Sign in to follow this  
Followers 0
Alison

Epileptikko-lapset

73 posts in this topic

Tänne keskustelua epilepsiaa sairastavista murusista :lipsrsealed:

 

Mukava olisi kuulla miten epilepsia on alkanut oireilemaan? Miten epilepsia on todettu (millä tutkimuksilla)? Miten hoidetaan ja tehoaako hoito? Miten epilepsia näkyy arjessa, vai näkyykö ollenkaan (muuten kuin lääkkeenottoina)? Miltä vanhemmista tuntuu kun omalla lapsella on epilepsia? Onko suvussa ollut aiemmin epilepsiaa? Onko epilepsia lisäksi muita sairauksia/ kehitysviivettä/ kehitysvammaa? Onko kuvauksilla pystytty todentamaan mistä epilepsia johtuu?

Myös "onnelliset loput" enemmän kuin tervettulleita, eli kokemukset joissa lääkitys on päästy lopettamaan ja epilepsia "parantunut"!

 

Myös epilepsia epäilyksen alla elävät ovat tervettulleita :lipsrsealed: (hyvä näin laittaa kun oma lapsi näihin kuuluu :girl_haha: )

Edited by Alison

Share this post


Link to post
Share on other sites

Meillä ei tosiaan ole epilepsiaa diagnosoitu, on vain epäilys siittä. Jatkotutkimuksia tässä odotellaan, eli lastenneurologilla ollaan jo käyty ja seuraavan tutkimus on EEG jonka pitäisi olla ihan pian (että kutsua odotellessa, luulen että se menee ensi viikkoon). Voi siis hyvin olla että meidän lapsen vapinat ovat vain jotain ikä-/kehityskauteen liittyvää.

 

Meillä kohtaukset alkoivat n.kuukausi sitten niin että kohtaus alkoi päiväunille mennessä oikeasta kädestä josta se levisi päähän ja sitä kautta vasempaan käteen ja vähitellen koko pojan kroppa vapisi. Seuraava kohtaus tuli vasta kolmen viikon kuluttua samanlaisena, sillä erotuksella että vapina ei levinnyt jalkoihin asti. Tämän kohtauksen jälkeen vapinoita on ollut lähemmäs kymmenen Joista muutama isompi (yksi hereillä ollessa vaunuissa jolloin poika vähitellen jännittyi ja vapina alkoi taas leviten koko kehoon, silmät lasittuneina tuo vain tuijotti "jonnekkin" ragoimatta mihinkään) ja loput ollut sellaisia pienempiä että yksi ruuminosa (usein pää) vapisee eikä poitsu reagoi huutoon tai kosketukseen. Kerran rinnalla ollessa myös huomasin pojan silmien muljuvan ylös ja samalla keho nytkähteli (tätä ihmetteli myös mun isäni) ja tämä ei siis liittynyt nukahtamiseen sillä poitsu ei tuolloin mennyt nukkumaan/nukahtanut, muuten suurin osa kohtauksista on liittynyt nukahtamiseen.

Nyt ollaan eletty kohtauksetonta aikaa perjantaista lähtien (ja toiveet ovat tietenkin korkealla että oli vain joku esim. hetkellinen vapinakausi liittyen pojan kehitykseen), mutta jotenkin vaan takaraivossa kolkuttaa pelko että tuo poika saa noita kohtauksia yöllä ja siksi ravaan sängyn vieressä kun hermoheikko (sekin pelottaa että meillä ei ole kakattu yöllä yli puoleen vuoteen ja nyt on poitsu tehnyt sitäkin muutamana yönä..rajuun epilepsia kohtaukseen kun voi liittyä suolen tyhjeneminenkin. Todennäköisesti aivan turha pelko, mutta tässä vaiheessa alkaa näkemään painajaisia sielläkin missä niitä ei ole).

 

Suvussa epilepsiaa on ainakin siskollani, jolla ollut lapsuusiän epilepsia (tarkempaa diagnoosia en muista). Oireet ovat olleet nopeita poissaolokohtauksia jotka on tunnistanut vain vanhempani ja mummuni. Diagnoosin siskoni sai kun vihdoin EEG:ssäkin vaadittu muutos näkyi. Kehitysviivettä siskollani ei ollut, eikä muita liitännäissairauksia. Jo puolen vuoden lääkityksen jälkeen EEG:t alkoivat olemaan puhtaita ja parin vuoden jälkeen lääkitys ajettiin vähitellen alas. Tämän jälkeen siskollani ei ole ollut lainkaan epilepsia oireita ja EEG:t ovat olleet puhtaita,eli hänelle epilepsia on jäänyt historiaan.

 

Itsellä fiilikset on vaihtelevat, ehkä tällä hetkellä on pahinta epätietoisuus. Suurimman osan aikaa pysytään ihan positiivina, mutta välillä sitä hairahtaa ajattelemaan sitä "worst case" skenaariota. Yritän pitää mielessä että vaikka epilepsia-diagnoosi nyt rapsahtaisi, niin sehän voi olla tavallaan vain lapsen kasvukipua joka iän myötä jää pois.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Me eletään myös epäilyksen alla - meidän 6kk pojalla on epilepsia-epäilyt nyt päällä ja ollaan jo saatu kutsu uni-eeg -tutkimukseen, joka tehdään ihan parin päivän päästä.

 

Meillä on nyt tullut vasta yksi kunnon tärinäkohtaus, se tuli ilta-unille nukutettaessa kun poika oli ihan yliväsynyt (nukkunut huonosti päikkäreitä kun oltiin koko päivä menossa). Pojan oikea käsi vapisi ja saman puolen suupieli nyki hetken aikaa. Silmät vaan seisoi päässä. Neuvolalääkäriltä saatiin lähete lastenneurologille, jolla ollaan jo käyty. Poika näyttäisi olevan muuten ihan normaalisti kehittynyt mutta tuon yhden poissaolokohtauksen vuoksi laittovat sitten saman tien tuohon eeg:hen.

 

Tietääkseni suvussa ei ole epilepsiaa eikä ole ketään tuttujakaan joilla olisi, jos diagnoosi nyt napsahtaa niin tää onkin mulle ihan uusi asia. Kovasti tietysti toivon että tämä olisi vain yksittäinen kohtaus tai nopeasti ohimenevää. Nuo kehitysviivästymät ym. pelottaa eniten.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Meidän pojalla oli epilepsia (vai yksi diagnoosi muiden joukossa).Oli odotettavissa perusdiagnoosin vuoksi ja ehti olla kaksi kertaa (1kk ja 8kk) uni-eeg:ssä kohtausepäilyjen vuoksi. Silloin ei todettu mitään. Tutkimuksena ei mitenkään helppo koska hän ei halunnut nukkua. Sitten tuli yhtäkkiä 9kk iässä kuumeen yhteydessä kuumekouristus joka meni ihan status epilepticus kohtaukseksi asti. Ensin tuli hengitysvaikeudet ja pienet nykinät (soitettin ambulanssia) ja ambulanssissa alkoi sitten yleistynyt kohtaus. Sai valproatti-mikstuura sen jälkeen päivittäin ja veriarvot tarkistettiin usein. Hän kuitenkin menehtyi monien sairausten vuoksi, epilepsia on merkitty toissijaisena kuolinsyynä (monien muiden joukussa).

Share this post


Link to post
Share on other sites

Muutama todella tylsät neuvot unohtui edellisestä viestistä:

 

Olkaa varuillaan flunssakausien, rokotusten yms yhteydessä. Jos on matala kohtauskynnys saattaa kuume laukaista kohtausta. Meidän pojan kohdalla oli kolmesti epäily pienistä kohtauksista mutta vakavat kohtaukset tulivat kuumeen yhteydessä.

 

Ja jos saatte lähetettä johonkin tutkimuseen ja tuntuu että ajan saaminen kestää liian kauan: olkaa aktiivisesti yhteydessä osastolle.

 

Jos teillä on diagnoosi ja saatte lääkitystä, muistakaa pyytää B-lausuntoa lääkkeiden erityiskorvauksia varten.

 

Jos teillä on diagnoosi ja sairaus vaikuttaa joka päiväisen elämään, pyytäkää neurologilta C-lausuntoa ja hakekaa lapsen "vammaistukea"

 

Jos joudutte olemaan sairaalassa enemmän kuin 6h, on mahdollista että voitte saada korvattua ansiomenetystä (myös kodinhoitotulella olevat saa hakea tätä), pyytäkää lääkäriltä D-lausuntoa ennen kun lähdette sairaalasta ;)

 

Ja kirjatkaa kilometrit ym matkat sairauden vuoksi... vaikka tuntuvat mitättömiltä matkoilta ja hae puolen vuoden sisällä korvausta

 

Plus, vaatikaa kuntoutussuunnitelma joka tehdään kaikki hoitotahojen kanssa muistakaa että siihen voi saada suositus sopeutumisvalmennuskursseihin. Suosittelen lämpimästi noita kursseja, saa enemmän tietoa taudista, kuntoutuksesta, tukea arkeen ja ennen kaikkea: yhteyttä samassa tilannessa oleviin perheihin.

 

Tämän nyt oli vähän byrokraattispainotteinen teksti mutta itse olen todennut ettei kukaan tule mainostamaan näitä yhteiskunnan suomia etuja. Ilman vertaistukiryhmän tuki olisin itse ollut ihan hukassa.

Edited by Martha

Share this post


Link to post
Share on other sites

Martha, osanottoni poikanne menetyksestä :lipsrsealed: Ja voimia :lipsrsealed:

Kiitos noista vinkeistä. Tässä juuri mietinkin että olenko liian vaativa kun oletin jo kutsun EEG-tutkimukseen saapuneen (sitä ei tänäänkään tullut). Lähete tutkimukseen lähti viime sunnuntaina, jos huomenna vielä odotan postin niin kai sitten on jo sopivaa kysellä lähetteen/ajan perään?

 

Meillä ei ole tullut kohtausta sitten viime perjantain. Sitä tottui jo niin pieneen kohtausväliin että nyt olen aivan varma koko vaivan menneen pois, koitan kuitenkin muistaa että pisin kohtausväli on ollut 3vkoa, että ei kannata varmaan vielä tuuletella. Poitsu kyllä nukkui viikonloppuna "todella paljon" (meidän mittakaavassa, tuo kun on ollut aina huono päiväuninen nukkuja) ja nyt erityisesti tänään on ollut aivan älyttömän hyvällä päällä, siis silleen että tuntuu kuin joku olisi käynyt vaihtamaan meidän lapsen :girl_haha: Aamuöihin taas on tullut tuohon klo 23-01 välille ihmeellinen kitinäaika..

 

Tulisi nyt se kutsu niin päästäisiin asiassa eteenpäin..

Share this post


Link to post
Share on other sites

 

Kiitos noista vinkeistä. Tässä juuri mietinkin että olenko liian vaativa kun oletin jo kutsun EEG-tutkimukseen saapuneen (sitä ei tänäänkään tullut). Lähete tutkimukseen lähti viime sunnuntaina, jos huomenna vielä odotan postin niin kai sitten on jo sopivaa kysellä lähetteen/ajan perään?

 

 

Meillä taas kun olimme epäillyt poissaolokohtausta torstai-iltana, viettäneet pitkän illan päivystyksessä, tullut takaisin muuttuneen käytöksen vuoksi lauantaina, sunnuntaina puhuttu puhelimessä ja olltu huolissaan, maanataiaamuna neurofysiologiselta soitettin todella varhain ja tarjottiin akuuttiaika jotta mahdolliset jäljet torstain kohtauksesta olisi saatu tallennettua. Koko aamupäivä oli sitten aikamoinen sähläys kun epätoivoisesti yritin miettiä mihin aikaan poika nukkuisi, löytää tytölle hoitajan. Sitten odotin kun lapsenvahdiksi lupautuneet eivät saapuneetkaan ja tarkoin ajoitetut syötöt meni pieleen, soitin uudestaan hoitajalle ja todeta että nyt pitäisi olla paikalla mutta en voi ottaa tyttöä mukaan ja lastenvahdit ovat 45 min myöhässä. Hoitaja oli mielestäni tosi työkeä kun ilmoitti ettei näin tärkeä tutkimusta voi näin vaan laiminlyödä ja itse olin ihan epätoivon partaalla. Saimme sovittua uutta aikaa, lastenvahdit tulivat ja hoitivat tyttöä ja minä pääsin lähtemään. Sitten paikanpäällä poika ei suostunut nukkumaan ja jouduin sitten istumaan pitäen hänet sylissä melko epämukavassa asennossa jotta johdot eivät irtoisi. Kesti 45 min ennen kun oli saatu tarpeeksi pitkä uniaika tallennettua. Ja hoitaja joutui kirjoittamaan joka ikinen häiriö tietokoneelle: "äiti laulaa", "poika hikkaa" jne...

Toivottavasti saatte Alison pian sen kutusn, meidän tapauksessa ei ikinä mennyt pitkä aika kohtausepäilyksestä eeg-tutkimuksiin. Mutta meillä taas oli muiden diagnoosien nojalla todella suuri todennäköisyys epäillä pojan saavansa epileptisiä kohtauksia. Hän oli neurologin seurannassa jo pienestä pitäen mutta saimme kyllä tapella siitä, siirrettiin vaan sairaalasta toiseen ja sitten takaisin ja yhden vuoden aikana neurologi joka piti olla vastaava lääkäri ehti vaihtua neljä kertaa vaikka oli koko ajan puhetta siitä että pitää luoda jatkuva hoitosuhdetta.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Martha, osanotto minunkin puolestani poikanne menetyksestä :lipsrsealed: ja kovasti voimia jokaiseen päivään.

 

Me olimme neuvolalääkärillä pari viikkoa sitten ja sieltä lähete neurologille, tämän viikon tiistaina lastenneurologilla ja sieltä saatiin nyt heti perjantaillle se eeg. Eli samalle viikolle. Kohtapuoliin ollaan lähdössä, jännittää kyllä miten se onnistuu (ja se pysyykö poika matkalla hereillä). Tulen sitten kertomaan miten meni kunhan päästään kotiin.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Martha, no kun meillä ei edes ensimmäiseen kohtaukseen reagoitu mitenkään. Neuvolaan kun soitin niin sanoivat että todnäk oli vain jotain uneen liittyvää sitten seuraavasta aikaistivat neuvolalääkäriä, mutta silloin siihenkin oli vielä lähemmäs pari viikkoa. Mentiin sitten yksityiselle. Nyt mää vaan soimaan itseäni etten vienyt poitsua heti päivystykseen, tai edes sillä viidennellä tai kymmenennellä kerralla :girl_cry2:

ayashe, toivottavasti kaikki menee hyvin ja tulokset ovat hyvät :lipsrsealed:

Share this post


Link to post
Share on other sites

Valitettavasti meillä meni se eeg ihan pieleen :girl_to_take_umbrage2: poika inhosi sitä elektrodimyssyä, se oli hänelle vähän liian pieni ja seuraava koko taas liian suuri. Huusi selkä kaarella puoli tuntia kipuitkua, ei rauhoittunut tissille eikä syliin heijaamalla. Aloin itsekin itkeä ja pyysin että tutkimus keskeytetään. Saatiin sitten joku pätkä tuota kipuitkuista valvetta otettua että enpä nyt tiedä saako tuosta yhtään mitään tulosta. Olo on sanoinkuvaamattoman voimaton ja raivostunut samaan aikaan :girl_cry2: - ohjeissa sanotaan että tutkimus ei aiheuta lapselle kipua ja nyt tuolla on vieläkin punaiset painumat siitä myssystä päässä, siinä oli siis sellaisia melko kovia antureita tai mitä lie. Lääkärille soittoaika kahden viikon päästä. Tässä sitä nyt neuvottomina odotellaan. Mun huolet nyt vaan tästä lisääntyi, kun tuota poikaa ei pystytä näköjään edes tutkimaan ja tajusin että kukaan ei oikein ole selittänyt meille tätä kokonaistilannetta, että mitä tarkalleen epäillään.

 

Eniten raivostuttaa tuo tutkimus, miten ne voi kuvitella että vilkas tarkoituksella yliväsytetty 6kk vauva pystyy makaamaan rentoutuneena selällään joku v**un muovipalamyssy päässä ja nukahtamaan siihen outoon tilanteeseen?? Meidän poika oli ihan kauhuissaan, ei ole koskaan huutanut sillä tavalla. Hoitaja yritti parhaansa mutta meni hänkin aika neuvottomaksi ja paniikkiin, oli aika nuori ja kokematonkin ilmeisesti. Parhaansa hän yritti, en häntä syytä mutta aika aataminaikaiselta tuo menetelmä suoraansanottuna tuntuu!

Share this post


Link to post
Share on other sites

^No voi harmi. Mua pelottaa jo valmiiksi tuo tutkimus kun meidän lapsi on todella kärsimätön eikä varmasti tule tyytymään osaansa jotkut kumitutit otsalla! Toivotaan nyt että tutkimus ei kuitenkaan ollut turha ja eritoten ettei uusia kohtauksia tule!!

 

Mää yritän tärisevin käsin saada jotain kiinni lastenneurologiselta poliklinikalta. Poitsu ennakoi koko syötön ajan kohtausta ja sellainen sieltä sitten tulikin äsken. Vasen käsi ja pää vapisivat ja muuten kroppa oli epätavallisen jännittynyt. Taas se positiivisuuden tunne mitä olin saanut kerättyä on sirpaleina jossain pinniksen vieressä..

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hienoa Alison että se tutkimusaika järjestyi, mutta tietysti samalla tosi harmi että tuli uusi kohtaus. Toivottavasti teillä tuo tutkimus onnistuu paremmin kuin meillä!

 

Meidän poika on kyllä aika herkkis noin ylipäätään, enkä oikein tiedä mitä olisin voinut tehdä toisin. Kokeiltiin valojen sammuttamista huoneessa, koitin maata vieressä, niskaan laitettiin rullattua kangasta ettei pää painaisi niin kovin ja lopulta koitettiin useaan otteeseen nukuttaa syliin, ei mikään auttanut. Sitten kun se myssy otettiin pois niin itku loppui saman tien ja alkoi väsyneenä päristellä kieltään. Ohjeissa sanotaan että lapsille voidaan myös antaa melatoniinia jos uni ei meinaa tulla mutta ei meille kyllä tuota edes ehdotettu.

Share this post


Link to post
Share on other sites

ayashe: voin hyvin kuvitella tota tutkimustilannetta kuulostaa nimittäin hyvin tutulta. Se että sanotaan että tutkimus on kivuton on vähän harhaanjohtava, onhan se myssy, elektrodit ja hankausaine varmaan epämukava kokemus vauvalle. En ole varma asiasta mutat olen ymmärtänyt että jos annetaan jotain rauhoittava (mitä tehdä esim MRI-kuvausten ajaksi) niin ei ehkä saada todellisuutta kuvaava käyrää. Jos sinulla on soittoaika kahden viikon päästä niin kirjoita valmiiksi ylös suorat ja selkeät kysymykset mitä haluat lääkärille esittää, esim se että sinusta tuntuu ettei teillä kerrota kokonaiskuvaa. Vaadi uutta tutkimusta ja mieti mitä siinä voisi tehdä toisin jotta se onnistuisi. Itselläni oli onni että toisen eeg:n teki todella rauhallinen ja kokenut mieshoitaja jolla ilmeisesti oli vauvaikäinen lapsi itse. Meillä oli myös unilelu ja soittorasia mukana ja se auttoi paljon. Jos vaan jotenkin pystyy ajottamaan syötöt niin että tutkimus on silloin kun vauva on väsynyt mutta ei vielä yliväsynyt niin olisi hyvä mutta eihän se oikeassa elämässä ikinä käy. Kun meidän pojalle tehtiin sydänultra niin olin ajoittanut syötöt tuktimusajan mukaan ja sitten lääkäri oli 45min myöhässä joten poika oli nukkunut parhaimmat unet jo minun sylissä käytävällä ja oli sitten todella suuttunut koko tutkimuksen aikana ja lopussa oli vielä nälkäinen. Sama juttu kuulotutkimuksen kanssa, piti tehdä unessa mutta hoitajalla oli kiire lounastauolle joten poika nukahti 15 min sen jälken kun olimme luovuttaneet ja istuimme 45min odottaen lääkärintutkimusta. Kysyimme kyllä jos sitä tutkimusta voisi uusia odottaessa mutta kukaan ei kerkenyt. Joten mieheni joutui kaksi viikkoa myöhemmin lähtemään uudestaan kuulotutkimukseen. Silloin se onnistui paljolti sen ansiosta että tutkimushoitaja oli kärsivällinen ja yritti todella luoda parhaat mahdolliset edellytykset.

 

Allison: Hyvä että saitte tutkimusaika näin nopeasti. Kysykää miten teidän tulisi tehdä jos tulee uusi kohtaus, mihin pitäisi soittaa, onko joku osasto jonne saa soittaa 24/7 kysyäkseen neuvoja jne. Meillä oli sellainen puhelinnumero ja pääsimme kerran ohi päivystysjonon kun olimme ensin soittanut epilepsiaosastolle ja he olivat kehottaneet meitä lähtemään päivystykseen ja tehneet papereihin merkkauksen siitä.

 

Yksi vertaistukiryhmässä oli kerran kuvannut kohtauksen videolle ja näyttänyt neurologille. Mutta videokameran esiinottaminen nyt ehkä ole prioritetti ykkönen siinä tilanteessa. Itse yritin samaa kerran mutta kohtausepäilyni ei toistunut joten jäi sitten kuvaamatta.

Share this post


Link to post
Share on other sites

^Itseasiassa mulla oli tänään(kin) kännykkä mukana nukutuksessa ja vielä videokamera päällä, mutta pösilönä loppumetreillä ajattelin ettei kohtausta tule ja laitoin verhot kiinni ennen syötöä..eli oli liian pimeä ottaa videokuvaa :hysteric: Kerran olen kohtausta saanut videolle (ekat 3 meni ihan omassa shokissa, mutta sitten aloin koittamaan videointia ja kerran sainkin kuvaa, mutta se on liian pimeässä kuvattu ja vielä väärästä kuvakulmasta niin ettei pään vapina näy).

 

Meillä toivottavasti nyt ei ole kuulotutkimus edessä, tuossa puolen vuoden tienoilla vielä vaikutti että poitsu ei toisella korvalla kuule, mutta nyt tuntuu että asia on jotenkin mystisesti korjaantunut. (Siis neuvolassakin tämä asia todettiin, vasemmassa korvassa on ollut jotain häikkää poitsun syntymästä asti). Mutta voihan olla että jos tutkimukset laajenee koskettamaan yleisemmin päänaluetta, niin tuokin hupi on meillä edessä..

 

Meillä nuorempi on aina ollut itkuisempi ja kärsimättömämpi lapsi kuin esikoinen (liekö sitten esikoinen ollut liiankin helppo?). Voihan olla että poitsu menee taas sellaiseen "hoitohenkilökuntashokkiin" että antaa niitten pyörittää itseään ihan miten vain vaikka missä myssyssä (jännästi on mennyt ihan hiljaiseksi kaikissa hoitohenkilökunta kohtaamisissa--kiva siinä sitten selittää että tämä on oikeasti helposti ärtyvä lapsi), mutta jotenkin epäilen. Että ennustan Tayssin käytäville asti raikuvaa huutoa maanantai aamulle..

Share this post


Link to post
Share on other sites

Takaisin kotona..

Tutkimus meni paremmin kuin osattiin edes kumpikaan yhteensä odottaa. Jätkä vaan tuijotti hämmentyneenä hoitajaa kun tämä laittoi lätkiä ympäri päätä+kehoa. Vielä sen "uimarinlakinkin" Väiski sulatti ihan suosiolla mutta pienet huutoitkut tirautti sellaisen ikävän raaputtelun kohdalla (pään ihoa täytyy anturien kohdalta hieman rikkoa että saadaan se kontakti--eihän se naarmuttaminen kivalta tunnu). Sitten tuo kiltisti tuijotteli välkkyvalot läpi ja nukahti ihan oppikirjamaisesti. Herätys aiheutti pientä närää kun toinen olisi niiiiin mielellään jatkanut uniaan äitin sykyssä (piti koko unten ajan mun paidasta kiinni :lipsrsealed: ).

"Valitettavasti" kohtausta ei tuon käyrän aikana tullut, se olisi kyllä toisaalta ollut hyvä saada tuon tutkimuksen aikana niin olisi voinut olla varma ettei se ole mitään..

 

Tuloksia ei tietenkään saatu heti, mutta ei nyt mitään välittömiä toimenpiteitä vaativaa ollut (koska ei vieläkään ole mitään kuullut). Nyt sitten vaan odotellaan että sairaalasta soitellaan meille päin alustavat tulokset ja sitten katsotaan millä aikataululla täytyy neurolääkäriä tavata.

 

Himpun kiinnostaisi selvittää että kuuluuko käyrillä näkyä niiden välkkyvien valojen kohdalla.. Kun yhtien valojen kohdalla Väiskillä nousi kuulemma kunnolla sahalaidalle käyrä (mies katseli sivusta). Noh, kaikkihan selviää aikanaan..meikäläinen vaan on ehkä "hieman" malttamaton.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Mahtavaa Alison että onnistui noin hyvin! Ja toivottavasti tulokset selventävät tilannetta.

 

Teillä taisi tuo välineistö olla himpun verran erilainen, meillä oli siis vaan päässä sellainen myssy missä oli ne anturit jo valmiiksi (sellaisia kovia muovisia mokkuloita), ei laitettu mitään lätkiä. Sydänmensykettä mitattiin joustavalla sykevyöllä mikä oli rinnan ympäri. Myssyssä oli antureissa reikiä joista välittäjäainetta laitettiin ensin katkaistulla injektioruiskulla (!!) ja sen jälkeen vielä tökittiin sitä ainetta alemmas puutikulla pyörittelemällä. Tuossa vaiheessa meidän poika veti jo maksimiraivarit...

 

Meillä ei myöskään tehty tuota välkkyvalojuttua ennen nukahtamista mitä ihmettelin. Se olisi ilmeisesti tehty heräämisen jälkeen.

 

Mun pitäis saada aikaiseksi soittaa sinne osastolle, tuntuu tosi turhauttavalta vaan odotella pari viikkoa jos sitten todetaankin vaan että tutkimus pitää uusia.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Juu, lätkät lyötiin vasemman lapaluun tienoille ja oikealle rintaan, sitten silmän alapuolelle ja korvan taakse. Myssy kuullostaa samantyyppiseltä kuin meillä oli, tosin se iho rikottiin puisella katkaistulla tikulla (ja aiemmin sinne oli laitettu sitä ainetta jota sitten lisäiltiin). Ihan näkyvät naarmut jäi päähän (osa ihan verinaarmu), samoin ne liimatut lätkät vei himpun ihoa mukanaan (oli liima sen verran tiukassa osassa). Sitten rinnan ympärillä oli juurikin tuo joustava vyö. Mitä olen noista lueskellut niin noissa välkkyvaloissa on eri käytäntöjä, että ne näytetään joko ennen tai jälkeen unen.

Meillä meni kyllä pisteet hoitajalle, se osasi tosi hyvin ottaa lapsen huomioon ja jutusteli kokoajan mukavia.

 

Mun täytyy myöntää että soittelin jo polille asiasta :girl_crazy: Kun meillä ei tosiaan ole sitä lääkäriaikaa vielä, niin olen vähän ulapalla tilanteesta. Hoitaja lupaili että tällä viikolla sitten alustavaa tietoa saataisiin ja sitten sen mukaan mitä tutkimus sanoo katsotaan mihin lääkäriaikaa saadaan (on kuulemma niin täyttä että seuraavat normiajat menee syyskuulle).

Että soittele ayashe vaan sinne polille niin saat vähän enemmän tietoa tilanteeseen! Tsemppiä :lipsrsealed:

 

Mää taidan himpun verran sellaisessa kieltovaiheessa. Jälleen uskon että kohtauksia ei enää ikinä tule (kun onhan edellisestä jopa 3päivää aikaa), enkä myöskään osaa uskoa että meille epilepsia-diagnoosia tulisi..varsinkaan että se olisi mitään vakavaa sorttia. Ehkä tämä on nyt terve asenne tähän hetkeen kun tuntuu turhalta pelätä pahinta, varsinkin kun prosessi voi olla piiitkä.

Share this post


Link to post
Share on other sites

 

Himpun kiinnostaisi selvittää että kuuluuko käyrillä näkyä niiden välkkyvien valojen kohdalla.. Kun yhtien valojen kohdalla Väiskillä nousi kuulemma kunnolla sahalaidalle käyrä (mies katseli sivusta). Noh, kaikkihan selviää aikanaan..meikäläinen vaan on ehkä "hieman" malttamaton.

 

Kiva että tutkimus meni noin hienosti. Ilmeisesti poika sai olla sinun sylissä koko ajan eikä tarvinnut rauhoittua "yksin" sängyllä, sillä voi varmaan olla suuri merkitys rauhoittumisen kannalta. Noi sahalaidat voivat olla ihan normaalit, olen ymmärtänyt että hereillä ollessan kaikki reaktiot näkyvät kunnolla EEG:ssä. En ole varma asiasta mutta noissa kai katsotaan löytyykö toispuoleisuutta. Meillä ei ollut kuulotutkimus vielä tehty kun kävimme EEG:ssä ja kun mainitsin siitä että epäillään että kuulossa olisi ongelmia niin tutkimushoitaja sanoi että oli näkynyt reaktioita äänille EEG:ssä.

 

Ihan hyvä vaan että suhtaudut positiivisesti tulevaan suhteen. Muuten varmaan helposti jää miettimään joka ikistä käsiliikettä eikä pääse nauttimaan ihanasta vauva-ajasta. Ja löytyy jotain lievempää niin lääkityksellä voidaan varmaan saada hyvin kohtauksia estetty.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Meillä oli tänään lääkärin soittoaika tuloksista. Soittivat miehelle joten en ihan sanasta sanaan tiedä keskustelua, mutta lääkärin mukaan nyt ei ole syytä huoleen vaan kaikki näyttäisi olevan kunnossa ja poika on kehittynyt kaikin puolin niinkuin pitääkin. Siitä eeg-pätkästä mitä saatiin valveilla otettua ei löytynyt mitään (no ylläri, en oikein odottanutkaan että siitä olis mitään näkynyt :rolleyes: ) Sanoivat että eeg-tutkimus usein epäonnistuu vauvoilla. Koska uusia kohtauksia ei ole tässä välissä tullut niin eeg:tä ei nyt uusita. Käskivät ottaa uudestaan yhteyttä mikäli kohtauksia alkaa taas tulla.

 

Tää sopii mulle ja miehelle paremmin kuin hyvin, kun ollaan oltu aika vahvasti sitä mieltä että ei se eeg tule tällä hetkellä onnistumaan meidän pojalla; sillä on niin vahva oma unirituaalinsa (kääntää kylkeä useaan kertaan, käy mahallaan ja hakee unta hyörien ja pyörien) jota se ei voi niissä piuhoissa toistaa ja kun ei se kotonakaan nukahda syliin niin miten sitten siellä oudossa ja pelottavassa tutkimushuoneessa. Jos kohtauksia olisi tullut lisää niin sitten oltaisiin tietysti yritetty sitä eeg:tä uudelleen tästä huolimatta.

 

Tällä hetkellä olo helpottunut :girl_sigh: mutta tietysti seurailen poikaa tästä eteenpäinkin aika tarkasti.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Meille tuli pojan sairaskertomus ja siinä todettiin kaiken olevan normaalia ja että tämä nyt sitten sulkisi kaikista vakavimmat tässä iässä alkavat epilepsiat. Jatkotutkimuksiin mennään ensi kuussa, tai polille ja siittä sitten katsotaan eteenpäin. Ohjeistukseksi annettiin pitää kohtauspäiväkirjaa johon laittaa ylös kaikki mitä havainnoi (niikuin olen jo aiemmin alkanut tekemään).

Meillä on ollut nyt 2vkoa taas ihan kohtauksetonta aikaa ja määhän olen taas aivan toiveikkaana että meidän osalta tämä olisi tässä.. saas nähdä.

 

Öisin musta tuntuu kun poika olisi silloin tällöin vapisevahko, mutta ei silleen oikein kunnolla että olen tuon nyt laittanut ihan normaalin unen piikkiin. Kun ei ole sellaista kramppi-tyylistä.

 

Meidän pikkuiselle jäi ihan huolella rupia päähän siittä kokeesta (tai niistä jostain "kontakti" kohdista). Ne näkyy edelleen, että ei tuo kyllä ihan kivutonta ole..kuvittelee nyt että itselle rapsuteiltaisiin pieniä haavoja päänahkaan.. (Tosin osasta kontaktikohdista ei ole jäänyt jäljen jälkeä, että siinä mielessä tuon olisi mahdollista olla kivuton--jos kaikki kohdat olisi tuollaisia).

 

ayashe, toivotaan että asia olisi teidän kohdalta nyt käsitelty :lipsrsealed:

Päätin nyt palata koulun penkille tammikuussa. Jos kohtauksia taas alkaa tulemaan ja jotain todetaan niin sitten mietin uudemman kerran (olen pakkoraossa, jos en tammikuussa palaa, voin sanoa sh-opinnoille morientes).

Share this post


Link to post
Share on other sites

Soittelin polille ja kysyin miten toimitaan kun ei kohtauksia ole ollut (siis niitä vapina), että perutaanko aika koska ohjeena oli pitää kohtauspäiväkirjaa ja kun nyt ei ole tullut kohtauksia, niin ei ole mitään raportoitavaa. Puheeksi tuli kuitenkin pojan tuijotteluhetket. Ei siis reagoi ääneen, ei katso kohti ja on omissa maailmoissa. Tuollainen hetki kestää n.30sek-2min. Itse olen enemmänkin ajatellut että se nyt on jotain lapsen uneksimista, useimmiten kuitenkin Väiski reagoi jos lyön kädet yhteen ihan naaman edessä tmv. Noh, se sairaanhoitaja sanoi että tuon takia sitten pitää ehdottomasti tulla (kiva kuulla sairaanhoitajan sanova "En nyt missään nimessä halua pelotella teitä, mutta kyllä tuon takia pitää ehdottomasti tutkimuksia jatkaa")..

Meidän muru kuitenkin kehittyy vauhdilla ja on nykyään paremmalla tuulellakin. En jotenkin jaksa uskoa taustalla olevan mitään sen vakavempaa mutta olisihan asia kiva saada viralliseen päätökseen.

 

Eli meillä tilanne nyt jatkuu..

 

(Sairaanhoitajakin vilkaisi EEG käyrää tuon tämänpäiväisen puhelun aikana ja sanoi että se on todella tasainen, eli juuri sellainen kuin pitäisi olla. Kai sekin nyt jotain kertoo, kertoohan?)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hyvä, ettei teiltä Alison ainakaan mitään vakavampaa löytynyt ja ettei niitä vapinakohtauksia ole nyt pitkään aikaan tullut. On varmasti piinallista vielä joutua odottelemaan uusia tutkimuksia ja niiden tuloksia, mutta onpahan sitten tutkittu kunnolla ainakin! Toivottavasti mitään ei löydy :lipsrsealed: Kyllä mä luottaisin itse myös sellaiseen äidinvaistoon, että jos tuntuu siltä, että hyvin menee eikä tilanne nyt vaikuta vakavalta, niin luultavasti sitten näin onkin. Kun me äidit kuitenkin ollaan aika herkkiä näissä asioissa :girl_sigh:

 

Mun täytyykin nyt seurata tarkemmin tuleeko meilläkin noita tuijottelukohtauksia. Silloin kun poika on tosi väsynyt niin saattaa pitää silmiä pitkäänkin auki räpyttämättä ja sitten se vaan sulkee ne ja nukahtaa, mutta en oo kunnolla testannut että reagoiko silloin ulkomaailmaan kuitenkin.

 

Meillä ei mennyt iho rikki ollenkaan siitä tutkimuksesta, mutta se myssy oli niin tiukka että jätti ikävät painaumat joksikin aikaa. Jäljet hävisi kyllä saman päivän aikana. Siellä paikan päällä meidän poika karjui tasan niin kauan kuin se myssy oli päässä, siitä päättelin että se oli hänelle se epämukavin juttu.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Se on jännä noissa poitsun tuijottelukohtauksissa (poissaolokohtaus?) että sitä ei seuraa mikään. Ei väsymystä, ei kiukkua, ei mitään normaalista poikkeavaa. Eli siis päivä jatkuu ihan samaan malliin kuin oli ennen kohtausta. En ole tutustunut sen pahemmin noihin epilepsia tyyppisiin poissaolokohtauksiin, että mitä niihin liittyy..että voiko nuo olla poitsulla sitä. Odottelen nyt torstaita niin pääsee juttelemaan lääkäreiden kanssa enkä spekuloi enempää kotosalla.

 

Sain loppuviikosta vähän videolle yhtä tuollaista tuijotteluhetkeä. Se alkoi mun ajaessa autolla joten en heti voinut muuta tehdä kuin yrittää saada poitsua reagoimaan ääniin. Sitten kun sain auton parkkiin, otin kännykän ja kuvasin 10 sekuntia kohtauksen lopusta. Siittäkin näkyy kuinka poitsu tuijottaa johonkin silmät ihan "tyhjinä" sitten kuin nappia painamalla tulee takaisin ja kääntyy kuuntelemaan veljensä juttua. Kaikkiaan tuo kesti about kaksi minuttia. On ainakin jotain mitä näyttää Taysissa. Toivottavasti vain toteavat että ei vaikuta miltää erikoiselta ja on ihan jotain normaalia "mietiskelyä".

 

ayashe, voihan olla että tuo tuijottelu teillä on ihan normaalia nukahtamiseen liittyvää tuijottelua? Sitä on meidän esikoisella ainakin ollut (junnulla ei niin kun hänet joutuu aina sylissä nukuttamaan niin simahtaa siihen syötöllä).

Share this post


Link to post
Share on other sites

Meillä tuli pitkästä aikaa uusi kohtaus, lainaan nyt tekstini suoraa päikystäni kun en jaksa samaa asiaa kirjoittaa uudelleen.

 

Sairastelun ja huonosti nukuttujen öiden lopputulos oli se että tänään Väiskiä päikkäreille nukuttaessa tuli uusi kohtaus, oikeastaan kaksi. Ensin poitsu makasi ihan rentona mun sylissä ja joi pullosta maitoa, vähitellen hänen kätensä menivät nyrkkiin ja vasen käsi nousi rinnan päälle ja alkoi vapisemaan pään kanssa samaan aikaan. Tuo kesti ihan muutaman sekunnin ja kohtauksen jälkeen poitsu valahti ihan veltoksi pariksi sekunniksi, siis todella veltoksi. Silleen että pääkin retkahti sivulle. Muutaman sekunnin jälkeen poitsu jatkoi syömistä kunnes pää alkoi uudelleen vapisemaan n. 5sekunniksi. Sitten hän nukahti. Ja tutun kaavan mukaan heräsi päikkäreiltä paljon normaalia aikaisemmin ja todella kiukkuisena.

 

Ei varmaan tarvitse sanoa että olo on lannistunut, surullinen, väsynyt ja huolestunut. Ehdittiin jo niiiin vahvasti asennoitumaan että vapinat on ohi ja voidaan mennä eteenpäin ja keskittyä täysillä tulevaisuuteen. Nyt tuntuu kuin aika olisi jälleen pysähtynyt tämän asian ympärille.

 

Huomenna sitten ollaan taas viisaampia. Ainakin niin että tiedetään mitä seuraavaksi. Kai. Toivottavasti.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now
Sign in to follow this  
Followers 0