Sign in to follow this  
Followers 0
sin

Reumalapset

9 posts in this topic

Aloitetaas tällainen aihe, vaikka en itse vielä tiedä omankaan tytön tilanteesta. Mielelläni kuulisin kokemuksia lastenreuman kanssa elämisestä. Meillä on vasta epäily, mutta vahva sellainen lääkärin mielestä. Täytyy varautua, mutten oikein tiedä mihin. Touko-kesäkuun vaihteessa olen viisaampi :)

 

Tytöllä löytyi viikko sitten torstaisessa nukutuksessa yhteensä 6 tulehtunutta niveltä. Nestettä löytyi oikeasta polvesta ja molemmista nilkoista. Polvessa sekä kyynärpäässä on ojennusvajausta. Nyt saatu siis paikallishoitona kortisonia ja Pronaxen-lääkitys tarpeen mukaan (1. viikko aamuin illoin).

 

Ja tyttö nukkuu hyvin, heräilemättä, paitsi että herää aamuyöstä, kun on niin nälkä. Hieman taitaa tuo ruokahalu kasvaa kortisonilla.. Vilkkaampi on kuin normaalisti. Viime yönä nukkui 7h, päiväunia alle 30min.. Eli unimäärä on pienempi, vaikka nukkuukin sen ilman normaaliksi käyneitä 30min - 2h välein heräämisiä. Saa nähdä, mitä jatkossa... Aika näyttää :girl_sigh:

 

Onko täällä muita JIA-lasten vanhempia, tai heitä, joilla on sama epäily päällä vielä ilman diagnoosia?

 

****

 

Reumadiagnoosi saatu. Lääkitys aloitettu. Toinen paikallishoito niveliin 8.6. Näillä mennään :girl_sigh:

Edited by sin

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hei!

 

Tuo diagnoosin saaminen oli ahdistavaa aikaa :girl_sad:, jaksamista ja voimia teille! Meidän reumatyttömme sai diagnoosin myös alle kolmen vanhana, nyt typy on 12-vuotias urheilijatyttönen :girl_smile: Meillä oli ensimmäiset kolme vuotta vaikeuksia löytää tarpeeksi tehokasta lääkitystä ärhäkkään tautiin (pahimmillaan yli 40 tulehtunutta niveltä yhtä aikaa!!!), mutta sittemmin tauti on ollut hyvin hallinnassa ja paikallishoitoja on tarvittu ehkä korkeintaan pari kertaa vuodessa. Toivottavasti teillä menee tuo riittävän vasteen antavan lääkkeen löytyminen paremmin! Kertoilehan kuulumisia!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hei, löytyihän täältäkin vertaistukea. En tiedä, oletko jo muuta kautta törmännyt blogiini, mutta reumataaperon kuulumisia löytyy osoitteesta jianea.blogit.fi

 

Noita sun tickereitä kun katsoo, niin voisi päätellä, ettei lastenreuman kanssa ole ollut ihan mahdotonta elää. Tuskin perheenlisäystä jaksaisi ajatellakaan, jos sairaus veisi vanhemmilta voimat täysin. Luo toivoa ehkä mun vauvakuumeiselle miehellekin, et ehkä vielä joku päivä... ;)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Meidän prinsessalle (4,5-vuotias) annettiin lastenreumadiagnoosi tänä kesänä. Keväällä jo epäiltiin hyvin vahvasti. Molemmat polvet paikallishoidettiin loppukeväästä, toinen uudelleen kesäkuussa. Toisessa silmässä ärhäkkä iriitti ja kun silmätipat eivät ole auttaneet kuin hetkellisesti, päädyttiin viime viikolla aloittamaan lastenreumaan lääkitys. Joka vko seuraavan kahden vuoden ajan käydään laittamassa sairaanhoitajalla pistos ja näin alkuun lisäksi turvaverikokeet joka toinen vko. Uskoisin, että aika nopeasti käynneistä tulee rutiininomaisia, eikä ainakaan tällä hetkellä lastenreuma meidän perheen elämää hankaloita juuri lainkaan, eikä neidistä päälle päin huomaa, että on "reumalapsi". Reippaasti antaa ottaa verikokeet ja laittaa pistoksen. Täytyy vain toivoa, ettei tilanne tästä huonone, vaan sairaus pysyisi lääkityksellä kurissa :) Positiivisella asenteella mennään!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Luin kiinnostuksella :) On kyllä ihanaa, kun nykyiset lääkkeet ovat niin tehokkaita. En niin kovasti pelkää tämän oman sairauteni peritymistä lapsilleni, kun läääkkeet ovat niin hyviä.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Minä opettelin pistämisen itse, niin ei tarvitse kulkea 30km/vko sen takia että saa piikin. Hyvin on mennyt kun piikkikammoisesta edennyt lapsensa piikittäjäksi muutamassa kuukaudessa :girl_smile: Veikkaan kyllä, et annostusta joudutaan nostamaan, ainakin yöt on taas menneet huonommaksi, yksi varvas on turvoksissa ja fyssari epäili vähän nilkkojakin taas.

 

Päivät meilläkin menee ihan ilman näkyviä oireita, tietty se ettei vieläkään oikene toinen jalka eikä käsi kokonaan, mut neiti kävelee jne ihan normaalisti kuitenkin.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Vanha ketju, mutta nostelen :) Meillä myös reumatyttö, nyt 3v. Vuodenpäivät on nyt diagnoosi ollut ja alusta asti heti lääkitys. Alkuun tulehtuneita niveliä oli 10, paikkareita tehty muistaakseni kolme nyt vuoden sisällä. Nyt tulossa neljäs paikkari, jossa hoidetaan molemmat nilkat ja leukanivel. Lääkkeenä eka trexan, joka vaihdettiin pistettävään metojectiin ja sillä ollu parempi vaste. Iriitti saatiin "kylkiäisenä" kiusaksi myös tämän vuoden puolella, mutta kortisonitipat autto ja nyt se (ainakin väliaikaisesti) selätetty.

 

Tyttö on kaikista pistoista ja lääkkeistä huolimatta aurinkonen ja ilonen tyttö, eikä lääkityksen alotuksen jälkeen oo vaikuttanu kivuliaalta. Flunssien ja kuumeiden aikana nivelet ilmeisesti kipeytyy kuitenkin enemmän ja silloin tuntuu sattuvan kovastikin. Verikokeet on meillä pahin peikko ja lääkkeen pistäminen. Onneksi on avoin luonne ja kertoo peloistaan ja tuo niitä esim. leikin avulla esille (leikitään verikokeita, lääkäriä jne). Eihän sitä toivois pienelle lapselle tällasta, mutta toisaalta oon kiitollinen, että nykysin on hyvät lääkkeet ja koko ajan kehitellään uusia. Ennen vanhaan kohtalo reumaa sairastavalla oli melko surullinen. 

 

Mitäs teidän muiden reumalapsille kuuluu?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Vaikka tämä on vanha niin kirjoitan silti. :)

Minä ja siskoni sairastuimme molemmat lastenreumaan pienenä ja meille se on aina ollut arkea.

Mutta ovatko lapsenne saaneet liikuntarajoituksia ja miten niiden kanssa eläminen sujuu?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ketju on ikivanha :D Mutta vastaanpa silti. 

Meidän 2v tytöllä todettiin kesällä lastenreuma. Tulehtuneita niveliä oli alkuun neljä, nyt kuusi. Paikallishoidot on tehty nyt kaksi kertaa. Lääkityksenä Metoject Pen. Lisäksi menee Pronaxen säännöllisesti, joka on pitänyt oireet ja kivut hyvin kurissa. 

Aktiivisista tulehduksista huolimatta tyttö voi hyvin, eikä reuma näy meidän arjessa tällä hetkellä muuten kuin lääkkeitä antaessa. 

Edited by anjusha

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now
Sign in to follow this  
Followers 0