Namina

Muita reumaatikoita?

178 posts in this topic

En löytänyt keskustelua aiheesta, joten piteimmittä puheitta:

 

Onko muita reumaa sairastavia? Tässä ketjussa on katto korkealla ja seinät leveällä, joten en erottele eri reumasairauksia :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Sairaushistoriani on seuraavanlainen: vuonna -99, kun olin kaksikymppinen, toinen polveni tulehtui. Sitä hoidettiin pistoksin, mutta tulehdus tuli aina takaisin. Sittemmin polvi asettui, mutta toisen käteni keskisormen keskinivel tulehtui. Se oireili aikansa, sitä hoidettiin pistoksin, ja kun toinen polveni aloitti tulehdukset myös, minulla aloitettiin salazopyrin-lääkitys. Reumatekijä on minulla negatiivinen, ja diagnoosi on tainnut vaihtua reaktiivisesta artriitista seronegatiiviseksi reumasairaudeksi.

 

Tulehdukset tuliat ihan epäloogisesti ja omaa tahtiaan, ja loppuivat yhtä selittämättömästi. Tulehduksia on siis ollut olemmissa polvissa ja tuossa kesisormen nivelessä, ja ne oireilivat vain yksi kerrallaan. Pikkuhiljaa tulehdukset asettuivat, joskaan lääkityksellä ei ollut osaa eikä arpaa, se ei vaikuttanut yhtään. Olin monta vuotta ilman lääkkeitä, kunnes vasen jalkateräni alkoi kolme vuotta sitten oireilla. Aloitimme uudestaan Salazopyrinin ja myös Trexanin, ja kumpikaan ei auttanut yhtään mitään. Kortisoni auttoi pitkään, kunnes pari vuotta sitten sekään ei enä vaikuttanut lainkaan. Oli paljon päiviä, etten pystynyt liikkumaan yhtään enkä laskemaan jalkaa vaakatasoa alemmaksi, niin kova paineen tuntu ja hillitön kipu siihen tuli. Toissa keväänä olin ihan romuna, kun mikään ei auttanut, ja kun muuten olin ihan terve ja reipas - ainoastaan toinen jalkaterä oli niin *erkeleen kipeä. Olen aina ollut aktiivinen liikkuja, ja yhtäkkiä en voinutkaan tehdä juuri mitään. Tulehdusarvonikin alkoivat kohota, mitä ei ollut ikinä aiemmin tapahtunut.

 

Toissa kesänä sitten aloitin Humiran eli biologisen reumalääkkeen pistämisen, ja ihme - kaikki kivut hävisivät sen siliän tien aivan muutama päivä ensimmäisen pistoksen jälkeen. Olin yhdessä välissä puoli vuotta ilman biologisia lääkkeitä, mutta kun kivut palasivat kinttuuni taas, aloutin Enbrelin, joka on vastaava lääke mutta jonka poistumisaika kehosta on paaljon lyhyempi ja siten varoaika ennen raskauden yrittämistä vain kaksi viikkoa, kun Humiralla se on viisi kuukautta. Lääkärini luvalla käytin sitä plussatestiin asti, jonka siis tein viime kevättalvella. Raskausajan olen sinnitellyt pelkällä kortisonilla, ja enimmäkseen kaikki on sujunut hyvin. Pystyin olemaan töissä loppuun asti vaikka työni oli aika raskasta, jalan takia olin vain pari päivää sairauslomalla. Raskauteni on ollut kyllä todella helppo monessa suhteessa, esimerkiksi painoa minulle ei ole tullut kymmentäkään kiloa, eli nuo kehnot niveleni eivät ole joutuneet kohtuuttomaan rasitukseen.

 

Nyt olen henkisesti varautunut siihen, että kuten yleensä, reumasairaudet pahenevat raskauden jälkeen suorastaan dramaattisesti, ja olen jo päättänyt, että jos tilanne näyttää menevän yhtä hankalaksi kuin pahimmillaan on ollut, aloitan biologiset uudestaan. Se tarkoittaa imetyksen lopettamista jo parin kuukauden jälkeen, mutta yritän ajatella niin, että se kaksikin kuukautta on plussaa. Tärkeintä on kuitenkin, että olen toimintakykyinen ja pystyn liikkumaan.

 

Tsemppiä reumasairauksien kanssa eläville!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Lian teksti kuulosti alusta ihan kuin minun näppäimistöltäni eli vuonna 99 vasen polvi alkoi särkeä ja siinä oli todella paljon nestettä. Reumatekijä negatiivinen, mutta diagnoosina nivelreuma. Minulla säryt ovat olleet melkolailla aina vasemmalla puolella: vasen ranne, vasen keskisormi, vasen polvi jne. Oikean puolen kivut ovat yleensä vähäisempiä. Lievänä nilvelreumana lääkärit tautiani pitävät, koska lääkemäärät ovat pieniä ja kroppa vastaa lääkitykseen hyvin.

 

Lääkitykset ovat aina välillä olleet poism jopa parikin vuotta, mutta yleensä palaavat jostain syystä joulunalusaikana. Ennen yritystä lääkityksenä oli Salazopyrin, Oxiklorin ja kortisoni, mutta oxiklorin tiputettiin pois ennen yrityksen aloittamista. Salazopyriniä ja kortisonia taisin jatkaa plussaan saakka. Raskausaika oli täysin kivuton.

 

En ole suunnitellut aloittavani lääkkeitä ennen kuin on pakko. Pientä kipua ranteissa olen joinain öinä aistinut, mutta se voi kyllä johtua myös huonosta nukkuma-asennosta...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Kokeilen jos varsinkin Lia eksyisi tänne.. Minua kiinnostaisi nuo biologiset lääkkeet sekä Trexan. Olisi kiva kuulla niistä lisää. Metatreksaatissa on tosi pitkä varoaika, jos suunnittelee raskautta. Ilmeisesti biologisissa lääkkeissäkin on? Metatreksaatissa on toisen ohjeen mukaan kuusi ja toisen ohjeen mukaan kolme kuukautta varoaika. Juttelin pitkät pätkät eilen farmaseutin kanssa asiasta. Varmaan lääkefirmakin haluaa pelata varman päälle ja farmaseutti kehoitti kysymään vielä lääkäriltä ihan kliinisistä tutkimuksista. Tietysti tämä on sellainen asia, että ainakaan itse en halua ottaa mitään riskiä tai tärvellä omaa mielenrauhaa..

 

Kaikki kokemukset ja tuntemukset ottaisin ilolla vastaan :)

Share this post


Link to post
Share on other sites
Kokeilen jos varsinkin Lia eksyisi tänne.. Minua kiinnostaisi nuo biologiset lääkkeet sekä Trexan. Olisi kiva kuulla niistä lisää. Metatreksaatissa on tosi pitkä varoaika, jos suunnittelee raskautta. Ilmeisesti biologisissa lääkkeissäkin on?

 

No niin, nyt huomasin että tänne oli kirjoitettu! Trexanin varoaika on tosiaan pitkä, ainakin kolme kuukautta. Siitä on kuitenkin vaihtelevia käytäntöjä - tiedän, että jossain päin Suomea ei lyhyempikin riittää. Itse en sen kanssa ottaisi riskiä, se kun on ihan todettu juttu että se aiheuttaa sikiövaurioita ja poistuu elimistöstä hitaasti.

 

Biologisten lääkkeiden kohdalla taas ollaan ilmeisesti vähän murrosvaiheessa. Yleinen suositus on, että esimerkiksi Enbrel pitäisi lopettaa kahta viikkoa ennen ehkäisyn pois jättämistä, mutta kyllä sitä tavallisesti käytetään siihen plussaan asti, itsekin pistin viimeisen piikin sunnuntaina kun seuraavana perjantaina tein plussatestin. USA:ssa on jo vissiin ainakin tuhansia seurattuja raskauksia, joissa on käytetty biologisia lääkkeitä, eikä ole todettu, että lääkitys aiheuttaisi mitään vahinkoa, tai siis epämuodostumia on ollut tasan yhtä paljon kuin lääkkeettömillä. Tämän tiedon sain teratologisesta tietopalvelusta, jonka kanta oli, että ei suositella, mutta että todettuja riskejä ei ole, eli päätös on tehtävä täysin itse. Suomessa asiassa ollaan aika jälkijunassa tässä asiassa, oma reumalääkärini on kuitenkin onneksi valveutunut ja hänen mielipiteensä oli, että Enbreliä saan käyttää jos tilanne raskausaikana vaatii.

 

Nämä suositukset onneksi muuttuvat suht nopeasti kun tieto lisääntyy. Kirjoitin aiemmin, että olen varautunut imetyksen lopettamiseen jos tilanne menee huonoksi ja joudun aloittamaan lääkkeet taas. Nyt tein jo surutyötä asian takia, kunnes viime viikolla kuulin teratologisesta asiasta kysyessäni, että nykyisin Enbreliä saa käyttää imetyksen aikana! Maitoon päätyvät määrät ovat häviävän pieniä, eikä aine imeydy suolistosta lainkaan. Se oli mahtava uutinen!

 

Greta, kysy ihmeessä enemmän jos kysyttävää on. Olen aika paljon asiasta ottanut selvää, mutta näin imetyksen pehmittämin aivoin ei kaikki tule mieleen..

Edited by Lia

Share this post


Link to post
Share on other sites

Lia: Valtavan paljon kiitoksia kattavasta vastauksesta!

 

Olin viime viikolla lääkärissä ja juttelimme lääkityksestä. Olen jo vuosia syönyt Salazopyriniä (pieni annos) ja kipuun ihan ibuprofeenia. Lääkäri oli sitä mieltä, että nyt olisi tilanteen vuoksi syytä ottaa kovemmat lääkkeet käyttöön. Juttelimme myös perheenlisäyksestä (mua painostettiin siihen puuhaan pian, kun alkaa tuota ikää olemaan -> niin, lääkäri on vanha tuttu ja painostus oli oikeasti "painostusta". Ja ihan faktojahan nuo ikäasiat on). Lääkäri oli sitä mieltä, että biologisia lääkkeitä voisi kokeilla, kun lapsi/lapset on mahdollisesti saatu. Sain siis metatreksaattireseptin kouraani. Siitä pistettävä versio eli Metoject. En oikein osannut tilanteessa kaikkea mahdollista kyselläkään vaan vasta myöhemmin aloin ottaa asiasta selvää. Lääkärinkin totesi ettei minun mikään pakko ole lääkettä aloittaa - itse teen päätöksen.

 

Nyt kun olen tosiaan asiaa selvittänyt, olen tullut siihen tulokseen etten Metojectiä aloita. Se kasvattaa epämuodostumien riskiä 14-kertaiseksi ja elimistöstä poistumisaika on pitkä - lähteestä riippuen 3 tai 6 kuukautta. Kun nyt itse haluan varman päälle pelata, lasken ajaksi 6 kuukautta. Ja syksyllä olisi tarkoitus jättää ehkäisy näillä näkymin pois, joten kuukauden tai kahden takia en lääkettä aloita.

 

Sain myös kortisonireseptin ja sen jo aloitinkin, joten toivotaan sen rauhoittavan minun tilannetta.

 

Tsemppiä kaikille!

Share this post


Link to post
Share on other sites
Sain myös kortisonireseptin ja sen jo aloitinkin, joten toivotaan sen rauhoittavan minun tilannetta.

 

Minulla ainakin silloin alussa kortisoni tehosi todella hyvin ja ihan uskomattoman nopeasti. Toivottavasti sinullakin!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Heippa pitkästä aikaa!

 

Mulla oli ollut pitkin nuoruutta polven tulehtumista, selkä kiukutteli aikuisiällä ja joitain yksittäisiä kipuja nivelissä, muttei mitään "kummempaa". Raskaus meni ihanasti, oikein ihmettelin, miten selkä on niin kivantuntuinen. Selkä ei jäykistellyt tai muutenkaan kipuillut suuresta vauvamahasta huolimatta.

 

Jälkitarkastuksen jälkeen alkoi tulla kipuja, ensin jalkapöytiin, kantapäihin, sitten nilkkoihin. Myös käsien niveliin tuli kipuja. Pidin kipuja ensin vain oireena siitä, että aloin liikkumaan samoihin aikoihin, eli jälkitarkastuksen jälkeen. Pari kuukautta kipuilin aamuisin ja vasta sitten tajusin, että kaikki ei ole kohdallaan. Mies kantoi aamiaiset sänkyyn ja hoiteli vauvaa kun en pystynyt avaamaan bodien neppareita, saati että olisin voinut kanniskella tytteliä.. Tk:sta laittoivat lähetteen KYSiin. Reumatekijä positiivinen ja reumapoli-käynnillä todettiin useita tulehtuneita niveliä. Aloitettiin kortisoni+Salazopyrin, jotka ovat tehonneet hyvin. Onneksi tulehdukset eivät olleet kerenneet vaikuttaa niveliin.

 

Nyt olo on melko mainio, olen ollut siis lääkityksellä reilut 6kk ja nyt kortisonia vähennetään pikkuhiljaa. Uusi raskaus on haaveissa, mutta vähän jännittää, puhkeaako oireet taas synnytyksen jälkeen. Reumapolilla keskusteltiin jo asiasta, ja sieltä sanottiin että sulfasalatsiinia ja kortisonia voi syödä raskauden ja imetyksen aikaan.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Mä jouduin joulukuussa sitten aloittamaan lääkityksen, kun kipu käsissä oli ihan hirveä. Pojan nostaminen yöllä tissille sattui välillä niin, että itketti. Salazopyrin ja kortisoni auttoivat suurimmaksi osaksi, mutta lopetettuani imetyksen, otin mukaan myös Oxiklorinin ja nyt ei ole juuri ollut mitään niveloireita. Huhtikuussa taas käynti reumapolilla ja toivon, että saan kortisonin jättää pois. Olen painoa myös tiputtanut aktiivisesti ja toivon sen estävän myös jalkojen oireilun.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Heippa! Nostelen tätä pinoa kun googlettamalla imetys ja Enbrel tämän löysin. Lialta halusin kysyä että onko todella noin että Enbreliä voisi nyt imetysaikana käyttää?! :o 2 viikkoa on synnytyksestä ja tänään kävin kortisonipiikeillä, ihan toivoton tilanne päällä ja pakko aloittaa taas Enbrelin pistäminen. Tuota imetysasiaa surin kun lääkäreiltä ymmärsin että ei missään nimessä.. Voi kun nyt näkisit tämän ja vastailisit! :rolleyes:

Share this post


Link to post
Share on other sites
Heippa! Nostelen tätä pinoa kun googlettamalla imetys ja Enbrel tämän löysin. Lialta halusin kysyä että onko todella noin että Enbreliä voisi nyt imetysaikana käyttää?! :o 2 viikkoa on synnytyksestä ja tänään kävin kortisonipiikeillä, ihan toivoton tilanne päällä ja pakko aloittaa taas Enbrelin pistäminen. Tuota imetysasiaa surin kun lääkäreiltä ymmärsin että ei missään nimessä.. Voi kun nyt näkisit tämän ja vastailisit! :rolleyes:

 

Kyllä voi! Olen käyttänyt lääkettä jo pari kuukautta ja poika on täysimetyksellä, ja ihan lääkärien siunauksella. :) Soita ihmeessä teratologiseen tietopalveluun, sieltä saat vielä varmistuksen. Luulen myös, että he voisivat ottaa yhteyttä sinua hoitavaan lääkäriin ja infota asiasta. Siellä on kuitenkin ajantasaisin ja luotettavin tieto.

 

Tsemppiä ja kovasti onnea vauvasta! Kurjaa, että tauti aktivoitui jo noin pian.

Edited by Lia

Share this post


Link to post
Share on other sites
Kyllä voi! Olen käyttänyt lääkettä jo pari kuukautta ja poika on täysimetyksellä, ja ihan lääkärien siunauksella. :) Soita ihmeessä teratologiseen tietopalveluun, sieltä saat vielä varmistuksen. Luulen myös, että he voisivat ottaa yhteyttä sinua hoitavaan lääkäriin ja infota asiasta. Siellä on kuitenkin ajantasaisin ja luotettavin tieto.

 

Tsemppiä ja kovasti onnea vauvasta! Kurjaa, että tauti aktivoitui jo noin pian.

 

 

Voi tuhannet kiitokset että ehdit vastailemaan! :) Tautini on todella aktiivinen ollut 1-vuotiaasta alkaen (20 leikkausta yms) enkä kyllä montaa viikkoa ilman lääkitystä pysty olemaan. Raskauksieni aikanakin olen siis Enbreliä pistellyt satunnaisesti tiukan paikan tullen ja 2 täysin tervettä lasta olen saanut. Esikoisen aikaan -07 jouduin enemmänkin pistämään, nyt pystyin olemaan täysin ilman Enbreliä joulukuusta asti ennen tätä romahdusta. No, odotettavissahan se olikin synnytyksen jälkeen, mutta rajuus yllätti. Tänään tosiaan 8 niveltä hoidettiin ja jopa kyynerpäästä saatiin nestettä poistettua, että aikas rajut tulehdukset iski. :angry:

 

Suomessa en tiedä muita tätä lääkettä raskausaikana käyttäneitä olevan, joten monessa paikassa olen päätöstäni saanut selvitellä.. Imetyksen suhteen oli aivan ehdoton kielto tuolloin esikoisen aikaan, joten oletin että näin on nytkin. Ainakaan taysissa ei kukaan muuta tiennyt, täytyypä tosiaan infota sinne seuraavalla käynnillä. Näin sitä tietoa vaan koko ajan kertyy lisää ja hyvä niin. Henk.koht. luulen että Enbrel on jossain vaiheessa ihan "hyväksytty" lääke raskausaikana sitä todella tarvitseville. Itselläni ei ainakaan sytostaattien kanssa raskautumisesta olisi ikinä tullut mitään, koska en todellakaan pysty kuukausia ilman lääkitystä olemaan.

 

Voi vitsit, jatkanpa sitten hyvillä mielin imetystä! Ihan uskomatonta! :lol:

Share this post


Link to post
Share on other sites

Mulla on ollut polvioireita pienestä asti, mutta vasta vuonna 2006 alettiin epäillä reumaa. Mutta YTHS:ssä sitä ei sitten yllättäin sen kummemmin tutkittu. Vuonna 2007 sain sitten lapsen, ja imetin tyttöä vuoden, ja sen jälkeen vasta menin lääkäriin, kun oli niin paha olla... Mulla oli joku pakkomielle, että mä haluan imettää sen vuoden, mutta näin jälkeenpäin ajatellen ois pitänyt mennä lääkäriin viim. sen puolen vuoden jälkeen, koska ennen vaivasi vain polvet ja lonkka toisinaan, mutta nyt on siis diagnoosi nivelreuma ja tulehtuneita niveliä ihan liikaa... Ehkä leviämistä ois voinut hidastaa, jos oisin mennyt lääkäriin nopeammin.

 

No, turha sitä on enää miettiä, mutta nyt tekis mieli toista lasta, mutta lääkäri on sitä mieltä että nyt hoidetaan mut kuntoon (no okei, järkevältähän se kuulostaa) ja sitten elokuussa kun on seuraava lääkäri, varmaan katsotaan että voisko sen Trexanin jättää pois ja alkaa suunnitella uutta raskautta.

 

Musta tuntuu että vasta sen jälkeen kun mä sain lääkityksen ja varsinkin kortisonipiikkien avulla polvet kuntoon, mä olen pystynyt nauttimaan täysillä mun lapsesta... Mä en oikein tajunnut edes miten huonossa kunnossa mä olin sen ensimmäisen vuoden aikana! Jos meille se toinen lapsi joskus tulee, niin en ota paineita sen imetyksen suhteen, vaan mennään niin että mäkin jaksan paremmin fyysisesti ja henkisesti!

 

Raskausaika oli kyllä tosi ihana, kun kaikki paikat oli paremmassa kunnossa kuin varmaan ikinä!!! Sitä mä pelkäsin ennen raskautta, että mitä jos polvet ei kestä ylipainoa, mutta onneksi tosiaan raskaus vaikutti positiivisesti mun niveliin.

Share this post


Link to post
Share on other sites

^vaikka imettäisitkin, niin voihan niitä tiettyjä lääkkeitä syödä silti ja kortisonipiikkejä hakea pahimpiin niveliin. Mullekin puhuivat TYKSissa pari viikkoa sitten Trexanin aloittamisesta, mutta toivottavasti pärjätään ilman vielä muutama vuosi. Elättelen toivoa siitä toisesta, kunhan vain mies vielä lämpenisi :D

Share this post


Link to post
Share on other sites

Heippa kaikille,

 

täällä yksi nivelreumaa sairastava ja äidiksi kovasti haluava :) Reuma mulla todettiin v. 2004.

 

Mulla on nyt ollu Trexan pois lähes 4 kk ja tällä viikolla jätin e-pillerit pois (minipillerit). Tällä hetkellä lääkityksenä Salazopyrin, Oxiklorin ja Prednison. Kortisoniannos on tällä hetkellä 10mg, kun se oli aikaisemmin 2,5mg. Tulehduskipulääke vaihtuu Panadoliin. Oxiklorin jää pois kun tulee plussa testiin.

 

Trexanin poisjättö ei tehnyt kovin hyvää reuman tilanteelle, kortisonipiikkejä on laitettu paikallisesti jo useasti. Täytyy toivoa pikaista tärppiä, jos vaikka minunkin reumani rauhoittuisi raskauden ajaksi.

 

Miten teillä, oletteko jatkaneet tulehduskipulääkkeen käyttöä raskautta yrittäessänne? Kun luin jostain, että sekin voisi osaltaan vaikeuttaa raskaaksi tuloa.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Heipä hei! Järin aktiivinen ei oo ketju ollu viime aikoina mutta mua kiinnostaisi miten reumataudeista kärsivillä on sairaus reagoinut raskautumiseen? Erityisesti jos palstalta löytyy joku Sjögrenin syndroomasta kärsivä!

 

Mä oon ite kärsiny vaihtelevista kohtauksittaisista selittämättömistä kivuista ja muista mystisistä oireista muutaman vuoden, mutta kaikesta tutkimisesta huolimatta en oo saanu diagnoosia. Lähinnäs päästiin reumapolilla, missä epältiin SS:aa, mutta raja-arvoisten tulosten takia ei diagnoosia tehty vaan "jäätiin odottelemaan tilanteen pahenemista, josko ilmenisi jotain uutta josta saataisiin kiinni". Nyt tän raskauden myötä kivut on ärhäköityny ja muutenkin enemmän tyypillisimpiä SS:n oireita on alkanu ilmetä.

Edited by mianro

Share this post


Link to post
Share on other sites

Mulla oli ihan ihan alkuraskaudesta oikeastaan täysin oireeton FM-kausi. Nyt (vk:lla 10) musta FM on pahentunut. Iso Mutta tässä asiassa on se, että FM reagoi aina sään vaihteluihin, joten paheneminen saattaa mennä ihan vaan kevään piikkiin.

Share this post


Link to post
Share on other sites

^ Mä kanssa mietin että onko tää oireiden äkkinäinen paheneminen tällä ja viime viikolla tosiaan jo merkki hormoonimyrskystä vai meneekö normiailahtelujen piikkiin. Pitää varmaan seurata tilannetta ja käydä ens viikolla vaikka työterveyslääkärillä jos tilanne jatkuu. Nyt kun selkeesti on oireet kunnolla päällä vois reumatologikin saada jotain uutta infoa mun tilasta irti.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Mulla on se tilanne, että Trexan ja muut lääkkeet eivät auta tarpeeksi, ja biologiset lääkkeet aloitetaan mahd. pian. Mutta omasta aloitteesta haluan ensin kokeilla, että joskohan meille tulisi se toinen lapsi ensin, ja sitten siirtyisin biologisiin lääkkeisiin heti sen jälkeen.

 

Mutta nyt tosiaan on kaikki paikat ihan rikki kun olen ollut 3kk ilman Trexania ja tekisi mieli heti "ruveta hommiin", koska viimeksi raskausaika oli kropan kannalta parasta aikaa ja lääkärikin sanoi että se 3 kk on se varoaika ennen yrittämistä... Mutta ärsyttää nuo eri ohjeet, kun muualla tosiaan lukee se 6kk. Ehkä tässä nyt vielä odottaa toiset 3kk, ja ottaa varman päälle, ettei tarvitse syyttää itseään ja lääkkeitä mistään...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Moi! Tulen itkeskelemään tännekin. Mulla on monen muun vaivan ohessa fibromyalgia ja tänään on ollut helv. kipeä päivä sen takia.

Tästä tämän päivän kipuilusta tulikin mieleeni, että mä en kyllä totisesti ole ihan priimaa äitiainesta. Mun on pakko miettiä, miten mä aion lapsen kanssa selvitä, kun mun kädet ei toimi normaalisti, mä en esimerkiksi tule pystymään kantamaan lasta tuossa kehon edessä pelkillä käsivoimilla tai sillai "perinteisesti" sylissä, tuossa kehon edessä käsien päällä makuullaan. Tämä ei sinänsä liity pelkästään fibroon, vaan enemmänkin TOS-oireyhtymään. Pystyn nostamaan lapsen syliin ja pitämään sitä hetken, muutamia minuutteja, mutta en varsinaisesti kanniskelemaan lasta. Käytännössä mun siis pitää hankkia joku liinahässäkkä, millä kantaa muksua mukanani, kun käsiin en voi luottaa. Mä olenkin nyt sitten lueskellut illan noista liinoista ja muista, mutta olen saanut aikaiseksi vain kauhean itkumasissurkukohtauksen siitä, ettei mulla ole oikeutta saada mitään lasta, kun en sitä pysty kunnolla hoitamaan. Itkeskelen vain ja olen ihan surkeana ja toivoisin teiltä jotain tukea. Saa kyllä olla ihan samaa mieltä mun kanssanikin, mutta siitä ei sinänsä ole hyötyä, että raskaana nyt kuitenkin olen ainakin vielä ja jos raskaus jatkuu, niin äitihän musta sitten tulee, joten enemmän hyötyä olisi vinkeistä, miten ehkä voisin pärjätä lapsen kanssa. Miten mun kannattaisi lähestyä noita kantoliina/kantoreppuasioita, mistä ihmeestä saan tietoa, mikä olisi ehkä järkevä vaihtoehto. On ihan konkreettisesti ja oikeasti kädettömätkin saaneet lapsia ja saaneet ne kasvatettua ihan kunnolla (muulla tavalla kädettömiä äitejä on toki vielä enemmän ja heihinkin samastun monella tavalla), joten ehkä minäkin, mutta tässä vaiheessa, kun on kaikin puolin niin paska ja turha ja tarpeeton ja hyödytön ja paha olo, niin on jotenkin ihan kauhean paha mieli.

 

Kiitos, kun sain ainakin purkaa tätä pahaa mieltä tännekin.

 

Fibron kanssa en myöskään tiedä, miten vaikeaa välillä tulee olemaan, mutta toisaalta uskon, että fibron kanssa pärjää, kun pakko on. Kivut voi tuntua välillä sietämättömiltä ja väsymys myös, kun nytkin niin on välillä ja silloin takuulla olisi väsynyt ilman fibroakin, mutta pakkohan se on jaksaa, kun pitää pitää huoli nyytistä.

Chilli

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hei Chilli. Kovasti voimia sinulle! Sinusta tulee varmasti hyvä äiti. Otan osaa kivuistasi. Krooninen kipuilu on kamalaa. Kipuun ei kunnolla totu, vaan kivut vetävät ihmisen lyttyyn ja masentavat :( muista hakea tarvittaessa jotakin apua. Pienet asiatkin saattavat auttaa, kuten rakkaan ihmisen syli ja minun tapauksessani kainalossa tällä hetkellä kehräävä kissa :)

 

Minulla on ilmeisesti reaktiivinen moniniveltulehdus. Seurausta tuntemattomasta syystä, jonka paha stressi laukaisi.

 

Minulla on ollut lääkityksenä Enbrel (Trexanit ym eivät auttaneet). Nyt itkeskelen täällä, kun halvaannuttava korvasärky on vallannut minut. Olo on hirveä, enkä tiedä mitä tehdä. Kipu johtunee niveltulehduksesta leuassa. Hemmetti sentään. Kun sormikivut hävisivät, uskoin jo raskauden poistavan oireet. Toisaalta 9 kk on lyhyt aika siihen, että kärsin kivuista jo vuosia ennen Enbreliä. Jotenkin on tyhmä olo, ja vanhat kuolemanpelot palaavat mieleen (kivut on välillä sietämättömiä). Onko jotain muuta kuin Panadol mitä voisi ottaa? Olisipa edes Panacodia, saako sitä syödä raskaana ollessaan?

Edited by gazini

Share this post


Link to post
Share on other sites

Tsemppiä kovasti, Gazini ja Chilli. Suosittelen lämpimästi kantoliinaa tai hyvää kantoreppua, esim. Manducaa!

 

Minulle ainakaan ei annettu lupaa ottaa Panacodia, kun raskausaikana reumapolilta kyselin panadolia tujumpaa troppia. Ilmeisesti Panacod on joskus ollut sallittu raskaanaolevillekin, mutta koska sen vaikutukset sikiöön (tai äidinmaidon kautta imeväiseen) vaihtelevat äidin aineenvaihdunnan mukaan ja vaikutukset ovat siten aika sattumanvaraisia, ei sitä enää suositella. Toisilla elimistö muodostaa tehokkaasti kodeiinista morfiinia, ja se on pienelle hyvin vaarallista. Tämä on siis ihan silkkaa kyökkifarmasiaa :P, kannattaa varmistaa asia esim. teratologisesta tietopalvelusta.

 

Minulla sujui toinen raskaus ihan siedettävästi reuman kannalta. Jouduin olemaan muutamaan otteeseen sairauslomalla, ja vaikkei työni ollutkaan raskasta, oli aina loman aikana vointi sata kertaa parempi ja kivut vähenivät huomattavasti. Loppuraskaudessa sormeni alkoivat kipuilla, toisin se saattoi johtua ihan vaan rannekanavaoireyhtymästä, vaikkei minulla turvotusta ollutkaan oikeastaan yhtään. Nyt sormien jänteet tuntuvat aamuisin tosi nihkeiltä, ihan kuin ne olisivat ruosteessa. Ensi viikolla on reumapolikäynti, ja siellä toivottavasti saa selvyytä, onko sormista tulehdusta. Kuumotusta tai turvotusta ei onneksi ole.

 

Enbrelin aloitin kun synnytyksestä oli n. kuukausi ja se on helpottanut jonkin verran. En minä missään lenkkeilykunnossa ole, mutta pärjään kuitenkin ja se riittää nyt. Urheilemaan pystyn jonkin verran, spinning sujuu hyvin ja kotona treenailen GymStickillä sen mitä pystyn.

 

En tiedä, onko tuo Enbrel ainoa lääke, mitä voi imetysaikana käyttää. Mitenköhän on Salazopyrinin laita? Se ei ole aiemmin auttanut minulla yhtään mutta nyt sitä voisi kokeilla, jos se on imetyksen aikana sallittu. Raskaus muuttaa lääkkeiden tehoa, sen olen todennut. Ennen esikoista käytin Humiraa, ja se piti oireet ihan täysin poissa, tuo minun tulehtunut nilkkani ei ollut edes turvoksissa Humiran aikana. Kun kahta vuotta myöhemmin, esikoisen imetyksen loputtua kokeilin Humiraa, sen teho oli ihan pyöreä nolla. Enbrel tehosi vähän paremmin. Käyttäisin kuitenkin Humiraa ennemmin kuin Enbreliä, koska se pistetään kahden viikon välein, Enbrel kerran viikossa. Minulla on sen verran matala rasvaprosentti, että en pysty oikein pistämään muualle kuin vatsaan, ja vatsanahka alkaa olla jo aika lujilla jatkuvasta piikittämisestä.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Kiitos kokemuksesi jakamisesta LeeLoo! Minulle tuo Salazopyrin ei käy sulfa-allergian vuoksi. Kivut jatkuivat aamusta (korva, sormet ja selkä), mutta onneksi ihan tavallinen Panadol auttoi vähän, ja yön yli nukkuminen. Tuo Enbrel on ainoa tähän mennessä, mikä on auttanut, Humiraa ei ole määrätty. Minä myös olen pistellyt mahaan, kun muualle sattuu paljon enemmän. Olen huomannut, että joka toinen viikko pistettynä Enbrel tuntuu riittävältä (välillä olen unohtanut pistää).

Share this post


Link to post
Share on other sites

Löytyihän täältä minullekin topic.. (en tiä onko se nyt riemun tai minkään muunkaan ilon aihe, mutta kumminkin.. :) )

 

Eli terve vaan, 35-vuotias nivelreuma- ja kilpparivajisnainen tervehtii teitä. Nivelreuma on todettu 2004, vajis 2007. Reuma rauhallinen ja koko ajan ollut lähes oireeton, mitä nyt alkuaikoina päkiät ja oikean käden ranne oireilivat (ranne on myöhemmin myös luudutettu v. 2009, nivelrikkoutui). Lääkityksenä kultapistos Myocrisin kerran kuussa. Tänään viimeksi. Pistoksen kävin ottamassa neuvolassa terv.hoitajalla ja keskustelin samalla raskauden mahdollisuudesta ts. siitä, että ollaan nyt miehen kanssa alettu haaveilla esikoisesta ja yritellään kanssa, ehkäisy (Nuvaring) jätetty 30.1. pois ja se tyhjennysvuoto alkoi 2.2. kestäen pari pvää.

 

Ennen Myocrisinia on kokeiltu niin Trexanit kuin Aravatkin eri "cocktailien" kera, mutta vasta Myocrisin osottautu toimivaksi noihin päkiäkipuihin ja -oireisiin v. 2008. Nyt siis rauhaisaa aikaa, ei oireita, silloin tällöin päkiät kettuilevat edelleen, mutta osasyynä juoksuharrastus, jonka pystyin niinikään aloittamaan 2011 tammikuussa uudelleen.

 

Sellaista! :) En nyt enshätään keksi muuta ihmeellistä, mutta olen kuulolla .. Tsemppiä vaan kaikki me ja te ;)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now