Epilepsia ja raskaus

[sasa]

Onkohan täällä ketään vauvasta haaveilevia, yrittäjiä, odottajia tai äitejä joilla on epilepsia? Tai muuten vaan asiasta tietäviä tai kiinnostuneita? Olisi kiva kuulla kaikenlaisia kokemuksia!

[sasa]

Ja itse nyt aloitan omilla pohdinnoillani... Mulla on epilepsia ja haaveilen vauvan hankkimisesta. Olin kuvitellut että jättäisin lääkityksen pois (lääkärin valvonnassa ja suostumuksella tietty) kun aletaan yrittämään lasta, mutta sain tietää ettei se ehkä onnistu. Edellinen neurologi kaksi vuotta sitten sanoi että vois jättää poislääkityksen ja tämän päiväinen jossa kävin sanoi että ei välttämättä voi jättää pois. Yrityksen ja (alku?)raskauden aikana kuulemman pitää syödä epilepsia lääkkeen lisäksi foolihappo(?muistankohan nimen oikein) valmistetta. Se kait suojaisi sikiötä jotenkin. Mietityttää kyllä että aiheuttaako lääkitys jotain riskejä sikiön kehitykselle. Sain lääkäristä oppaan "Epilepsia ja nainen" ja siinä oli lueteltu kaikkea mihin se voi vaikuttaa sikiön kehityksessä ja mä tietty huolestuin heti.

[saijannika]

No hei. Itse olen nyt kahden terveen pojan äiti ja tuo sairaus löytyy.

Ensin soittelin omalle lääkärilleni että vauvaa toivoisimme ja haluaisimme yrittää(siis tuosta nuoremmasta). Asia oli ok. sain reseptin ja hain foolihappo tabletteja(hyvin pahan makuisia ) oma lääkitys oli "sopivaa" jota voi käyttää raskauden aikana (ystävättäreni lääkitys vaihdettiin samaan kun vauvaa yrittävät). Ylimääräisiä verikokeitä tietenkin otetaan, samoin saat pari ylimääräistä ultraa käydä. Niskapoimumittaus on välttämätön ja siihen kuuluva verikoe(tehdään ennen 12 raskausviikkoa). Raskauden puolessavälissä lääkitystäni jouduttiin vähäsen nostamaan, kun lääkearvot laskivat(normaalia kun verenmäärä odotusaikana nousee). synnytykset menneet ihan hyvin ei mitään ongelmia

 

se foolihappo "vahvistaa/autaa" keskushermostoa kehittymään jota epilepsia lääkkeet voivat vahingoittaa(aloitetaan yleensä n.puolivuotta ennen raskautta, itse aloitin kylläkin kun sain tietää olevani raskaana). Foolihappoa pitää ottaa säännöllisesti ainakin alkuraskauden aikana jolloin keskushermoston kehittyminen on nopeimmillaan, suosittelevat kyllä kokoraskauden ajan vähintään tuohon puoleenvälii asti.

 

itsellä ei nyt tule muuta mieleen(voit sitten kysellä) mutta epilepsia ei estä lapsienhankintaa ja jos nyt jo odottelet niin tärkeämpää on ottaa rennosti ja nauttia odotusajasta kuin miettiä noita asioita liikaa, luotat vaan että lääkärit hoitaa

[sasa]

saijannika, olipa tosi kiva lukea kokemuksiasi että hyvin on sujunut! itse tässä vasta odottelen milloin aletaan yrittämään lasta enkä ole vauva.infossa nyt käynyt kuukausiin kun yritän lieventää vauvakuumettani

[riikkamari]

kerron hiukan omasta epilepsiastani olen sairastanut yhdeksän vuotiaasta asti...(yksi keskenmeno vuonna 2002)

Nyt vauva on tulossa helmikuussa ja lääkitystä ei voitu jättää pois vaan se ns. sopiva. Foolihappoa söin Rv 15 asti. Ylimääräisiä verikokeita ei ole tarvinnut ottaa, mutta nt-ultra ym ultrat on ravattu ja nyt seurataan masuasukin kasvua(pieni viikkoihin nähden)

Kys:ssa neurologi sanoi minulle ettei mitään epilepsialääkettä voi jättää pois raskauden aikana koska jos äidillä on kohtauksia niin se voi vahingoittaa sikiötä enemmän tai aiheuttaa jopa keskenmenon..

[enkulipeikko]

Onkos täällä ketään äitejä tai raskaudesta haaveilevia, joilla olisi natriumvalproaatti-lääkitys (Absenor, Deprakine)?

 

Mulla lääkityksenä Deprakine, ja yritys alkaa näillä näkymin syksyllä. Nyt jo olen ollut lääkärin kanssa yhteyksissä tästä aiheesta, ja hän oli sitä mieltä, että lääkitystä ei kannata missään nimessä alkaa vaihtamaan, vaikka natriumvalproaattia ei suositellakaan käytettäväksi raskausaikana. Nyt keväällä tehdään vielä vähän laajempi kontrollitutkimus (magneettikuvaus, EEG, verikokeet), ja sen jälkeen lääkäri sanoo lopullisen sanansa lapsenteon suhteen. Mutta hän kyllä sanoi viimeksi, että mitään estettä ei pitäisi ilmetä. Ja hän sanoi viisaasti, että parempi ottaa hallittu riski (syömällä näitä lääkkeitä raskausaikana) kuin hallitsematon riski (alkaa tässä vaiheessa vaihtamaan lääkitystä, jolloin kohtausriski on suurempi raskausaikana).

 

Tuntuu jotenki karulta syödä tietoisesti lääkettä, jota nimenomaan suositellaan olemaan syömättä raskausaikana...

 

Foolihappoa aloin syödä jo loppuvuodesta. Lääkäri oli sitä mieltä, että kondomi on niin epävarma ehkäisymenetelmä nuorella naisella, että parempi alkaa syödä foolihappoa heti.

[riikkamari]

enkulipeikko: mulla on kyseinen lääkitys...Raskaus on sujunut hyvin ja vauva on voinut koko raskauden ajan normaalisti. Synnytys on ilmeisesti ihan normaali alatiesynnytys.(riippuen siitä mikä on vaavin koko ja mahtuuko lantiosta tulemaan) Ensin lapsen hankintaa mietittiin neurologin kanssa tarkkaan(lääkeannosta laskettiin ja alkukesästä 2008 sitten tärppäsi heti ekalla yrittämällä) ja kontrolleja neuronpolilla on raskauden aikana ollut noin 4 kertaa ja samalla olen käynyt äitipolilla ultrassa...Ennen raskautta ei tehty laajempaa kontrollia(missä olis ollu magneettikuvat, EEG tai verikokeita).

 

Imettää voi lääkityksestä huolimatta koska vauva on saanut istukan kautta lääkeainetta vereensä, mutta äidinmaitoon sitä erittyy niin pieni määrä että voi huoletta imettää...

Ultrassa seurattin tarkkaan selkäranka, niskaturvotus mikä minun mielestä on tähän mennessä todella hyvä asia, koska yleensä naisilla jotka käyttävät natriumvalproaatti-lääkitystä niin syntyvällä lapsella voi olla selkärangassa joitain poikkeamia.

 

Mutta ennenkaikkea neurologi on ollut sitä mieltä että enemmän on lääkityksettömästä epilepsiasta haittaa niin äidille kuin syntymättömälle lapselle, koska jos raskauden aikana saa kohtauksen voi pahimmassa tapauksessa menettää lapsen ja lapsen saanti lykkääntyy useilla vuosilla tai voi käydä niin ettei tule lupaa raskautua neurologin puolelta.

[hattuhirmu]

Heippa,

 

minulla todettiin epilepsia 14-vuotiaana ja siita noin kymmenen vuotta myohemmin laakitys jatettiin hiljakseen pois, eli periaatteessa en kai ole enaa epileptikko (ellei se ole alkoholismiin verrattava... .) Mutta tassa viime vuoden aikaan olen havainnut pari ekrtaa lyhyia poissaolokohtauksia, etta saa nyt nahda.

 

Foolihappoahan suositellaan muutenkin syotavaksi - onko epilepsialaakkeita kayttaville siis suositeltu tujumpia tabletteja kuin tavallisille kansalaisille?

[sasa]

Millaisella annostuksella teille on neurologi määrännyt sitä foolihappoa? Onko isommalla kuin apteekissa myytävässä Foliren 300 mikrogrammaa jota otetaan 1 tabletti päivässä??

 

Mul on parin viikon päästä aika neurologille ja taidan olla raskaana... Aloitin vasta tänään foolihappoa syömään, vaikka raskaus on varmaan alkanut jo muutama viikko sitten siis...

Edited February 1, 2009 by sasa

[hattuhirmu]

Mina olen kasittanyt, etta 500mcg olisi tavanomainen suositus?

[sasa]

Ahaa. Kun Apteekissa oli myynnissä vain 300 mikrogrammaa sisältävää foolihappo valmistetta ja farmaseutti sanoi ettei muita valmisteita ole, paitsi sit monivitamiini-valmiste, josta sais 400 mikrogrammaa foolihappoa kun ottaa niitä kaksi tablettia... Onkohan sitten ihan apteekki kohtaista...

[riikkamari]

Neurologi määräsi foolihappo valmistetta 1mg annoksella...(jo ennen raskautta, kun lopettaa ehkäisyn) raskausaikana foolihappoa pitäisi ottaa 1mg annostuksella (mitä olen lukenut ja mitä lääkäri on sanonut asiasta) mutta soita ihmeessä neurologille että saat kunnon ohjeen foolihapon suhteen (ja samalla kannattaa tarkastaa että oletko raskaana)

[enkulipeikko]

Mie syön foolihappoa 1mg nappeja kerran päivässä. Tää on ihan reseptivalmiste, joten jos epäilee raskautta, niin heti vaan neurologiin yhteyttä ja reseptin kanssa apteekkiin!

 

Muoks. meillä ei ole vielä edes yritys päällä, mutta kun lääkäri kuuli että ehkäistään kondomilla, niin määräsi mut jo nyt syömään foolihappoa... kuulemma nuorelle naiselle kondomi on niin epävarma ehkäisyväline, että parempi alkaa syödä foolihappoa jo nyt.

Edited February 2, 2009 by enkulipeikko

[enkulipeikko]

Kiitos riikkamari, kun kerroit sun kokemuksia!

 

Mulla on nyt sit huomenna neurologi, ja silloin jutellaan lääkärin kanssa näistä lapsiasioista tarkemmin. Tämä on luultavasti mun viimeinen neuro-visiitti ennen mahdollista raskautumista, joten pitää kysellä nyt kaikki mikä mieltä askarruttaa... Huomenna kuulen myös tulokset mun magneettikuvauksesta, EEG:stä ja verikokeista. Jos kaikki on hyvin, niin vauva-yritykselle ei pitäisi olla esteitä. Meillä yritys tosin alkaa vasta aikaisintaan loppukesästä.

[sasa]

Kiitos riikkamari tiedoista

 

Soittelinkin tänään neuron polille ja sain ohjeet minkä verran syön tuota foolihappo-valmistetta, jota mulla nyt on ostettuna ja ens viikolla meen neurologia tapaamaan, joka kirjoittaa reseptin siihen 1mg:n tablettiin. (Onpa outoa että farmaseutti sanoi ettei edes reseptillä ole saatavana isompaa annoskokoa kuin tuo 300 mikrogrammaa, kun näköjään on se 1 milligrammankin tabletti.)

 

Mun pitäis varmaan listata itselleni ylös mitä mun pitää muistaa neurologilta kysyä. Ainakin se että tehdäänkö mulle enemmän ultria kuin normaalisti (täällä kaupungissa tehdään vain alkuraskauden ultra, muut pitää teettää yksityisellä jos haluaa), voisko lääkeannostusta pienentää, ja sit se foolihapporesepti.

[riikkamari]

alkuraskauden ultrassa ei käyty, olis ollut omakustanteinen ja maksanut ainakin 60-100 euroa(yksityisellä). Ultrat jossa ollaan käyty: Niskaturvokeultra (rv 11), Rakenneultra (rv 20), Keskiraskaudenultra (oli suunnilleen rv 28) ja sitten olemme käyneet useammassa kasvukontrolliultrassa ja samalla ovat ultranneet napanuoranvirtausvastusta...(nämä kasvukontrolliultrat ja napavirtausultrat on ollut nyt loppuraskaudessa noin 2-4 viikon välein) mutta ultrat ovat yksillöllisiä riippuen sikiön koosta, samaan aikaan meillä ainakin on ollut käynti neuronpolilla (ettei tarvitse montaa kertaa maksaa polimaksuja)

[enkulipeikko]

Kävin tänään siellä lääkärillä. Hän sanoi, että sikiöllä on tuon lääkityksen (deprakine) myötä noin 6-kertainen epämuodostumariski verrattuna normaaliin lääkkeettömään raskauteen. Mutta silti on yli 90% todennäköisyys, että lapsella ei mitään epämuodostumia ole. Lääkäri sanoi myös, että mun kohdalla tuo 6-kertainen riski on hieman liioiteltua, koska mun lääkeannos on pieni (300 aamuin illoin). Eli hyvillä mielin jään odottelemaan loppukesää, ja silloin mahdollisesti alkavaa yritystä...

 

Tässä kaupungissa ainakin on raskauden aikana neljä käyntiä äitipolilla (?) + neuron polilla. Täälläkin on samana päivänä molemmat käynnit, jotta ei tarvi maksaa montaa poli-maksua.

 

Ja vielä mielenkiintoinen fakta, jos jotakuta kiinnostaa : Lääkäri kertoi, että 1/3:lla kohtaukset lisääntyy raskausaikana, 1/3:lla pysyy ennallaan, ja 1/3:lla vähentyy.

[riikkamari]

Mulla deprakine lääkitys on isommalla annostuksella(600mg aamuin illoin eli 1200mg yhteensä) eikä rakenneultrassa ollut mitään poikkeavaa...tällä hetkellä mitä Kys:n äitipolin lääkäreihin on uskominen meille on syntymässä terve tyttövauva ilman minkäänlaista vikaa/vammaa.Nyt vaan odottelemme milloin kauan odotettu pikku tyttösemme syntyy...

 

Ja minulle kerrottiin ettei epileetikkoäideille tehdä sen enempää keisarinleikkauksia kuin terveille äideille...(Silloin kyse voi olla siitä ettei lapsi mahdu syntmään alakautta)...

[Guest helohelou]

Hei!siitä foolihaposta vielä..Eli itselläni on epilepsia,olen syönyt 8 vuotiaasta asti deprakine 500 mg depotabl.2 kertaa päivässä. No,soiti lääkäri puhelimeen,se sanoi että normaalistikkin kun on raskaana suositellaan enemmän foolihappoa.noin 400 mg päivässä,minulle hän sanoi koska on lääkitys,että syön 1200 päivässä,eli syön siis 4 folirenia päivässä.

Myöskin hän sanoi deprakinesta että se on aika vanhan koulun lääke,eli on monia jotka ovat joutuneet syödä sitä raskauden aikana ilman mitään.mutta siis foolihappoahan on myös kasviksissa,jos syöt paljon esim kaalia,salattia ym.saat niistäkin sitä.Nyt olen raskaana,ja olin kyllä siinä alussa vähän aikaa syömättä foolihappoa..mutta alotin kuitenkin n.4-5 viikolla,eli toiv.ei hätää.Syön paljon kasviksia.

 

Mutta sekin lääkäri sanoi,että suurempi riski sikiölle on jos olisin syömättä lääkettä ja saisin kohtauksia.Myöskin painotti että kunhan minä voin hyvin niin ok.Itselläni ei ole sivuoireita tästä lääkkeestä,koska olen syönyt sitä lähes aina.Kehoni on jotenkin tottunut siihen,mutta jos susta tuntuu että lääke mikä sulla on aiheuttaa jotain epämiellyttäviä sivuoireita,niin sitten kannattaa vaihtaa,ihan muutenkin.Mutta varsinkin vauvaa suunnitellessa,koska äidin oma hyvinvointi vaikuttaa kaikista eniten.

[aurora_borealis]

Tuntuu jotenki karulta syödä tietoisesti lääkettä, jota nimenomaan suositellaan olemaan syömättä raskausaikana...

 

kuka näin on sanonut sinulle? minä olen puhunut neurologeilleni jo muutaman vuoden vauvasuunnitelmissa (ei siis vielä olla aloitettu yrittämistä) ja koskaan ei ole sanottu, ettei deprakine käy. sitä siis syön. en missään nimessä edes haluaisi kokeilla vaihtoa. olen lukenut aiheesta, mm. liiton lehdestä jne. julkaisuista, enkä ole mihinkään selkeään kieltoon tai muuhun vasta-aiheeseen törmännyt..

[aurora_borealis]

Neurologi määräsi foolihappo valmistetta 1mg annoksella...(jo ennen raskautta, kun lopettaa ehkäisyn) raskausaikana foolihappoa pitäisi ottaa 1mg annostuksella (mitä olen lukenut ja mitä lääkäri on sanonut asiasta) mutta soita ihmeessä neurologille että saat kunnon ohjeen foolihapon suhteen (ja samalla kannattaa tarkastaa että oletko raskaana)

 

 

 

itse kyselin tätä neurologilta, gynen polilta ja omalta yksityiseltä gyneltäni. annostus 1mg epileptikoille, ei tarvitse aloittaa aikaisemmin, koska foolihappo ei varastoidu... mutta siis silloin kun ehkäisyn lopettaa niin toki

[enkulipeikko]

^^En mie sanonutkaan, että kielletään, vaan suositellaan olemaan syömättä...

 

Pakkausselosteessa lukee näin:

 

Deprakinen käyttö raskauden aikana saattaa vaurioittaa sikiötä. Älä käytä Deprakinea raskauden aikana, ellei lääkäri sitä ehdottomasti määrää.

 

Siksihän tuo deprakine ei ole mikään paras lääke raskauden aikana, kun epämuodostumien riski kasvaa. Tässä lainaus netistä: "Synnynnäisten epämuodostumien, mukaan lukien hypospadian sekä kasvojen ja raajojen epämuodostumien, ilmaantuvuus on suurempi natriumvalproaatilla hoidettujen epilepsiaa sairastavien äitien jälkeläisillä verrattuna muuhun epilepsian lääkehoitoon."

[aurora_borealis]

^^En mie sanonutkaan, että kielletään, vaan suositellaan olemaan syömättä...

 

Pakkausselosteessa lukee näin:

 

Deprakinen käyttö raskauden aikana saattaa vaurioittaa sikiötä. Älä käytä Deprakinea raskauden aikana, ellei lääkäri sitä ehdottomasti määrää.

 

Siksihän tuo deprakine ei ole mikään paras lääke raskauden aikana, kun epämuodostumien riski kasvaa. Tässä lainaus netistä: "Synnynnäisten epämuodostumien, mukaan lukien hypospadian sekä kasvojen ja raajojen epämuodostumien, ilmaantuvuus on suurempi natriumvalproaatilla hoidettujen epilepsiaa sairastavien äitien jälkeläisillä verrattuna muuhun epilepsian lääkehoitoon."

 

 

aargh, pientä stressiä lisäsi tämä.

 

samoin, mielenkiintoista, kun lääkelaitoksen julkaisussa luki, että foolihappoa suositellaan jopa 5mg päivässä ja aloitus ennen yrityksen aloitusta. miten tämä tieto on näin ristiriitaista??

[enkulipeikko]

^No, mutta joka tapauksessa parempi vetää nassuun sitä deprakinea, ku kasvattaa kohtausriskiä vaihtamalla lääkettä. Sikiölle se kohtaus voi olla aika kohtalokas... Muista, että sulla on kuitenki yli 90 prosentin todennäköisyys saada ihan terve lapsi.

 

Mie syön foolihappoa 1mg päivässä, eikä annosta olla nostamassa missään vaiheessa. Mie olen kuullu, että yleensä foolihappo aloitetaan heti ku ehkäisy lopetetaan. MUTTA mun lääkäri oli sitä mieltä, että koska me ehkäistään kondomilla (yritys ei siis vielä alkanut), niin parempi aloittaa foolihappo heti koska "kondomi on niin epävarma ehkäisyväline nuorella naisella".

 

Kannattaa jutella lääkärin kanssa mieltä painavista asioista. Mulla ainaki paniikki helpotti saman tien ku sai lääkärin kanssa juteltua rauhassa. Pyysin lääkäriltä ihan selkeitä prosenttilukuja todennäköisyyksistä, ja pyysin myös kertomaan niistä mahdollisista epämuodostumista (että millaisia ne yleensä on: kuinka pahoja/vaarallisia) sekä raskausajan seurannasta.

[aurora_borealis]

^No, mutta joka tapauksessa parempi vetää nassuun sitä deprakinea, ku kasvattaa kohtausriskiä vaihtamalla lääkettä. Sikiölle se kohtaus voi olla aika kohtalokas... Muista, että sulla on kuitenki yli 90 prosentin todennäköisyys saada ihan terve lapsi.

 

Mie syön foolihappoa 1mg päivässä, eikä annosta olla nostamassa missään vaiheessa. Mie olen kuullu, että yleensä foolihappo aloitetaan heti ku ehkäisy lopetetaan. MUTTA mun lääkäri oli sitä mieltä, että koska me ehkäistään kondomilla (yritys ei siis vielä alkanut), niin parempi aloittaa foolihappo heti koska "kondomi on niin epävarma ehkäisyväline nuorella naisella".

 

Kannattaa jutella lääkärin kanssa mieltä painavista asioista. Mulla ainaki paniikki helpotti saman tien ku sai lääkärin kanssa juteltua rauhassa. Pyysin lääkäriltä ihan selkeitä prosenttilukuja todennäköisyyksistä, ja pyysin myös kertomaan niistä mahdollisista epämuodostumista (että millaisia ne yleensä on: kuinka pahoja/vaarallisia) sekä raskausajan seurannasta.

 

vaikka meillä ei edes yritetä vielä, niin minulla on lääkkeet ja olen keskustellut asiasta gynen, gynepolin lääkärin ja neurologin kanssa. gyne tarjosi ensin ajatusta isosta annoksesta, noin 5mg ja aloitus 3 kk ennen yritystä. neurologi lähetti reseptin 1mg ja aloitus kun ehkäisy pois. soittelin ympäriinsä ja kyselin tätä, ja sanottiin että 1mg riittää, ja ei aiemmin, koska foolihappo ei varastoidu. ja lääkelaitoksen julkaisu taas sanoo samaa mitä gyne. eli lääkärin kanssa juttelu ei kyllä ainakaan tätä ristiriitaa ratkaissut