Down-pikkuiset

[osvi]

Ajattelin kysellä, löytyiskö muilta pikku-downeja.

[osvi]

Meillä on Venla-tyttönen, syntyi lokakuussa 2010 ja oli "ylläridowni".

 

Pari päivää ennen syntymää löytyi ultrassa duodenaaliatresia ja leikkaus oli 12 tunnin iässä. Nyttemmin arpi on parantunut ja haalistunut ja tuntuu, ettei oltais sairaalassa teholla oltu koko 3,5 viikkoa..

 

Tyttö on aivan ihana pieni aurinko ja kiltti ku mikä

[Eleanoora]

Hieman ohi aiheen, sillä itseltä ei, mutta siskolta kyllä (tosin olemme päivittäin tekemisissä).

 

Siskontytär on vuosimallia -05 ja täydellisempää & valloittavampaa tyttöä ei kyllä löydy. Downin syndrooma tuli aivan yllätyksenä, kuten myös sitä seurannut sydänvika. Sydänvika saatiin leikattua vuoden ikäisenä, jonka jälkeen ei ole mitään lääkkeitä/kontrolleja enää tarvittu, vaan sydän toimii aivan normaalisti. Tähän mennessä kaikki on tuntunut menevän normaalin kehityksen tahtiin. Tyttö käy päiväkotia ja vuoden 2012 syksyllä aloittaa koulussa. Puhuu kuten muutkin 5-vuotiaat (hienoja lauseita ja koko ajan tulee mitä erikoisempia sanoja, ties mistä lie oppii ) ja tällä viikolla luki ensimmäistä kertaa kunnolla! Kaiken kaikkiaan maailman rakkain tyttö

[osvi]

Onneksi sydän on saatu kuntoon . On aina ihana saada kuulla, kuinka pikkuDownit pärjää elämässään hyvin, kaikki lukemaanoppimiset ja kouluun menemiset.

[Eleanoora]

Niin onkin.

[aztahh]

Heipä hei,

 

Kirjoittelen, kun eräs vauvainfo-kaveri vinkkasi aiheesta (tack Riepukka )

 

Meille syntyi vajaa puolitoista vuotta sitten myös ns. ylläridown. Hänen isosiskonsa oli tuolloin 1v 2kk. Sydänleikkauksesa käytiin neidin ollessa 4kk, ja nyt ei ole mitään lääkkeitäkään ollut käytössä sitten puolen vuoden iästä lähtien. Toki tässä omat kommervenkkinsä on, eikä kaikki ole mitään auringonpaistetta päivästä toiseen, mutta ihmeen hyvin sitä ihminen sopeutuu kuitenkin annettuun. Vaikka meille oli jo etukäteen selvää jo esikoisen kohdalla, ettei tässä ruveta mitään mittatilausvauvaa tekemään ja lapset on rakkaita ja omia millaisina vain, olihan lapsen vammaisuus kuitenkin ensin järkytys.

 

Mulla suurin shokki oli ohi muutamassa päivässä, mutta asian sulattu jatkuu ajoittain vieläkin. Pääsääntöisesti en kuitenkaan ajatettele koko asiaa, eikä menoja ole karsittu sen takia, että pikku-neidillä nyt sattuu olemaan jotain vähän enemmän Itse asiassa, nyt kun pikku-neidistä on alkanut tämä erikoisuus hieman näkymään (aiemmin piirteet on ollut aika lievät) on paljon helpompi olla, kun ei ole tunnetta että täytyy jokaiselle uudelle tuttavalle ensimmäisenä esitellä downin syndrooma diagnoosia. Paljosta olen myös kiitollinen, mm. niistä ihanista ihmisistä, joihin olen päässyt tutustumaan pikku-neitimme syntymän jälkeen (esim. muita down perheitä, erilaisia terapeutteja: puheterapeutit, fysioterapeutit ymym) sekä ajatusmaailman laajentumisesta. Lisäksi ystävien ja perheen reagointi Vammaiseen oli minulle suurin ja ihanin yllätys. Jos jotain syrjintää, niin pelkkää positiivista sellaista, on meidän pikkuinen saanut! Ja luonnollisesti tämä neiti on oikeisti ihana ja kaikin tavoin rakastettava, en voisi enempää kiitollinen lapsistani olla

 

Meillä neitokainen on ihan suht' hyvin mennyt kehityksessä eteenpäin. Konttaillu on 10kk lähtien, sanoo vääntäen pari sanaa ("äitä" ja "ei"). Kävelemään olisi kyvykäs, mutta usko puuttuu, joten tukia vasten menee. Lääkärit ja asiantuntijat ovat uskaltaneet ennustaa kehitysvamman tason (hyvin) lieväksi, mutta toisaalta sitä on itse vähän skeptinen ja pyrkii elämään päivän kerrallaan. Mikä ehkä merkittävintä ikätovereihinsä verrattuna on, niin typy on pikkuruinen kuin mikä, käyttää edelleen 74 (-80) vaatteita, mutta eiköhän se riitä, että jalat maahan yltää

 

Että näin meillä

 

muoks.muoks. Nyt kun muutaman päivän jälkeen luin tän tekstini, niin haluaisin korjata tuosta viimesestä kappaleesta, että lääkärit ja asiantuntijat ovat sanoneet, että hyvältä näyttää ja jos tätä tahtia jatkuu (kuten yleensä kehitys kuulema etenee ns. samalla käyrällä), on tyttö "lievä tapaus".

Edited March 10, 2011 by aztahh

[osvi]

^moikka! miten multa on jotenkin mennyt ihan ohi sun kirjotus, voi mua.. Kiva et täälä on muitakin pikkuD:eitten vanhempia

Ootko muuten down-foorumeillakin? mä olen vähän välillä, mutta tää on mulle tutumpi paikka jotenkin..

Ois joskus kiva pistää jotain viestiä, mä kirjotan paremmalla ajalla joku päivä..

 

Teilläkään ei sitten kovin helppo alku ole ollut, mutta kaikenmoisesta sitä ihmiset selviää.

 

Meil asuu aikamoinen hymytyttö, 7 kk tällä hetkellä. Vähän jo kääntyilikin muttei oikeastaan enään, enempi kiinnostaa käsien tutkiminen Nyt on alkanut tulee hinku päästä eteenpäin, mutta kun kädet laittaa taakse "hyljeasentoon" niin eihän siitä mihinkään pääse vaikka kuinka hemputtaa

 

Venla on meidän ihana esikoinen ja luulen, että siinä on omat hyvät puolensa, kun ei osaa oikein odottaa taitoja tiettyihin ikiin, niin kaikki uudet tulee kivoina yllätyksinä.. mutta toivottavasti Venla saa sisaruksen jokin päivä, niin olisi toinen opettamassa ja auttamassa.. (siis muutenkin haluttais enempi lapsia..)

 

mutta tosiaan, jatkan pirteämpänä..

[aztahh]

^ Olen laittanut yksityisviestiä sinulle Osvi