Lyylis

Mä haluan kanssa fb ryhmään. Mä en kauheasti täällä halua enää kirjoitella, joten fb hyvä. Laitan viestiä.

^ En tiedä onko siihen muuta keinoa, mutta noin ainakin meidän tapauksessa.

Ensimmäisen vuoden kasvupituudella ei ole mitään merkitystä näissä asioissa. Käsittääkseni ainakaan. Meillä esim. kasvuhormonin puutos löytyi vasta 4-vuotiaana. Endolle Heba menette rasituskokeisiin jos röntgen kertoo jotain ja verikokeessa näkyy syytä. On kai teiltä tutkittu verikokeesta tuota hormonia?

Moikka! Juurikaan en täällä käy, mutta pakko oli tulla vastaamaan ja lukemaan kuulumiset. Meillä hommat menee omalla painollaan, saavutuskasvua on edelleen. 5v neuvolassa oli huhtikuussa 104cm ja elokuussa kontrollissa oli 107,5cm. Elokuussa nostettiin lääkeannosta eli katsotaan miten on vaikuttanut... Helmikuun 27. päivä mennään endolle seuraavaan kontrolliin. Hyvä jos teillä Jenni asiat etenee! Meillä toi lääkehoito on kyllä auttanut ihan älyttömästi.

Tosi outoa jos teillä jenni ei muka voida hoitoa aloittaa! Meillä poika kasvaa -2, 9 käyrällä (muistaakseni), eikä Kelan kanssa ole ollut mitään ongelmia. Meillä on hoito tehonnut hyvin. Nyt 5v neuvolassa oli 104,1cm, eli vuodessa on tullut 10cm pituutta! Kasvua viime syyskuusta on tullut sen 8cm.

Mä oon ihan unohtanut vastata! Meillä sujuu ihan hyvin. Piikki menee jo rutiinilla ja mitään sivuoireita ei ole ollut. Ruoka maistuu nykyään paremmin ja hb oli noussut reippaasti siitä elokuulta. Käytiin joulukuun puolessa välissä kontrollissa, pituus oli jo 100,8cm ja käyrä oli lähtenyt maltillisesti nousuun. Vuoden (vai puolen vuoden? ) päästä uudelleen. Annos pysyi samana, jos huhtikuun 5v neuvolassa kasvu on hidastunut tai pysähtynyt, niin annosta muutetaan.

Hyvä että saatte nyt lääkkeelle tuon erityiskorvattavuuden! Meillä lääkärin soitosta meni n. 2 viikkoa niin B-lausunto tuli postissa. Kelaan kiikuttamisesta meni tasan viikko kun päätös oli jo kotona. Meillä käytiin eilen harjoittelemassa pistämistä ja nyt ne hoidot on sitten virallisesti alkaneet. Tänään annettiin eka piikki kotona. Ihan kohtalaisesti on pistäminen mennyt, pientä itkua ja vastaanlaittamista. Toivottavasti tottuisi mahdollisimman pian, koska mitä enemmän tuo jännittää, niin sitä enemmän se pistäminen varmaan sattuukin... Nyt ensimmäisen vuoden ajan kontrolleja on 3kk:n välein. Sen jälkeen sitten puolen vuoden välein. Joulukuun puolessa välissä mennään siis seuraavan kerran.

Voi ei Jenni! Toi epätietoisuus on kaikkein pahinta ja se kun tutkimukset vaan jatkuu, mutta tuntuu että mitään ei selviä... Hirveesti voimia ja tsemppiä! Toivotaan että pian löytyisi selvyys teillekin. Tuntuu inhottavalta edes laittaa samaan viestiin, että me saatiin aika päänkuvaan jo kahden viikon päähän. Täytyy kyllä myöntää, että mua jännittää koko juttu, varsinkin se tulos...

Tsemppiä huomiselle! Yritä pysyä tiukkana vaan! Tuu sitten kertomaan miten meni.

Täytyy pyytää noita tuloksia oikein paperilla...Tänään soitti yksi lääkäri ja tosiaan kromosomeja ei ole tutkittu. Mutta sanoi että ei haittaa, ne voi tutkia myöhemmin ja ei vaikuta hoidon aloitukseen. Joko teillä Jenni oli se käynti? Mä kävin tänään viemässä B-lausunnon Kelaan. Käsittelyaika kuulemma n. 4 viikkoa. Päänkuvan lähetekin oli löytänyt sairaalaan ja siihen on kuulemma muutaman viikon jono. Ehkä tää homma tästä etenee...

Mä en ole saanut mitään tuloksia paperilla. Mulle on vaan sanottu ne puhelimessa noin. :/ Mua ärsyttää toi kromosomijuttu nyt ihan hirveesti, laitoin pojan papereita sairaalaan ja siihen saatekirjeen että soittaisivat. Meillä otettiin silloin helmikuussa ihan hirveästi kaikkia verikokeita, mutta niidenkään tuloksia en ole saanut kirjallisena. Tutkitaanko ne kromosomitkin ihan tavallisesti verikokeella? Meillä kanssa pojat aloittaa ensi viikolla päivähoidon. Esikoinen on ryhmän vanhimpia, mutta ei varmaan näytä siltä... Jälleen pari viikkoa sitten mulle "kauhisteltiin" puistossa, miten pienellä ikäerolla meidän pojat taitaa olla. Vastasin, että aika pienellä kun se ikäero on vaan melkein 3 vuotta... Pojilla painossa eroa 1kg ja pituudessa n. 10cm.

Tällä kertaa meidän arvot nousi vaan 7,6 korkeimmillaan. B-lausunto on postissa tulossa ja lähete päänkuvaan on laitettu Hyvinkään sairaalaan. Mutta miten meillä voidaan aloittaa ne hoidot, kun mun mielestä kromosomeja ei ole tutkittu? Onko ne pakko tutkia ensin?

^ Muistatko mitkä ne teidän arvot oli?

Kelahan vaatii 2 koetta, ennen kuin on edes mitään mahdollisuutta saada täyskorvausta. Jotenkin se lääkäri selitti siitä, että se sulkee pois sen tulosten virhemahdollisuuden. Pojalle oli kanssa tullut 1cm pituutta lisää siitä toukokuun mittauksesta... Jos meillä on nyt yhtä huonot tulokset kuin ekassa kokeessa, niin sit pitäisi saada aika pään kuvaukseen.

Kiva kuulla että tekin ootte saaneet jo ajan! Ei ole siihen enää pitkä aika! Meillä meni koe ihan hyvin, tosin kanyyli saatiin vasta kolmannella kerralla paikalleen... Mutta reipas poika oli ja näytteet saatiin otettua. Parin viikon sisällä tulee sitten tulokset.