Sign in to follow this  
Followers 0
Alison

Epileptikko-lapset

73 posts in this topic

^ voi harmi :( Onni onnettomuudessa kuitenkin, että ne tutkimukset jatkuvat, ettei tarvitse käynnistellä taas uudelleen sitä prosessia. Tiedän kyllä tuon tunteen että aika pysähtyy ja kaikki ajatukset pyörivät sen asian ympärillä; se on tosi kuluttavaa! Toivotaan nyt että tutkimuksissa selviää tarkemmin mistä on kyse ja miten eteenpäin.

 

Iso halaus ja jaksamista teidän perheelle :lipsrsealed:

 

Meillä sitä tuijottelua on nyt tarkemmin seurattuna vain rattaisiin ja turvakaukaloon nukahtaessa, kotona kun hakee unta niin sulkee silmät samantien tai jättää vähän raolleen. Automatkalla ainakin vielä reagoi siinä tuijotusvaiheessa joten mä tulkitsen tän nyt normaaliksi toistaiseksi.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Pidemmän avautumisen kirjoittelin päiväkirjaani joten nyt lyhyesti tänne.

Ilman lisätutkimuksia lääkäri kertoi että vapinat/tuijottelut eivät voi olla epilepsiaa. Eikä mitään muuta vakavaa. Vapinat on EHKÄ jotain nukahtamiseen liittyvää. Jos kohtaukset pysyvät satunnaisina ei lisätutkimuksille ole tarvetta, mm. sen takia että pojalla ei ole kehitysviivettä ja että EEG oli puhdas. Eli sairaalan osalta asia oli nyt tässä.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Meillä on mennyt nyt todella pitkän aikaa ilman minkäänlaista oirehtimista. Poitsu on kehittynyt aivan normaalisti ja kävelemäänkin lähti jo 10kuisena. Nyt sitten viikon sisään on tullut kaksi outoa tuijotteluhetkeä. Ihan samanlaisia kuin aiemminkin, sellaisia että ulkopuolinenkin ihminen huomaa että lapsi on etäinen ja poissaoleva. Yksi tuli mun kaverini aikana ja toinen miehen aikana (olen siis molemmissa itse ollut paikalla). Lapsi ei siis reakoi huuteluihin, eikä ääniin vaan tuijottaa vain jonnekkin kaukaisuuteen. Jos käsi lyö yhteen, niin silmäluomet kyllä painuvat pikaisesti kiinni (siis silleen räpsäyttää kuin normaalistikin kovan äänen tullen), mutta ääni ei keskeytä "kohtausta", eikä lapsi katso äänen suuntaan. Kohtaus menee sitten ihan itsekseen melko nopeasti kyllä ohi, eikä sitä edelleenkään seuraa mitään (siis itkuisuutta, väsymystä tmv.). Ainoa mikä on nyt viikon sisään myös tullut on huonot unet, mutta nää nyt on näitä että mikä johtuu mistä (kun lapsella on vasta 8 hammasta, niin kaippa se niitäkin voi taas tehtailla lisää).

Share this post


Link to post
Share on other sites

Jatkanpa yksipuheluani..

Nyt siis poitsulla ollut viikon sisään pari poissaolokohtausta ja niinkuin viimeksikin niiden seuraan on liittynyt (tähän mennessä yksi) vapinakohtaus. Harmi että tämä taas tuntuu alkavan, sillä edellisestä vapinakohtauksesta on 8pvää vajaa 3kuukautta. Ja Tayssin linjaushan asiaan on että jos kohtauksissa ei tapahdu selkeää muutosta (pitene, muutu rajummaksi tmv.) tai kehitys viivästy, niin lisätutkimuksiin ei ole aihetta. Vapinakohtauksia arveltiin hyvälaatuisiksi myokloonisiksi kohtauksiksi, mutta mua alkoi nyt hämäämään että miksi nuo poissaolokohtaukset ilmaantuivat jälleen ennen kuin vapinat alkoivat? Lääkäri kun Tayssissa sanoi että ne ei varmaan edes ole mitään poissaolokohtauksia tai että ei nuo oireet sovi yhteen jmv. Kumma kyllä ulkopuolisetkin tunnistavat pojassa tapahtuvan muutoksen poissaolokohtauksen aikana, vaikka se ei ala mitenkään selvästi oirehtia.

Tietenkin tässä nyt toivoo että vapinat eivät lisääntyisi, mutta jos lisääntyvät, niin täytyy alkaa tutkimaan mahdollisuuksia vielä puolen vuoden kotonaoloon, päiväkotiin kun en poikaa halua oirehtivana viedä (tai ainakaan niin nuorena)..

Share this post


Link to post
Share on other sites

En kuulu tähän ketjuun, mutta epileptikkona pakko kommentoida. Vanhempani taistelivat minulle diagnoosin kun sairastuin ala-asteikäisenä. Kunnalliselta sitä ei saanut, vaan lopulta he veivät minut yksityiselle, sitä kautta perusteellisiin tutkimuksiin ja löytyihän se poissaolokohtauksinen epilepsia sieltä kyllä. Onneksi vanhempani eivät luovuttaneet. Eli ole vain sitkeä ja pidä kiinni siitä, mikä oma tuntemuksesi on.

 

Voimia :lipsrsealed:

Share this post


Link to post
Share on other sites

Voimia Alison :lipsrsealed: ehkä tosiaan saattaa kannattaa käydä yksityisellä vielä hakemassa mielipide, jos kunnallisen linja on tuo... tai sitten vaatia kunnallisella puolella toiselta lääkäriltä lausunto.

 

Meillä ollaan edelleen oltu oireettomia mutta taustailen tätä ketjua kyllä.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Aurora_borealis, itseasiassa mun venhemmat on tehneet saman mun siskoni kohdalla. Eli millään ei suostuttu siskoa tutkimaan ja sitten kun tutkittiin, niin ei heti EEG mitään erityistä näyttänyt, äiti kuitenkin jatkoi pommitusta ja jossain kohtaa alkoi kohtaukset näkymään EEG-tutkimuksessakin.

Ayashe, hyvä ettei teillä ole enää mitään tullut ja kiitos :lipsrsealed:

 

Mehän ollaan tähän rumbaan lähdetty alunperin yksityisen kautta. Ja sieltä mentiin lähetteellä Tayssiin koska yksityisellä ei näin pieniä tutkita. Ajatuksena mulla kyllä on, että jos tämä nyt taas alkaa ja jatkuu, niin olen uudelleen yhteydessä Koskiklinikan lastenneurologiin (jolta alunperin ollaan lähdetty).

Katsotaan nyt minkälaisena pojan vointi jatkuu..

Share this post


Link to post
Share on other sites

Jahas, kaippa sitä voisi päivittää meidän tilannetta tännekkin..

Lapset aloittivat päiväkotiuran tammikuussa nuoremman ollessa 1v1kk. Nyt tuntuu että Väiski on alkanut tottumaan päiväkotiin ja sen rytmiin ja jääkin sinne jo ihan mielellään. Kohtauksien suhteen on ollut melkoisen rauhallista, ekalla päiväkotiviikolla Väiski sai yöaikaan useamman vapinakohtauksen ja niitä seurasi seuraavana aamuna pieni lämmönnousu ja sitä seuraavana päivänä kunnon kuume (tokkopa noilla mitään yhteyttä ollut). Muuten ei olla pahemmin kohtauksia huomattu, kunnes päiväkodista tuli tällä viikolla raportti että Väiski oli saanut päiväunilta herätessään vapinakohtauksen. Väiski oli siis ihan normaalisti herännyt ja noussut ylös seisomaan, hoitaja oli mennyt häntä pedistä hakemaan niin Väiski oli alkanut vapisemaan. Tätä oli kestänyt n.20sek jona aikana hoitaja oli nostanut Väiskin syliinsä ja pitänyt siinä niin kauan että kohtaus meni ohi. Päiväkodissa Väiski oli kohtauksen jälkeen normaali, mutta kotona illalla oli kyllä normaalia kiukkuisempi ja väsyneempi pieni ihminen..

 

Että näillä mennään. Ollaan vähän hukassa tilanteemme suhteen, siis että tosiaanko vain annetaan asian olla ja kaiken mennä omalla painollaan, kunnes tulee kehitysviivettä tmv.. Saas nähdä kuinka monta kohtausta päiväkotikaan sallii ennen kuin vaativat lisätutkimuksia/tietoa. Puhumattakaan siittä kuinka paljon itseä surettaa/huolestuttaa tämä tilanne. Eniten varmaan se että itse ei pysty enää kokoajan olemaan lapsen vierellä/ pitelemässä kohtauksen tullessa. Epätietoisuus on syvältä..

Share this post


Link to post
Share on other sites

^ musta tuntuu jotenkin aika karulta jos tosiaan on niin että vaan seuraillaan kunnes tulee kehitysviivettä :girl_to_take_umbrage2: ja voin vaan kuvitella miltä susta Alison tuntuu. Hyvä kuitenkin että päiväkotikin noita vapinoita nyt seuraa, jos se vaikka auttaisi lisätutkimuksiin pääsyssä. Voimia taas lähetän :lipsrsealed:

 

Meillä oireettomuus jatkuu, ei tullut mitään 1-v. rokotustenkaan jälkeen. Se meidän toistaiseksi ainoa vapinakohtaus oli kesällä rokotusten jälkeen, joten aloin sitten jännittää noita rokotuksia taas vaikka ei niillä varmaankaan mitään yhteyttä ollut, itse sitä vaan alkoi ajatella kaikkea mahdollista.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ayashe, niinpä. Tuntuu että 1vuotiaalla olisi niin paljon hurjan tärkeitä juttuja opittavana että on ihan mielipuolista odottaa että nämä tärkeät jutut alkavat jätättämään. Hyvä että teillä kohtaukset jäivät siihen yhteen!

kaakaopapu, hui kun ehdin jo pelästymään kun näin nimimerkkisi viimeisimpänä, mutta onneksi ei teillä samaa ongelmaa ole! Kiitos!

 

Tuossa lueskelin vähän tilastoja eikä ihmekkään että tämä ketju on näin hiljainen, taitaapi olla kuitenkin suhteessa melko harvinainen vaiva..

Jatkanpa meidän tilanteesta.

Tänään poika heräsi itkien päiväunilta ja kun mies meni häntä sieltä hakemaan, sai hän oikein ison kohtauksen. Poika kaatui selälleen ja alkoi kramppaamaan. Kohtaus kesti alle 10sek, koska mies huusi välittömästi sen alettua minua ja en ehtinyt kohtausta näkemään vaikka melko nopeasti alakerrasta yläkertaan lähdin. Mies sanoi että kohtaus ei ollut enää mitään pientä vapinaa vaan ihan kunnon kramppausta. Mies meni tilanteesta sen verran shokkiin ettei oikein mitään kovin tarkkaa asiasta osannut sanoa (kuten silmien asentoa, sitä että kramppasiko ihan kaikki ruuminosat, reagoiko poika mitenkään miehen huutoon jne). Pelottaa että nyt on kyseessä ollut kunnon Grand mal (?) kohtaus, eli että kohtaustyyppi on nyt selkästi muuttunut. Poika oli kohtauksen jälkeen aivan hysteerinen, huusi vain ja sitten sammui vielä lähes tunniksi (vaikka siis päiväkodissa nukkuu päiväunia 1h-1,5h ja nyt oli kotona ennen kohtausta nukkunut jo yli 1,5h).

 

Säälittävää oli nähdä myös oma mies niin huolestuneena, surullisena ja kovasti itseensä pettyneenä. Tavallaan näin samalla itseni noin puoli vuotta sitten kun ensimmäiset kohtaukset tuli. Koko tilanne on niin kaaottinen outoudessaan että ensimmäiset kerrat menevät vain ajatuksessa "kuoleeko se?" ja miettien että nyt ambulanssi tänne heti. Parin kohtauksen jälkeen alkaa jo näkemään tilanteen hieman kauempaa, jollain tasolla luottaa siihen että kohtaus on pian ohi ja että lapsi ei ole hengenvaarassa ja siten pystyy myös tarkkailemaan koko lasta paremmin (juuri näitä silmien asentoa, raajojen liikettä, hengitystä, reagointia jne). Miehelle taisi pahinta olla se että hän ei pystynyt kohtauksesta juuri mitään kertomaan ja siten hän pettyi itseensä, varmasti myös se avuttomuuden tunne vähän löi miehestä ilmat pihalle. Onhan hän noita kohtauksia ennenkin nähnyt, mutta kaikki ovat alkaneet minun läsnäollessa ja olen vain miehen huutanut paikalle katsomaan..

 

Nyt olisi sitten suunnitelmissa maanantaina soitella lastenpolille ja vaatia jatkoa tutkimuksiin. Ei tämä vain voi kertakaikkiaan olla normaalia eikä tervettä (jos ei muuta niin me vanhemmat menemme varmaan kohta huolesta sekaisin). Huomenna lähdetään reisuun, että onpa mukava lomanaloitus tämä.. katsotaan mitä puhelimitse maanantaina sanovat ja sitten sen perusteella mietitään matkasuunnitelmaa uusiksi (eipä ne tutkimukset voi päivän päälle nyt olla kun näin pitkälle ollaan asiassa tultu).

Share this post


Link to post
Share on other sites

Soitin Taysiin viime keskiviikkona ja kerroin kaikki viime aikaiset oireet ja kohtaukset. Sairaanhoitaja kirjasi kaiken ja sanoi konsultoivansa lääkäriä asiasta. Että nyt odotellaan joko soittoa, kirjettä tai kutsua Tayssilta. Ehkä itse eniten toivon kutsua ja hitusen pelkään kirjettä. Pelottaa että Tays päättäkin että asiaa edelleen vain seuraillaan (tosin tähän en kyllä millään jaksa uskoa). Toivoisin että poitsulle tehtäisiin uusi EEG (mahdollisesti kunnon video eeg, jossa oltaisiin koko yö) ja sitten ehkä jopa että pää kuvattaisiin (nämä siis vain omia toiveita sh ei puhunut mitään mahdollisista tulevista tutkimuksista). Noita tutkimuksia toivoisin että saisi varmuuden siittä että lapsi kehittyy ajallaan ja että näkisi ettei siellä päässä ole mitään mikä kohtauksia aiheuttaa..

Share this post


Link to post
Share on other sites

Voi Alison :( Hurjasti voimia teille kaikilel! Hyvä kun soitit taysiin. Ja jos sieltä ei ala kohta kuulua takasinpäin niin soita uudestaan. Nyt saat ihan luvan kanssa olla oikea maanvaiva ja riesa ja oppikirjamainen hysteerinen äiti (vaikka minusta tässä kohtaa ei edes puhuta hysteerisestä äidistä vaan ihan oikealla asialla olevasta) siellä, kunnes pääsette jatkotutkimuksiin. Pakkohan tohon on saada selvyys! Ärsyttää ihan suunnattomasti että ne jätti asian syksyllä ihan vaan silleen ja teidät oman onnenne nojaan, ilman mitään jatkoseurantaa tms.

Hali! :lipsrsealed:

Share this post


Link to post
Share on other sites

Kiitos rae :lipsrsealed:

Lastenneurologi soittikin eilen itse minulle ja nyt sitten odotellaan jälleen kutsua eeg-tutkimukseen. Lääkäri kyllä jälleen toteti että todennäköisesti kohtaukset ovat edelleen jotain ihan harmittomia ja hyvänlaatuisia (tosin sanoi että sitten kun tavataan eeg jälkeen katsotaan että onko tarvetta vielä jatkotutkimuksille/toimenpiteille). Nyt tiedän ainakin että mitä on vastassa ja tiedän lääkärin sanat ihan eri tavalla kyseenailaistaakin. Viimeksi tutkimusten lopetus tuli niin puskista että en oikein osannut mitään asiasta enää kysyä. Nyt täytyy ottaa mies mukaan ja ihan kunnolla kysellä että mistä tälläiset "hyvälaatuiset" kohtaukset voi sitten tulla? Ja miten ne voi olla "ihan normaaleja"? Ja suurin kysymys taitaa olla se että jos kaikki on niin hyvänlaatuista ja normaalia niin miksi lapsen käytös muuttuu kohtauksen jälkeen niin rajusti?? ..Ja muutenkin jos tuo on niin normaalia, niin miksi tälläisiä ei tule useammin vastaa muillakin normaaleilla lapsilla?

Tilanne on todella turhauttava, tietenkään sitä ei toivo että omalla lapsella mitään diagnosoitaisi, mutta sitten taas jos löytyisi oikea diagnoosi, voisi löytyä myös hoito. Nyt pelkään että asia venyy ja venyy puhtaiden eeg käyrien myötä ja meillä on jossain kohtaa mahdollisesti jo koulu-uralle lähtevä kohtauksia saava lapsi. (Kun kuitenkin esim. epilepsia on lapsilla usein hoidettavissa lääkityksellä ja monilla se päästään ajamaan alas jo parin vuoden jälkeen ja lapsi pääsee jatkamaan normaalia, lääkkeetöntä elämää)

 

Olen nyt huono äiti ja aion ottaa kaiken irti näistä tutkimuksista..tuleva lastenhoitotyön seminaari tuleekin sisältämään Väiskin eeg-tutkimuksen videoituna. Katsotaan nyt muotoutuuko opinnäytetyökin vielä tämän asian ympärille :P Että jotain iloakin siittä että pian viimeinen vuosi on mennyt kaikkien kohtausten, tutkimusten, lääkärikäyntien ja pelkojen varjossa, muuta positiivista asiasta onkin vaikea löytää.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Tänään tuli taas päiväkodista "virallinen raportti" päiväunilla tulleesta kohtauksesta. Kokonaisuudessaan kohtaus oli kestänyt n.minutin ja sen aikana koko lapsen kroppa oli krampannut huomattavasti (kohtaus oli tullut täysin kesken unien). Väiski oli nukahtanut uudestaan kohtauksen jälkeen ja nukkunut n.20min kunnes hänet oli herätetty. Käytös oli kuulemma ollut tämän jälkeen ihan normaalia.

Eeg-tutkimus ja tapaaminen lastenneuron polilla on ensi kuun alkupuolella/puolessa välissä, sitä ennen tarkoitus vielä pitää vasu keskustelu päiväkodissa että voivat hekin esittää meille kysymyksiä/mielipiteitä asiasta ja me voimme viedä sitten ne eteenpäin Tayssiin.

 

Nyt aamuisin poitsulla on ollut n.parin viikon pieni vapinoita, sellaisia että aivan kuin lapsi palelisi ihan hirveästi. Nämä eivät kestä kauaa ja ovat todella rauhallisia ja lapsi on kokoajan "läsnä"..tiedä sitten liittyykö nämä mitenkään muihin kohtauksiin, mutta kaippa tästäkin täytyy sitten sairaalareissulla mainita.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Voi, olisin niin paniikissa tuollasesta, voimia sinulle Alison :give_heart:

 

Meidän tyttö kärsii päänsäryistä ja nyt on ollut myös huimausta, ja olen kyllä ollut ihan hermorauniona, Kaipa se on niin, että siihen tavallaan sitten "tottuu".

Share this post


Link to post
Share on other sites

Olihan ne ekat kohtaukset rankimpia, että joku tolkku omiinkin fiiliksiin on jo tullut. Mutta kyllä tää vaan edelleen syö kovasti mua äitinä. Nytkin istun lastenhuoneen lattialla tietokoneen kanssa vahtimassa lapsen päikkäreitä. Jotenkin tiesin ennakoida tänään kohtausta, koska lapsi heräsi normaalia aiemmin ja valvoi ennen päikkäreitä normaalia pitemmän pätkän = oli tosi väsynyt. Niinpä sitten n.40min päiväunien jälkeen kohtaus tulikin, ensin huomasin että lapsi alkoi vapisemaan, sitten vapina lakkasi ja yhtäkkiä poika havahtui hereille ja sillä oli tosi kovaa vapinaa.. Huusi samalla kun kouristeli (olisiko ollut enemmän "läsnä" kuin normaalisti?). Yritin kuvatakkin kohtausta mutta en vaan pystynyt pitelemään kameraa kun tuntui että oli pakko koskea lasta vaikka ei siitä mitään apua ikinä ole ollutkaan. Kohtauksen mentyä ohi lapsukainen meni takaisin makaamaan ja makasi hetken silmät auki kyljellään, mutta ei reagoinut mihinkään (siis kun esim. kutsuin häntä ja heilutin kättäni ihan silmien edessä). Lopulta sitten tuostakin tokeni, katsoi minuun ja jatkoi rauhassa päiväunia. Saas nähdä mikä on lapsen olo taas päiväunien jälkeen.

 

Muutamia kysymyksiä muutenkin on kyllä neurologille. Meillä esim. Väiski lyö itseään tosi usein. Ei liity mihinkään mielen näyttämiseen (tai että oltaisiin kielletty mitään) vaan Väiski vain mätkii päätään. Aikaisemminkin on harrastanut päänsä esim. seinään hakkaamista ja jotenkin se on todella hämäävää. Alkaa ehkä vähän pelottamaan että mitähän vielä? Ja sitten taas toisaalta Väiski on motorisesti lahjakas lapsi (kiipee, kävelee, kaivaa lapiolla, heittää jnejne) että on kuitenkin ihan ok tasolla kehityksessä (puheestakin on ehkä vähitellen tulossa "äiti" tunnistettavaan käyttöön). Että kaikki voi ihan hyvin olla täysin normaalisti.

Onneksi ensi tiistaina on taas eeg ja sitten muutaman viikon päästä neurologin aika, että pääsee edes kyselemään näistä asioista kunnolla.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Meidän kuopuksella on epilepsia. Ei mikään kovin paha mutta on diagnosoitu ja syö lääkkeitä.

Kohatukset on olleey poissaolokohatuksia. Tyttöön ei saa kontaktia eikä hän ole "tässä maailmassa".

Kohatukset on kesti 5-30s eli ei mitään kovin pitkiä. Ensin ei edes tajuttu mistä on kyse.

Aateltiin vaan että tyttö vaan on ajatuksiin vaipuvaa tyyppiä. Kotona ei juuri kohatuksia saanut mutta päiväkodissa pari kertaa viikossa.

Sitte ntuli päivä jolloin tyttö sai isomman kohtauksen, Pukemistilanteessa oli alkanut nyyhkyttää, silmät oli alkaneet nykiä yläviistoon ja sit oli valahtanut veltoksi ja oli tullut vaahtoa suusta. Ja kun en itse ollut näkemässä tilannetta en vieläkään tajunnut vakavuutta.. johtunee kai siitä kun päiväkodin tätit sano että käyttäkää lääkräissäj os siltä tuntuu. Tuli sellanen olo että eihän tässä mitään. No asia jäi kuitenkin vaivaamaan ja soitin päivystykseen jonki ajan kuluttua. Saatiin aika lääkärille ja lähete samantien oyssiin. Siellä käytiin neurologilla ja saatii epäilys epilepsiasta. Jäätiin odotteleen aikaa aivosähkökäyrään, mutta kohatuksia tuli sen verran usein että jouduttiin sit päivytykse kautta sinne. Se käyrä oli kuitenkin puhdas.. siinä ei ollut mitään, mutta sen tyypin epilepsia mistä oli epäilys ei aina näykkään siinä käyrässä. Ja koska kohatuksia oli toistuvasti aloitettiin lääkitys. Viime kesänä käytiin sitten magneettikuvauksissa. Kuvissa ein äkynyt mitään, joten me ollaan saatu hyvä ennusteet toipumisesta. Kyseessä on tod.näk kasvuun liittyvä juttu. Kohatukset loppuu kun tyttö kasvaa isommaksi. En tiiä avikuttaako se että neiti syntyi keskosena, ainakaan lääkärit ei usko siihen yhteyteen. Tyttö syö edelleen lääkkeitä ja on ollut kohatuksettomana nyt vuoden. Jos menee toinenkin vuosi kohtauksettomana niin lääkitystä aletaan purkamaan pois. Kontrollit meillä on 6-8 kk:n välein.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Lisäystä..

Meidän tytöllä ehti noita poissaolokohtauksia olla vuoden verran ennen isompaa kohtausta, työllä on kohatuksia ollut vuoden ikäisestä asti ja nyt hän on 3v9kk. Ja kun meillä oli oyssissa epielpsiaepäilys päällä, sanoivat että soita aina kun on kohtaus ollut ja niin minä tein ja tutkimukset etenikin nopeasti. ensimmäisen kerran käytiin marrasjoulukuussa 2010 oyssisa asian tiimoilta ja jo alkuvuodesta meillä oli diagnoosi. Lääkityksenä neurotol slow 100mg ja kohtauslääkkeenä diatsempam peräruiske jota ei kyllä oo onneks ikinä tarvittu.

 

Kummallista Alison etteivät tee magneettikuvausta teidän pienelle. Aivosähkökäyrä kun ei välttämättä tosiaan mitään kerro.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Nene, harmi että teidän lapsella on epilepsia, mutta onneksi se on hyvässä hoitotasapainossa!

 

Meillä tilanne on se, että pariin kuukauteen ei ole kohtausta tullut. Kesää pelkäsin kovasti, sillä viime kesä oli kohtausten suhteen kaaoottinen, ehkä nyt meidän etuna on ollut viileät ilmat? Kovasti toivon että nyt nuorimmaisen kaikki "radat" olisivat hitsautuneet yhteen ja pätkimisiä ei enää tulisi lainkaan. Edelleen kuitenkin jos kohtaus tulee, on samointein mentävä Tayssin lastenpolinpäivystykseen.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Tänään tulikin päiväkodista puhelu kesken päivän. Poitsu oli saanut kesken ulkoleikkien kunnon kohtauksen, oli kuulemma vetänyt kaarelle selästä ja silmät muljahtanut, sekä kroppa vapissut. Oli kuulemma tähän astisista kohtauksista selkein. Hetken oli ollut kohtauksen jälkeen "katse tyhjä" ja sen jälkeen vielä lapsi veltto ja ei ollut tahtonut saada jalkoja alle/päästä kävelemään. Koko homman jälkeen oli ollut voipunut, mutta päiväunien jälkeen oli ihan ennallaan.

 

Pitkään aikaan ei ole kohtauksia ollut lainkaan (paitsi pientä vapinaa silloin tällöin nukkuessa, mutta nämä ei välttämättä ole kohtauksia olleet), että ollaan ehditty pitkästi toivoa että meidän osalta tämä asia olisi ollut siinä..mutta tässä sitä taas ollaankin. Vielä ei poitsua Tayssiin viety (koska tosiaan kohtauksissa on ollut pitkä tauko), mutta seuraavasta kohtauksesta sitten täytyy varmaan sinne mennä.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ootko kuitenkin ollut yhteydessä sinne tayssiin? ennen ku me saatiin diagnoosi piti aina soittaa ja kertoa kohtauksesta. Tuo poikasi kohtaus kuulosti aika isolta =/ oliko hän menettänyt tajuntaansa? Meillähän riitti yks isompi kohtaus mikä laittoi vauhtia hommiin.. siitä ei mennytkään kauaa sit kun saatiin diagnoosi.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Mää koitinkin jo tänään soittaa sinne neurolle, mutta ei sieltä vastattu. Koitan huomenna uudelleen. Ymmärsin niin että oli kyllä ihan tajuttomaksi mennyt, hoitaja oli mennyt katsomaan mitä poitsu kitisee ja oli sitten saanut pojasta kopin kun oli alkanut kramppaamaan. Onneksi pojat on älyttömän hyvässä päiväkodissa, voi luottavaisin mielin viedä lapsen hoitoon..

Share this post


Link to post
Share on other sites

Meillä kans tyttö on hyvässä päiväkodissa.. tarkkailivat epäilyn aikaan tyttöä ja kirjasivat ylös kaiken poikkeavan. Muutenkin siellä suhtauduttiin tosi hyvin kaikkeen. Itekin aina luottavaisin mielin vienyt hoitoon lapset. Mutta aina kun päiväkodilta soitetaan hyppää sydän kurkkuun että mitä nyt on sattunut.. =/

Share this post


Link to post
Share on other sites

Vielä ei poitsua Tayssiin viety (koska tosiaan kohtauksissa on ollut pitkä tauko), mutta seuraavasta kohtauksesta sitten täytyy varmaan sinne mennä.

 

Sanoisin myös että kannattaisi soittaa jo tästä, vaikka poika on ollut tutkimuksissa ennen ja tilanne tavallaan jo seurannassa. Kyseessä oli kuitenkin uudentyyppinen kohtaus.

 

Niin siitä vielä, että kerran kun epäilin kohtauksen sain neurologin kiinni ja hän laittoi heti lähetteen lähimpään lastenpolille jossa lastenlääkäri tutkitti infektioarvot ym veriarvoja ja tarkisti yleinen neurologinen tila. Saimme lähteä kotiin miltei heti mutta lääkitystä nostettiin varmuuden vuoksi (oikea hoitoalue varmistettava verikokeella).

Edited by Martha

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now
Sign in to follow this  
Followers 0