Tiitiäinen

Mä oon ihan varma että oon joskus aloittanut ihan oman ketjunkin noista kelan tuista sairastavalle lapsiperheelle, vaan eipä näy nyt selailemalla missään. Koska Mama sullakin on alle kouluikäisiä lapsia kotihoidossa (mm. sairastavan lapsen kaksossisar) niin saat osastopäiviltä päivärahaa, en nyt taas muista millä nimellä se menee. Mutta sekin täytyy muistaa itse hakea eikä voi hakea kuin 4kk jälkikäteen, kun vammaistuen voi hakea puoli vuotta jälkikäteen.

Itseasiassa en ymmärrä enää mäkään. Ja ei sitä oikein saatukaan. Mun äiti oli valtavan iso apu pojan hoitamisessa kun tytön kanssa piti lähteä sairaalaan vaikka keskellä yötä. Jonkun kerran poika on tullut sitten ambulanssilla mummilasta perässä sairaalaan kun oma astmansa on pahentunut flunsssan aikana. Oli se ihan hirveää aikaa. Siiinäkin mielessä, ettei lopulta enää uskaltanut sopia eikä suunnitella yhtään mitään. Kun pahimmillaan oltiin kolmatta kertaa samassa kuussa osastolla, ei sitä jotenkin uskonut enää todeksikaan että kierre joskus katkeaisi. Ja hyvin monesti osastolla itki sekä kipeä lapsi että äiti. Voimia lähetän edelleen, niitä tarvitaan! Onneksi ollaan menossa kesään päin ja pahimmat pöpökaudet pitäisi olla takanapäin. P.S. Korvatulehdushan tytöltä löytyi taas molemmista korvista ja toinen putki tukossa... Keuhkot kuulostivat kuitenkin onneksi siisteiltä.

Mä lueskelin viikonloppuna tämän ketjun ja huokaisin. Pitkään. Paljon olis sanottavaa ja kirjoitettavaa. Kokemus on hieman erilainen kyllä, mutta yksilöllistähän kaikki on. Mä yritän kirjoittaa jotain pähkinänkuoressa meidän omasta kokemuksesta. Meillä tod.näk. RS-virus vei osastolle molemmat puolivuotiaana. Eka räkätauti ja heti sairaalaan. Meillä siis infektiot menivät keuhkoihin aika nopeasti. Tarkasti en enää yksityiskohtia muistakaan, pitäisi kaivella vanhoja päiväkirjanraatoja, jos siellä olis jotain. Tyttö itki yönsä pääsääntöisesti ekan elinvuotensa kolmeviikkoisesta saakka. Ekat 4 kk mä etsin kuumeisesti syytä sille ja tein kaiken mahdollisen syyn selvittämiseksi. Kokeilin välttämisruokavalioita, vyöhyketerapiassa käytiin tuloksetta 7x, oli Gaviscone käytössä refluksiin ja kaikki mahdolliset Coplatonit ja Disflatylit ym. Maitoa en vältellyt kuitenkaan, en hoksannut kun en allergiamaailmaan ollut saanut mitään kosketusta aiemmin. Uloste oli aina mitä sattuu, löysää, löysää, sen ekan vuoden (kiinteiden aloittamisen jälkeen myös ihan selvää sulamatonta ruokaa). Tyttö oli täysimetyksellä 4-kuiseksi saakka. Yksityiselle menin sitten lopen uupuneena niihin aikoihin ja se käynti oli ihan katastrofi. Lyhykäisyydessään se johti siihen, että lopetin imetyksen. Yksivuotispäivän 2009 kynnyksellä iski toinen räkätauti ja mentiin sairaalaan taas muistaakseni toisena päivänä sairastumisesta. Samoihin aikoihin oltiin aloittamassa maidotonta, viljatonta ja maissitonta dieettiä sellaisen lääkärin löydyttyä Pihjalalinnasta (Marita Paassilta), joka otti tosissaan sanoi heti, että yölevottomuus ja muut oireet kuulostavat vilja-allergialta. Syyskuusta 2009 alkoi sitten meidän infektiokierre, puolessa vuodessa kertyi 10 osastojaksoa tyttären kanssa (pahimmillaan 3x/kk) 3-7 päivää kerrallaan, ja pojan kanssa epämääräinen määrä myös, joissa en pysynyt laskuissa. Vähemmän joka tapauksessa. Eli tyttärellä diagnosoitiin sekamuotoinen astma syksyn aikana. Maitoallergia ei näkynyt testeissä, mutta välttämisruokavalio toi meille ihan eri tytön. Maitoallergia oirehti siis suolen kautta, ei niinkään iholla. (Nykyään sen huomaa myös suun ympärille tulevista näpyistä, jos on saanut liikaa lehmänmaitoa.) Veritesteistä syyskuussa löytyi sen sijaan kissa- ja koira-allergia ja kissoille etsittiin välittömästi uusi koti. Prick-testeissä ei näkynyt mitään ihmeempää mutta ne ovatkin aika epäluotettavia varsinkin pienillä. Keväällä 2010 hän alkoi saada oireita myös todennäköisesti koivusta. Siihen on kausiluontoinen allergialääkitys. Viljat saatiin yksitellen käyttöön ja maito on ollut sittemmin ainut vältettävä. Korvatulehdukset olivat myös kiusana infektiokierretalven ja keväällä 2010 todettiin liimakorva, joten korvat putkitettiin huhtikuussa. Syksyllä 2011 liimakorva uusi toisen putken tukkeuduttua ja korvat putkitettiin uudelleen marraskuussa. Sen jälkeen korvatulehduksia ei ole ollut. (Tänään tyttö on sitten valittanutin korvaansa, nuhaa vajaa viikko takana...) Pahimmillaan tyttö sai korvatulehduksiin pistoshoitoa sairaalassa. Eli lääkitty on huolella tuo tyttö pienen elämänsä aikana. Mulle jäi ihan selkeästi trauma siitä talvesta. Se oli niin että tänään räkää nenästä ja huomenna sairaalaan. Koskaan ei kotiin päästy jos polille lähetettiin. Tytöllä on tosi huono vaste Ventolineen ja pahimmillaan saikin sitä osastolla 6 suihkausta puolen tunnin välein Atroventin kanssa limittäin. Ja kortisoni suun kautta tai pistoksena. Lisähappi tuli hyvin tutuksi, mutta nenämahaletkua ei onneksi tarvittu kuin kerran. Mä hypin edelleen lähes seinille kun tytölle tulee nuha. Nyt on tämä talvi mennyt aika kivasti ja on pärjätty vahvalla astmalääkityksellä kotona. Mä en voi muuta kuin toivottaa teille roppakaupalla voimia, voimia ja voimia!!! Ja sitä, että löytäisitte lääkärin, joka olisi valmis poissulkemaan kaikki mahdolliset hoidettavissaolevat mahdolliset syyt. Paassilta toimii TAYSissakin allergiakeskuksella, mutta siellä ei lääkäriä voi valita. Häntä voin ainakin suositella! Se mua harmittaa, että luin jostain joskus, että hoitamaton maitoallergia saattaa kroonistaa astmaa. Ja astma on tytöllä ainakin kroonistunut, ei välttämättä pääse lääkityksestä enää koskaan eroon. Mutta jos jotain positiivista, tyttö on oppinut nukkumaan. Joskus jopa illasta aamuun saakka.

Kävinkin täällä lukaisemassa pari päivää sitten, mutta netti oli vuorokauden alhaalla enkä päässyt vastaamaan ajan kanssa. Kiva, kun mua oli kaivattu, vaikkakin aihe on niin surullinen. <3 Mamalle vastasinkin yv:nä mutta siitä unohtui se, että nyt uuden putkituksen yhteydessä marraskuussa 2011 tytöltä poistettiin myös kitarisa. Ikää silloin vähän reilu 3v. Lääkäri (Risto Auvinen, aivan mahdottoman hyvä!!!!) kritisoi sitä, ettei kitarisaa ollut poistettu ekassa putkituksessa huhtikuussa 2010. Mä voin jossain kohtaa koittaa vaikka muokkailla sitä YV:tä ja julkaista sen täällä. Tällä hetkellä meillä on maitoallerginen (lisänä eläinallergioita mm.) tyttö, jolla on krooninen keuhkoastma ja siihen käytössä säännöllisenä lääkityksenä Seretide ja Singulair. Kitarisan poiston jälkeen on ollut kolme kurkunpääntulehdusta, johon ollaan käyty hakemassa raseemista adrenaliinia spiralla, kun Ventoline ei tosiaan siihen tehoa. Näillä ei lääkärin mukaan kuitenkaan pitäisi olla mitään yhteyttä, vain huonoa tuuria.

No mulle ilmoitettiin hyvin lyhyesti ja ytimekkäästi jo viime kesänä ettei vaatekassia tarvita mukaan, kiitos! Vaatteita on riittävästi. Mä nyt sitten päädyin siihen että huudan huutiksesta pari vaatepakkettia ja laitan ne menemään suoraan exän luo. Elareita laskiessa ei ole mainittu, että ex asuu yhdessä toisen kanssa, koska mun mielestä on ihan kiva saada se satanen kuussa kelasta kuin jäädä sinne ulosottojonon hännille yhtenä exän velkojista. Eikä ole mun mielestä mun asiani sellaista asiaa lastenvalvojalle kertoa kun herra on itse asiasta hyvin hiljaa. Sori, eihän se teidän syy ole, että ex on mikä on ja hänen kanssaan ei voi keskustella. Pitää vaan päästä purkamaan johonkin oloaan...

Mitäs mieltä olette siitä, pitääkö mun ostaa isin luo vaatteet kun edelliset jää pieneksi? Mä siis asun lasten kanssa kaksin, elatustuen saan kelasta. Isä ei maksa elareita siis itse. Asuu yhdessä uuden naisystävän kanssa. Lapset käyvät siellä viikottain vaihtelevasti. Ex soittaa vähän väliä että jotakin puuttuu, joitakin vaatteita ei ole tarpeeksi, paidat on pieniä, sitten taas housut jne. Hammasharjasta lähtien ostin tavarat sinne, turvaistuimet ja toiset rattaat. Pitääkö mun huolehtia lapsille vielä vaatteetkin sinne seuraavat 15 vuotta??

Mun kaksoset mitattiin astmakontrollissa 3,5-vuotiaina. Poika oli tasan 100cm, tytär 103cm.

Meille ainakin lääkäri sanoi astmakontrollissa ettei hengitettävien kortikosteroidien (esim. Flixotide ja Seretide) ole todettu vaikuttavan kasvuun. Eri asia on sitten, jos joudutaan useasti antamaan kortisoinia tablettina (esim. Prednisolon) hankalien hengenahdistusten vuoksi. Eli ei kannata olla huolissaan kasvusta lääkkeiden vuoksi. Meillä on nyt ollut 2,5v. tytöllä käytössä hengitettävät kortikosteroidit ja pituuskasvu on plussalla, samoin paino,

http://www.vauva.info/foorumi/index.php?/topic/7756-korvien-putkitus/ Tuollapa on jo aiheesta ketju...

Mäkin muistan että ranteet oli tosi kovilla kaksosten kanssa ihan perushoitamisen vuoksi. Mäkin käytin rannetukea, muuta apua en siihen saanut. Kipu ranteista on kadonnut sen myötä kun lapset oppivat kävelemään ja ja vaipanvaidot loppuneet. Kiertoliikkeen muistan olleen kaikkein pahin. Vaikka mäkin tein siihen saakka fyysistä työtä, oli hoitotyö sen verran erilaista että fysiikka oli kyllä kovilla. Ja nyt huomaa, miten haba on kasvanut noita nostellessa.

En vaan löydä omaa ketjua kurkunpääntulehduksesta joten ajattelin aloittaa sellaisen... Meillä 3-vuotiaalla jo toinen kurkunpääntulehdus kuukauden sisään ja kokemukset ovat tervetulleita. Tyttö on astmaatikko-atoopikko, joten ahdistukset ovat tuttuja flunssan yhteydessä ja Ventoline on tarvittaessa käytössä. Tähän tautiin sillä ei ole kuitenkaan merkitystä. Viime kerralla käytiin päivystyksessä hengittämässä raseemista adrenaliinia, helpottui aika nopeasti. Voi olla, että sama on edessä huomenna, jos nyt edes päiväkotiin huolivat. Muuten tyttö on pirteä eikä ole kuumetta. Nukahti hetki sitten ilmankostutin sängyn vieressä ja avasin vielä ikkunan hetkeksi että huoneilma viilenisi. Yskii kuitenkin lähes koko ajan. Olisko jotain vielä tehtävissä ja mistä tietää, koska pitää lähteä päivystykseen?

Mun muksut on allergiaryhmässä päiväkodissa eikä sinne varmaankaan kukaan osaa tuoda sellaisia tarjottavia, jotka kävisi kaikille. Lisäksi siinä ryhmässä on kaikki allergia- ja astmalapset, eli ikähaarukka on laaja. Tarroja on tullut synttäripäivänä tuomisena kotiin, olipa viime viikolla joku hankkinut sellaiset minipelit, joissa kuula pitää saada kallistelemalla sitä kourua pitkin "maaliin". Mä laitoin 3v-synttärinä ilmapalloja mukaan jaettavaksi kavereille ja ne on ainakin meillä ollut tosi mieluisia tuomisia.

Mäkin huomasin yhtenä iltana pojan käydessä iltapisulla tällaisen ilmiön että pisu jäi ensin vähän jumiin esinahan alle ja siihen tuli hetkellinen pullistuma. Mutta se kesti niin häviävän pienen hetken etten osaa kyllä huolestua. Kyllä meillä ainakin poika huoletii nahan venyttelystä joka päivä ihan itsekseen...

Kiitos marlee! Onpa kyllä kauniit sanat!

Mites tuo Annika Eklundin Niin pieni -biisin kertosäe menee?