Epilepsia ja raskaus

[enkulipeikko]

Mielenkiintoista, että nuo ohjeet vaihtelee noin paljon!!

 

Jenkeissä tuo 5mg on ilmeisesti tavallisempaa, samoin se että foolihappo aloitetaan jo raskauden suunnitteluvaiheessa:

"Amerikan neurologiyhdistys on suositellut valproaattia käyttäville naisille foolihappolisää 3–4 mg/vrk aloitettavaksi jo raskauden suunnitteluvaiheessa. Osa tutkijoista on suositellut foolihappoannosta 5 mg/vrk käytettäväksi raskauden suunnitteluvaiheesta lähtien läpi ensimmäisen raskauskolmanneksen, mikäli äidillä on valproaatti- tai karbamatsepiinilääkitys."

 

 

Ja tämä on epilepsialiiton sivuilta, vastaa aikalailla suomalaisten epi-lääkärien sanomaa:

"Folaatin puutteella on todettu olevan merkitystä sikiön hermostoputken sulketumishäiriöissä terveiden naisten raskauksissa. Epilepsialääkkeet saattavat aiheuttaa folaatin puutetta. Onkin esitetty, että varmuuden vuoksi valproaattia ja karbamatsepiinia käyttävillä naisilla tulee aloittaa foolihappolisän käyttö tabletteina (1,0 mg/vrk) lääkärin valvonnassa siinä vaiheessa, kun raskauden ehkäisy lopetetaan. Foolihapon antoa jatketaan aina 12. raskausviikon päättymiseen saakka."

[aurora_borealis]

Mielenkiintoista, että nuo ohjeet vaihtelee noin paljon!!

 

Jenkeissä tuo 5mg on ilmeisesti tavallisempaa, samoin se että foolihappo aloitetaan jo raskauden suunnitteluvaiheessa:

"Amerikan neurologiyhdistys on suositellut valproaattia käyttäville naisille foolihappolisää 3–4 mg/vrk aloitettavaksi jo raskauden suunnitteluvaiheessa. Osa tutkijoista on suositellut foolihappoannosta 5 mg/vrk käytettäväksi raskauden suunnitteluvaiheesta lähtien läpi ensimmäisen raskauskolmanneksen, mikäli äidillä on valproaatti- tai karbamatsepiinilääkitys."

 

 

Ja tämä on epilepsialiiton sivuilta, vastaa aikalailla suomalaisten epi-lääkärien sanomaa:

"Folaatin puutteella on todettu olevan merkitystä sikiön hermostoputken sulketumishäiriöissä terveiden naisten raskauksissa. Epilepsialääkkeet saattavat aiheuttaa folaatin puutetta. Onkin esitetty, että varmuuden vuoksi valproaattia ja karbamatsepiinia käyttävillä naisilla tulee aloittaa foolihappolisän käyttö tabletteina (1,0 mg/vrk) lääkärin valvonnassa siinä vaiheessa, kun raskauden ehkäisy lopetetaan. Foolihapon antoa jatketaan aina 12. raskausviikon päättymiseen saakka."

 

 

nämä ovat tosiaan ilmeisesti sitten maakohtaisia eroja. ihmettelen vain sitä, että miten erot voivat olla niin isoja.. olettaisin kyllä, että suomessa asiaa on tutkittu laajasti, ja toisaalta ymmärrän kyllä miksi suunniteluvaiheessa aloitus on turhaa jos foolihappo ei varastoidu.

 

minä aloitin omani nyt, kun jätettiin laastari pois jo ennen yritystä. en myöskään luota kortsuihin yhtään, ja en halua ottaa riskejä vitamiinien kannalta.

Edited May 9, 2009 by aurora_borealis

[sasa]

Ootteko saaneet syntymättömän lapsen vakuutusta lapsellenne? Vaikuttaako äidin epilepsia sen saantiin jotenkin?

[riikkamari]

Me haettiin syntymättömälle lapselle vakuutusta, ei saatu kun oli Deprakine lääkitys...(lisää kuulemma joitain riskejä niin ei voida myöntää) Saimme sitten kun vauva täytti 2kk:tta...

[sasa]

Onko kellään muulla kokemuksia vauvavakuutuksen hakemisesta?!?! Mulle just sanoivat yhdestä vakuutusyhtiöstä että eivät myönnä. Mietin vaan että voiskohan jostain toisesta saada sitä. Mulla kuitenkin on lääkityksenä Lamictal jonka ei pitäis vaurioittaa sikiötä... Että onko sillä vakuutuksen saannissa merkitystä mikä lääkitys on käytössä vai onko vastaus aina ehdoton ei?

[sasa]

Niin ja jos jollain on kokemuksia niin tarvitsisin vastauksen todella pikaisesti!

[riikkamari]

sasa: meille eivät ainakaan myöntäneet mistään vakuutusyhtiöstä (kysyttiin pohjolasta, if:stä, tapiolasta ja lähivakuutuksesta ja nordean vakuutksesta)

[sasa]

^ Ok. Ei sitä sit varmaan saa mistään. Meillä nyt muutenkin meni tää homma niin että alettiin vähän viime tipassa kyselee niitä, että ei enää saada mitään muutenkaan, kun on alle 3 kk la:han jo. Pohjantähdestä saa sen syntymän jälkeen otettavan vakuutuksen muuten jo 7 vuorokauden ikäiselle vauvalle, kun muualla sen tuntuu saavan 2 kk-ikäisenä vasta.

[Guest helou helou]

Nyt rauhoittukaa ihmeessä tulevat äitiepileptikot!

Se deprakine ei kuulemma ole niin paha mitä väitetään,pahempi on silloin jos potilaalla useempia lääkityksiä,ja yleisimmät harmit mitkä mhd.se on aiheuttanut on huulihalkio,ja keskittymishäiriötä oppiikäisellä lapsella sekä ehkä puheenoppimisvaikeuksia,mutta näistäkään ei oikeesti voi sataprosenttisesti tietää johtuuko aina lääkkeestä..Minulla raskaus nyt ihan lopussa kuukaus aikaa enää,ei ollut mitään vikoja ultrassa ainakaan,lääkäri ehdotti että jos nostan annosta,kun oli pitoisuudet laskeneet,sitä en kuitenkaan tehnyt,sillä olen ollut ihan jees,ehkä kohta,just ennen h-hetkeä..Tietty ajattelen itsekkin välillä että voi ei,mitä jos lääke saa jotain aikaiseksi,mutta monia tuolla jotka on syöneet tätä on kyl saanu ihan terveitä vauvoja.

Ja tuo juuri että on yli 90%mahdollisuus että se on terve,niin se on melkein niin kaikilla ihmisillä...

Jos muuten syödään terveelliseti niin eiköhän se sillä hoidu.Mä vedän vieläkin 600mg foolihappoa päivässä,vaik en tiiä onko siitä enää mitää hyöhyä,,lääkärin mukaan ei oo,mutta otan silti.Vauva voi hyvin:)

[aurora_borealis]

Nyt rauhoittukaa ihmeessä tulevat äitiepileptikot!

Se deprakine ei kuulemma ole niin paha mitä väitetään,pahempi on silloin jos potilaalla useempia lääkityksiä,ja yleisimmät harmit mitkä mhd.se on aiheuttanut on huulihalkio,ja keskittymishäiriötä oppiikäisellä lapsella sekä ehkä puheenoppimisvaikeuksia,mutta näistäkään ei oikeesti voi sataprosenttisesti tietää johtuuko aina lääkkeestä..

 

kaikki tutkimustieto on siis ihan höpöä, ja nuo mainitsemasikaan eivät haittaa yhtään?

[riikkamari]

Mun on nyt pakko kommentoida tätä Deprakinesta aiheutunutta kohua!!!!

 

Itse synnytin 7.3.2009 täysin terveen tyttölapsen jolla ei ole minkäänlaisia vikoja, ei huulihalkiota tai suulakihalkiota kaikki on kunnossa. Tytöstä on kehittymässä mitä suloisin pikku neiti. Sen sanon ÄLKÄÄ hyvät tulevat äidit panikoiko...(tiedän se tulee olemaan vaiketa, mutta panikki lietsoo omaa epävarmuutta...allekirjoittanut ei ensimmäisillä raskauskuukausilla pystynyt nukkumaan kun panikoi ja oli sekaisin) teette itsellenne palveluksen jos pystytte olemaan panikoimatta.

[Konna]

Hei,

olen suunnittelemassa rakkaani kanssa raskautta mutta ongelmani on epilepsiani.

Lääkitykseni on Trileptal, ja nyt haluaisinkin tietää onko kellä tämä sama lääkitys ja

millaisia ongelmia se on raskauden kanssa tuonut?

[Guest Äippä]

Hei epileptikkoäidit,

 

itse sairastan aivoleikkauksen jäljiltä epilepsiaa, johon olen saanut lääkitystä alkuvuodesta 2005. Tällä hetkellä käytössä Trileptal annoksella 2*600 mg. Synnytin elokuussa 2006 terveen pojan, kaikki meni hyvin lääkityksestä huolimatta, eikä pojasta ole löytynyt mitään poikkeavaa myöhemminkään.

 

Nyt olen taas raskaana, tosin vasta 9 viikkoa täynnä. Edellisen raskauden aikana foolihapposuositus oli tuo 1 mg/vrk, nyt kehotettiin ottamaan peräti 5 mg/vrk kolmannen raskauskuukauden loppuun ja sen jälkeen 1 mg/vrk. Tämä ei kuitenkaan kuulemma vielä ole virallinen suositus, mutta ymmärsin, että ulkomailta on jotain näyttöä siitä, että näin isosta annoksesta voisi olla hyötyä. Haittaa tuosta foolihaposta ei käsittääkseni joka tapauksessa ole, koska se ei varastoidu elimistöön. Viimeksi raskaus tosiaan meni hyvin, mutta nyt olen taas huolissani. Ehkä ultrien jälkeen sitten helpottaa, jos kaikki on kunnossa.

 

Vakuutuksesta muuten vielä, josta jotkut kesällä kyselivät: itse hain viimeksi suunnilleen kaikista mahdollisista vakuutusyhtiöistä, ja Tapiola niistä ainoana meille vakuutuksen myönsi. Kannattaa siis joka tapauksessa yrittää hakea, mahdollista sen saaminen on.

[Guest Vieras]

Täällähän käy vielä teitä muitakin!

Itelllä Rv 20+1, lääkityksenä keppra ja neurotol slow. Foolihappoa menee 1mg/vrk. Foolihapon alotin pikKokusen myöhässä, ultran mukaan kaikki olis kunnossa mutta aika tuon näyttää.

 

En usko Konna että sun kannattaa panikoida tosta trileptalista. Se on kuiteski niin vanha lääke että ne mahdolliset haitat yms tiedetään jo hyvin. Käsittääkseni ne on aika samat kaikissa, eli toi niskaturvotus, suu-kitalakihalkio, ja sydänvian riskit kasvaa. Ai niin ja se hermostoputken sulkeutumisongelma jos foolihappovajausta.

 

Mulla on takana vaikee sairaus, jossa nyt hyvä tilanne. Eipä tuo lääkäri mitenkään lapsia vastaan ollu, kyseli niistä jo vuosi ennen ku oli mitenkään edes ajankohtaista:)

[H_Q]

Täällä yksi äiti joka syö Debrakinea (500mg 2xpvä) Meille syntyi tammikuussa 2006 täysin terve tyttölapsi.

 

Foolihappoa jouduin syömään koko raskaus ajan muistaakseni ainakin, tosin sain raskaudesta tietää vasta vkolla 12.

 

Kaikki meni kuitenkin hienosti. Tyttö syntyi sektiolla koska oli perätilassa ja ei tahdottu ottaa riskiä siitä että saisin kohtauksen kesken synnytyksen.

[Guest Malssi]

Hei!

 

Onko jollain ollut käytössä kahta lääkettä? Mulla on tällä hetkellä Keppraa 1000+1000 ja Lamictalia 200+200. Meillä on vauvasuunnitelmia, foolihappoa syön jo nyt (vaikka ilmeisesti siitä ei ole hyötyä) ja ehkäisy jätetään pois maaliskuun alussa. Foolihapon kanssa idea mun on se, että se voi auttaa voimaan paremmin jo nyt ja jos tulee raskaaksi eikä heti tajua itse niin sitten syö sitä jo valmiiksi. Mä en kauheasti panikoi tosta lääkkeestä, ainakaan vielä. Mulla on ollut epilepsia 7 vuotta ja lääkärin kanssa on tullut keskusteltua ja itkettyä näitä asioita joskus silloin alkuvaiheessa jo. Toinen neurologi, jonka luona olen käynyt, sanoi, että lääkärit menevät aina "sekaisin" siitä, kun kyseessä on raskaus ja vauva, vaikka pääasian pitäisi olla se, että ensisijaisesti hoidetaan äitiä. Neurologin nään seuraavan kerran vasta maaliskuun alussa eli silloin, kun ehkäisy jätetään pois, mutta en ajatellut sitä ehkäisyä sen takia jatkaa pidempään, että kuulen lääkärin mielipiteen. Mitä mieltä ootte?

[Guest Pauliina]

^Vastaus tulee liian myöhään, mutta ei noin. Ehkäisyn poisjättämisestä epilepsiaa sairastavan ihmisen tulisi aina neuvotella ensiksi lääkärin kanssa. Ikävää, että tämä ehkä katkoo romantiikalta hieman siipiä, mutta se on turvallisin vaihtoehto.

 

Minulla ei ole edes miestä, mutta silti lääkitystä on alettu hioa Deprakinen (syön lisäksi Keppraa) kohdalta paremmaksi, koska prosessi on pitkällinen. Totta kai usein käy niinkin, että lääkityksessä ei ole mitään korjattavaa tai sitä ei voida fiksata, mutta aina pitäisi lääkärille mainita suunnitelmista, sitten vasta toimia.

[Guest tiitu_84]

Nostetaanpas tätä ketjua vielä

Etsin vauvavakuutuksen saamisesta kokemuksia ja löysinkin jotakin. Tapiolasta lähdetään siis kyselemään. Menossa rv 20 eli kiirettä ei vielä ole. La maaliskuussa.

 

Itselläni käytössä Keppra 1500+2000mg sekä trileptal 600+900mg. Raskaus suunniteltiin yhdessä neurologin kanssa ja foolihappoa söin heti ehkäisyn poisjättämisestä 5mg ensimmäisen kolmanneksen loppuun asti. Nyt loppuraskauden ajan menee 1mg/vrk.

 

Kohtaustilanne ollut hyvä viimeisen vuoden. Leikkauksessa olin 2008 jota ennen sain päivitääin poissaolokohtauksia sekä gm-kohtauksia muutaman kerran vuodessa. Leikkauksen jäökeen ollut reilu vuosi sitten yksi gm,provoisavana tekijänä natriumin alhaisuus. Poissaolokohtauksia ei ole ollut. (kop,kop,kop.) Nyt jännää miten raskaus vaikuttaa lääketasapainoon ja kohtaustilanteeseen.

 

Tsemppiä kaikille epileptikko-odottajille!

[tähtis]

Ekalle kirjottelijalle ja muillekin: Foolihappo pitäisikin aloittaa muutama kuukausi ennen kuin raskaaksi tulo on mahdollista.

Edited November 1, 2010 by tähtis

[Guest vieras]

...

Edited March 20, 2011 by Niu

[Guest vieras]

...

Edited March 20, 2011 by Niu

[merrry]

Heipparallaa! minulla on epäilyksiä siitä että olisin raskaana. Olen sairastanut epilepsiaa n. 3 vuotta. Lääkityksenä Keppra 500mg 2x/päivä ja Lamictal 250mg2x/ päivä. Mahdollinen raskaus on täysin yllätys ja pelottaa että tuleeko lapsi terveenä maailmaan? onko muita kenelläkään joskus ollut samaa ongelmaa ja siitä kokemuksia?

[Guest Nuuppa]

Hei Merry ja muut epiäidit

 

Itse olen sairastanut epilepsiaa jo reilut 10 vuotta ja lääkityksenä on tällä hetkellä Lamictal 250 + 300 (jouduttu nostamaan, alunperin 200 x 2), Keppra 1250 x 2 ja lisäksi vielä Rivatril. Nyt ollaan äippälomalla ja ootellaan pojua maailmaan minä hetkenä tahansa.

Ultrissa olen joutunut juoksemaan useammin kuin tavallisesti, mutta aina on kaikki näyttänyt olevan täysin kunnossa. Kävimpä vielä varmistamassa asian yksityisellä 4D-ultrassakin ja siinäkin tyyppi oli ihan kunnossa, ei hermostoputken sulkeutumishäiriötä, ei suulakihalkiota, kaikki sormet ja varpaat tallessa ja vielä on kasvanutkin ihan keskikäyrällä. Pari pienenmpää kohtaustakin olen saanut loppuraskaudessa ja pari yötä niiden takia viettänyt sairaalassa käyrilläkin, mutta hyvin on poju pärjännyt.

Mulle tuota foolihappoa määrättiin heti kun aloin neurologilta kysellä, että mites jatkossa jos vaikka lapsia hankin. aloitin 1mg/vrk ja kun tulin raskaaksi nostettiin 5mg/vrk ja sillä sitten jatkettiin rv 15 asti, jonka jälkeen taas 1 mg/vrk raskauden loppuun.

Aika tuhtihan tuo mun lääkitykseni on, mutta siitä huolimatta ainakin ulkoisesti kaikki on hyvin...muustahan ei sitten voi tietää kun vasta lapsen kasvaessa ja se pätee kaikkiin.

 

Se ei auta lasta pätkän vertaa, että äiti murehtii syömiään lääkkeitä, asialle kun ei voi mitään. Pikemminkin stressaamalla voi aiheuttaa lapselle yhtä lailla vahinkoa...puhumattakaan siitä mitä se tekee kohtaustasapainolle. Muistaa vaan pitää huolta terveellisestä ruokavaliosta, vitamiineista, liikunnasta ja välttää kaikkia TURHIA lääkkeitä.

 

Onnea matkaan kaikille raskautta suunnitteleville!

[Guest Vauvakuumetta]

Heippa,

 

meilläkin on puhuttu perheenlisäyksestä, mutta kun menin tästä neurologille mainitsemaan, sain vastaukseksi lähetteen naistentautien poliklinikalle "parantamaan" ja tehostamaan ehkäisyasioita sekä lausahduksen: "Noh, katsotaan joskus 3-5 vuoden päästä." Epilepsiaa olen sairastanut 10v asti, tosin lääkityksen+diagnoosin sain vasta 16-vuotiaana. Pitkä projekti. Olen itkenyt miehelleni useat illat, että miksi pitää olla niin vaikeaa?! Olen toki vasta 23v, mutta en haluaisi siirtää ensimmäisen lapsen yrittämistä jopa KOLMEN-VIIDEN VUODEN päähän. Ettäh.

 

Asia, mikä on muuten vaivannut mieltäni: vaikuttaako epi-lääkkeet lastensaantimahdollisuuksiin? Siis vaikeuttaako? Tietääkö kukaan?

[Låla]

--

Edited April 26, 2011 by Låla