sites
Posted March 6, 2011 · Report post Löytyy! Kuumeilija täällä Share this post Link to post Share on other sites
Posted March 18, 2011 · Report post Miten teillä oireet on pahentuneet tai vähentyneet raskauden aikana tai synnytyksen jälkeen? Onko mitään vinkkejä kuumeilijalle? Share this post Link to post Share on other sites
Posted May 11, 2011 · Report post Moikka Acer!! Tulin pitkästä aikaa kurkkaamaan tänne olisiko kukaan MS-äiti/kuumeilija ilmoittautunut, mutta tämä ei jostain syystä enää antanut mun käyttää tuota edellisestä Scars-nimimerkkiä... Rekkauduin uudelleen, nyt tällä nimimerkillä. Luin tuon edellisen kirjoitukseni jälkeen artikkelin, jossa sanottiin että keskimäärin 5 ms-tautia sairastavaa naista tulee vuoden aikana raskaaksi Siitä syystä en aktiivisesti enää seurannutkaan tätä aloittamaani topicia, mutta aivan upeaa jos oot Acer vielä paikalla! Mikä sun tilanne on? Vieläkö kuumeilet vai oletko jo peräti raskaana? Mikä lääkitys sulla on tai on ollut käytössä? Mä olen nyt tehnyt päätöksen olla menemättä seuraavaan Tysabri-tippaan ensi kuussa, joten kohta voi alkaa virallisesti kuumeilla. Odotettavissa mulla on pahenemisvaiheita erittäin aggressiivisen tautimuodon takia, mutta olen päättänyt silti yrittää toista lasta. Ja lyön vaikka vetoa, että kuulun myös siihen ryhmään joka saa pahenemisia myös raskauden aikana, joten tuskalliset ajat ovat edessä, mutta uskon lapsen olevan niin suuri palkinto että se kannattaa (siis mikäli sellainen meille suodaan vielä). Täytyy vaan tehdä etukäteen valmisteluja (tukiverkot ja apukädet) ja pyrkiä aloittamaan lääkitys mahdollisimman pian uudestaan. Share this post Link to post Share on other sites
Posted May 11, 2011 · Report post Täällä edelleen! Kirjoitin sulle pitkän yksityisviestin, mutta "uutena" jäsenenä et saanutkaan ottaa vastaan yksäreitä... Kuumeilua täällä edelleen, ehkä pian jotain muutakin. Jännittää - monestakin syystä, mutta taidan kuitenkin uskaltaa yrittää. Tukiverkot on onneksi täälläkin olemassa. Share this post Link to post Share on other sites
Posted May 12, 2011 · Report post Kiva että oot paikalla! Onko sulla ensimmäinen vai järjestysnumeroltaan joku muu lapsi kyseessä? Mä olen oikeastaan tosi tyytyväinen, että mulla on jo tuo esikoinen olemassa ja sitä kautta vähän jotain käsitystä siitä mitä on olla raskaana. Se oli muutenkin niin uutta, ihmeellistä, jännittävää ja pelottavaa aikaa, että jos siihen olisi ollut vielä ms-tauti päälle niin huh... Ja periaatteessa on sitten sekin, että jos iskee ihan megapahis tässä lääkkeen lopettamisen jälkeen ja tuntuu siltä ettei haluakaan lähteä toisen yritykseen, niin on ainakin se esikoinen maailmassa Onhan se tavallaan kauhea ajatella kun mullakin tosiaan hyvin aktiivinen ja aggressiivinen tautimuoto, että mitä tuhoa se kerkiääkään tehdä elimistössä odotusaikana... Ja joudunko hoitamaan vastasyntynyttä suurinpiirtein pyörätuolista käsin. Mutta nää asiat on etukäteen ajateltu ja asiaa on kypsytelty pitkän aikaa, joten tää ei ole mikään hetken huuma -päätös. Vertaistuki on todella tärkeää näissä suurissa elämänasioissa Share this post Link to post Share on other sites
Posted May 14, 2011 · Report post Ensimmäinen lapsi kyseessä - joten jännittää, pelottaa, jne sekä se ihan normaali ETTÄ vielä ms.. Täällä on sinänsä tukiverkko kunnossa, ja mies tietää "mitä odottaa" (sikäli kun meistä kumpikaan sitä ms:n osalta tietää), mutta silti arveluttaa. Mulla ei ole ollut mitään kauheita pahiksia, mutta mua pelottaa ihan normaali jaksaminen, kun usein tuntuu, ettei jaksaisi edes normaalielämää ja pitää huolta itsestään... niin miten sitten lapsesta...? Share this post Link to post Share on other sites
Posted May 15, 2011 · Report post Voi, mä niin ymmärrän tuon viimeisen. Mulla ekat oireet iskivät vauva-aikana enkä silloin tunnistanut fatiikkia (kun en vielä tiennyt koko ms-taudista), ja se oli jotain järkyttävää. Anteeksi kun sanon näin "rohkaisevan" suoraan, mutta mulla tosiaan iski melkoisella voimalla tämä tauti päälle ja onneksi se ei varmaankaan ole samanlaista sulla!!! Uskon, että selviät hyvin kun sulla on tukiverkko kunnossa. Vaikka tulis jotain epämiellyttävääkin matkan varrella. Ehkä kuulut siihen ryhmään, joka on raskausaikana elämänsä kunnossa ilman pahenemisia!! Ja pääset vielä ilman mainittavaa raskauden jälkeistä pahistakin Sitäpaitsi, ihminen tuntuu venyvän yllättävän pitkälle kun pakko on. Ihan sitä itsekin vielä ihmettelen. Ja tuo palkinto on kyllä ollut kaiken arvoista. Minkäikäinen oot? Mä liikun siinä kolmenkympin tienoilla ja esikoinen täyttää pian kolme. Nyt alkaa aika oleen otollisempi toiselle, kun esikoinen ei vaadi enää jatkuvaa syöttämistä, pukemista, vaipparumbaa ja muuta. Kahden vaippaikäisen kanssa en ois kyllä selvinnyt... Eilen irrotin viimeisen laastarin enkä ajatellut enää aloittaa uutta kierrosta. Tosin lääkkeen takia pitää vielä odotella ainakin tuonne kesäkuun puolelle. Share this post Link to post Share on other sites
Posted May 15, 2011 · Report post Joo, siitä oon samaa mieltä, että ihminen jaksaa vaikka mitä, kun on pakko (siksi monien on vaikea käsittääkin, että olen sairas, ja oikeasti todella väsynyt - kun ei sitä kuulemma huomaa. Tulisivat kotiin katsomaan...). Lapsiasiaa mietinkin siltä kannalta, että kannattaako laittaa itsensä sellaiseen tilanteeseen, josta juuri ja juuri selviää - kun on pakko - kun normielämäkin on rankkaa. Mutta samalla kuitenkin haluan..... Mä oon vähän päälle 30, eli jos aikoo lapsia yrittää, se on tehtävä piakkoin, toki myös oman jaksamisen kannalta. Ja meillä vielä muutenkin on tilanne sellainen, että mitä pikemmin aloittaa yrittämisen, sitä parempi. Tuntuupa pelottavalta sanoa tämä ääneen, mutta ehkä jätetään ehkäisy pois kesäkuussa. Pahikset kyllä pelottaa (kaiken muun lisäksi), kun en osaa kuvitellakaan kuinka pahoja ne voi olla. Toisaalta taas mulla on ympärillä ihmisiä, jotka voi auttaa. Hyvä tuo, että teidän esikoinen on jo vähän vanhempi. Kahden vaippaikäisen hoitaminen ei todellakaan kuulostaisi helpolta... Share this post Link to post Share on other sites
Posted May 18, 2011 · Report post Heh, me ollaan samanikäisiäkin Tuon lapsiasian kanssa me myös ollaan samoilla linjoilla. Mä olen miettinyt pitkäaikaisiakin vaikutuksia. Nimittäin koko sen ajan kun olen ilman lääkitystä, tää tauti kerkiää tekemään "tuhoa" mun elimistössä. Mulla on nyt jo ollut niin rajut oireet ja esimerkiksi kognitiivisella puolella on niin paljon muutoksia, että vähän kauhistuttaa mikä onkaan tilanne sitten myöhemmin... Se on kuitenkin selvää, että jos meille toinen lapsi annetaan niin lääkitys tulee alkamaan mahdollisimman pian syntymän jälkeen. Olen kuitenkin tätä kauan ja paljon miettinyt, ja tullut siihen tulokseen että lapsen vuoksi haluan "uhrata" myös itseäni (apua, kauheeta maailmanlopun meininkiä ) ja siis valmis ottamaan sen riskin, että ms pääsee hetkeksi valloilleen mun elimistössä. Ehkä eniten mua on kuitenkin mietityttänyt se, että tavallaan asetan mieheni ja esikoiseni sijaiskärsijöiksi? Jos menen huonoon kuntoon niin mies joutuu huolehtimaan käytännössä työnsä lisäksi myös kaikesta muusta kotitöitä myöten (ja asettaa siis mieheni todella hektiseen elämänmenoon josta ei varmasti burnout ole kaukana...). Ja kuinka musta on huolehtimaan esikoisesta jos pääsen hädin tuskin kävelemään niinkuin edellisessä pahenemisvaiheessa? Näistä ajatuksista huomaa, kuinka paljon syyllistän itseäni, mutta se on kai vielä tässä vaiheessa normaalia kun mulla on kuitenkin suht tuore diagnoosi. Mieheni on vakuuttanut että kaikki on ok, ja me pystytään kyllä järjestämään asiat. Ongelma on mun päässä, oon aina ollut huono pyytämään apua, mutta nyt kai se pitää sitten opetella. Ja tuonne ylemmäs kirjoitinkin jo ms-taudin periytymissprosenteista. Nimittäin on sitäkin tullut mietittyä, että jos tämä tauti sattuisikin periytymään niin kantaisinko syyllisyyttä siitä, että altistin lapsen tälle samalle sairaudelle... Tai syyttäisikö hän mua siitä? Vaikka onhan se niin, että jos mulla on aggressiivinen sairaus, niin se ei tarkoita että se periytyisi samanlaisena, jos ollenkaan. Täytyy kaikkien näiden ajatusten keskellä muistaa se, että MS-tauti EI ole este lastensaamiselle!! Sitähän ne toitottaa, että ms-naisella on ihan yhtäläinen mahdollisuus ja oikeus yrittää perheenlisäystä. Mä vaan olen tälläinen vatvoja ja itsen syyllistäjä :/ Share this post Link to post Share on other sites
Posted May 23, 2011 · Report post Puh, mulla on niin paljon ajatuksia koko lastenhankinnasta (sen yrittämisestä), etten saa päätä oikein selvitettyä. Mua ei oikeastaan pelota sairauden periytyminen, mutta jos niin kävisi, se olisi mulle ihan kauhea katastrofi. En tiedä toipuisinko syyllisyydestä ikinä... Mutta enemmän mua pelottaa kaikki muu, lähinnä jaksaminen (fyysinen ja psyykkinen). Onko oikein edes yrittää hankkia lasta "tässä kunnossa", onko se väärin lasta kohtaan että äiti ei jaksa, äiti väsyy kaikesta, äiti hermostuu/ahdistuu kaikesta (kun ei jaksa) - se mua mietityttää. Kun ei nytkään tahdo jaksaa. Toisaalta taas se on nyt tai ei koskaan. Päätös pitäisi tehdä _nyt_ - ehkä sekin vähän ahdistaa. Vaikka oikeastaan musta tuntuu, että haluan ottaa riskin ja katsoa mitä käy. Mutta saako toisen ihmisen elämällä leikkiä niin, "ottaa riski ja katsoa mitä käy"?? Vähän synkkä päivä tänään. Tänään väsyttää sairaus ja koko elämä (miten tässä jaksaisi olla täyspäinen äiti jollekulle???). Mutta se että sulla ManyScars on jo yksi lapsi antaa oikeastaan toivoa mullekin Siitä siis saattaa selvitä!? Share this post Link to post Share on other sites
Posted May 24, 2011 · Report post (Vastaan sulle myöhemmin tuohon ylläolevaan viestiin) Ootko sä Acer Crossroadissa tai MS-maailman foorumissa kirjautuneena? Olisin laittanut sulle yhden linkin aiheesta, mutta tähän en voi sitä laittaa näkyviin enkä tajua yhtään kuinka tää foorumi toimii... Että mikä näkyy vaan sulle. Ilmeisesti en pysty mitään yksäreitä lähettämään kun tää ei edes tarjoa sellaista vaihtoehtoa. Crossilla tai Ms-foorumilla saisin laitettua yksityisesti Share this post Link to post Share on other sites
Posted May 25, 2011 · Report post Yksityisviestejä voi lähettää, kun on kirjoittanut 10 viestiä foorumille... eli yksi vielä... (yritin alunperin laittaa sulle yksäriä, mutta ei onnistunut, kun olit "uusi") Share this post Link to post Share on other sites
Posted May 28, 2011 · Report post Ai, loistavaa!! Kohta niitä sitten saa laittaa Tää onkin ollut koko foorumi jokusen päivän ulottumattomissa. Mä oon käynyt kerran aikaisemmin nuo samat jaksamispelot läpi. Tosin en MS-taudin takia vaan vaikean masennuksen ja burnoutin. Onneksi olin jo selvillä vesillä silloin, mutta yhä oli sellainen fiilis että jaksan hädin tuskin itsestäni huolehtia. Ja meillä oli siis yllätysraskaus ja olin alkuviikot välillä jopa hysteerinen asian kanssa. "Ei tää näin voi mennä", "Ei tää vielä voi tulla". Mutta se tuli ja onneksi tuli Nimittäin tajusin myöhemmin, että aika oli juuri oikea, vaikka tulevaisuuden suunnitelmat menikin kerrasta uusiksi. Mutta siis ainakin minä selvisin kaikesta, puolikuntoisena jo ennestään ja vielä ms-taudin iskettyä päälle pian synnytyksen jälkeen. En sano, etteikö välillä olisi ollut hankaliakin hetkiä ja varmaan juuri sillä hetkellä tuntuikin että koko maailma kaatuu päälle, mutta näin jälkeenpäin (aika kultaa muistot?) ei ne kuitenkaan olleet sitten sen vakavampia Mun äiti oli isona apuna vauva-aikana, ja otti muksua jo 4 viikkoisesta lähtien joka viikko tai joka toinen viikko (riippuen omista aikatauluistaan) yökylään yhdeksi yöksi. Sillä yhdellä kokonaan nukutulla yöllä jaksoi taas muutaman seuraavan yöheräilyineen ja syöttämisineen. Sulla tuntuu olevan fatiikki aika voimakas? Mikä lääkitys sulla on/oli; pistettävä vai suonensisäinen? Onko fatiikkiin jotain käytössä? Mä ehkä kokisin fatiikin isoimpana ongelmana varsinkin vauva-aikaa silmällä pitäen ja siihen ainakin kannattaa perehtyä valmiiksi. En nimittäin tiedä pystyykö fatiikkiin käytettävien lääkkeiden aikana esim. imettämään? Kannattaa ehkä kysyä lääkäriltä jo etukäteen kaikki tämmöiset asiat. Mä ainakin sanon suoraan, että pyrin aloittamaan lääkityksen mahd. pian syntymän jälkeen eli en aio imettää kuin 1-2kk. Varmasti monet äidit tuomitsee sen, mutta mun on helpompi hoitaa vauvaa hyvässä kunnossa kuin huonossa. Se on sen vauvan etu, vaikka "joutuukin" kasvamaan pullomaidolla. Share this post Link to post Share on other sites
Posted May 31, 2011 · Report post Kiitos linkistä!!! Luin jo, perehdyn paremmalla ajalla vielä myöhemmin! Ja kiitos muutenkin viestistä - "kiva" kuulla muiden jaksamisongelmista/-peloista... se jotenkin lohduttaa (varsinkin kun tiedän sun selvinneen jo yhden lapsen kanssa). Mulla ei ole tällä hetkellä mitään lääkettä käytössä (interferonit ei sopineet), paitsi fatiikkiin sain kokeeksi efedriinin - en ole huomannut mitään hyötyä. Jos huomaisin, niin ajattelisin varmasti niin kuin säkin imettämisestä: ilman muuta on lapsen etu, että äiti voi niin hyvin kuin mahdollista. First things first. Mun MS on sentyyppinen, ettei siihen oikein ole mitään järkevää lääkettä. Jos olisi, käyttäisin kyllä, paitsi tietysti mahdollisena raskausaikana. Tuo lapsen yökyläilyhän kuulostaa järkevältä, täytyy laittaa korvan taakse, jos tässä vaikka niin onnellisesti kävisi, että tulisi sellaiselle tarve! Mullakin onneksi asuvat vanhemmat aika lähellä, ja varmasti mielellään auttaisivat, jos sellainen tilanne tulisi. Mies toki hoitaa myös, mutta onhan se rankkaan hoitaa sekä lasta että vaimoa... (jos huonosti menee) Ja sitten vielä tuosta ajankohdasta. Se taitaa olla niin, että aina löytyy syitä miksi "juuri nyt" ei ole paras aika suunnitella raskautta/lapsia... Siispä ehkä teille olikin onni, että ensimmäinen tuli yllätyksenä Täällä on ollut jaksamisen kanssa vähän niin ja näin viime aikoina, joten kauhistuttaa nämä omat (lapsi-)ajatuksetkin. Samalla taas.......se tuntuisi jotenkin juuri oikealta nyt. Saa nähdä Neurologille en saanut näistä puhuttua viimeksi, mutta ehtiihän sitä sitten, jos vaikka sattuisi tärppäämään. Share this post Link to post Share on other sites
Posted June 1, 2011 · Report post Mulla on Tysabri pitänyt kaikki oireet, mukaanlukien fatiikin poissa, joten oon ollut enemmän kuin tyytyväinen lääkitykseen. Siksi onkin hirvittänyt sen poisjättäminen. Löysin googlella yhden artikkelin, jossa sanottiin että hyvin vahvoilla perusteilla Tysabria voidaan myös käyttää raskausaikana, mutta itse en kuitenkaan halua sitä riskiä ottaa, koska siitä ei ole tarkkaa tietoa kuinka se lapseen vaikuttaa. Ymmärsin niin, että tämä "myönnytys" oli tullut juurikin käytön aikaisten vahinkoraskauksien myötä, joista oli kuitenkin syntynyt terve lapsi. Reilu vuosi sitten mulle kuitenkin sanottiin että ehdoton 6kk lääkityksestä ennenkuin saa alkaa edes yrittämään. Nyt se on lieventynyt jo "yhteen lääkkeettömään kiertoon", joten who knows mitä se on tulevaisuudessa. Mutta nykytietämyksellä mä en halua ottaa riskiä. Mä tässä elänkin nyt viimeiset lääkejämät elimistössä... Alkaa jo näkymään pientä spastisuutta kävelyssä, nimenomaan aamulla ja istumisen jälkeen. Tulee tunne "pakkovenyttelystä". Katsotaan, mihin tämä oikein tästä menee. Share this post Link to post Share on other sites
Posted June 1, 2011 (edited) · Report post Ai Tysabri voi auttaa fatiikkiinkin! Neurologi on kyllä puhunut Tysabrin mahdollisuudesta (kun mun tauti kulkee vähän eri tavalla kuin monien), mutta ei ole ihan vielä suosittelemassa, enkä mäkään ole sitä edes halunnut. Spastisuutta mullakin on, enenevässä määrin. Söin spastisuuteen Lyricaa, joka auttoi vähän, mutta ei poistanut oireita ollenkaan kokonaan. Olen lopettanut sen nyt ainakin toistaiseksi, kun sekin käsketään lopettaa jo ennen yrittämisen aloittamista. Saa nähdä... Hienoa kuitenkin kuulla kuinka hyvin Tysabri sulla on toiminut! Tulee suorastaan mieleen kaikki lääkefirmojen mainoskirjasissa olevat tarinat, joita olen suoraan sanottuna luullut ainakin osin liioitelluiksi :-) Mulle kun interferoneista oli pelkästään haittaa. Edited July 3, 2011 by Acer Share this post Link to post Share on other sites
Posted June 2, 2011 · Report post Voi kuule, oon monesti sanonut että olisin todella hyvä mainoskasvo Tysabrille, sillä en voi kuin ylistää sitä maasta taivaaseen! Ja mulle sillä on ollut ihan täysin 100%:nen teho, ilman sivuvaikutuksia. Ja magneeteissa todettiin vuoden käytön jälkeen täysin pysähdyksissä oleva tauti (niinkuin monella muullakin Tysabrin käyttäjällä). Sen takia mä mietin pitkään onko mitään järkeä jättää sitä pois. Lapsi onkin ainoa syy, jonka ikinä voin keksiä jättää Tysabri tauolle (ja toivoa että se tehoaa yhtä hyvin sitten myöhemmin *fingers crossed*). Mulla ei oo kokemusta pistettävistä eikä muistakaan lääkkeistä, joten niistä en osaa sanoa mitään. Toivoisin vaan, että joskus olisi vielä se tilanne, että Tysabria voisivat saada kaikki sitä haluavat. Nyt vaan tosiaan on odotettavissa sitten semmoinen isomman luokan shuubi Tysabrin lopetuksen jälkeen... Katotaan kuinka käy. (Tästä Tysabrin tauotuksesta oli muuten viimeisimmässä Avain-lehdessä artikkeli. Ei kauheen positiivista kuvaa jättänyt.) Share this post Link to post Share on other sites
Posted June 12, 2011 · Report post Täällä yksi MS-tautia sairastava äiti. Tosin mun tauti todettiin vasta reilu vuosi sitten ja lapset on kuitenkin jo 2005 ja 2007 syntyneet. Mun MS alkoi aika kovalla tahdilla (aiemmin ei ole tiettävästi ollut oireita) ja muutama kuukausi ensioireiden jälkeen sain jo diagnoosin. Mulla aloitettiin betaferon lääkitys, mutta se ei tehonnut ja viime joulukuussa aloitettiin tysabri. Sen jälkeen ei ole ollut ainuttakaan pahenemisvaihetta ja olo on täysin normaali. Ihana lääke siis! Ihan lähitulevaisuudessa tehdään JC-testi ja sittehän sitä tietää onko PML-riskiä.. mulle lääkäri sanoi, että jos en kannat tuota virusta, voidaan lääkitystä jatkaa eikä tarvitse ottaa edes uutta magneettikuvaa(?), testi uusitaan sitten vuosittain. Ja jos taas tuo virus multa löytyy, jatketaan ainakin heinäkuulle 2012 saakka, kun joku suun kautta otettava lääke tulee. Mulla ei onneksi ollut suunnitteilla enää tehdä lapsia, vielä kun on hiukan hormonihoitojakin joutunut käyttämään tullakseen raskaaksi PCO:n takia. Mutta jos lapsia ei olisi, varmasti yrittäisin. Mullakin tauti on todella aktiivinen ja 9 kuukauden aikana kahden magneetin välissä oli plakit räjähdysmäisesti lisääntyneet. Onneksi on tysabri. Share this post Link to post Share on other sites
Posted June 12, 2011 · Report post Moikka Sadetuuli! Onneks selvisit kuitenkin yli vauvavuosien ilman ms-oireilua! Ja hienoa että sulla on myös Tysabri ja hyvä olo sitä kautta. Sulla ei siis ilmeisesti tauti kauheesti haittaa lasten kanssa toimimista? Sain itse juuri tuon JC-testin tuloksen ja se oli negatiivinen. Tosin sehän voi (ainakin nettietsiskelyn mukaan...) ilmaantua kyllä myöhemminkin, mutta ainakaan toistaiseksi sitä ei mun elimistöstä löydy. Juuri nyt sillä ei kyllä ole merkitystäkään kun Tysabri on nyt tauolla, mutta oli kuitenkin kiva tietää tulos. Gilenya on jo markkinoilla, mutta ei ole vielä Kelan korvattavuuden piirissä. Mullakin muutama ms-tuttu odottelee juurikin sitä korvattavuutta että pääsisi aloittamaan. Kladribiini ja joku kolmaskin on vissiin tulossa jossain vaiheessa... Onneks alkaa nyt löytymään muitakin vaihtoehtoja Kuinka Acerilla huitelee? Share this post Link to post Share on other sites
Posted June 12, 2011 · Report post Joo tällä hetkellä tauti ei haittaa mitään mitenkään, joten tysabri on pelastanut mut. Viime vuosi oli tosi vaikea, pahenemisvaiheita toisensa perään. Joo tosiaan JC-testi uusitaan vuodein välein, mikäli testi on negatiivinen. Vähän jännittää tulos, olisipa nega, kun tää on niin hyvin sopinut mulle, ei minkäänlaisia sivuvaikutuksiakaan ole tullut. Share this post Link to post Share on other sites
Posted June 13, 2011 · Report post Kiva kuulla teidän kokemuksia, kun teillä jo on lapsia (ja MS)! Täällä on mieli kääntynyt kaikin puolin positiivisemmaksi hormonikierukan poistamisen jälkeen (se aiheutti ihan hirveitä mielialan vaihteluita, joiden en ensin tajunnut johtuvan siitä).... ja siis kierukka on poissa, eli mikä vain on mahdollista Jännittää, mutta luultavasti alkaa todenteolla pelottaa vasta sitten, jos sattuu tärppäämään :) Lopetin Lyrican, jota söin spastisuuteen, mutta en ole huomannut suurtakaan eroa olossa. Eli ehkei se sitten edes niin auttanut kuin ajattelin. Tulipahan sekin testattua. Muita lääkkeitähän mulla ei tällä hetkellä ole (MS:ään). Kiva kuitenkin kuulla teidän Tysabri-kokemuksista, jos vaikka joskus tulee se ajankohtaiseksi. Tosin tähän MS:ään ei kyllä vaikuta olevan oikein mitään lääkkeitä. Share this post Link to post Share on other sites
